子宮腺肌癥患者照護需求的質性研究*

黃 蓉，張 娜，王佳麗，周 易

(同濟大學附屬第一婦嬰保健院婦科，上海 201204，huangrong_1986@hotmail.com)

子宮腺肌癥是指子宮內膜腺體和間質侵入子宮肌層中，并伴有周圍肌層細胞的代償性肥大和增生。子宮腺肌癥被稱為“不死的癌癥”，好發(fā)于40歲以上婚育婦女[1]，大多患者飽受月經(jīng)量增多、經(jīng)期延長、逐漸加劇的進行性痛經(jīng)、不明原因的月經(jīng)中期陰道流血和性欲減退等痛苦[2]。護士是患者在住院期間接觸最多的醫(yī)務工作者，也是發(fā)揮重要照護力量的人員[3]，因此身心受創(chuàng)的子宮腺肌癥患者對護理的需求越來越多。本研究通過質性研究方法深入探索子宮腺肌癥患者住院期間對護理服務的需求，旨在為其提供有針對性的健康教育和護理服務的參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究采用目的抽樣法，于2018年5月至7月選擇上海某三甲?？漆t(yī)院婦科被確診為子宮腺肌癥住院患者共18例進行深入訪談，樣本量以信息飽和原則確定。納入標準：①被確診為子宮腺肌癥并住院患者；②知情同意，愿意參與本研究；③有良好的溝通交流能力，語言表達清晰。排除標準：①中途退出者；②有精神疾病病史；③語言交流障礙。其中年齡為27～50歲，平均(38.89±5.60)歲；患病時間為2～13年，平均(6±2.49)年；已婚16人，未婚2人；已育14人，未育4人，一般資料詳見表1。

表1 研究對象的一般資料

注：生育史依次表示“足月生產(chǎn)-早產(chǎn)-流產(chǎn)-存活”的次數(shù)

1.2 研究方法

通過質性研究中現(xiàn)象學研究方法，采用半結構式訪談提綱對研究對象進行一對一、面對面深入訪談。在訪談前向受訪者詳細解釋研究目的、方法、意義等，征得受訪者同意并簽署知情同意書。訪談地點為護士長辦公室，訪談前將其布置成私密的會談空間。每位受訪者在研究中被稱為個案，每個個案訪談時間為20～40分鐘；并且經(jīng)受訪者同意對談話過程進行全程同步錄音和現(xiàn)場記錄，在研究過程中遵循自愿、保密原則，采用恰當?shù)恼Z言和不加評判的態(tài)度，鼓勵受訪者表述[4]。內容包括：受訪者患病期間的切身感受和想法，患病期間疾病癥狀的表現(xiàn)，患病期間治療的過程和心路歷程，疾病對自身的影響，患病過程中的需求。

1.3 資料分析方法

每次訪談結束后24小時內將資料轉錄成文字資料，本研究采用Nvivo10.0質性資料分析統(tǒng)計軟件進行資料整理；通過Colaizzi分析法對資料進行分析[5]。對資料反復閱讀、提取重要陳述、形成主題，返回研究對象求證，最后確定主題[6]。

1.4 質量控制

①充分考慮樣本的代表性，選擇不同生育史、不同年齡的受訪者；②在訪談的過程中，采用不同方式對同一問題反復提問；③將整理后的資料返回受訪者處，以核對真實性；④資料分析時試圖融入受訪者感受，避免先入為主的偏見，分析過程不受既有經(jīng)驗影響[3]。

1.5 倫理審批

本研究通過同濟大學附屬第一婦嬰保健院倫理委員會審批(編號：2018-[29])。

2 結果

經(jīng)過對訪談資料的分析與提煉，最終形成子宮腺肌癥患者在患病過程中3個主要需求：對疾病相關信息需求、對個性化護理的需求、對情感和社會支持的需求。

2.1 主題1：對疾病相關信息需求

2.1.1 求醫(yī)之路艱難

由于對疾病診斷和治療方案存在不確定感，所有子宮腺肌癥患者對疾病相關信息的需求非常強烈，四處尋醫(yī)卻不得良方。N14：“得了這個病，我先后嘗試過中藥、老家偏方、火療、刮宮、放曼月樂，但是我的子宮還在增大，為了治病，在上海、廣州、鄭州各地尋找合適的治療方法，最后醫(yī)生給我一個字‘切’，我實在不想切子宮(哭泣)，我還年輕，還沒生孩子呢……有沒有其他更好的辦法？”

2.1.2 擔憂未來生育

對于有生育要求的子宮腺肌癥患者來說，他們對未來懷孕、生育感到擔憂，希望能獲得更多健康知識。N9：“‘二孩’政策開放后，我和先生都想再要一個孩子，一個孩子太孤獨了，很想知道得了子宮腺肌癥對懷孕有沒有影響?！盢11：“我還沒有生孩子(沉默)……聽說得了這個病最后得把子宮拿掉，我還能做媽媽嗎？(哭泣)”

