“星星的孩子”面臨“成年困境”

郭德華指出，自閉癥服務(wù)是一項(xiàng)專業(yè)性、綜合性很強(qiáng)的工作，需要多方面的整合與合作，“任何一個(gè)機(jī)構(gòu)希望成為孤獨(dú)癥的終身之托，可能只是一個(gè)美麗的希望?！?/p>

南方周末特約撰稿 張問之

每個(gè)星期五下午三點(diǎn)，是廣州慧靈智障人士托養(yǎng)中心（以下簡(jiǎn)稱慧靈托養(yǎng)中心）家長接“孩子”回家過周末的時(shí)間。

2019年3月29日，3月的最后一個(gè)周五，34歲的趙鋒一直眼巴巴地看著來來往往的人。每周五媽媽接他回家，這周臨時(shí)有事3月28日來看他了，但到了周五，他還是習(xí)慣等。

同樣是34歲的王樂是老住戶，住了十多年，家人和他約好每個(gè)月回家一次，迄今他說話時(shí)分不清“我”和“你”的區(qū)別，胳膊碰痛了也不會(huì)表達(dá)，就反復(fù)碰，直到流血被人注意到，但回家的時(shí)間，被他奇特地牢牢記住，時(shí)間約好了，就再不能改，“否則就會(huì)出大問題”。

慧靈托養(yǎng)中心社工黃海潮告訴南方周末，趙鋒和王樂的行為屬于典型自閉癥的癥狀。自閉癥，又稱ASD（Autism Spectrum Disorder）孤獨(dú)癥譜系障礙，是一系列復(fù)雜的神經(jīng)發(fā)展障礙，患者大腦處理信息的方式異于常人，都存在一定社會(huì)、語言交流障礙以及重復(fù)刻板行為。

1996年3月購置建成的慧靈托養(yǎng)中心，目前住了105名包括趙鋒、王樂等自閉癥患者在內(nèi)的大齡心智障礙者。這些“大孩子”平均年齡在30歲以上，被認(rèn)定為智力殘疾，依據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）的智力殘疾分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)，一到三級(jí)的智力殘疾，在日常生活中都需要專人照顧。

2019年4月2日世界自閉癥關(guān)注日，民間機(jī)構(gòu)五彩鹿自閉癥研究院發(fā)布了一組最新數(shù)據(jù)，顯示90%的自閉癥患者僅憑個(gè)人難以實(shí)現(xiàn)獨(dú)立生活。

目前，中國超過千萬的自閉癥患者中，趙峰、王樂這樣的“大孩子”數(shù)量驚人，針對(duì)成年自閉癥的養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)國內(nèi)尚未有權(quán)威的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)。人們更多關(guān)注自閉癥兒童的早期干預(yù)，但自閉癥的核心障礙可能持續(xù)終生，成年自閉癥患者的養(yǎng)護(hù)與托養(yǎng)，正在成為家庭和社會(huì)共同面對(duì)的嚴(yán)峻問題。

需要專業(yè)機(jī)構(gòu)托養(yǎng)

“如果說成年ASD患者，應(yīng)該大于800萬?！?/p>

中國精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)副主席兼秘書長、孤獨(dú)癥（工作）委員會(huì)（以下簡(jiǎn)稱中國精協(xié)孤獨(dú)癥委員會(huì)）主任郭德華在接受南方周末采訪時(shí)坦言，目前國內(nèi)仍沒有權(quán)威的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，“因?yàn)榧葲]有全國的流行病學(xué)調(diào)查，也沒有全國性抽查?！?/p>

據(jù)自閉癥患病率約1%推算，在中國自閉癥兒童大于200萬，每年新增約10萬，自閉癥患者總數(shù)超過1000萬。而孤獨(dú)癥的治療至今仍是醫(yī)學(xué)上的難題，不知病因、無藥可醫(yī)、終身伴隨。

媽媽楊云最早發(fā)現(xiàn)王樂有些不同是一歲半。1986年，是1982年陶國泰教授首次確診4例自閉癥之后的第四年。

楊云曾帶著王樂嘗試各種方法和短期訓(xùn)練，也試了針灸、氣功，收效甚微。送去幼兒園三次，請(qǐng)了保姆陪著上學(xué)，都因?yàn)楹⒆拥牟缓先盒袨楸煌嘶貋怼?/p>

楊云只得決定把孩子留在家里，請(qǐng)了保姆照看。三十多年前，夫妻倆每月總計(jì)一百多元的工資，保姆的費(fèi)用就要花去近四十塊。后來費(fèi)用不斷上漲，保姆卻越來越難請(qǐng)。

