晚期腫瘤患者對生前預囑及臨終關(guān)懷的認知及影響因素研究*

王毅欣 王秀敏 焦 麗 林 琳 程 旭 張利偉

①中國科學院合肥腫瘤醫(yī)院腫瘤科 安徽合肥 230031

生前預囑是一個溝通和決策的過程，個人在健康和清醒的狀態(tài)下提前選擇對未來護理的意愿，并讓他們能夠向自己所愛的人和醫(yī)療服務(wù)人員傳達自己的意愿[1]。患者通過生前預囑方式指定病人的替代決策者或通過生前預囑詳細說明他們關(guān)于維持生命治療的愿望[2-3]。近年來，對患者提供高質(zhì)量的姑息治療也得到越來越多的認可;世界衛(wèi)生組織在其《疾病控制框架》(2007年)中強調(diào)，隨著病情的發(fā)展，姑息治療可以根據(jù)病人的需要，從發(fā)病之初開始，而不僅僅是在生命的最后時刻，逐步增加對病人的治療。盡管這個概念得到了認可，但是死亡仍然是許多文化中難以公開討論的禁忌話題[4-7]。尤其在中國文化中，與死亡相關(guān)的問題被認為是禁忌，可能會被認為過于敏感而無法與他人討論；因此，生前預囑能夠尊重患者自主意見是一種值得推薦的做法[8-10]。在美國，1991年實施了《病人自我決定法》，要求接受醫(yī)療保險和醫(yī)療補助基金的醫(yī)院、養(yǎng)老院、臨終關(guān)懷機構(gòu)和健康維護組織向所有病人提供關(guān)于生前預囑的信息，并告知他們有權(quán)完成生前預囑[11]。一項國外關(guān)于晚期非小細胞肺癌患者的隨機對照研究表明，接受姑息治療聯(lián)合標準治療方案的患者比那些只接受標準治療的患者有更好的生活質(zhì)量和更長的壽命[12]。本文通過面對面問卷調(diào)查方式對生前預囑及臨終關(guān)懷進行研究。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

入選標準：(1)2016年1月1日～2018年11月1日在中國科學院合肥腫瘤醫(yī)院診治的晚期腫瘤患者；(2)意識清楚可配合問卷調(diào)查。排除標準：(1)意識不清楚無法配合問卷調(diào)查；(2)聽力障礙患者；(3)經(jīng)解釋無法理解問卷調(diào)查內(nèi)容者。

1.2 研究設(shè)計

采取橫斷面研究方式進行面對面問卷調(diào)查。問卷項目自行設(shè)計，內(nèi)容包括腫瘤類型、社會人口學特征(年齡、性別、宗教、教育程度、居住狀況等)和針對生前預囑、姑息治療的問題，旨在反映晚期腫瘤患者對生前預囑、姑息治療的了解、偏好及態(tài)度。其中生前預囑的概念：“生前預囑是一個溝通和決策的過程，個人在健康和清醒的狀態(tài)下提前選擇對未來護理的意愿，并讓他們能夠向自己所愛的人和醫(yī)療服務(wù)人員傳達自己的意愿。”[1]

1.3 統(tǒng)計學方法

所有數(shù)據(jù)應(yīng)用SPSS 22.0統(tǒng)計軟件處理?；颊哂嬃抠Y料采用t檢驗，計數(shù)資料采用χ2檢驗，P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

1.4 倫理說明

本項研究是根據(jù)世界醫(yī)學會《赫爾辛基宣言》的倫理標準進行的，并獲得了中國科學院合肥腫瘤醫(yī)院倫理委員會的批準。

2 結(jié)果

該研究共納入598例患者，520例患者完成了問卷調(diào)查。

2.1 人口社會學特征

40歲～79歲惡性腫瘤患者占所有參與問卷調(diào)查患者的87.90%，其中60歲以上的惡性腫瘤晚期患者占47.20%，接近全部患者的一半。參與本研究的男性患者占63.10%，約為女性患者人數(shù)的兩倍。長期居住地中，超過400例患者長期居住在農(nóng)村，只有21.20%的患者長期居住在城市。在教育程度上，接受過高等教育(大學及大學以上學歷)的患者只占6.20%，而初中及以下學歷患者共有438例患者，占84.20%。所有問卷調(diào)查參與者中只有接近1/5的患者有宗教信仰?；橐鰻顟B(tài)中，已婚患者占比超過一半，為63.50%，未婚、離婚及喪偶例數(shù)分別為27例、79例、84例，占所有患者的36.50%。所有參與問卷調(diào)查患者中擁有私有房產(chǎn)者占58.70%；其余患者中租房的例數(shù)為81，占15.80%；剩余其他患者如長期居住在子女房屋、房屋拆遷等占25.50%。97.50%的患者都有子女，只有13例參與問卷調(diào)查的患者無子女。見表1。