2.1.3 科普疾病知識

受訪者提議能將子宮腺肌癥知識和先進的治療方案進行科普，讓更多的患病女性受益。N12：“畢竟是婦科疾病，不可能所有人都知道，如果能把疾病知識宣傳到企業(yè)、走進社區(qū)，就不會覺得這個疾病很小眾，也能讓更多人關心我們，理解這個疾病帶來的痛苦?！盢13：“醫(yī)生說網(wǎng)上的信息也不能完全信，我就迷茫了，不像子宮肌瘤大家都知道，這個疾病很小眾，電視、報紙都很少有報道，只有從網(wǎng)絡這個渠道獲得相關知識，除此以外我不知道從哪里可以獲得信息?！?N17：“子宮腺肌癥到底是什么原因導致的，如果能有預防措施，提前普及一下，讓更多年輕女性了解到，認識到這個病的嚴重性，可以提前預防起來?！?/p>

2.2 主題2：對個性化護理的需求

2.2.1 及時控制癥狀

子宮腺肌癥患者通常會經(jīng)受疼痛和大量出血的折磨，對工作、生活產(chǎn)生負面影響，所有受訪者都希望能有效控制癥狀，提高生活質量。N12：“月經(jīng)時間很長，大概有8～9天，月經(jīng)結束還會繼續(xù)痛，就覺得子宮被一只手拉著，很疼很疼，醫(yī)生說可能是病灶水腫引起，這種疼痛一直持續(xù)到月經(jīng)結束后1周……如果計劃去旅游，必須要避開月經(jīng)期，一個月大概只有一兩個禮拜是正常的，嚴重影響平時生活，也找不到更好的辦法能減輕疼痛。”

2.2.2 提供溫馨舒適的環(huán)境

受訪者感到住院期間對環(huán)境陌生，同時伴隨疾病痛苦，若能提供溫馨的治療環(huán)境對改善身心狀態(tài)大有裨益。N3：“在病房里面對的都是患者，感覺自己永遠都是個患者，如果能建立一個讓心情放松的環(huán)境，最好有一個小房間可以聽聽音樂，看看電視，可以暫時分散一下注意力?！?/p>

2.2.3 同伴支持

子宮腺肌癥相對于其他婦科常見疾病較為小眾，在住院期間相同疾病的患者互相交流，能夠獲得更多信息，并從中得到同伴的支持，減輕患病孤獨感。N4：“對這個疾病不了解的時候，我會去問跟我相同疾病的病友，了解別人通過什么方法治療，放曼月樂？吃避孕藥？還是做手術？我也希望把我了解到的知識告訴其他病友，大家可以互相交流?！?/p>

2.3 主題3：對情感和社會支持的需求

2.3.1 聽到醫(yī)務人員鼓勵的話語

每一位子宮腺肌癥患者都會出現(xiàn)不同程度的焦慮、恐懼、無望感，即便醫(yī)務人員一個溫暖的眼神、一句簡單的問候都能讓患者感到心安。N3：“我出血量很大，血色素從11克掉到7克，當時很焦慮很抑郁……有時候迷茫無助的時候可以說我的腦子已經(jīng)不正常了，這個時候就要靠醫(yī)生和護士去引領，心理關懷很重要，心理關懷加專業(yè)的治療是對我們患者最大的幫助。” N5：“有時候護士跟你說不要緊的，看起來比前兩天好一點，護士給你一些關懷的話，我們心情也會隨著好一點?！盢17：“醫(yī)生能夠耐心多一點，講解清楚，特別是得了子宮腺肌癥后會很焦慮，情緒需要排解一下，別讓我們覺得治病無望心里好難受，畢竟痛的時候跟生孩子時痛得差不多?！?/p>

2.3.2 得到家人理解和支持

持續(xù)的生理不適甚至會影響患者和家人之間的和睦，子宮腺肌癥患者希望得到家人和朋友的支持與鼓勵，幫助她們樹立信心。N2：“很多男人覺得大部分女人都有痛經(jīng)，很正常的，但我在這5天的時間里是很痛苦，很煎熬的，我希望老公更懂得關心老婆一點?！盢12：“就像我家人，包括我外婆說她們也是這樣過來的，也照樣干活，不像現(xiàn)在女孩子這么嬌氣，她根本無法知道每個月來月經(jīng)的時候，除了難以忍受的疼痛，動輒大量鮮血像小便一樣嘩地流出來，還會出現(xiàn)頭暈、惡心、想吐、吃不下東西、整個身體冒虛汗，有時候甚至手麻，臉發(fā)麻……哎，連家人也無法理解?！?/p>

