互捐造血干細(xì)胞兄妹真實(shí)心理體驗(yàn)的質(zhì)性研究*

李媛，葉紅芳，張新月

（南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院，江蘇南京，210008）

異基因造血干細(xì)胞移植（allogeneic hematopoietic stem cell transplantation，Allo-HSCT）是治療血液病的主要手段。人類(lèi)白細(xì)胞抗原（human leukocyte antigen，HLA）全相合的同胞供者是Allo-HSCT最佳選擇，由于受到供者來(lái)源的限制，只有約25%的患者能找到HLA 全相合供者［1］。而HLA 全相合的同胞互為供者，更是Allo-HSCT 中的稀有案例。本院造血干細(xì)胞移植中心于2017年12月為1 例女性白血病患者成功行Allo-HSCT，其供者為同胞哥哥，于8年前因極重型再生障礙性貧血接受該患者捐獻(xiàn)的造血干細(xì)胞。因此本案例中兄妹二人先后擁有供者和受者雙重身份。相比供/受者單一身份的心理體驗(yàn)，兄妹互換身份后還需體驗(yàn)對(duì)方角色的心理狀態(tài)及雙重身份下的交互性情緒變化。除了特殊的移植方案及嚴(yán)密的病情觀(guān)察，兩人先后作為供受者產(chǎn)生的心理體驗(yàn)以及體驗(yàn)對(duì)治療效果的影響也是醫(yī)護(hù)人員關(guān)注的焦點(diǎn)。本研究以現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)進(jìn)行面對(duì)面深度訪(fǎng)談，旨在深入探究造血干細(xì)胞互捐兄妹對(duì)捐獻(xiàn)的真實(shí)心理感受，為Allo-HSCT 臨床心理護(hù)理提供參考，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 一般資料

患者，女，52 歲，已婚，高中，因確診“急性白血病”于2017年11月25日入住本院血液科移植中心為行造血干細(xì)胞移植。12月8日起開(kāi)始為期3d的馬法蘭+ 阿糖胞苷+ 環(huán)磷酰胺（Melphalan，Arabinosideand Cyclophosphamide，MAC）方案預(yù)處理（馬法蘭140mg/m2×1d；阿糖胞苷1g/m2×2d；環(huán)磷酰胺60mg/kg×2d），12月11日回輸胞兄為其捐獻(xiàn)的外周血造血干細(xì)胞。其胞兄，男，55 歲，已婚，本科，曾患“極重型再生障礙性貧血”于2009年接受該患者捐獻(xiàn)的造血干細(xì)胞行同胞全相合Allo-HSCT 治療?；颊咴谝浦埠蠊撬枰种破诔霈F(xiàn)發(fā)熱、惡心、嘔吐、腹瀉，予抗感染、止瀉、止吐、糾正電解質(zhì)紊亂以及升白細(xì)胞、促血小板生成、輸血等支持治療。移植后11d 粒系造血恢復(fù)，于2018年1月14日康復(fù)出院。

2 方法

2.1 研究方法

以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)，研究者本人負(fù)責(zé)研究全過(guò)程，并邀請(qǐng)?jiān)煅杉?xì)胞移植領(lǐng)域的5 名資深護(hù)理專(zhuān)家和經(jīng)驗(yàn)豐富的臨床護(hù)士參與資料分析討論。研究者結(jié)合護(hù)理專(zhuān)家咨詢(xún)結(jié)果和臨床護(hù)士實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，并借鑒國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)［2-3］，設(shè)計(jì)半結(jié)構(gòu)式訪(fǎng)談提綱，內(nèi)容包括:①您得知妹妹/自己診斷白血病時(shí)有什么心理感受；②您為對(duì)方捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的動(dòng)因是什么；③您完成造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)后有什么心理感受。研究者將訪(fǎng)談提綱當(dāng)作指導(dǎo)，以避免遺漏某些內(nèi)容影響結(jié)果的完整性和正確性，指導(dǎo)受訪(fǎng)兄妹在上述范圍內(nèi)進(jìn)行敘述，敘述時(shí)不必拘泥于敘述的方法和順序。