2.2 晚期惡性腫瘤類型

胸部腫瘤患者占比最多，為59.60%；腹部惡性腫瘤占比排第二，為29.80%。單個惡性腫瘤病種中，肺癌患者最多，共有144例，占27.69%；食管癌位居第二，共有90例患者，占17.30%；再次為乳腺癌、直腸癌及胰腺癌占比分別為13.85%、8.65%和5.77%。見表2。

表1調(diào)查對象人口社會學特征

人口社會學特征人數(shù)(百分比%)人口社會學特征人數(shù)(百分比%)年齡(歲)婚姻狀態(tài) ≤3013(2.50) 未婚27(5.20) 31～4019(3.70) 已婚330(63.50) 41～5097(18.60) 離婚79(15.20) 51～60146(28.00) 喪偶84(16.10) 61～70133(25.60)住房類型 71～8081(15.70) 租住房屋81(15.80) >8031(5.90) 私有房屋305(58.70)教育程度 其他133(25.50) 小學及以下學歷250(48.10)性別 初中188(36.10) 男328(63.10) 高中50(9.60) 女192(36.90) 大學及以上學歷32(6.20)宗教長期居住地 有113(21.70) 農(nóng)村410(78.80) 無407(78.30) 城市110(21.20)是否有子女 有507(97.50) 無13(2.50)

表2調(diào)查對象腫瘤類型

腫瘤類型人數(shù)(百分比%)腫瘤類型人數(shù)(百分比%)頭頸部腫瘤50(9.60)腹部惡性腫瘤155(29.80) 鼻咽癌25(4.80) 肝癌10(1.92) 喉癌8(1.54) 直腸癌45(8.65) 腦惡性腫瘤15(2.88) 結(jié)腸癌10(1.95) 其他2(0.38) 胰腺癌30(5.77)胸部惡性腫瘤310(59.60) 胃癌14(2.69) 食管癌90(17.30) 前列腺癌15(2.88) 肺癌144(27.69) 宮頸癌23(4.49) 乳腺癌72(13.85) 腎癌2(0.38) 其他4(0.77) 膀胱癌3(0.57)其他惡性腫瘤5(0.96) 其他3(0.57) 黑色素瘤5(0.96)

2.3 關(guān)于生前預囑、臨終關(guān)懷等問題的認知

97.1%的患者從未聽過或者對生前預囑概念不清楚、不了解。在筆者向受試者解釋生前預囑概念后，假設(shè)未來生前預囑可以在中國合法，其中超過一半共360例患者愿意對自己的意愿進行生前預囑，原因在于，第一是確保舒適地結(jié)束生命、避免痛苦，占62.23%；第二是自己的意愿可以得到尊重，占21.12%。83例患者拒絕生前預囑的應(yīng)用，因為他們的親戚可以為他們做決定，占39.76%，或者以后自己的意愿會改變，占24.09%。見表3。表4顯示了所有研究參與者對臨終關(guān)懷了解及偏好情況，其中334例患者愿意醫(yī)護人員直接與他們自己討論病情和生命晚期的安排，只有13例患者拒絕知道自己病情，剩余33.30%的患者無法做出決定。對于只能延遲死亡的臨終關(guān)懷醫(yī)療服務(wù)，有84.00%的患者愿意接受；只有9.61%患者不愿接受臨終關(guān)懷治療。對于搶救措施(心肺復蘇、電除顫、氣管插管、呼吸機輔助通氣、氣管切開術(shù))，57.30%患者愿意接受，12.70%患者不愿接受，剩余30.00%患者無法決定。對于生命支持治療(包括營養(yǎng)支持，如管飼或經(jīng)皮內(nèi)鏡胃空腸吻合術(shù)、廣譜抗生素、輸血) 396例患者愿意接受，23例患者不愿接受，剩余101例患者無法決定。