王樂越長越高，十幾歲就長到了近一米八，“因?yàn)樗麄€(gè)頭比較大，雖然沒有攻擊性，但走路還是會(huì)橫沖直撞，保姆都比較怕他，甚至躲著他?！睏钤聘嬖V南方周末。

2006年，經(jīng)過朋友推薦，楊云帶著20歲的王樂來到慧靈托養(yǎng)中心，經(jīng)過評(píng)估后留了下來，一個(gè)月接回家一次，一住13年。

“他們每個(gè)人的特點(diǎn)都不一樣”，社工黃海潮熟知每個(gè)人的特點(diǎn)，有的人不喜歡不愿意刷牙，不愛交流，但有些人很喜歡交流，趙鋒是中心最活潑的學(xué)員，他和外界對(duì)話的方式是手上塑料袋里的紙筆，他熱衷找來訪者簽名，趁機(jī)和他們說話。王樂迄今走路依然有點(diǎn)莽撞，但他很愛干凈。

在托養(yǎng)中心里生活都極為規(guī)律，8點(diǎn)半晨會(huì)，9點(diǎn)早操，9點(diǎn)25分喝水休息，9點(diǎn)45分主題活動(dòng)，10點(diǎn)半喝水休息……每個(gè)人都有一個(gè)長期目標(biāo)，分別提高生活自理、語言交往、社會(huì)認(rèn)知、運(yùn)動(dòng)能力、感知統(tǒng)合、社會(huì)適應(yīng)等7個(gè)方面的能力，比如說生活自理，就是要做到能自己刷牙、自己上廁所，獨(dú)立沖洗。社會(huì)適應(yīng)可以表現(xiàn)在去社區(qū)里的KTV唱歌，首先可以安靜下來聽歌，然后是邊聽歌邊拍手，第三個(gè)進(jìn)步是跟著節(jié)奏拍手。

通過這些規(guī)律的生活和訓(xùn)練，學(xué)員們的情緒和認(rèn)知都有所改善。黃海潮告訴南方周末，不少“大孩子”回家反而不適應(yīng)，“因?yàn)樯畈灰?guī)律，就會(huì)有情緒”。自閉癥患者因認(rèn)知差異大，情緒不穩(wěn)定，就導(dǎo)致行為問題頻發(fā)，突發(fā)情況較多。因此，穩(wěn)定情緒和理解需求很必要。

黃海潮坦言，大多數(shù)的心智障礙患者，都需要長期乃至一生的專業(yè)康復(fù)服務(wù)支持，“如果脫離專業(yè)機(jī)構(gòu)和家庭，基本不能獨(dú)自生活”。

缺乏就業(yè)支持

福州安安兒童康復(fù)中心的的曹芳這些年一直在想這些問題，經(jīng)過培訓(xùn)的自閉癥患者長大后怎么辦？

2019年3月中旬，曹芳的文章《那個(gè)捧兒子“臭腳丫”的父親走了》一時(shí)間傳遍網(wǎng)絡(luò)，單親爸爸林熙和自閉癥兒子的故事催人淚下，爸爸在崗位上猝死，留下了照顧兒子的“十大注意事項(xiàng)”：“愛撕紙巾”“看到水就要沖過去玩”“愛玩水，刷牙、洗手、洗澡都是裝樣子”“睡覺起床脫衣穿衣都能自己完成，但要給指令”“著急會(huì)咬手背”……

“猝死”擊中了自閉癥孩子父母內(nèi)心最敏感而脆弱的那根弦，家長的留言讓曹芳幾度落淚。很多人都關(guān)心孩子怎么辦，短短幾天僅私下轉(zhuǎn)賬給她的愛心捐款就達(dá)到57590元，3月20日通過騰訊公益籌款后，曹芳將收到的善款交由福建省助困公益協(xié)會(huì)代管。

孩子的問題，曹芳想的比誰都多，她不僅是機(jī)構(gòu)創(chuàng)辦者，也是自閉癥患者的家長。

2006年，曹芳發(fā)現(xiàn)兒子有些異常，幾乎和所有自閉癥家庭一樣，他們經(jīng)歷了驚慌、否認(rèn)，一次又一次嘗試各種治療的過程。一次次點(diǎn)燃希望又被澆滅，最絕望的時(shí)候，曹芳在家人外出后打開家中的煤氣，想和孩子一起“解脫”，所幸被及時(shí)發(fā)現(xiàn)才活下來。