2.2 資料收集

資料收集采用面對(duì)面半結(jié)構(gòu)式深入訪(fǎng)談，輔以觀(guān)察記錄法作為補(bǔ)充。研究者在胞兄完成造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)并回輸給患者1 周后，向兄妹進(jìn)行自我介紹，說(shuō)明訪(fǎng)談目的和意義，征得知情同意后分別與兄妹約定時(shí)間進(jìn)行單獨(dú)訪(fǎng)談。訪(fǎng)談的環(huán)境安靜、溫馨。在交談中不使用暗示與引導(dǎo)，鼓勵(lì)兄妹表達(dá)內(nèi)心真實(shí)的想法和感受，同時(shí)及時(shí)解決他們的疑惑和需求。訪(fǎng)談過(guò)程全程錄音，并在紙質(zhì)筆記本中記錄下觀(guān)察到的互捐兄妹的神情、舉止和語(yǔ)氣等非語(yǔ)言表達(dá)形式。當(dāng)無(wú)新鮮內(nèi)容納入即可終止訪(fǎng)談，時(shí)間分別為45～60min。

2.3 資料分析

采用Colaizzi 的7 步分析法［4］，對(duì)所收集資料進(jìn)行轉(zhuǎn)錄整理、反復(fù)閱讀、編碼、分類(lèi)、提煉主題、構(gòu)建解釋并求證。資料收集后24h 內(nèi)轉(zhuǎn)錄為文字，對(duì)照錄音反復(fù)檢查準(zhǔn)確性，結(jié)合筆記進(jìn)行初步整理；反復(fù)閱讀原始轉(zhuǎn)錄文稿，從互捐兄妹的角度理解資料，與資料充分互動(dòng)；析取有關(guān)兄妹對(duì)造血干細(xì)胞互捐行為認(rèn)知的資料，逐行閱讀分析后編碼；將編碼后的觀(guān)點(diǎn)匯集、歸類(lèi)；進(jìn)行類(lèi)屬間的關(guān)聯(lián)性分析，升華成主題；結(jié)合研究者的洞見(jiàn)與反思，形成現(xiàn)象意義的解釋?zhuān)粚⒅黝}及解釋結(jié)果返回至原始資料，以求證結(jié)果的真實(shí)性。

2.4 研究質(zhì)量

研究者親自訪(fǎng)談、錄音并逐字轉(zhuǎn)錄，轉(zhuǎn)錄資料經(jīng)第二人核對(duì)，后交受訪(fǎng)兄妹審閱，保證資料完整、真實(shí)有效。研究者在胞妹移植期間日常臨床護(hù)理實(shí)踐中與兄妹建立友好及信任關(guān)系，并具有一定的訪(fǎng)談?dòng)?xùn)練及經(jīng)驗(yàn)。分析結(jié)果兩人反復(fù)討論。

3 結(jié)果

通過(guò)對(duì)互捐兄妹的訪(fǎng)談資料深入分析，最終從供者視角、受者視角以及家庭關(guān)系視角，共提煉出5 個(gè)主題:歉疚，責(zé)任，擔(dān)憂(yōu)，親情紐帶，施恩與報(bào)恩。圖1 展現(xiàn)了主題間的相互關(guān)系。

圖1 主題間關(guān)系圖

3.1 作為供者視角——責(zé)任

兄妹倆都強(qiáng)烈認(rèn)為對(duì)方能否存活完全取決于自己是否捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞，而為對(duì)方捐獻(xiàn)自己的造血干細(xì)胞是義不容辭的責(zé)任。①2009年胞兄確診為極重型再生障礙性貧血，需行造血干細(xì)胞移植?；颊哒J(rèn)為兄妹感情從小就好，彼此關(guān)愛(ài)，自己盼著能配上型救胞兄，并在HLA 配型成功后囑咐醫(yī)生多采干細(xì)胞給胞兄用。患者:“當(dāng)時(shí)我聽(tīng)到哥哥生病的時(shí)候，我的眼淚一下子流下來(lái)了，坐著車(chē)就來(lái)配型，當(dāng)時(shí)我就說(shuō)要什么給什么，只要能把我哥哥救好?！雹诎终J(rèn)為自己的命是患者給的，因此當(dāng)患者需要幫助，自己理應(yīng)伸手相助。胞兄:“8年前她捐骨髓救我，現(xiàn)在她病了，當(dāng)然應(yīng)該我救她?！?/p>