2.3.3 關愛女性舉措

大部分受訪者感到每個月月經(jīng)來潮時，癥狀嚴重導致無法正常工作，呼吁工作單位甚至社會能給予一些關愛女性的舉措。N12：“女性一個月的例假，至少給個假期，哪怕就給一天也好，最難受的一天可以休息一下，也不至于每個月都要請假。不管痛不痛，女性都應該享受一天或兩天的假期，希望這一點能得到社會對女性的關愛?！?/p>

3 討論

3.1 提供全面疾病相關信息

子宮腺肌癥病因及發(fā)病機制尚不清晰，漏診、誤診率較高，診斷需結合患者病史、臨床癥狀、輔助檢查等綜合分析。其治療方法不一而足，在治療的選擇中需要考慮患者年齡、病程、生育要求、臨床癥狀、病灶大小和部位等因素[7]。本研究中發(fā)現(xiàn)子宮腺肌癥患者對于疾病的診斷、治療以及對生育的影響存在疑慮?；疾∵^程中，經(jīng)反復治療癥狀未能改善帶給患者不良的體驗，對獲取疾病知識和治療方法產(chǎn)生強烈需求。因信息不對稱和缺乏官方了解疾病信息的渠道，患者還容易出現(xiàn)認知偏差，比如認為子宮切除是唯一有效的方式，盲目相信非科學的治療方法。護理人員可通過專業(yè)知識制作疾病科普資料，利用網(wǎng)絡資源普及和宣傳疾病相關信息，為患者提供專業(yè)化指導意見。例如De Montfort大學制作的網(wǎng)絡資源如患者真實生活影片、健康教育及臨床醫(yī)生建議等能為子宮腺肌癥患者提供有效的疾病知識[8]。

3.2 給予個性化人文護理

個性化護理服務是一種新護理模式，基于整體護理進一步發(fā)展而成，充分體現(xiàn)人文關懷的更高境界[9]。其內涵體現(xiàn)在把每一位患者都當作一個獨立的個體來對待，善于發(fā)現(xiàn)并結合其獨特的性格、病情、家庭情況、治療情況等，進行有針對性的護理[10]。劇烈疼痛和大量出血是子宮腺肌癥患者常見的臨床癥狀，嚴重影響患者日常工作和生活。本研究中，患者均表示希望有效控制癥狀，有患者提出溫馨舒適的環(huán)境有助于放松，與同伴交流可獲得支持。有研究認為針對性的護理干預可明顯提高子宮腺肌癥患者護理質量，可制作溫馨提示卡[11]，內容包括止痛藥物使用方法及注意事項、物理治療實施方法、如何預防感染等，為患者提供可反復閱讀的健康宣教材料，提高患者癥狀控制的自我管理能力，密切觀察患者病情變化以針對不同并發(fā)癥給予預見性護理[12]。根據(jù)子宮腺肌癥患者住院期間實際需求，護士為其提供個性化的人文護理至關重要，如為患者提供溫馨舒適環(huán)境、播放輕音樂、布置患者休憩場所，從而分散患者注意力、有效降低患者焦慮緊張情緒[13]。此外，可以為患者提供座談會、俱樂部等形式的同伴支持平臺。相關研究表明通過該干預模式，患者可以與自己有類似醫(yī)療和情感過程的同伴進行交流，減少孤獨感和社會隔離，增加歸屬感，也提升對生活的信心[14-15]。

3.3 倡議提高社會支持水平

子宮腺肌癥患者生存質量相較于健康人群普遍偏低[16]。本研究中患者由于疾病出現(xiàn)嚴重臨床癥狀，繼而導致負性情緒強化、社交活動減少、無法正常工作等影響生活質量的現(xiàn)象。因此，須重視患者渴望得到來自社會、工作場所、家庭和醫(yī)護人員多方理解與幫助的訴求，在治療照護過程中倡議應給予患者高水平的社會支持。據(jù)報道[17]，社會支持能減輕疾病的癥狀和發(fā)展或改變患者的行為，影響患者對治療方案的選擇，提高患者對治療的依從性，影響患者對治療方案的選擇。呼吁社會多方尊重并理解患者的疾苦，關注患者心理，保障患者的人格尊嚴；鼓勵患者家屬一同參與健康教育，理解患者艱難的患病經(jīng)歷進而更關愛患者，同時也能了解疾病相關照護方式；醫(yī)護人員擁有同理心，通過積極溝通和心理護理緩解患者緊張焦慮等不良情緒，尤其對歷經(jīng)磨難而治療不得法的患者、對捍衛(wèi)女性尊嚴而不愿選擇切子宮的患者、對生育渴望而又艱難重重的患者，可以將敘事醫(yī)學理念融入人文護理，聽取并理解患者的疾苦感受，與子宮腺肌癥患者構建情感共同體，建立信任感，有助于緩解患者的消極情緒[18-19]。通過多方提供的高水平社會支持，將對患者康復大有裨益。