重癥肌無力患者自我感受負(fù)擔(dān)與社會支持、應(yīng)對方式的相關(guān)性研究

石 嘉

哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 (哈爾濱 150081)

重癥肌無力(MG)是乙酰膽堿受體抗體介導(dǎo)的、細(xì)胞免疫依賴的和補(bǔ)體參與的神經(jīng)-肌肉接頭處傳遞障礙的自身免疫性疾病，病變主要累及神經(jīng)-肌肉接頭突觸后膜上乙酰膽堿[1-2]。此病發(fā)病后，通常表現(xiàn)為骨骼肌容易疲勞、活動后加重、晨輕暮重等特點(diǎn)，并且病情反復(fù)或惡化交替，臨床上治療此病通常采用藥物治療，但是由于病程長，對患者心理、生理、生活以及學(xué)習(xí)帶來嚴(yán)重影響[3]。自我感受負(fù)擔(dān)是由于個體的疾病和照護(hù)需求影響到他人產(chǎn)生的移情擔(dān)憂，從而導(dǎo)致患者內(nèi)疚、痛苦、抑郁、負(fù)擔(dān)感以及自我感覺降低[4]。近年來，在不少疾病中得到了逐步探討[5-6]。本研究以哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院122例MG患者為研究對象，研究在MG患者中自我感受負(fù)擔(dān)與社會支持、應(yīng)對方式的相關(guān)性。

1 資料與方法

1.1 臨床資料

選取2015年7月至2017年7月我院收治的122例MG患者。其中，男77例，女45例，年齡19～72(43.61±10.34)歲。Osserman分型：Ⅰ型33例，ⅡA型31例，ⅡB型39例，Ⅲ型11例，Ⅳ型8例；平均病程為(17.26±8.57)月。納入標(biāo)準(zhǔn)：1)根據(jù)患者臨床癥狀以及相關(guān)病理檢查均符合2005年世界衛(wèi)生組織中MG的診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]；2)所有患者同意參與此項(xiàng)研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：1)患者及患者家屬自愿退出研究者；2)患者伴有惡性腫瘤；3)患有精神類疾病阻礙交流的患者；4)伴有嚴(yán)重肝腎功能損傷的患者。

1.2 方法

1.2.1 測量工具 1)一般資料調(diào)查：調(diào)查內(nèi)容主要包括性別、年齡、職業(yè)狀態(tài)、MG分型、文化程度、患者每周復(fù)發(fā)次數(shù)、是否使用激素治療、平均病程、患者對自身疾病的了解程度、照顧患者的家屬年齡等內(nèi)容。2)自我感覺負(fù)擔(dān)量表：此量表是2003年Cousineau等[8]編制的，用于檢測慢性病患者自我感受負(fù)擔(dān)水平。此量表一共有身體負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)3個維度，總共分10條目。計(jì)分方式采用Likert 5計(jì)算：分?jǐn)?shù)主要分為1～5分，1分表示從來沒有，2分表示偶爾有，3分表示有時候，4分表示大多時候，5分表示總是這樣。其中條目8采用反相計(jì)分，總分為10～50分。得分越高表示表示患者自我感受負(fù)擔(dān)越重。20分≤總分<30分為輕度；30分≤總分<40分為中度：40分及以上為重度。3)社會支持評定量表：采用肖水源[9]學(xué)者編制的社會支持評分量表進(jìn)行評價，該量表包括10個條目與3個維度，3個維度分別為客觀支持、主觀支持和社會支持的利用度?；颊叩梅衷礁弑硎净颊呱鐣С侄仍礁摺?)簡易應(yīng)對方式問卷[10]：問卷調(diào)查表分為積極應(yīng)對與消極應(yīng)對2個維度，總共有20個條目。計(jì)分方式采用4級評分法，0分表示為不采用，1分表示為偶爾采用，2分表示有時采用，3分表示經(jīng)常采用。臨床上常采用積極與消極應(yīng)對兩個維度進(jìn)行統(tǒng)計(jì)。此量表在臨床上具有良好的效度。

1.2.2 調(diào)查方法 本研究所有調(diào)查方式均為研究者本人以及2位經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)人員進(jìn)行調(diào)查，調(diào)查表統(tǒng)一由此3人進(jìn)行發(fā)放并進(jìn)行指導(dǎo)，采用專業(yè)術(shù)語進(jìn)行填寫。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 患者自我感受負(fù)擔(dān)評分

MG患者自我感受負(fù)擔(dān)總分平均分為(37.14±7.24)分，自我感受負(fù)擔(dān)條目均分為(3.78±0.95)分，其中重度負(fù)擔(dān)39例(31.97%)，中度負(fù)擔(dān)66例(54.10%)，輕度負(fù)擔(dān)17例(13.93%)(表1)。

表1 患者自我感受負(fù)擔(dān)評分分)

