復(fù)發(fā)甲亢患者治療中的倫理問題及其應(yīng)對(duì)策略*

王光輝，張 鍵，劉星君

(1 西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院普外科，陜西 西安 710061，amon@mail.xjtu.edu.cn；2 西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院皮膚科，陜西 西安 710061； 3 西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院內(nèi)分泌科，陜西 西安 710061)

甲亢是一組以高代謝癥候群、特殊類型的突眼和脛前黏液性水腫為特征的綜合征[1]。在我國的患病率約為0.6%[2]，在30～60歲的成年女性中發(fā)病率較高，約為男性的8倍。甲亢病程長、難治愈、易復(fù)發(fā)，治療不當(dāng)會(huì)導(dǎo)致甲亢心和甲亢危象等并發(fā)癥，患者的健康和生活質(zhì)量可能嚴(yán)重受損，甚至危及患者的生命。甲亢的治療有藥物、手術(shù)和放射性碘三種方式，三種方式各有利弊。藥物治療安全方便，一般不會(huì)造成永久性的并發(fā)癥，但停藥后有很大概率復(fù)發(fā)。手術(shù)和放射性碘治療的療效快、復(fù)發(fā)率較低，但手術(shù)創(chuàng)傷較大，放射性碘造成永久性甲減的風(fēng)險(xiǎn)較高。我國90%以上的甲亢患者采用抗甲狀腺藥物治療，其中復(fù)發(fā)甲亢患者占了相當(dāng)大的比例。復(fù)發(fā)患者重新開始治療的療程更長、治愈率更低，發(fā)生并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)更大，治療較為困難。這部分患者在醫(yī)患溝通、知情選擇權(quán)、治療方案確定和社會(huì)支持等方面存在著許多倫理問題。

1 社會(huì)心理因素與甲亢發(fā)生、治療和復(fù)發(fā)的關(guān)系

社會(huì)心理因素在甲亢發(fā)生、治療及復(fù)發(fā)中具有重要作用。甲亢是一種心身疾病。既往許多流行病學(xué)研究都表明，甲亢患者和對(duì)照組相比，在發(fā)病或診斷之前，有更多的負(fù)性壓力性生活事件。精神刺激是誘發(fā)甲亢的重要因素，同時(shí)應(yīng)激對(duì)患者的預(yù)后也會(huì)產(chǎn)生不利影響。Parry[3]首次報(bào)道了多例甲亢患者在發(fā)病前存在焦慮等精神誘因。之后相繼有關(guān)于生存環(huán)境、人際交往、生活習(xí)慣、家庭構(gòu)成、應(yīng)對(duì)緊急事件的能力等與甲亢發(fā)生有關(guān)的報(bào)道。國內(nèi)研究表明[4]，甲亢患者在發(fā)病前1年受到的精神創(chuàng)傷和精神壓力均高于對(duì)照人群，證實(shí)了精神刺激可能誘發(fā)疾病。趙蔚等[5]的研究顯示，在38例接受調(diào)查的復(fù)發(fā)甲亢患者中，36例患者認(rèn)為自己的復(fù)發(fā)具有精神心理方面的誘因，占94.7%。

2 復(fù)發(fā)甲亢患者治療中需要關(guān)注的倫理問題

2.1 復(fù)發(fā)甲亢患者的特殊心理對(duì)治療的影響

甲亢患者的軀體癥狀可累及全身各主要器官系統(tǒng)，其中神經(jīng)系統(tǒng)表現(xiàn)較為常見，一般表現(xiàn)為神經(jīng)過敏、情緒不穩(wěn)定、煩躁、失眠和易激惹。多數(shù)患者存在明顯的焦慮心理。同時(shí)，甲亢患者通常都有明顯的頸部增粗，30%～50%的患者合并眼部表現(xiàn)，包括眼球突出、眼裂增寬、眼瞼腫脹等，使患者的容貌發(fā)生較大改變，影響美觀。更為棘手的是，治療后即使甲狀腺功能得到穩(wěn)定控制，頸粗和突眼癥狀并不一定能夠隨之改善，容貌改變可能伴隨終生。甲亢患者大多為育齡期女性，對(duì)外表較為關(guān)注。容貌的改變可能導(dǎo)致患者出現(xiàn)自卑心理。