3.2 作為受者視角

3.2.1 歉疚 胞兄認(rèn)為患者的得病與8年前患者為自己的捐獻(xiàn)有關(guān)而一直感到歉疚。①患者:“他一直都認(rèn)為我得病跟8年前給他捐骨髓有關(guān)，這幾年我一有點(diǎn)頭疼腦熱，他就緊張得不行，給我捐了骨髓以后他也許覺(jué)得好受一點(diǎn)了?！雹诎?“雖然大夫一直告訴我，妹妹得病與我捐骨髓從醫(yī)學(xué)上講沒(méi)有因果關(guān)系，但是我還是覺(jué)得愧對(duì)她，每天來(lái)看看她，得看到她的情況挺好才安心?！?/p>

3.2.2 擔(dān)憂(yōu) 面對(duì)對(duì)方的捐獻(xiàn)，兄妹倆都存在心理沖突。一方面自己的疾病需要治療；另一方面，擔(dān)憂(yōu)捐獻(xiàn)會(huì)對(duì)對(duì)方身體造成傷害并影響今后生活。①患者認(rèn)為胞兄8年前死里逃生，擔(dān)心身體條件不能耐受捐獻(xiàn)。雖然胞兄當(dāng)年接受治療后無(wú)任何復(fù)發(fā)，但患者擔(dān)心胞兄身體因捐獻(xiàn)骨髓造血干細(xì)胞再次出現(xiàn)意外，最后堅(jiān)持只接受外周血Allo-HSCT?；颊?“我寧愿不要命，也不能讓他替我受這么大罪。以后他萬(wàn)一要有個(gè)后遺癥，那我一輩子不安心?！雹?年前胞兄生病，開(kāi)始也不同意患者的捐獻(xiàn)。胞兄:“我不同意妹妹者捐獻(xiàn)骨髓救我的，舍不得她為我受這份苦?！?/p>

3.3 家庭關(guān)系視角

3.3.1 施恩與報(bào)恩 8年前患者為胞兄捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞屬于施恩，而8年后胞兄再回捐給患者則屬于報(bào)恩。①患者認(rèn)為現(xiàn)在胞兄為自己的捐獻(xiàn)是之前為胞兄捐獻(xiàn)的一種回報(bào)，患者:“我覺(jué)得這就是世界奇跡，有還錢(qián)還債的，也有還骨髓的，我相信好人有好報(bào)，一定會(huì)好的?！雹诎忠蚧颊咴谧约何ｋy時(shí)的施恩而感恩并謀求報(bào)恩，因此對(duì)于這次的回捐，胞兄:“用我的骨髓救她，我心里也覺(jué)得好受點(diǎn)?！?/p>

3.3.2 親情紐帶 互捐造血干細(xì)胞的經(jīng)歷使兄妹之間的感情更加深厚。造血干細(xì)胞使對(duì)方重獲新生，成為維系親情的紐帶。①患者認(rèn)為兄妹之間互相關(guān)心的情誼是金錢(qián)無(wú)法衡量的。面對(duì)胞兄移植后血型轉(zhuǎn)變成了患者血型，患者:“這種轉(zhuǎn)變雖然是科學(xué)上的常規(guī)變化，但是對(duì)我來(lái)說(shuō)，我覺(jué)得在親情上我跟哥哥更近了?，F(xiàn)在哥哥又捐給我，感覺(jué)就像是命運(yùn)安排他來(lái)救我的命?！雹诎终J(rèn)為正是兩兄妹間、兩個(gè)家庭間互相全力以赴的愛(ài)與支撐，才將不幸化為萬(wàn)幸。胞兄:“8年前妹妹主動(dòng)捐髓時(shí)，妹夫沒(méi)有任何反對(duì)，并且?guī)兔φ疹檭蓚€(gè)家庭的正常生活，承擔(dān)了更多的家庭責(zé)任。現(xiàn)在我愛(ài)人也是全力支持我捐獻(xiàn)，醫(yī)院、家里兩邊跑，盡心照顧我妹妹。8年之間的兩個(gè)不幸，讓我們兄妹間的感情比過(guò)去更加深厚，彼此間支持和關(guān)愛(ài)更加無(wú)微不至了，而且兩個(gè)家庭間的聯(lián)系也更加緊密，兩家人的生活更加息息相關(guān)了?！?/p>

