賈伊伶,趙 寒,吳楊曦
成都醫(yī)學院(成都 610500)
【關鍵字】 預先醫(yī)療指示;人權;尊嚴;民主法治化
預先醫(yī)療指示又稱醫(yī)療預立指示,指個人為防范其未來可能失去醫(yī)療決定能力的情況發(fā)生,預先在自己仍具清楚意識及自主決定能力時表達個人的期望與意愿,完成口頭或書面陳述;或將自己的醫(yī)療命運委托給信任之人,由其代理自己做出醫(yī)療決定的醫(yī)療照護規(guī)劃制度[1]。
早在中世紀,人們以上帝為唯一信仰,以進入“彼岸天國”作為終極目標的價值體系衰落后,人道主義作為一種新的人生觀、世界觀、價值觀占據主導地位。近現代以來人類活動基本都在人道主義旗幟下進行,人道主義理論直接或間接影響人類的思想、政治、經濟、文化、社會生活等方面,對醫(yī)學領域影響尤為深遠。
人道主義源于古希臘的一種傳統(tǒng)文化,是對人的本性進行分析、探究和認識,主張給予人理性的教化和培養(yǎng),對人們如何才能更好地生活提供精神指導。人道主義包含一些基本主張:1)自然主義宇宙觀。宇宙是自然的、自因的、自我包含的、自足的,宇宙依賴自我的本性運作而不受其他因素的影響。2)自然主義人性論。作為宇宙中的人也是自然的產物,有自己的本性,且本性是自然的。個體有自我獨特的本性,即使該個體與他人、他物或宇宙中的其他存在相似,但從根本上講,每個個體都不可還原、獨一無二。3)自然主義的價值論。每個個體都是目的本身,目的本身是人自身本質的組成部分。個體終極目標在宇宙之內、人類之間、每個人之間,每個人的價值就是他自己,每個人都是他自己的目的。
醫(yī)療預先指示的核心主張是實現人權和尊嚴,人權和尊嚴成立的理論基礎是人道主義。人道主義強調人就是目的本身,這是人權成立的必要前提;人道主義主張每個人都具有某種絕對不可還原的獨特本性,這是尊嚴成立的必要前提。人道主義是醫(yī)療預先指示的核心主張得以成立的理論基石。
1.2.1 人道主義是人權的理論基礎 人道主義崇尚人的感性經驗與理性思維,肯定人性和人的價值,確立人的中心地位和主體性。在此思潮影響下,人權理念被確立和認可。人權,是作為個體的人在他人或某一主管面前,對于自己基本利益的要求與主張,這種要求或主張是通過某種方式得以保障的,它獨立于當事人的國家歸屬、社會地位、行為能力與努力程度,為所有人平等享有[2]。人權,首先是個體的權利,人權的核心目標是對個體的保護,這是人權理念最根本和最基本的價值訴求。
人是宇宙間的客觀存在,每個存在物都有自身的價值和權利。人生于自然,其權利來自于自然。人的首要任務是保全自我生命,利用一切可能來維系和保衛(wèi)自己,因此人有生命權利;人都是意志自由的生物,可用自己的理性判斷去做自我愿意的事,因此人有自由權利;人具有理性以區(qū)別于動物,共同的理性催生了人際間的平等,因此人有平等的權利;人是自我的主人,不受制于他人,因此人有自治的權利;如此這般,人類便有了生命、自由、平等、自治等權利。
德國法學家阿雷克西將人權劃分為絕對人權與相對人權,生命權、身體的完整性為世界上所有人毫無差異享有的絕對權利。絕對人權是個體針對所有的人、集體和國家所擁有的權利,權利的答應者或責任者的義務表現為不干涉。絕對人權體現的是個體的基本需求,其構成了其他權利得以落實的前提條件。生命健康權是一種基本需求,在醫(yī)療實踐中,關乎到患者生命健康權的決定權應該歸屬于患者,我們稱之為患者的自主權。
自主權確立源于近代西方人文主義運動和權利意識的覺醒,形成于人們對二戰(zhàn)期間一些醫(yī)學工作者和科研者對人類健康、身體、生命和尊嚴肆意踐踏的反思。從此,自愿知情同意和自主決定權成為現代醫(yī)學活動的核心。醫(yī)療預先指示的核心主張之一是充分尊重和維護患者的自主權,它通過兩個方面來實現。第一方面,醫(yī)療預先指示強調患者的自主性。自主性指在醫(yī)療活動中患者有獨立思考和自愿選擇的權力。中國著名人權研究者甘紹平曾指出:“自主性,有史以來都是人類社會的一項最根本的規(guī)范標準”[3],它昭示著某種被人們普遍認可的道德立場。第二方面,醫(yī)療預先指示尊重患者的自主決策權。自主決策權指患者就自己疾病和健康問題做出的合乎理性的決定和據此采取的行動。人的自主被提升到一個新高度,個人對自我生命擁有支配權,“人對自己的生命負責,而此項責任原則上講是他人無法剝奪的。最終只有個體的人對其生命負責,無論這種責任施展的空間是大是小,當事人的自我決定與目標設定是任何他人所取代不了的”[4]。