復(fù)發(fā)甲亢患者經(jīng)過數(shù)年的治療“痊愈”卻再次復(fù)發(fā)后，除上述焦慮、自卑心理比初發(fā)患者表現(xiàn)更為嚴(yán)重外，同時(shí)可能還具有強(qiáng)烈的不確定感和悲觀心理。不確定感的主要來源是不能夠預(yù)測疾病的過程和預(yù)后。由于甲亢復(fù)發(fā)，患者不清楚自己能否痊愈或是什么時(shí)候能夠痊愈，無法對(duì)未來的生活作出規(guī)劃。因?yàn)閺?qiáng)烈的不確定感和缺乏信心，甲亢患者可能會(huì)對(duì)醫(yī)生的合理建議反復(fù)揣測、半信半疑，反而熱衷于通過網(wǎng)絡(luò)搜索、病友交流等其他途徑尋求疾病的相關(guān)知識(shí)。強(qiáng)烈的不確定感所造成的負(fù)面情緒會(huì)干擾患者獲取正確的醫(yī)療資源和信息，進(jìn)而導(dǎo)致生活質(zhì)量、希望水平及應(yīng)對(duì)疾病的能力下降。研究顯示[6]，疾病的不確定感和患者的經(jīng)濟(jì)收入、文化程度呈負(fù)相關(guān)?？赡芤?yàn)槲幕潭群徒?jīng)濟(jì)收入較高的患者對(duì)疾病的控制能力較強(qiáng)，能較好地理解和分析問題，具有更完善的社會(huì)支持，從而降低疾病的不確定感。復(fù)發(fā)甲亢患者由于疾病遷延反復(fù)，對(duì)家庭、生活和工作造成不可避免的影響，經(jīng)常表現(xiàn)為過度的情緒低落，自我評(píng)價(jià)降低，產(chǎn)生無助感、無望感和無用感，對(duì)身邊的一切都提不起興趣。多數(shù)患者治療依從性降低，癥狀嚴(yán)重的患者無法克服悲觀絕望情緒，消極對(duì)待疾病，自行停藥放棄治療導(dǎo)致病情反復(fù)加重，發(fā)生甲亢心、甲亢危象等嚴(yán)重并發(fā)癥，甚至可能產(chǎn)生自殺傾向。

2.2 患者知情權(quán)、選擇權(quán)和醫(yī)生干涉權(quán)的平衡

倫理學(xué)的“尊重”原則是醫(yī)患交往的首要原則，要求醫(yī)生尊重患者的知情權(quán)和選擇權(quán)?；颊咧闄?quán)是指患者在選擇和接受診斷與治療過程中有權(quán)獲得必要信息的權(quán)利，包括對(duì)醫(yī)院和醫(yī)生的了解，對(duì)檢測結(jié)果、診斷和治療方案的知曉權(quán)以及對(duì)直接與患者的疾病和治療相關(guān)的其他具體信息的知情和獲悉權(quán)[7]。在知情的基礎(chǔ)上，患者才能做出自主的選擇。恰當(dāng)?shù)剡x擇治療方式，能夠提高疾病治愈率，避免嚴(yán)重并發(fā)癥的發(fā)生和醫(yī)療資源的浪費(fèi)。復(fù)發(fā)甲亢患者對(duì)治療方式的選擇是其選擇權(quán)的重要內(nèi)容。但醫(yī)學(xué)是一門復(fù)雜的科學(xué)，醫(yī)患之間的信息處于不對(duì)等的狀態(tài)，患者并不可能完全理解疾病的發(fā)生和轉(zhuǎn)歸。實(shí)際診療活動(dòng)中，醫(yī)生可能由于解釋溝通耗時(shí)、某些治療在該院無法實(shí)施等原因，并未盡到充分“告知”的義務(wù)，忽視患者的知情權(quán)和選擇權(quán)，主觀代替患者作出決定?；蛘呤轻t(yī)生已履行“告知”義務(wù)，但患者的選擇與醫(yī)學(xué)科學(xué)原則和患者安全相違背，如患者已經(jīng)出現(xiàn)藥物性肝損傷或白細(xì)胞減少癥，仍然堅(jiān)持選擇藥物治療。這種情況下，如果繼續(xù)遵從患者的決定，就會(huì)傷害患者的利益。醫(yī)生可能需要行使干涉權(quán)，限制患者的自主權(quán)利，從而導(dǎo)致醫(yī)患之間產(chǎn)生矛盾。

