對癲癇患兒實施持續(xù)性人文關懷的思考*

王榮花，房夏玲，尹小妹，劉小紅，楊永華

(西安交通大學第一附屬醫(yī)院兒科，陜西 西安 710061，2320187049@qq.com)

癲癇是一種腦部慢性疾病，由多種原因引起，主要為大腦神經(jīng)元異常放電導致的突發(fā)性腦功能障礙，多反復發(fā)作。60%以上癲癇在兒童期起病，故癲癇患者以兒童居多[1]，長期發(fā)作會進一步導致腦損傷，出現(xiàn)神經(jīng)精神障礙，可能影響患兒的生長發(fā)育并導致嚴重的心理障礙[2]。目前癲癇可通過藥物治療進行控制，但易受到外界的刺激導致疾病復發(fā)，故需要長期服藥。但由于癲癇患兒家屬對疾病的認識不足，且長期治療經(jīng)濟負擔較重，因此患兒復診和用藥的依從性差，癲癇控制不理想，日常生活、學習與人際交往能力均受到嚴重阻礙，患兒敏感、自卑，生活質(zhì)量不高。

近年來，越來越多的研究發(fā)現(xiàn)持續(xù)性人文關懷，即持續(xù)為患兒及家屬提供人文關懷，把對人的關懷當作護理工作的出發(fā)點和落腳點，可使患兒得到更好的規(guī)范治療及家庭管理，有助于減輕患兒及家屬的不良情緒，提高患兒的治療依從性和治療效果，改善患兒生活質(zhì)量，減輕患兒的家庭負擔。西安交通大學第一附屬醫(yī)院兒科在2016年7月-2017年7月期間采用持續(xù)性人文關懷護理50例癲癇患兒，在患兒住院期間及出院后一年給予患兒持續(xù)性的康復指導和心理干預等人文關懷護理措施，取得了較好的治療及護理效果，具體介紹如下。

1 持續(xù)性人文關懷措施在兒科的應用

1.1 住院期間人文關懷措施

50例住院患兒除給予常規(guī)護理，如病情觀察、心理安慰和講解藥物知識外，還采用如下持續(xù)性人文關懷護理措施：①科室開展人文關懷理論及護理禮儀講座，讓護士了解患者真正的人文需求,加深對患者的情感體驗，規(guī)范和激勵護士主動為患者提供人性化的護理服務。②改善住院環(huán)境，盡力給患兒打造一個安全、舒適、溫馨、童趣化、人性化的服務環(huán)境，以緩解患兒的焦慮情緒，提高治療效果；護士要與患兒家屬主動溝通，解釋和疏導言語輕柔，不用刺激性的話語，并適當給予肢體語言，如握手、拍背等來安撫家屬，緩解恐懼和焦慮感，使其以積極的心態(tài)面對患兒。③尊重患兒，注意保護患兒隱私，避免在病房或護士站等公共場合談論患兒；鼓勵患兒參與力所能及的活動，形成良性自我概念；對患兒的心理狀態(tài)進行評估，開展心理健康講座，幫助患兒建立積極向上的心態(tài)，提高患兒治愈的信心。④通過口頭宣教、發(fā)放健康教育手冊、播放視頻、公益講座或“一對一”指導等方式向患兒家屬講解癲癇的發(fā)病機制、誘因、治療方法、藥物不良反應、擅自停藥的危害及突發(fā)情況下的防護應對措施等相關知識；告知家屬及患兒日常生活中的注意事項，如注意安全、禁止攀高，避免情緒激動、飲食過飽、過度疲勞、睡眠不足等，使患兒及家屬正確認識癲癇，提高自身健康維護、自身健康管理的健康行為，從而提高生活質(zhì)量。⑤根據(jù)患兒病情及家庭的實際情況，確定最經(jīng)濟科學的治療方案，叮囑家屬規(guī)律用藥，定期復查。