4 討論

4.1 互捐兄妹多重心理體驗(yàn)并存

胞兄體內(nèi)的干細(xì)胞是由患者8年前捐獻(xiàn)再生而成，此次再捐給患者，理論上患者接受的是自體造血干細(xì)胞移植，相對(duì)于常規(guī)同胞全相合Allo-HSCT 的風(fēng)險(xiǎn)更小，成功率更高。然而本次訪(fǎng)談結(jié)果卻顯示:互捐造血干細(xì)胞的兄妹均經(jīng)歷了復(fù)雜的心理歷程，既有正性情緒，更有負(fù)性情緒。其中“責(zé)任”與“親情紐帶”兩方面的心理體驗(yàn)，與多位學(xué)者［3，5-6］的報(bào)道相符，均體現(xiàn)了供者對(duì)于捐獻(xiàn)行為的態(tài)度及捐獻(xiàn)對(duì)供受雙方關(guān)系的積極影響。相對(duì)于單向性供受，本研究中兄妹互為供者和受者，兩重不同身份使兄妹兩人前后均體驗(yàn)了:作為同胞供者主動(dòng)捐獻(xiàn)是不可推卸的“責(zé)任”，以及角色互換后作為受者表現(xiàn)出接受捐獻(xiàn)的“擔(dān)憂(yōu)”，擔(dān)憂(yōu)捐獻(xiàn)給對(duì)方造成生理、社會(huì)生活的不良影響；此外，8年間兩人互捐造血干細(xì)胞，使雙方體驗(yàn)到“施恩與報(bào)恩”，饋贈(zèng)與回報(bào)的交替輪回，對(duì)彼此及其家庭充滿(mǎn)感激。

4.2 對(duì)互捐兄妹心理體驗(yàn)的解讀

4.2.1 “施恩與報(bào)恩”為互捐兄妹獨(dú)特的心理體驗(yàn)同作為供者角色時(shí)，兄妹經(jīng)歷了“施恩與報(bào)恩”體驗(yàn)。此體驗(yàn)一方面源于親人之間互相支持，另一方面源于千百年來(lái)普遍體現(xiàn)于人類(lèi)道德層面的傳統(tǒng)美德［7］。施恩從本質(zhì)上來(lái)說(shuō)是助人行為，是一種不求回報(bào)的給予，并可以超越成員角色的限定［8］。報(bào)恩是跨時(shí)間、跨情境下對(duì)于先前施恩行為的呼應(yīng)［9］。本研究中患者8年前主動(dòng)、不求回報(bào)的施恩行為，促進(jìn)胞兄產(chǎn)生感恩體驗(yàn)并跨越時(shí)間、情境，積極響應(yīng)患者施恩行為，進(jìn)而實(shí)施報(bào)恩行動(dòng)，讓胞兄積淀了8年的感恩之心在情感表達(dá)和行為支持上得到充分體現(xiàn)。