2.3 標(biāo)準(zhǔn)化醫(yī)療模式的過度使用

標(biāo)準(zhǔn)化的醫(yī)療模式使用標(biāo)準(zhǔn)化的藥物和療程來治療同種疾病，忽略了疾病的異質(zhì)性，忽略了不同患者間的個(gè)體差異，也忽略了患者對(duì)相同藥物的不同敏感性。治療過程中，隨著某些主觀或客觀因素的變化，應(yīng)及時(shí)改變和調(diào)整治療方案。目前在復(fù)發(fā)甲亢的治療中，仍然存在著標(biāo)準(zhǔn)化醫(yī)療模式的過度使用。醫(yī)生在未仔細(xì)評(píng)估患者的病程、激素水平、既往治療經(jīng)過、心理特征及社會(huì)支持等個(gè)體化因素的前提下，直接采用統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)化治療方案和劑量。同時(shí)在隨訪過程中，也不能根據(jù)患者的個(gè)體化反應(yīng)及時(shí)作出調(diào)整。由此導(dǎo)致患者的治療時(shí)間延長、依從性下降、治愈率降低和不良反應(yīng)增加。

2.4 社會(huì)支持不足

社會(huì)支持是指在社會(huì)生存環(huán)境下，患者得到來自家庭、社會(huì)的支持或援助。在治療過程中輔助社會(huì)支持，有助于疾病的恢復(fù)；相反，社會(huì)支持欠缺可對(duì)疾病產(chǎn)生不良影響。研究表明[8]，甲亢患者服藥依從性與社會(huì)支持呈正相關(guān)。社會(huì)支持系統(tǒng)越欠缺，甲亢患者服藥依從性越低。復(fù)發(fā)甲亢患者病程往往較長，除了頻繁的就醫(yī)以外，期間可能經(jīng)歷結(jié)婚、生育、就業(yè)等對(duì)家庭影響較大的事件。家屬在長期陪伴患者的過程中，產(chǎn)生的焦慮、悲觀等負(fù)面情緒會(huì)影響患者的治療信心。由于患者的自卑、焦慮、不確定感等心理特征，患者在社會(huì)交往中也表現(xiàn)為沖動(dòng)、攻擊性強(qiáng)，在人際交往中容易產(chǎn)生沖突。研究證實(shí)[9]甲亢患者中人際關(guān)系困擾的檢出率高于健康人群，人際關(guān)系各個(gè)維度的困擾程度也都明顯高于對(duì)照組。復(fù)發(fā)甲亢患者社會(huì)支持的不足會(huì)增加患者的負(fù)性心理反應(yīng)，降低心理健康水平, 影響患者對(duì)治療的依從性和疾病預(yù)后。

3 對(duì)復(fù)發(fā)甲亢患者的倫理干預(yù)策略

3.1 關(guān)注患者特殊心理，充分踐行“同理心”