“從那時(shí)起，我就認(rèn)定要和兒子走一輩子?！彼f道,“在無望的事實(shí)面前，有時(shí)候死亡并不是一種勇敢，活著才是?！?/p>

數(shù)據(jù)顯示，國內(nèi)一半以上的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)都是由自閉癥家長創(chuàng)辦。雖然針對(duì)智力殘疾的社會(huì)支持體系在國內(nèi)逐漸形成，但大部分社會(huì)壓力依然主要由家庭承擔(dān)。

另一個(gè)現(xiàn)實(shí)問題是，現(xiàn)在的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)很少開設(shè)針對(duì)大齡孤獨(dú)癥孩子的課程和相關(guān)職業(yè)培訓(xùn)，特殊學(xué)?；局荒苌系?6歲。據(jù)中國精協(xié)孤獨(dú)癥委員會(huì)2015年發(fā)布的《中國孤獨(dú)癥家庭需求藍(lán)皮書》，在針對(duì)71家機(jī)構(gòu)和4100余名家長的調(diào)研中，93%的家長認(rèn)為孩子無法得到職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)支持。

2014年8月成立的北京雨人烘焙坊，也是一群自閉癥孩子家長發(fā)起成立，教大齡自閉癥患者學(xué)習(xí)烘焙。其中兩名孩子在讀特教職業(yè)學(xué)校，已是高二，一年之后就要畢業(yè)，他們的母親也在發(fā)愁孩子畢業(yè)之后怎么辦。有家長提出，即便能力好一點(diǎn)的自閉癥患者，接受技能培訓(xùn)的時(shí)間應(yīng)該更長一些，即使學(xué)不到東西，“好歹孩子有個(gè)地方去”。

曹芳思來想去，2016年決定在康復(fù)中心的基礎(chǔ)上創(chuàng)辦大齡自閉癥兒童康復(fù)及支持就業(yè)服務(wù)場(chǎng)所“放星家園”，經(jīng)過兩年艱難的選址和籌資建設(shè)，2018年7月1日正式運(yùn)營，成為13個(gè)孩子的新家，林熙的兒子昊添也會(huì)繼續(xù)托管在這里。

托養(yǎng)的民間嘗試

針對(duì)社會(huì)組織對(duì)托養(yǎng)服務(wù)的嘗試，郭德華指出，“值得鼓勵(lì)探索與嘗試，但很難！難在服務(wù)內(nèi)容和質(zhì)量如何保障、機(jī)構(gòu)自身缺乏保障體系，如何確?？沙掷m(xù)發(fā)展?！?/p>

成立26年的慧靈托養(yǎng)中心體會(huì)很深。

1985年，慧靈托養(yǎng)中心的創(chuàng)始人孟維娜創(chuàng)辦了廣州至靈學(xué)校，該學(xué)校為一百多位心智障礙孩子家長每人借出資500元“眾籌”創(chuàng)建，1990年在教育局登記，根據(jù)規(guī)定只能招收16歲以下的學(xué)齡兒童。

“教育資源是有限的，大年齡的孩子不走，小年齡的也進(jìn)不來?！泵暇S娜支持將小齡和大齡的孩子區(qū)分開來，為了不讓畢業(yè)的孩子無處可去，慧靈托養(yǎng)中心由此誕生。

談及當(dāng)時(shí)的情形，她告訴南方周末：“老家長們經(jīng)歷了從至靈轉(zhuǎn)到慧靈，都變‘精了，對(duì)服務(wù)的延續(xù)性有危機(jī)感，擔(dān)心到了一定年齡又會(huì)被‘趕走?！碑?dāng)時(shí)，廣州有家機(jī)構(gòu)創(chuàng)新性地提出“終生托養(yǎng)”的概念，家長一次性交一筆錢，機(jī)構(gòu)承諾照顧孩子到離世，傳單發(fā)到了慧靈門口，這對(duì)家長特別有吸引力，他們便組團(tuán)給孟維娜做“思想工作”。之后的三年時(shí)間里，陸續(xù)有26名家長交錢在慧靈辦理終生托養(yǎng)協(xié)議，根據(jù)孩子年齡、身體狀況不同，費(fèi)用在8萬-12萬元之間（一位植物人25萬），基本是10萬元。為了將責(zé)任劃分清楚，雙方簽訂的協(xié)議通過廣州市公證處進(jìn)行公證。

