維持性血液透析患者口腔護理人文需求的質(zhì)性研究

田 紅，李冰洋，楊 潔,2*

(1 空軍第986醫(yī)院血液凈化中心，陜西 西安 710054,1109905619@qq.com；2 空軍第986醫(yī)院門診部， 陜西 西安 710054；3 空軍軍醫(yī)大學西京醫(yī)院婦產(chǎn)科，陜西 西安 710032)

在我國，維持性血液透析(Maintenance Hemodialyeis,MHD)以86%的占比成為終末期腎臟病(End stage Renal Disease,ESRD)的主要腎臟替代方式[1]。由于治療過程中常伴有各種嚴重的并發(fā)癥，使患者的生活質(zhì)量改善受到嚴重制約，易導致患者出現(xiàn)情感功能及社會功能缺失，從而影響患者持續(xù)治療的信心[2]。這其中，又有32%～81% 的 MHD患者會出現(xiàn)口腔干燥癥狀[3]，口腔干燥是一種主觀的癥狀體驗，MHD 患者再生理上和精神上都會受到嚴重影響。近年來，隨著現(xiàn)代護理向創(chuàng)新模式方向迅速發(fā)展的同時，MHD患者的口腔護理問題日益得到重視，其人文關(guān)懷需求也日益明顯。本研究通過質(zhì)性研究的方法，讓MHD患者主動說出他們的需求，對口腔護理人文需求認知現(xiàn)狀分析，并對影響因素進行探討，為以后的護理服務提供新的發(fā)展方向。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采取目的抽樣法，選取本中心2018年3-5月接受血液透析患者28例，進行半結(jié)構(gòu)式訪談。納入標準：年齡>20周歲；規(guī)律性血液透析(5次/2周)>5個月；自愿參與本研究并簽署知情同意書。排除標準為：精神障礙者；表達障礙者；合并嚴重心、肝、肺功能不全者； 拒絕牙科檢查者或不能配合完成數(shù)據(jù)采集者；2個月內(nèi)接受過非手術(shù)性牙周病治療者。根據(jù)年齡、性別、透析齡，最終納入研究對象18例，男10 例、女8 例 ；婚姻狀況：在婚14例，其他(未婚、離異、喪偶) 4例；文化程度：初中及以下 3例，高中及中專10例，大專及以上5例；職業(yè)狀況： 在職 12例，非在職6 例；經(jīng)濟狀況(人均月收入)：≤4 000元 5例，>4000元13例；費用支付方式：自費1例，醫(yī)保15例，軍免2例；血液凈化治療時間：<1年5例，≥1年 13例。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會批準。獲得其對本研究知情同意及錄音用于研究的許可。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集

采用質(zhì)性研究的現(xiàn)象學研究法，進行半結(jié)構(gòu)式、面對面、個體化深度訪談形式收集資料，并對訪談的內(nèi)容進行全程錄音。讓研究的對象理解研究目的、內(nèi)容、意義及配合方法，承諾以代碼代替真實姓名，以保護研究對象隱私。根據(jù)研究目的制作訪談提綱，具體如下：①您是怎么看待MHD作為一種治療手段來維持生命？②您覺得生病之后您的人際關(guān)系有何變化？③您對透析帶來口腔并發(fā)癥了解嗎？④您知道正確的口腔護理方法嗎？您平時是怎么進行口腔護理的？⑤您因口腔有異味還愿意積極參加社會活動嗎？⑥您因口腔問題帶來的不適愿意主動就醫(yī)嗎？⑦您需要我們怎么做？家人怎么做？訪談在患者透析過程中且精神狀態(tài)良好，不受任何干擾情況下，每次訪談時間約40～50分鐘,可根據(jù)情況調(diào)節(jié)時間，讓患者說出實際感受，并密切觀察受訪者的情緒變化，以及非語言表達行為，訪談結(jié)束后并進行針對性的心理指導，以資料飽和為準。

1.2.2 資料分析

訪談結(jié)束后24小時內(nèi)，資料收集與分析同步進行, 運用Colaizzi現(xiàn)象學7步分析法，對原始資料進行反復分析總結(jié)，將訪談內(nèi)容及時整理,按照訪談的先后順序?qū)γ棵L談對象資料進行匯集，編碼歸檔，并提出相應的問題，升華、提煉出主題概念，對每一例歸檔資料由3名研究人員深入分析共同完成，并達成共識，最后寫出詳細無遺漏的描述，體現(xiàn)出合理性、邏輯性及可信性。為保護研究對象隱私以代碼 N1-N18代替其姓名。