醫(yī)學(xué)和一般科學(xué)技術(shù)相比，其特殊性在于醫(yī)學(xué)是最具人文精神傳統(tǒng)的一門科學(xué)，既以人為研究客體，又直接服務(wù)于人，比其他任何科學(xué)都更強(qiáng)調(diào)人文關(guān)懷。醫(yī)學(xué)人文精神就是以患者為本的精神，強(qiáng)調(diào)一切從人性出發(fā)，強(qiáng)調(diào)在醫(yī)療過程中對(duì)患者的關(guān)心和尊重[10]。但由于醫(yī)學(xué)的復(fù)雜性和專業(yè)性，醫(yī)生和患者之間醫(yī)療信息長期處于不對(duì)等的狀態(tài)，往往導(dǎo)致醫(yī)生忽視了醫(yī)患關(guān)系中的平等，使患者處于被動(dòng)的服從地位。要回歸平等信任關(guān)系，需要醫(yī)務(wù)人員充分踐行“同理心”，建立良好的醫(yī)患關(guān)系?！巴硇摹笔且环N在溝通中站在對(duì)方角度想問題的方法，包括設(shè)身處地地感受患者的處境和情緒，正確理解患者的訴求，在此基礎(chǔ)上尋找恰當(dāng)?shù)臏贤ǚ绞剑⒈舜诵湃蔚尼t(yī)患關(guān)系。復(fù)發(fā)甲亢患者重新開始治療的療程更長、治愈率更低，發(fā)生并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)更大，許多患者認(rèn)為自己的疾病可能終身無法治愈。因此這部分患者的心理受疾病影響較大，具有一定的特殊性，而不良的心理因素對(duì)治療效果也會(huì)產(chǎn)生負(fù)面影響，進(jìn)而使得甲亢的治療更加困難。醫(yī)務(wù)人員對(duì)患者的同情和關(guān)懷，能夠幫助患者改善不良的心理狀態(tài)和消除負(fù)面情緒，建立安全感和信心，更加積極地配合治療。醫(yī)務(wù)人員在信息收集、關(guān)系建立和健康教育的全過程中充分踐行“同理心”，對(duì)于提高患者治療依從性，緩解醫(yī)患矛盾和促進(jìn)疾病康復(fù)，具有重要意義。

3.2 尊重患者自主權(quán)，醫(yī)患共同做出決策

醫(yī)務(wù)人員對(duì)患者充分履行告知義務(wù)是醫(yī)學(xué)發(fā)展的必然要求。醫(yī)務(wù)人員要尊重患者知情選擇權(quán)，恰當(dāng)平衡患者的自主權(quán)和醫(yī)生干涉權(quán)之間的關(guān)系。知情并不是患者的目的，而是保證其能夠行使選擇權(quán)的前提，在醫(yī)生專業(yè)指導(dǎo)和患者充分知情的基礎(chǔ)上作出選擇和決策，才是知情的最終目的。復(fù)發(fā)甲亢患者對(duì)于疾病的負(fù)面心理，很大程度上是來源于對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的缺乏。研究表明[11]，只要堅(jiān)持正規(guī)的治療，復(fù)發(fā)的甲亢仍然具有較高的治愈率。因此，醫(yī)務(wù)人員需要采用專業(yè)的態(tài)度和通俗的語言對(duì)患者進(jìn)行教育，充分告知不同治療方式的適應(yīng)證、費(fèi)用、可能的預(yù)后和不良反應(yīng)，保障患者的知情權(quán)。在充分知情的前提下，患者才能夠自主地行使選擇權(quán)。但患者的自主權(quán)并不是絕對(duì)的。在特定情況下，如果患者做出傷害自身利益的錯(cuò)誤治療選擇，醫(yī)生需要限制患者的自主權(quán)，不能違背醫(yī)學(xué)規(guī)律和目前醫(yī)學(xué)發(fā)展水平，從而達(dá)到對(duì)患者根本利益負(fù)責(zé)的目的。在實(shí)際臨床工作中，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)根據(jù)不同患者的教育背景、認(rèn)識(shí)程度和理解能力靈活應(yīng)對(duì)。既不要忽視患者的知情權(quán)和選擇權(quán)，也不能盲目地強(qiáng)調(diào)患者的知情權(quán)和選擇權(quán)。建立在充分信任基礎(chǔ)上的知情同意，才是患者自主權(quán)的最佳體現(xiàn)。