1.2.2 人道主義是尊嚴的理論基礎 醫(yī)療預先指示的核心主張之二是最大限度地尊重人的個性、滿足個性需求、維護個體尊嚴?;颊邆€體的真實意愿被人知曉和尊重,這是患者個體在醫(yī)療人際關系中最基本的普遍需求。生前遺囑可預先將患者個體對某些醫(yī)療干預、醫(yī)療處置的態(tài)度書面化。醫(yī)療持續(xù)性代理可預先選定自己信任、認可的代理人,授權其在自己失去醫(yī)療決定能力時代為處理生前遺囑中沒有預料到或沒有充分說明的醫(yī)療干預和醫(yī)療處置。二者皆是患者真實意愿的表達,都是患者在失去醫(yī)療決定能力后希望被他人知曉且尊重的基本需求。這種人際間相互尊重的基本需求是尊嚴的體現。
預先醫(yī)療指示強調患者個體的真實意愿,真實意愿可表述為個體感知、個體好惡、個體意愿、個體訴求、個體信仰等,我們統(tǒng)稱為人的個體性或自我,個體性或自我是尊嚴的構成要素。
尊重、維護和實現患者個體的人格尊嚴是預先醫(yī)療指示的核心主張,故人道主義為醫(yī)療預先指示提供了強有力的理論支撐。
醫(yī)療預先指示認為患者是醫(yī)療手段的承受者,是醫(yī)療后果的承擔者,是醫(yī)療活動的終極目的。在任何情況下,患者有權要求和選擇在其身體上實施的醫(yī)療干預,不受外力干擾。醫(yī)療預先指示最大限度地尊重患者個體的人權,維護患者個體的尊嚴,滿足人道主義的普遍共識,故人道主義是預先醫(yī)療指示合理化的理論基石。
現代醫(yī)學模式是“美國羅徹斯大學醫(yī)學院精神病學與內科學教授恩格爾1997年在《科學》上提出的生物-心理-社會醫(yī)學模式”[5]。對現代醫(yī)學模式進行解讀,我們可以得出疾病的預防、發(fā)生、診斷、治療、預后包含生物、心理和社會三大因素。
“咬碎了牙齒怎么辦?咬碎了牙齒我就吻你的牙床呀。”陳留兩只手環(huán)過去,裹住裙子,不讓風再吹起來,然后把頭湊過去,輕輕親了易非一下,易非一偏頭,照著他啐了一口,說:“牙齒還沒碎,小心你的舌頭!”
在現代醫(yī)學模式的指導下,醫(yī)學從身體醫(yī)學發(fā)展為身心醫(yī)學。我們逐步認識到人是身、心的統(tǒng)一體,器官功能與神情意志之間有著某種特定的聯系,疾病與心理相互影響。例如:癌癥的抑制與生長與人體免疫預防機制和內分泌有關,患者的情緒狀態(tài)、心理特征以及生活方式等可以影響與內分泌有關的免疫功能,而適當的情緒疏導、行為干預和社會支持等心理治療,可以有效延長患者的生存時間。由此可知,個體的心理對疾病的發(fā)生、發(fā)展、診療及康復起著重要的作用。
為了維持或恢復患者健康狀態(tài)而對患者實施醫(yī)療干預時,必須向患者闡明病情,并提出最優(yōu)診療措施,患者充分權衡和思考后再做出醫(yī)療決定。醫(yī)生遵從患者的決定,最大限度地獲得患者配合治療、對抗疾病的積極心理。但是患者具備決策能力是能否決定自我醫(yī)療事務的前提,如果患者失去了決策能力,就等于失去了自我醫(yī)療事務的決定權利及作為決策主體的資格。至此,替代決定措施產生并介入。在現實生活中,替代決定者有兩類:一是醫(yī)生,二是患者家屬。醫(yī)生受專業(yè)判斷和職業(yè)良心的影響,患者家屬受親情觀念、醫(yī)療照護、費用支付、風險承擔的干擾,替代做出的決策未必能遵從、甚至完全違背患者的真實意愿,這就會導致患者出現負面情緒,產生消極心理,直接或間接影響疾病的治療和康復。