4.2.2 個(gè)體心理復(fù)原力促進(jìn)負(fù)性情緒的逆轉(zhuǎn) 而同作為受者角色時(shí)，兩人又均體驗(yàn)到了“擔(dān)憂(yōu)”。對(duì)患者來(lái)說(shuō)，這一負(fù)性情緒降低了其依從性，并一度影響治療進(jìn)程。究其原因，考慮到胞兄的既往身體狀況及今后家庭生活，患者開(kāi)始不愿意接受胞兄捐獻(xiàn)。然而在醫(yī)務(wù)人員的解釋、胞兄的堅(jiān)持以及家庭成員的鼓勵(lì)下，患者最后同意接受外周血干細(xì)胞移植，其心理也日漸積極。負(fù)性情緒轉(zhuǎn)變?yōu)檎?，體現(xiàn)其心理復(fù)原力的提升。這種能力可使個(gè)體在面對(duì)逆境、創(chuàng)傷、悲劇、威脅或其他重大壓力時(shí)具有良好的應(yīng)激反應(yīng)，表現(xiàn)為較強(qiáng)的恢復(fù)能力［10-11］，有效減輕其心理不適，有更多的信心和希望面對(duì)生活挑戰(zhàn)［12-13］。因此，應(yīng)對(duì)患者及家屬給予有針對(duì)性的健康宣教，幫助走出認(rèn)知誤區(qū)，打消顧慮，減輕負(fù)性情緒，共同積極配合治療護(hù)理。本研究中患者正是在家庭、醫(yī)務(wù)人員支持下，心理復(fù)原力得到強(qiáng)化，以正性情緒克服移植過(guò)程的種種困難后順利出院。

4.2.3 供受雙方一體化護(hù)理干預(yù)有助于減輕其心理負(fù)荷 一直以來(lái)，受者是造血干細(xì)胞移植中最受關(guān)注的對(duì)象，而親緣性供者受重視程度較低。本研究顯示，作為同胞供者的胞兄也經(jīng)歷了復(fù)雜的心理歷程，尤其是長(zhǎng)達(dá)8年不能釋?xiě)训摹扒妇巍保斐傻男睦碡?fù)荷不僅不利于自身的身心健康，也對(duì)患者的心理造成了一定的影響。因此，造血干細(xì)胞移植供受雙方的心理支持均應(yīng)成為整個(gè)移植過(guò)程中關(guān)注的重點(diǎn)。本研究者認(rèn)為:通過(guò)本次質(zhì)性研究方法，即可了解供受雙方心理體驗(yàn)狀況，同時(shí)也可在這個(gè)過(guò)程針對(duì)患者的心理狀況給予實(shí)施護(hù)理干預(yù)，充分體現(xiàn)了護(hù)理更具個(gè)性化及人性化。

4.2.4 家庭支持是保障造血干細(xì)胞互捐順利的基石 在互捐整個(gè)過(guò)程中，兄妹雙方懷揣著的義不容辭“責(zé)任”信念讓“親情紐帶”得到了升華和延續(xù)，彼此關(guān)系愈加緊密。此外，兩個(gè)家庭間的相互支持，更加促進(jìn)了互捐行動(dòng)的良性發(fā)展。研究也表明［14］，家庭面對(duì)重大生活事件時(shí)，家庭親密度增加，有利于家庭功能的發(fā)揮。家庭支持是社會(huì)支持最重要的形式，患者最渴望得到親屬的關(guān)心與支持［15］，家庭支持程度能夠預(yù)測(cè)患者的身心健康狀況并影響身心疾病的治療效果［16-17］。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助患者提高家庭支持系統(tǒng)的利用度，打通患者與家庭成員溝通的渠道，互相傾聽(tīng)對(duì)方的心理感受，減輕雙方的壓力反應(yīng)，使其宣泄感情得到放松。

5 小結(jié)

造血干細(xì)胞移植是血液腫瘤患者目前最有效的治愈手段，而獲得最優(yōu)配型的造血干細(xì)胞是移植技術(shù)順利開(kāi)展的重要前提。與普通造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)不同，這對(duì)兄妹互為造血干細(xì)胞供者，也互為受者。這場(chǎng)生命接力，目前全球罕見(jiàn)，因此本研究將2 位均列入為本次受訪(fǎng)對(duì)象，探究了在捐獻(xiàn)過(guò)程中的心理體驗(yàn)，提示護(hù)理人員應(yīng)重視供受雙方的心理感受，充分利用家庭支持系統(tǒng)對(duì)移植患者的影響，積極做好心理干預(yù)，疏通供受雙方心理障礙，減輕心理負(fù)擔(dān)，從而促進(jìn)患者疾病康復(fù)，提高患者生命質(zhì)量。