3.3 制定基于人文關(guān)懷的最優(yōu)個(gè)體化治療方案

倫理學(xué)中的“有利”原則在臨床醫(yī)學(xué)行為中體現(xiàn)為診療方案的有效和擇優(yōu)。但在不同價(jià)值體系下，醫(yī)患雙方對(duì)于何為有利的理解可能并不一致，需要在特定情境中結(jié)合醫(yī)生和患者的價(jià)值觀后做出共同抉擇。在此種過程中，醫(yī)患之間的充分溝通與協(xié)商對(duì)于最佳診療方案的確定十分重要。除了疾病狀態(tài)以外，每個(gè)患者獨(dú)特的心理特征、家庭關(guān)系，經(jīng)濟(jì)狀況、文化程度、治療依從性等相關(guān)因素，都會(huì)在很大程度上影響患者所選擇治療方案的效果和疾病的預(yù)后。因此，在治療過程中全程實(shí)施人文關(guān)懷對(duì)于疾病的預(yù)后具有重要影響。醫(yī)生需要在就診的過程中認(rèn)真觀察患者的表現(xiàn)，和患者詳細(xì)溝通，在充分獲取患者信任的基礎(chǔ)上，鼓勵(lì)患者講出自身的需求和顧慮。根據(jù)患者的情況制定基于人文關(guān)懷的個(gè)體化治療方案，同時(shí)在長期的隨訪過程中，密切關(guān)注每一階段患者疾病和心理的變化，隨時(shí)做出調(diào)整，力求達(dá)到“最佳個(gè)體化治療方案”。

3.4 幫助患者獲得社會(huì)支持

研究顯示，社會(huì)支持是甲亢患者心身癥狀的重要保護(hù)因素[12]。甲亢患者的社會(huì)支持來自多方面，主要包括親屬關(guān)系、社會(huì)關(guān)系和醫(yī)護(hù)人員。其中家庭成員是最主要的社會(huì)支持源泉。以往的人文干預(yù)往往只強(qiáng)調(diào)患者方面，近年來隨著整體觀念的推進(jìn)，逐漸意識(shí)到應(yīng)該對(duì)患者和家屬同時(shí)進(jìn)行人文干預(yù)。因此，醫(yī)務(wù)人員也要理解教育家屬，幫助家屬客觀理性地對(duì)待疾病。家屬的理解和支持，能夠使患者樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，提高治療依從性。同時(shí)要積極鼓勵(lì)患者擴(kuò)大社會(huì)交往，多參加社會(huì)活動(dòng)，充分發(fā)揮自身價(jià)值。家屬與社會(huì)從多方面關(guān)心患者，令患者充分感受到來自各個(gè)層面的關(guān)愛和支持，才能提高應(yīng)對(duì)疾病的能力和信心。

4 結(jié)語

“醫(yī)學(xué)的核心價(jià)值是人文精神。”[13]復(fù)發(fā)甲亢患者由于其疾病的特殊性，在醫(yī)患溝通、患者知情選擇權(quán)、治療方案確定和社會(huì)支持等方面尚存在著許多倫理問題。需要醫(yī)務(wù)人員關(guān)注患者特殊心理，尊重患者自主權(quán)，醫(yī)患共同決策制定基于人文關(guān)懷的最優(yōu)個(gè)體化治療方案，幫助患者獲得社會(huì)支持，最終戰(zhàn)勝疾病。