預先醫(yī)療指示充分認識到人是一個生物、心理、社會的綜合體,個體心理因素與疾病的發(fā)生發(fā)展、診療與康復息息相關。所以預先醫(yī)療指示重視患者心理需求,并且通過生前遺囑和醫(yī)療持續(xù)性代理使患者真實意愿為人知曉、被人尊重,以此獲取患者的積極心理,促進患者健康的恢復。
1978年,十一屆三中全會確立“有法可依、有法必依、執(zhí)法必嚴、違法必究”的16字方針,開啟了社會主義法治化進程。當下,以習近平為代表的黨中央提出"科學立法、嚴格執(zhí)法、公正司法、全民守法",全面構建和完善社會主義民主法治化體系,全面推進社會主義民主法治化進程。
從本質上看,現代醫(yī)患關系是一種信托關系,同時也是一種民事法律關系?!八^民事法律關系,是指因民法的調整而形成的法律上的權利和義務關系,這種關系意味著主體法律地位平等和意思表示自愿”[6]。
第二,意思表示自愿。在醫(yī)療預先指示制度中,醫(yī)患關系的形成和終止,都是基于醫(yī)方和患方的真實意志。醫(yī)療預先指示制度特別強調患者個體真實意志的表達和被尊重。在疾病末期、無法逆轉的昏迷狀態(tài)、永久植物人狀態(tài)等情況,患者個體可能出現無法與人溝通交流、無法表達自我,由于醫(yī)療決策的緊迫性,需要患者家屬或醫(yī)生的替代決定。在無法知曉患者真實意愿的情況下,個體依據自我的道德標準做出的道德抉擇存在差異性,替代決定未必符合患者的真實意愿、甚至完全違背。為了保障患者意思表示的自愿,預先醫(yī)療指示提出了生前遺囑和醫(yī)療持續(xù)性代理。預先醫(yī)療指示提倡醫(yī)患雙方的意思表達自愿,且充分保障雙方意思表示的自愿,這種肯定雙方的意思自治的關系符合民事法律關系要求的意思表示自愿。
綜上所述,醫(yī)療預先指示是醫(yī)患雙方在地位平等基礎上、確保意思表示自愿的民事法律關系,它的理念和主張符合現代醫(yī)患關系的民主法治化趨勢。
預先醫(yī)療指示作為一種保障患者在喪失醫(yī)療決定能力后,依然保有對自我醫(yī)療事務決定權利和決定能力的制度,不僅是實現個體醫(yī)療自主權和維護個體尊嚴的必然選擇,也是當下倡導人文關懷的醫(yī)事立法與民事立法的價值取向。境外現行制度為我國預先醫(yī)療指示制度的構建和完善提供了參考和借鑒。
1976年,美國加利福尼亞州通過《自然死亡法案》,強調終末期病人拒絕維生醫(yī)療的權利,是第一項關于生前預立遺囑的立法。1983年,賓夕法尼亞州率先在法律中規(guī)定了醫(yī)療代理,持久的醫(yī)療授權書被視為生前遺囑的補充。1990年,美國國會通過《患者自決法案》,法案規(guī)定醫(yī)療機構應以書面形式告知患者有臨終醫(yī)療決定和預先醫(yī)療指示的權利,且患者的預先醫(yī)療指示必須用文字形式記錄,醫(yī)療機構有義務為民眾提供醫(yī)療預先指示的教育。至此,醫(yī)療預先指示在美國得到推廣和應用。1997年,歐洲委員會通過《歐洲人權和生物醫(yī)學公約》,又稱為《奧維耶多公約》,該公約成為歐洲第一個關于預先醫(yī)療決定的國際法律文件。今天,在47個歐洲委員會的成員國中,35個成員國簽署了該公約, 29個成員已經批準實施?!?996年5月,新加坡通過《預先醫(yī)療指示法》,次年正式實施。該法案詳細規(guī)定了預先醫(yī)療指示的適用情形、成立、登記、執(zhí)行、撤銷、排除、醫(yī)師職責等”[7]。
“1996年,中國臺灣地區(qū)出臺《安寧緩和療護條列》,患者可選擇在疾病終末期只進行舒緩醫(yī)療,不進行心肺復蘇。2016年底,中國臺灣地區(qū)通過《病人自主權利法》,于2019年1月6日正式實施?!痹摲ò傅?條第3款規(guī)定:預立醫(yī)療決定是指有意愿預立醫(yī)療決定之人(以下簡稱意愿人)事先立下之書面意思表示,指明處于特定臨床條件時,希望接受或拒絕的維持生命治療、人工營養(yǎng)及流體喂養(yǎng)或其他與醫(yī)療照護、善終等相關意愿之決定。意愿人必須是完全行為能力且身心均成熟健全的人;本法第14條第1項規(guī)定:預立醫(yī)療決定的適用對象必須是已經預立醫(yī)療決定之人,且該病人是末期病人、或處于不可逆轉的昏迷狀況、或永久植物人狀態(tài)、或極重度失智、或其他經中央主管機關公告‘病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治愈且依當時醫(yī)療水平無其他合適解決方法’之情形,醫(yī)生方可執(zhí)行病人的接受或拒絕醫(yī)療決定;預立醫(yī)療決定可以隨時以書面撤回或變更預立的內容,在本法案第9條對預立程序有明確詳細的規(guī)定[8]。