慧靈用這筆資金的一部分購置了包括目前廣州慧靈托養(yǎng)中心在內(nèi)的房產(chǎn)，隨著機(jī)構(gòu)不斷發(fā)展和規(guī)范，再按市場(chǎng)價(jià)對(duì)房產(chǎn)的產(chǎn)值和租金進(jìn)行評(píng)估之后，租金用于26名托養(yǎng)人（2018年有一名去世）的支出?，F(xiàn)在“每年的資金缺口大概在100萬?！泵暇S娜坦言道：“事實(shí)上機(jī)構(gòu)從來沒有按成本收費(fèi)，每一個(gè)包括按月交費(fèi)托養(yǎng)的孩子，都有缺口?！睋Q言之，服務(wù)多一個(gè)壓力也多一個(gè)。

26年來，能進(jìn)入慧靈托養(yǎng)中心的人并不多?！皫缀趺刻於加屑议L打熱線咨詢電話，”黃海潮說道，“考慮到便利、就近和獲得戶籍所在政府優(yōu)惠政策幾個(gè)因素，我們一般會(huì)將家長推薦到所在城市或就近的慧靈，或者其他的一些機(jī)構(gòu)?！倍鴮?duì)于一些比較偏遠(yuǎn)的地方，他們也不知道該推薦去找誰。

資金和人才成為慧靈目前面臨的最主要困難。理想設(shè)計(jì)是家長付費(fèi)、政府補(bǔ)貼、公益籌款共同來承擔(dān)機(jī)構(gòu)運(yùn)營費(fèi)用，但服務(wù)成本遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于付費(fèi)和補(bǔ)貼的資金，目前的資金空缺依然靠慧靈長期的社會(huì)籌款來填補(bǔ)。

從2012年開始，持有一、二級(jí)殘疾證的廣州市戶口學(xué)員可以享受殘聯(lián)針對(duì)機(jī)構(gòu)運(yùn)營提供的“每個(gè)月1000元長期托養(yǎng)服務(wù)補(bǔ)貼”，2017年之后補(bǔ)貼范圍拓寬到三、四級(jí)殘疾人，但由于各種條件的限制，中心僅有一半被托養(yǎng)人符合申請(qǐng)條件。

同時(shí)機(jī)構(gòu)的規(guī)范性也需要進(jìn)一步提升，2018年按照養(yǎng)老院的標(biāo)準(zhǔn)對(duì)中心消防進(jìn)行二次改造就花去了10萬元。

除了資金空缺，人才也是一大難題。黃海潮2013年從社工專業(yè)大學(xué)畢業(yè)來到托養(yǎng)中心工作至今，他是這里第一個(gè)有社工證的員工。根據(jù)理想的設(shè)計(jì)，托養(yǎng)中心應(yīng)主要由社工、特殊教育老師、物理治療師、有護(hù)理證的護(hù)理員組成。但由于不能提供高薪酬，特殊教育老師一直空缺，唯一的一名物理治療師和黃海潮同年來到這里，曾是中山三院的物理康復(fù)師，受到妻子做公益的影響來到慧靈。“有‘抱負(fù)的人才能留在這邊?！秉S海潮有些無奈。?下轉(zhuǎn)第2版

雖然困難重重，但慧靈近年來發(fā)展很快，已在全國19個(gè)省份30個(gè)城市落地，與當(dāng)?shù)孛裾到y(tǒng)和殘聯(lián)合作，“對(duì)智力殘障家庭來說，就近入住，和家庭保持密切聯(lián)系，才是我們最理想的方式。”黃海潮告訴南方周末。

社會(huì)保障需要 頂層設(shè)計(jì)

據(jù)中國殘疾人聯(lián)合會(huì)《2018年殘疾人事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》數(shù)據(jù)顯示，截至2018年底，全國已有殘疾人康復(fù)機(jī)構(gòu)9036個(gè)，其中，1811個(gè)提供孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)，但針對(duì)成年自閉癥的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，國內(nèi)基本沒有相關(guān)數(shù)據(jù)，大部分成年自閉癥患者在家養(yǎng)護(hù)。

相關(guān)政策針對(duì)成年孤獨(dú)癥服務(wù)與支持也較少，以殘疾人的普惠政策為主集中在就業(yè)，引導(dǎo)大齡服務(wù)行業(yè)發(fā)展、大齡安置等政策較少。

自閉癥家庭目前也享有各種類型的補(bǔ)助，但力度有限。同時(shí)各地的福利政策也存在差異，大到地區(qū)城市之間，小到同城不同區(qū)的政策也不盡相同。