2 結(jié)果

經(jīng)過對訪談資料的分析與提煉，最終形成MHD患者在口腔護理過程中4個主要人文需求：尊重關(guān)懷的需求、社會角色適應的需求、健康管理需求、個性化服務的需求。王遠鵬[4]等研究認為人文關(guān)懷體現(xiàn)于對個體的獨特需求，與情感、人格呈正相關(guān)，對患者實施人性化護理也體現(xiàn)出構(gòu)建和諧的關(guān)懷理念，尊重患者意愿將情感服務融入與技術(shù)服務之中。據(jù)報道[5]社會支持能減輕疾病的發(fā)展，改變患者的行為提高依從性，呼吁社會多方尊重患者文化、社會屬性、人格尊嚴，鼓勵患者家屬一同參與健康管理，有效地實現(xiàn)資源管理和優(yōu)化配置，提供個性化的服務需求，增加歸屬感，提高其社會參與水平。

2.1 主題1：渴望尊重關(guān)懷的需求

2.1.1 感覺不幸

絕大部分MHD患者有感覺自己不幸的想法。N1：“自從我開始透析以來，擔心自己因并發(fā)癥死亡，平時我連最起碼的生活質(zhì)量都沒有，水不敢喝，不能吃水果，嘴巴干的起皮，過得是什么日子，唉”。N4：“我們想要活著就得透析，我現(xiàn)在才知道，開始還以為透析一段時間就會好，現(xiàn)在看來沒希望了(眼神茫然)”。N7：“我是一名剛從部隊轉(zhuǎn)業(yè)的士官，在體檢中發(fā)現(xiàn)肌酐、尿素氮高已達到透析標準，自己卻沒有任何感覺，就走上了不歸之路，醫(yī)生給我說除了換腎要么就是透析，對我來說真的是晴天霹靂，遠在他鄉(xiāng)的年邁父母還不知道，孩子還小，這個世界對我太不公平了，下一步我連活下去的勇氣都沒有了(流淚)”。從研究對象的語氣和態(tài)度中能夠感受到他們的無助和茫然，更需要醫(yī)護人員的關(guān)懷。

2.1.2 價值感降低

頻繁的血液透析降低了患者的勞動及工作能力，導致他們對家庭及社會的貢獻減少，在研究中有部分研究對象自我價值感下降。N2：“我是一個老病人，什么也干不了，工作也辭退了，成了家庭累贅?！盢11：“我是一名透析快20年的軍官，部隊在郊外離醫(yī)院遠，單位對我越來越照顧，還派專車接送我，我從心里感謝黨，感謝人民，感謝醫(yī)護人員,讓我有了生存的勇氣，現(xiàn)在透析質(zhì)量不斷地提升，我也能在部隊繼續(xù)發(fā)揮微不足道力量，心里愧疚呀！”這樣的心態(tài)不利于他們的治療，但這能反映出他們真實的想法，不想成為一個無用的人。

2.2 主題2：社會角色適應的需求

2.2.1 社會參與度下降

研究對象感知到自身社會參與度下降。N5：“我之前特別喜歡參加社會活動，現(xiàn)在病了體力也跟不上，很少社會活動參加，但心里還是很想?yún)⒓印薄?N15：“進入透析這幾年，因為每次都要用抗凝劑，牙齦經(jīng)常性出血不止，在和朋友們聚會時好幾次都是這樣，把別人都嚇壞了，所以現(xiàn)在幾乎不出門，但是我還是喜歡熱鬧，想和以前一樣?！边@樣的反饋表明了一些研究對象對自己社會參與度下降的焦慮和憂郁，他們渴望參與社會生活。

2.2.2 人際關(guān)系的分化

大多數(shù)研究對象獲得了更多的關(guān)心和照顧，一部分則受到冷遇。N10：“我兒子平時太忙了，我不想連累他，讓他安心工作，但是兒子很孝順，讓我改變了自己的生活習慣，飯后必須漱口刷牙，我的牙還算沒出大問題 。”N3：“我可憐的沒人管，女兒根本不到家里來看我們，家里還有生病的老頭，我這個病人還要照顧另外一個病人，所以口腔衛(wèi)生我根本沒時間重視。”這兩位研究對象是從家庭成員關(guān)系的角度描述了自身的情況，能夠感受到他們的心理和情緒。