癌癥已成為全球死亡的主要原因。據《2016年中國衛(wèi)生和計劃生育統(tǒng)計年鑒》報道,“我國城鎮(zhèn)居民主要疾病死亡構成中癌癥(惡性腫瘤)占比26.44%,位列第一;我國農村居民主要疾病死亡構成中癌癥(惡性腫瘤)占比23.22%,位列第一”[9]。除了癌癥高的威脅,我國人口老齡化趨勢日漸嚴重。2017年統(tǒng)計數據顯示,我國60歲及60歲以上人口達24 090萬人,占總人口的17.3%,其中65周歲及以上人口為15 831萬人,占總人口的11.4%。根據全國老齡工作委員會的預測,2015-2035年將是我國老齡化急劇發(fā)展的階段,老齡人口年均增長1 000萬左右,到2035年我國老年人口占全國總人口的28.7%。龐大的癌癥患者和老齡化群體由于疾病、老化及殘障,身處弱勢,使他們在涉及自己的醫(yī)療事務時受制于人,無權自決。
如何保障癌癥患者在生命末期,不受制于親情觀念、費用擔負、生活料理等因素的影響,如何保障老齡化群體不受傳統(tǒng)孝道觀念和弱勢地位的影響,在涉及自己醫(yī)療事務時自主、自決?預先醫(yī)療指示為這一切提供了可能。救治無望的癌癥患者和弱勢老年群體可以通過生前遺囑和醫(yī)療持續(xù)性代理提前表達自己的醫(yī)療意愿,行使醫(yī)療的自主權。據此,我國大陸尚且沒有關于預先醫(yī)療的法律法規(guī),但一些公益機構和社會團體組織已經開始倡導和推廣預先醫(yī)療的理念。2011年,“選擇與尊嚴網站(www.xzyzy.com)”成立,倡議“臨終不插管”。“2013年,‘北京生前遺囑推廣協(xié)會’獲批成立。該協(xié)會致力于生前遺囑在實踐中的應用,并提出總原則:如果自己因傷導致身體處于不可逆昏迷狀態(tài)、永久植物狀態(tài)、生命終末期,不管用何種醫(yī)療措施,死亡來臨都不超過6個月,所有的生命支持、治療不過是在存活毫無質量時延長壽命而已,希望可以停止治療”[10]。
癌癥高發(fā)率和嚴重的老齡化趨勢為預先醫(yī)療在我國的應用及推廣提供了契機。癌癥患者生命末期拒絕維生醫(yī)療權利問題、積極老齡化和殘障化之生活正?;闹鲝垼厢t(yī)療預先指示的理念。這種支持患者醫(yī)療自主自決、維護患者人格尊嚴的預先醫(yī)療指示制度,在我國具有廣泛的社會基礎。
綜上所述,境外預先醫(yī)療指示制度的研究和實踐、以及國內公益組織機構倡導的前沿理念,為我國構建預先醫(yī)療指示制度提供了參考和借鑒。
預先醫(yī)療指示是病人自主權的延伸和拓展,可有效保障失去醫(yī)療決斷能力的成年患者在自己的重大醫(yī)療決策和生命延續(xù)等問題上,個人真實意愿和價值訴求得到尊重和實現。預先醫(yī)療指示承認每一個人都是他自己,強調道德選擇的自由,尊重人的自由意志,重視患者個體的人權和尊嚴,符合人道主義的普遍認知。現代醫(yī)學模式、醫(yī)患關系的民主法治化趨勢為預先醫(yī)療指示提供了現實基礎,國外現行制度和國內公益組織機構的前沿理念為我國預先醫(yī)療指示的構建提供了借鑒和本土化的可能,預先醫(yī)療指示理應得到支持和推廣。在醫(yī)療預先的制度構建過程中,應充分考慮適用主體、適用的范圍、實行程序、制度內容、立法的考量、撤銷程序等因素。
我國預先醫(yī)療制度的構建和完善需要國家政府、衛(wèi)生行政部門、醫(yī)療機構、社會大眾和醫(yī)學、倫理學、法學等學科領域專家學者的努力與支持。