以廣州市為例，家住越秀區(qū)的寧寧媽媽告訴南方周末：“重殘補(bǔ)助之外，還有一些護(hù)理費(fèi)的補(bǔ)貼，有的是按月發(fā)，有的按年發(fā)，平均每個(gè)月不到500元。天河區(qū)會(huì)好很多，每個(gè)月托養(yǎng)補(bǔ)助有1500元?！奔易√旌訁^(qū)的楊云印證了這一說法，據(jù)她介紹這筆補(bǔ)助是天河區(qū)殘聯(lián)針對(duì)此類托養(yǎng)家庭，需要用托養(yǎng)機(jī)構(gòu)開具的發(fā)票報(bào)銷。另外，對(duì)于居家照顧的家庭區(qū)殘聯(lián)也會(huì)進(jìn)行幫扶，每周有義工上門服務(wù)一到兩次。

盡管每個(gè)月寧寧的托養(yǎng)費(fèi)及開銷占去了家庭退休工資的三分之一，但寧寧媽媽依然慶幸至少孩子有地方可去，畢竟這樣的學(xué)校和床位是很難找。

最近聽說廣州市政府將在蘿崗附近辦一個(gè)針對(duì)特殊孩子的養(yǎng)老院，她便和許多家長一起去排隊(duì)?！罢k的機(jī)構(gòu)會(huì)更便宜一些，我已經(jīng)排到了三百多名，先排著。”寧寧媽媽說道。廣州市殘疾人安養(yǎng)院相關(guān)負(fù)責(zé)人在接受南方周末采訪時(shí)介紹，市殘疾人托養(yǎng)中心（星安居）已完成項(xiàng)目主體的土規(guī)調(diào)整、用地預(yù)審工作，其他前期籌建工作正在推進(jìn)。“星安居為心智障礙殘疾人和自閉癥患者提供集中托養(yǎng)服務(wù)，擬設(shè)床位1300張?！睋?jù)2016年8月發(fā)布的廣州市殘疾人寄宿托養(yǎng)機(jī)構(gòu)信息表顯示，廣州市共有15家殘疾人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，1家公辦，14家民辦。

家住西安市的劉文告訴南方周末，“現(xiàn)在國家給的很多福利待遇都享受不上，因?yàn)槟欠N機(jī)構(gòu)特別少，離家又比較遠(yuǎn)?！睋?jù)介紹，西安市能夠拿到政府補(bǔ)貼的指定托養(yǎng)機(jī)構(gòu)也僅十幾家，規(guī)模不超過100人，名額極其有限。

此外值得注意的是，這些福利政策都有戶籍限制，將外來務(wù)工人員及流動(dòng)人口等的自閉癥家庭排除在外。慧靈目前落地的30個(gè)城市集中在一二三線城市，小縣城少有涉及，收費(fèi)都在2000元左右，意味著農(nóng)村等地的家庭想要托養(yǎng)也會(huì)受到經(jīng)濟(jì)條件、距離等的限制，很難實(shí)現(xiàn)。

“低?！币彩腔垤`家長群里討論很熱烈的問題之一，國家的低保政策以家庭成員的平均收入為標(biāo)準(zhǔn)，“30歲的‘大孩子，父母基本都已經(jīng)退休了，平均下來可能剛剛壓線，就不能享受到這一政策，但支出費(fèi)用很大?！泵暇S娜解釋，“國外一種可供借鑒的方式是將18歲以后的孩子都視為正常的獨(dú)立的個(gè)體?！?/p>

孟維娜認(rèn)為，從保障上講，需要頂層設(shè)計(jì)，從普查建立數(shù)據(jù)庫開始，提供一個(gè)安全的保障。這個(gè)責(zé)任不是一個(gè)社會(huì)組織能做的。這與2017年全國兩會(huì)上全國人大代表孫鶴娟提交的《關(guān)于健全自閉癥兒童少年終身保障體系的建議》議案不謀而合：“希望對(duì)自閉癥群體建立一個(gè)終生服務(wù)體系，從出生到終老，針對(duì)各個(gè)階段的不同需求都要有關(guān)懷?！?/p>

2018年春節(jié)，曹芳和兒子熊大、剛來一個(gè)月不能回家過年的康康一起在放星家園過了第一個(gè)春節(jié)，她期待著未來果蔬園、工作坊、生活館、雙養(yǎng)館可以在這里落地。

靜謐空曠的村口，熊大來接她，一米八的個(gè)頭、兩百六十斤的體型，行李箱在他胖胖的手上就像小文具盒，輕輕一提就走了?？粗o跟在舅舅身后走遠(yuǎn)的背影，曹芳突然覺得熊大也是個(gè)能保護(hù)媽媽的男子漢了。但她知道，他“走不遠(yuǎn)”，需要媽媽和社會(huì)保護(hù)一輩子。

（文中趙鋒、楊云、劉文、寧寧、王樂、熊大、康康均為化名）