表3關(guān)于生前預囑問題

問題人數(shù)(百分比%)你知道生前預囑的概念嗎? 知道15(2.90) 不知道505(97.10)如果生前預囑在中國合法,因為疾病問題你無法做出自己的醫(yī)療決定,你愿意使用生前預囑嗎? 愿意360(69.20) 不愿意83(15.90) 不確定77(14.90)愿意使用生前預囑原因: 1.確保舒適地結(jié)束生活,避免痛苦224(62.23) 2.為了避免給我的家庭帶來負擔16(4.40) 3.我希望我的愿望能得到尊重76(21.12) 4.避免給社會帶來負擔3(0.83) 5.生命質(zhì)量比生命的長度重要9(2.52) 6.宗教信仰16(4.45) 7.我見證了別人接受心肺復蘇16(4.45)不愿意使用生前預囑原因: 1.我的親戚將為我決定33(39.76) 2.順其自然10(12.05) 3.現(xiàn)在不需要考慮這個了,我的醫(yī)生會為我決定7(8.43) 4.我的決定以后可能會改變20(24.09) 5.不熟悉超前的概念8(9.63) 6.宗教信仰5(6.04)

表4關(guān)于臨終關(guān)懷問題

問題人數(shù)(百分比%)你愿意醫(yī)療工作人員與你直接討論你的病情及生命晚期的安排嗎? 愿意334(64.20) 不愿意13(2.50) 不確定173(33.30)如果你處于癌癥疾病臨終階段,你愿意接受臨終關(guān)懷醫(yī)療服務(wù)嗎?盡管只能延遲死亡。 愿意436(83.85) 不愿意50(9.61) 不確定34(6.54)在你臨終階段,你希望醫(yī)生通過搶救措施(心肺復蘇、電除顫、氣管插管、氣管切開術(shù))對你進行搶救嗎? 愿意298(57.30) 不愿意66(12.70) 不確定156(30.00)如果你的病情進展(如腫瘤腦轉(zhuǎn)移或腦部腫瘤進展)處于持續(xù)性植物人狀態(tài),你是否需要生命支持治療(包括營養(yǎng)支持如管飼或經(jīng)皮內(nèi)鏡胃空腸吻合術(shù)、廣譜抗生素、輸血、呼吸機輔助通氣)? 需要396(76.10) 不需要23(4.40) 不確定101(19.50)

2.4 人口社會學特征與生前預囑、臨終關(guān)懷的關(guān)系

患者是否愿意使用生前預囑與年齡、性別、長期居住地、宗教信仰、婚姻狀態(tài)、住房類型、腫瘤類型相關(guān)(P<0.01)，其中年輕患者、女性、農(nóng)村、無宗教信仰、喪偶、租住房屋、胸部腫瘤的患者更愿意使用生前預囑。對于是否愿意接受臨終關(guān)懷醫(yī)療服務(wù)與長期居住地、宗教信仰與婚姻狀態(tài)、住房類型、腫瘤類型相關(guān)(P<0.05)，農(nóng)村、無宗教信仰、無配偶、私有房屋、胸部腫瘤患者更愿意接受臨終關(guān)懷醫(yī)療。而與年齡、性別、教育程度、是否有子女無明顯相關(guān)(P>0.05)。見表5。

表5人口社會學特征與生前預囑意愿、臨終關(guān)懷的關(guān)系

人口社會學特征如果生前預囑在中國合法,你愿意使用生前預囑嗎?愿意不愿意不確定P值你愿意接受臨終關(guān)懷醫(yī)療嗎?愿意不愿意不確定P值年齡0.0000.227 ≤3012101300 31～4013601630 41～507162081106 51～6010125201221212 61～708125271031614 71～80671047272 >80151062920性別0.0020.109 男21058602823016 女15025171542018

(續(xù)表)