2.2 本組患者社會支持以及應(yīng)對方式與常模比較

本組患者中社會支持總分以及消極應(yīng)對評分明顯高于常模組(P<0.05)，積極應(yīng)對評分結(jié)果明顯低于常模組(P<0.05)(表2)。

表2 本組患者社會支持以及應(yīng)對方式與常模比較(分，

2.3 本組患者中自我感受負(fù)擔(dān)與社會支持、應(yīng)對方式相關(guān)性分析

自我感受負(fù)擔(dān)與社會支持總分、客觀支持、主觀支持、利用度、積極應(yīng)對呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)，與消極應(yīng)對無相關(guān)性(P>0.05)(表3)。

表3 本組患者中自我感受負(fù)擔(dān)與社會支持、應(yīng)對方式相關(guān)性分析

3 討論

MG病情長，且反復(fù)發(fā)作，對患者生活質(zhì)量造成嚴(yán)重的影響，為此MG在臨床上受到廣大學(xué)者的重視，且研究各種方式治療此病。但是患者的自我感覺負(fù)擔(dān)仍是臨床上最為重視的問題[11]。本研究結(jié)果表明，MG患者自我感受負(fù)擔(dān)總分為(37.14±7.24)分，其中重度負(fù)擔(dān)39例(31.97%)，中度負(fù)擔(dān)66例(54.10%)，輕度負(fù)擔(dān)17例(13.93%)，這一研究結(jié)果與臨床上多數(shù)研究結(jié)果相似，表達(dá)了MG患者均存在自我感覺負(fù)擔(dān)情況，并且以中、重度居多。MG患者自我感覺負(fù)擔(dān)問題突出。MG患者由于自我行動不便，無獨(dú)立的經(jīng)濟(jì)來源和物質(zhì)保障，所以應(yīng)給予MG患者較多的關(guān)注。MG患者由于病情長，且反復(fù)發(fā)作，不僅需要專業(yè)照顧，而且需要長期治療，昂貴的醫(yī)療費(fèi)用給患者家庭帶來沉重負(fù)擔(dān)[12-13]。同時患者因?yàn)樾袆硬槐銓?dǎo)致的心理壓力與經(jīng)濟(jì)壓力，促使患者產(chǎn)生內(nèi)疚、自責(zé)等內(nèi)心情緒，進(jìn)而造成焦慮、抑郁等不良情緒反應(yīng)。臨床上有相關(guān)研究[14]表明，自我感覺負(fù)擔(dān)與焦慮、抑郁有關(guān)，而予以相關(guān)的干預(yù)能有效改善患者的自我感覺負(fù)擔(dān)。并且自我感覺負(fù)擔(dān)評價在臨床上各種疾病中均有較高的運(yùn)用價值。

本研究結(jié)果還表明，在本組患者中社會支持總分以及消極應(yīng)對評分高于常模組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，這與張倩倩[15]等學(xué)者研究結(jié)果相似，證明MG患者的社會支持利用度相對較低，這一情況出現(xiàn)的原因可能是：MG患者因?yàn)榧膊』蛏眢w等原因，導(dǎo)致與人的溝通以及參與社會活動減少，進(jìn)一步降低MG患者的社會支持利用度。而在本研究結(jié)果中，自我感覺負(fù)擔(dān)與社會支持總分存在負(fù)相關(guān)，證明改善患者的社會支持利用度，可有效降低患者的自我感覺負(fù)擔(dān)評分結(jié)果[16]。因此，醫(yī)護(hù)人員、家屬與社會人員共同協(xié)作，幫助MG患者建立家庭與社會關(guān)系網(wǎng)絡(luò)，同時家屬還需傾聽患者的自我感受，適時進(jìn)行安慰，幫助患者減輕自我感覺負(fù)擔(dān)[17]。

本組患者中，消極應(yīng)對評分高于常模組，積極應(yīng)對評分結(jié)果明顯低于常模組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，出現(xiàn)這一原因可能是MG患者因?yàn)殚L期的治療以及經(jīng)濟(jì)壓力等問題，聯(lián)合焦慮、抑郁等心理情緒，導(dǎo)致患者消極應(yīng)對評分增加，而積極應(yīng)對評分降低。Pearson相關(guān)性分析顯示，自我感受負(fù)擔(dān)與積極應(yīng)對呈負(fù)相關(guān)，與消極應(yīng)對無相關(guān)性(P>0.05)。這一研究結(jié)果與李倩茹[18]等研究結(jié)果相似。證明對MG患者采取相關(guān)的積極的疏導(dǎo)與個性化干預(yù)能鼓勵患者參與到自我護(hù)理中，提高M(jìn)G患者生活質(zhì)量以及積極面對生活。

綜上所述，MG患者自我感受負(fù)擔(dān)為中等水平，社會支持力以及應(yīng)對方式能力較低，臨床上可根據(jù)患者病情予以相關(guān)的護(hù)理干預(yù)，鼓勵患者充分利用社會支持資源，引導(dǎo)患者以及家屬采取積極態(tài)度，從而可改善患者的自我感受負(fù)擔(dān)能力。