1.2 出院后持續(xù)人文關懷措施

對于出院的患兒繼續(xù)實施持續(xù)人文關懷，具體措施如下：①出院時給患兒建立檔案，檔案內(nèi)主要為病例報告表，包括：患兒姓名、性別、年齡、住院號、癲癇發(fā)作類型、主要病史、主要檢查、用藥情況與療效及父母聯(lián)系方式等。檔案袋外有患兒編號及姓名，對應有一個患者病例卡，卡上有患兒組別、隨訪人員的聯(lián)系方式以及微信群二維碼，便于及時聯(lián)系溝通。檔案由專人登記與管理，隨訪人員每月回訪一次，對所分管患兒出院后一年的遵醫(yī)囑執(zhí)行情況進行評價，采集患者的QOLIE-31評分情況，包括認知功能、精力、情緒健康、綜合生活質(zhì)量、患者依從性等，根據(jù)患兒病情控制情況給予指導及建議，并對依從性較差的患兒及家屬進行單獨輔導和談話。②督促提醒患兒家屬在用藥期間認真詳細記錄“癲癇日記”，包括用藥種類、劑量、時間、不良反應、癲癇發(fā)作頻率及次數(shù)、復診檢查化驗結果、藥物劑量調(diào)整情況等，使患兒在家中能夠進行規(guī)范準確的持續(xù)治療，提高治療依從性。③建立科室微信公眾號及患兒家屬的微信交流群，定期發(fā)送有關藥物服用注意事項、驚厥急救、癲癇日常護理等健康知識，解決患者家長的困惑和疑慮。對于經(jīng)濟條件較差的患兒家庭，護理人員要制定更詳細周密的貼合其實際情況的隨訪計劃，通過減少患兒的住院時間減輕醫(yī)療費用，并對特別貧困的家庭協(xié)助進行社會援助的申請。④成立兒童癲癇門診，開通熱線咨詢及預約掛號電話，告知患兒初診及復診時的檢查內(nèi)容及注意事項等。兒童癲癇的診治極其復雜，包括發(fā)作類型與病因的診斷等，需要小兒神經(jīng)內(nèi)科、影像、遺傳、神經(jīng)電生理等多學科的協(xié)作，因此“兒童癲癇門診中心”的建立，對于兒童癲癇病例的多學科綜合診治及護理具有重要的意義。

2 持續(xù)性人文關懷措施的效果

2.1 提高了癲癇患兒的用藥依從性和治療效果

癲癇患兒病情反復發(fā)作的常見原因是服藥依從性差，多由于患兒家長對疾病的認識不夠。治療過程中因對療效的不確信或過度擔心抗癲癇藥物的不良反應而擅自停藥、減藥、換藥以及對患兒的拒服常疏忽大意，導致病情控制不穩(wěn)定，時斷時續(xù)，最后難以控制。因此，長期規(guī)律、規(guī)范的用藥對病情控制有著至關重要的作用，對未來癲癇發(fā)作的控制也具有重要意義。有調(diào)查顯示，患者在用藥期間受到督導及給予疾病和用藥相關知識的健康教育可以提高用藥的依從性[3]。本研究對50例癲癇患兒采取持續(xù)性人文關懷護理，通過多種措施將對癲癇患兒的護理從住院期間延伸到院外，使患兒在醫(yī)院及在家都能接受到專業(yè)醫(yī)護人員的指導，增加了患兒及家屬對該病的認識，提高了患兒家屬的護理水平和對患兒的關注度，讓患兒充分感受到關懷和尊重，增加對診斷治療的配合，能夠堅持足量、規(guī)律的服藥。本研究對此50例患兒出院后12個月的遵醫(yī)囑執(zhí)行情況進行調(diào)查和統(tǒng)計，根據(jù)患兒癲癇發(fā)作的頻率進行治療療效的評價，分為顯效、有效、無效和惡化四種[4]。結果表明，50例癲癇患兒治療有效率為94%，較以前78%有顯著提高，說明持續(xù)性人文關懷措施提高了癲癇患兒的用藥依從性和治療效果。

2.2 提高了癲癇患兒的生活質(zhì)量

癲癇是兒科最常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一，給患兒的身心健康造成極大的危害，也給患兒家庭及社會帶來沉重的精神和經(jīng)濟負擔。癲癇生活質(zhì)量主要包括生理功能、情感功能、社交功能等。隨著醫(yī)學模式的轉變，癲癇患者的生活質(zhì)量已引起各方面的高度重視。我科采用持續(xù)性人文關懷護理，通過多樣化的健康教育平臺，對癲癇患兒進行為期一年的隨訪康復指導和心理干預護理，提高了患兒家屬對癲癇疾病的認識，督促鼓勵患兒出院后在家規(guī)律用藥，按期復診，使癲癇發(fā)作次數(shù)明顯降低，患兒的生活質(zhì)量QOLIE-31各指標得分(綜合生活質(zhì)量、對發(fā)作的擔憂、情緒健康、精力、認知、總體水平)均明顯提高，進一步證實了持續(xù)性人文關懷護理干預在癲癇治療中，可以控制癲癇發(fā)作，改善治療效果，提高患兒生活質(zhì)量，與既往的研究報道[5]結果相一致。