3 討論

盡管生前預囑可以幫助晚期惡性腫瘤患者在喪失行為能力之前表明自己的意愿，但生前預囑在晚期惡性腫瘤患者中的應(yīng)用十分罕見[13]。本研究中，只有2.90%的患者知道生前預囑。Kang 等[13]指出，38.3%患者了解生前預囑概念，遠遠高于本次研究的知曉率，考慮到該研究參與者多來自北京、上海、浙江經(jīng)濟較發(fā)達省份(城市)，而此次78.70%的參與者來自安徽農(nóng)村經(jīng)濟較落后地區(qū)。Chung等[14]關(guān)于1 067個成年人的生前預囑調(diào)查，14.3%的受試者了解生前預囑概念，與此次研究生前預囑了解率的方向一致，只有少數(shù)人知道生前預囑概念。一旦向患者解釋生前預囑概念，69.2%的患者更愿意與醫(yī)生討論自己的病情并愿意自己做醫(yī)療決定，這個數(shù)據(jù)較先前幾項研究稍有增加[15-16]。而本次研究中224例患者愿意使用生前預囑的原因是可以避免在生命晚期遭受痛苦。盡管如此，生前預囑的概念在中國還是非常新穎的，在中國大多數(shù)人仍然不愿直接談?wù)撍劳龊蜕K結(jié)，尤其是晚期腫瘤患者，因為談?wù)撨@個話題會讓他們感到不舒服，在中國這是一個禁忌話題[17]。一項研究報告顯示，中國傳統(tǒng)社會的顯著特征是以家庭為中心，所以很多晚期患者在對自己病情的決策上缺乏自主性[18]。本研究中仍有30.80%的患者不愿意或無法決定是否使用生前預囑。其中對于是否愿意使用生前預囑的人口社會學特征中，40歲～69歲、女性、農(nóng)村、非已婚、無私有房屋、胸部腫瘤患者更愿意使用，與教育程度及是否有子女關(guān)系不大。

Hannon等[3]指出在早期就與患者溝通臨終關(guān)懷意愿及決策，可有助于改善患者癥狀，幫助患者在他們偏愛的選擇中死去。與一項在中國武漢的研究相似，大多數(shù)患者(64.2%)愿意與醫(yī)生在生命晚期直接討論自己的病情[19]。在癌癥患者臨終階段，本研究共有436患者愿意接受臨終關(guān)懷治療，盡管只能延遲死亡。具體說來長期居住在農(nóng)村、無宗教信仰、非已婚、胸部腫瘤患者更愿意選擇臨終關(guān)懷治療。值得指出，胸部腫瘤患者更愿選擇生前預囑及臨終關(guān)懷治療，這可能與肺癌、食管癌在診斷時常常處于早期、疾病病程長相關(guān)，胸部腫瘤患者對自身疾病有一個較理性的認識。而腹部腫瘤如膽囊癌、胰腺癌，多數(shù)患者發(fā)現(xiàn)時已經(jīng)處于晚期、病情重且生存期較短，患者無法短期接受疾病本身，不能或不愿對自己的疾病進行生前預囑。對于搶救措施(心肺復蘇、電除顫、氣管插管、氣管切開術(shù))，57.30%患者愿意接受，12.70%患者不愿接受，剩余30.00%患者無法決定。對于生命支持治療(包括營養(yǎng)支持如管飼或經(jīng)皮內(nèi)鏡胃空腸吻合術(shù)、廣譜抗生素、輸血、呼吸機輔助通氣)76.10%患者愿意接受，4.40%患者不愿接受，剩余19.5%患者無法決定。研究顯示，大多數(shù)患者愿意接受臨終關(guān)懷醫(yī)療服務(wù)，這與中國儒家文化影響一致，姑息治療是放棄希望的標志。

該研究的局限性在于參與者都是晚期腫瘤患者，并未在患者確定診斷開始時及后續(xù)相關(guān)診治過程中就進行連續(xù)性問卷調(diào)查。還有研究指出，醫(yī)護人員對生前預囑缺乏專業(yè)了解[20]，且生前預囑缺乏相應(yīng)法律指導應(yīng)用[21]。因此，在醫(yī)護人員中推廣生前預囑對相應(yīng)法律的完善有積極的作用。同時，該研究不是多中心大樣本研究，未來更多醫(yī)院的腫瘤患者將被納入該研究中。

4 結(jié)語

生前預囑在晚期腫瘤患者中知曉率很低且受多種因素影響，我們有必要促進生前預囑的宣傳，讓每位晚期腫瘤患者的意愿得到尊重。