雖然在這個主題需求中，表現(xiàn)各不相同，但他們都需要被尊重，被關(guān)懷。

2.3 主題3：健康管理需求

2.3.1 血液透析患者口腔干燥現(xiàn)狀

國外文獻報道，口渴癥在普通人群中的患病率為10%～45%，且隨著年齡的增加而上升，而MHD患者的患病率為69%～87%[6]。國內(nèi)郝艷華等[7]調(diào)查MHD患者癥狀經(jīng)歷過程中顯示，口干癥狀是最為常見之一。N8：“我透析這么多年來，最大體會就是口干渴，有時候唾沫都沒有?！盢17：“由于疾病的特殊性，醫(yī)生護士不讓我們喝水，我的嘴巴遲早都是干燥狀態(tài)，尤其夏天能渴死，我一天最多刷一次牙，因為刷牙的時候不停地出血，心里特別害怕，不知道怎么預防?！蔽墨I報道能夠支持佐證本次研究結(jié)果。

2.3.2 口腔健康教育服務需要

研究中發(fā)現(xiàn)，MHD患者因注重控制飲食，對口腔健康未引起足夠重視，認為口腔疾病對自己生活不會產(chǎn)生影響，不愿意主動就醫(yī)。N12：“我是糖尿病腎病，血糖控制也不理想，動不動引起牙周炎，我也沒有看過醫(yī)生，過兩三天自動就好了，現(xiàn)在主要能把血糖控制好牙就不會出問題了?！盢18：“我年紀大了，什么也記不住，宣傳欄上的口腔疾病預防措施，我根本就做不到，也不會去重視，我只需要把鈣、磷、鉀控制好就行了，口腔健康教育也只是聽一聽，多活一天是一天?！?/p>

2.4 主題4：個性化服務的需求

2.4.1 對個性化口腔護理需求的意愿

MHD患者因家庭結(jié)構(gòu)不同，存在多形式的個性化健康服務需求，來體現(xiàn)自我實現(xiàn)[8]。N13：“我這個人特別講究衛(wèi)生，很注重細節(jié)，遵醫(yī)及自律行為非常好，在口腔護理方面還想多學習一下適合我的方法?！盢6：“我喜歡有一口漂亮潔白的牙齒，希望有專門的護理人員，來指導我進行科學的口腔護理，哪怕多花點錢我也愿意?！盢7：“進入透析后，口腔有一點點小問題也不愿意去醫(yī)院排隊就醫(yī)，希望醫(yī)護人員根據(jù)我的情況，制定一套口腔護理方案，我會積極配合。”這樣的結(jié)果也說明了患者積極配合治療的愿望比較強烈。

2.4.2 對家庭支持需求的意愿

目前我國照顧者的社會支持主要來源于家庭，患者的治療依從性與家屬的態(tài)度密切相關(guān)。N16：“我是高血壓引起的尿毒癥，透析快3年了，剛開始生病的時，家里人特別重視，現(xiàn)在時間久了子女都麻木了，前兩天牙疼的晚上睡不著，給子女打電話都說忙，讓我自己吃點藥就行了，透析的時候也沒人陪，上次差點摔倒，現(xiàn)在我身體一年不如一年，多么希望有個人能陪陪我(流淚)?！盢9：“上次看到你們給家屬也在講解家庭護理知識，13床的家屬學習態(tài)度特別認真，還給我說回家后按照你們所教的方法，給行動不便的老母親做口腔護理，效果特別好，說他還要堅持下去，讓老母親享受最好的晚年，我真的好羨慕，多么希望我的家庭成員也是這樣的(流露出渴望的眼神)?！边@樣的表述在其他疾病治療中也有類似報道，說明家庭支持十分重要。

3 建議

3.1 提供全面口腔疾病相關(guān)信息

MHD患者因控制飲水量、脫水、唾液分泌不足以及自身免疫力低，增加了口腔感染概率。王潘等[9]研究認為，每日服用的藥物總量與口腔干燥癥的發(fā)生率呈直接相關(guān)性。隨著透析時間的延長，患者出現(xiàn)口渴癥狀日益增加，可能唾液腺逐漸衰退有關(guān)。有學者對17例MHD患者進行組織學檢查發(fā)現(xiàn)，近40%以上患者存在唾液腺萎縮等組織學變化[10]；另外年齡、張口呼吸、情緒的影響、相關(guān)的不可控制因素也增加了誘發(fā)概率。因此，在日常的療護中，應當根據(jù)具體情況提供全面的口腔護理相關(guān)指導。