2.3 提高了癲癇患兒精神心理障礙的診治效果

癲癇兒童的精神心理障礙明顯高于一般兒童，而且年齡段不同，臨床表現(xiàn)也存在差異。導致癲癇兒童產(chǎn)生精神心理障礙的因素很多，其中最重要的因素是癲癇發(fā)作本身，其次還包括家庭關注程度、發(fā)作頻繁程度，患兒常感到恐懼、焦慮、抑郁。此外，兒童因心理發(fā)育不成熟，對疾病的感受和心理反應與成人有較大差別，導致癲癇患兒容易出現(xiàn)心理行為問題，有時醫(yī)生護士一個無意的動作或話語都會在患兒心中留下隱患[6]。曾娟萍等人[7]指出，癲癇兒童存在心理障礙，在采用抗癲癇藥物的同時進行心理干預，二者綜合治療能夠改善患兒的心理狀態(tài)，提高患兒的生活質(zhì)量。因此，我科采用持續(xù)性的人文關懷護理，除對患兒進行抗癲癇藥物治療控制發(fā)作外，還邀請心理專家開展健康講座，幫助患兒父母和患兒建立親密的家庭關系，提高患兒父母對患兒的關注度，促進患兒心理、社會行為的積極康復。同時平等對待患兒，及時了解患兒的病情變化及精神心理變化，正確引導患兒積極樂觀的面對疾病，幫助患兒緩解不良心理和焦慮抑郁等負性情緒[8]，促進患兒心理健康，提高患兒治愈的信心。

3 思考

0～14歲兒童流行病學調(diào)查顯示，兒童癲癇的患病率為3.45‰，隨著新抗癲癇藥物的出現(xiàn)，絕大部分癲癇患者的病情得到長期緩解，但仍有30%的患者最終發(fā)展為難治性癲癇[9]，生活滿意度低下且認知能力差。癲癇也會導致患兒的行為、情緒及認知異常等許多心理障礙，使患兒自卑、抑郁[10]，再加上社會對癲癇的偏見，甚至歧視，也使癲癇患兒成年后就業(yè)率、社會經(jīng)濟地位和結婚率均較低[11]。因此，對癲癇患兒進行有效的病情控制，提高患兒治療效果及生活質(zhì)量是醫(yī)護工作者刻不容緩的責任。

人文關懷是1979年由美國護理科院士Jean Watson首次提出，并將護士主動關懷患者的意愿和意識，及其在護理行動中體現(xiàn)出的價值和態(tài)度歸納形成人文關懷理論[12]。隨著醫(yī)學模式的轉變，人文關懷已成為現(xiàn)代化人文醫(yī)院的一個重要標志。人文關懷要求醫(yī)護人員應當以患者為服務中心，在準確掌握和了解患者病情的基礎上融情感服務于技術服務中[13]。因此，醫(yī)務工作者不但要具備精湛的醫(yī)學技能和豐富的臨床經(jīng)驗，還要具備較高的人文素質(zhì)和職業(yè)精神[14]，尊重患者的意愿，滿足患者的要求。持續(xù)性人文關懷是將人文關懷理念融入日常臨床工作中，讓患者充分感受到被關懷和尊重，可有效緩解患者的心理壓力，贏得患者信任，提高患者滿意度，有助于醫(yī)護患關系的融洽，獲得良好的社會效益；更為重要的是，通過持續(xù)性的人文關懷，可增加患者對診斷治療的配合，提高疾病診斷的準確率與治療效果。本研究中持續(xù)性人文關懷不僅包括院內(nèi)進行的人文關懷理論及護理禮儀講座、改善病區(qū)環(huán)境、關心與尊重患兒等措施，也包括院外的人文關懷護理，如建立個人檔案、專人回訪、督促指導、開通熱線咨詢電話、建立患兒家屬微信交流群等。經(jīng)過一年的持續(xù)性人文關懷護理后，50例癲癇患兒的護理滿意度評分(90.25±1.23)顯著高于人文關懷前的(80.46±1.56)，且平均住院時間從以前的(17.16±1.85)天下降至(10.39±1.31)天，說明持續(xù)性人文關懷護理可以提高癲癇患兒及家屬對護理工作的滿意度，縮短患兒住院時間，有利于建立更好的護患合作關系。

4 小結

癲癇具有反復發(fā)作、發(fā)病突然等特點，患兒除了要在醫(yī)院接受標準化療程治療外，更多需要長期在家按時服藥和定期隨診，患兒的遵醫(yī)行為對疾病康復至關重要[15]。常規(guī)護理方法對于患兒的治療效果有一定作用，但忽略了對患兒心理狀態(tài)的關注，缺乏和患兒的溝通，沒有對患兒的心理負面情緒進行誘導干預，因此用藥和復診的依從性差。而持續(xù)性人文關懷護理，通過多種措施協(xié)同作用，改善患兒自卑、恐懼心理，提高患兒治療依從性，起到控制患兒病情進展及減少癲癇發(fā)作的作用，使患兒能正常生活及學習，提高了患兒的生活質(zhì)量，減輕了家庭和社會的負擔。