3.2 注重口腔護理中的人文關(guān)懷

新型的慢性病管理模式其重點放在“有準備的醫(yī)療團隊”患者對健康狀況的知情權(quán)且積極參與管理。首先要求醫(yī)護人員有較高的道德素質(zhì)，并將道德作為一種“觀念”，還要在醫(yī)護行為中體現(xiàn)人文情懷。本中心特意設(shè)置了倫理小組，從倫理的角度監(jiān)督、指導、有計劃地規(guī)范自身倫理行為，自覺遵守職業(yè)道德，盡可能減少護理風險，保證患者得到有效的治療。朱建勛[11]研究認為，敘事醫(yī)學干預有助于減少患者焦慮、抑郁情緒，提高其健康心理水平。如：親切的語言、和藹的態(tài)度、耐心的回答患者提出的問題、保護患者隱私、尊重患者自主權(quán)、貼心的交流，用自己的專業(yè)知識贏得患者信任和滿意。護理質(zhì)量還體現(xiàn)了護理工作者對患者權(quán)利及生命價值的尊重[12]。因此，必須在現(xiàn)有的管理基礎(chǔ)上，不斷探索、改進，從制度、情懷等諸多方面來提高管理質(zhì)量，通過管理的導向作用，使護理團隊逐步實現(xiàn)自律化，把倫理精神融入實踐，才能真正實現(xiàn)對患者的人文關(guān)懷。

3.3 需要提高照顧者的積極性

目前我國照顧者的社會支持主要來源于家庭，繁重、忙亂的日常生活對照顧者身心帶來極大的影響。隨著MHD患者治療的延長，這些情況會導致照顧者的健康狀況下降，使其照顧能力及質(zhì)量下降。我們在日常工作中采取定期召開家屬座談會，并給予照顧者專業(yè)知識指導以及情感支持等來減少照顧者的負性情緒[13]。護理人員應注重照顧者的社會支持水平，增強患者的自理能力，關(guān)愛照顧者的身心健康，加強照顧者對疾病知識的了解及掌握護理技巧，來減輕其心理負擔提高生活質(zhì)量。

3.4 給予個性化人文關(guān)懷

護理人文關(guān)懷是將人文因素提煉出來并進行升華，豐富知識結(jié)構(gòu)，滲透到內(nèi)涵及臨床實踐的每一個細節(jié)之處，融入日常行為里面?，F(xiàn)代臨床口腔護理模式從追求簡單清潔，逐漸向特性化、精細化理念融合，從而發(fā)揮出了臨床口腔護理的“治愈性”職能[14]。唐慧婷等[15]研究認為，護理人員口腔護理的相關(guān)知識儲備越豐厚，在進行口腔護理干預時的態(tài)度越發(fā)積極主動，而積極的態(tài)度又會促使護理人員熱衷于挖掘更多新知識來提高自己。因此，也對從事血液透析治療的護理人員提出了更高的倫理要求。關(guān)愛，首先是一種社會情感、一種對患者慰藉及激勵的責任情感、通過關(guān)愛，護士向患者傳遞珍惜生命、愛護健康之情[16]。醫(yī)學倫理學作為醫(yī)學人文的核心學科，它強調(diào)醫(yī)學人文與科學相結(jié)合臨床新技術(shù)的研發(fā)，臨床療護必須符合醫(yī)學倫理學原則，才能真正地服務于患者[17]?？娦≡频萚18]研究認為，回歸家庭后，采用電話詢問、建立微信群等深度交流方式，根據(jù)患者目前所處階段的原因等進行探討，并給予針對性指導，同時也彌補了患者渴望有家人陪伴并獲得與別人交流的機會，使他們在自我管理上收獲了情感上的慰藉，與郭寶茹等[19]研究結(jié)果相一致。陳運超等[20]研究認為，知信行模式其將知識作為根源、信念作為動力、行為改變作為目標，也可以運用其口腔護理中，減少孤獨感提升對生活信心。

4 總結(jié)

本研究通過訪談得出了MHD患者口腔管理中人文需求的4個主題，建立適宜有效的倫理機制，為口腔保健行為干預提供了參考。但由于本研究只在西安市1所部隊三級甲等醫(yī)院進行，結(jié)果具有一定的局限性，所以仍需進一步研究探討。由于MHD患者的自身文化背景、價值觀及理念存在差異性和多元性，未來還需更高質(zhì)量深入了解護理對象，才能全方位的選擇訪談資料進行比較，提供更豐富的倫理理念。