基于ICF構(gòu)建當(dāng)代殘疾數(shù)據(jù)架構(gòu)、內(nèi)容與標(biāo)準(zhǔn)①

劉巧艷，邱卓英，黃珂，李安巧，張愛(ài)民，陳迪，李沁燚，張偉鋒，周尚成

1.中國(guó)康復(fù)科學(xué)所，北京市100068；2.WHO-FIC中國(guó)合作中心，北京市100068；3.中國(guó)康復(fù)研究中心康復(fù)信息研究所，北京市100068；4.中國(guó)ICF研究院，山東濰坊市261000；5.蘇州大學(xué)體育學(xué)院，殘疾功能評(píng)定與運(yùn)動(dòng)康復(fù)研究中心，江蘇蘇州市215021；6.南京特殊教育師范學(xué)院康復(fù)科學(xué)學(xué)院，江蘇南京市210038；7.廣州中醫(yī)藥大學(xué)經(jīng)濟(jì)與管理學(xué)院，廣東廣州市510006

構(gòu)建殘疾數(shù)據(jù)架構(gòu)，采集標(biāo)準(zhǔn)化的殘疾相關(guān)核心數(shù)據(jù)，進(jìn)行殘疾數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)和比較研究，是殘疾研究領(lǐng)域的重要課題。聯(lián)合國(guó)《殘疾人權(quán)利公約》敦促締約國(guó)“收集適當(dāng)?shù)男畔ⅰ?，以便制定和落?shí)殘疾相關(guān)政策。《世界殘疾報(bào)告》建議在殘疾統(tǒng)計(jì)中全面采用《國(guó)際功能、殘疾和健康分類(lèi)》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)標(biāo)準(zhǔn)，改善各國(guó)殘疾統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，改進(jìn)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)的可比性[1-2]。聯(lián)合國(guó)統(tǒng)計(jì)署已將ICF作為殘疾統(tǒng)計(jì)的國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)?！妒佬l(wèi)組織2014～2021年全球殘疾行動(dòng)計(jì)劃》將“加強(qiáng)收集殘疾方面國(guó)際上可對(duì)比的相關(guān)數(shù)據(jù)，并支持關(guān)于殘疾和相關(guān)服務(wù)的研究”作為該行動(dòng)計(jì)劃的三個(gè)目標(biāo)之一[3]。

聯(lián)合國(guó)2030年可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)(The 2030 Sustainable Development Goals,SDGs)要求加強(qiáng)對(duì)發(fā)展中國(guó)家的支持，以便大大增加高質(zhì)量、及時(shí)和可靠數(shù)據(jù)的可獲得性。“康復(fù)2030”呼吁運(yùn)用ICF收集有關(guān)康復(fù)數(shù)據(jù)和功能信息[4]，其目標(biāo)的達(dá)成有助于2030可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)[5]。

本研究基于ICF的理論與分類(lèi)架構(gòu)，分析當(dāng)代殘疾數(shù)據(jù)架構(gòu)和內(nèi)容標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)國(guó)際組織頒布的有關(guān)殘疾數(shù)據(jù)采集與統(tǒng)計(jì)工具進(jìn)行內(nèi)容分析，采用基于ICF的殘疾相關(guān)大數(shù)據(jù)核心字符集，嘗試構(gòu)建現(xiàn)代殘疾數(shù)據(jù)的架構(gòu)與內(nèi)容標(biāo)準(zhǔn)，建立標(biāo)準(zhǔn)化的殘疾數(shù)據(jù)應(yīng)用模式。研究成果將促進(jìn)殘疾和殘疾服務(wù)數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化，促進(jìn)實(shí)現(xiàn)殘疾相關(guān)可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)。

1 ICF的功能和殘疾理論架構(gòu)、分類(lèi)體系和術(shù)語(yǔ)標(biāo)準(zhǔn)

1.1 功能和殘疾理論

ICF作為全球性和通用的關(guān)于功能和殘疾分類(lèi)的術(shù)語(yǔ)、分類(lèi)和編碼標(biāo)準(zhǔn)，已廣泛應(yīng)用于殘疾統(tǒng)計(jì)和社會(huì)服務(wù)相關(guān)領(lǐng)域[6]。ICF構(gòu)建包括身體結(jié)構(gòu)、功能以及活動(dòng)和參與的功能和殘疾架構(gòu)，還包含一系列用來(lái)描述個(gè)體生活背景的環(huán)境因素，用以描述健康的影響因素[7]。ICF建立在交互作用模式基礎(chǔ)上，將功能和殘疾看作交互作用和演進(jìn)的過(guò)程，為臨床、研究等提供多角度的方法。ICF關(guān)于功能和殘疾的理論核心是，個(gè)體在特定領(lǐng)域的功能是其健康狀況和背景性因素(包括環(huán)境因素和個(gè)人因素)之間交互作用的結(jié)果。

1.2 分類(lèi)體系

運(yùn)用ICF理論開(kāi)展殘疾統(tǒng)計(jì)，首先必須根據(jù)ICF進(jìn)行功能和殘疾分類(lèi)，并且運(yùn)用分類(lèi)工具對(duì)功能和殘疾的概念和術(shù)語(yǔ)進(jìn)行規(guī)范和標(biāo)準(zhǔn)化[8]。

ICF關(guān)于殘疾的定義包括功能、活動(dòng)、參與以及環(huán)境因素等核心內(nèi)涵，功能與殘疾狀態(tài)主要從健康狀況、個(gè)人因素和環(huán)境因素3個(gè)方面進(jìn)行分類(lèi)。將個(gè)體的功能和殘疾放在社會(huì)背景下進(jìn)行分類(lèi)，建立交互的殘疾模式[9]。

1.3 術(shù)語(yǔ)標(biāo)準(zhǔn)

ICF包含邏輯嚴(yán)密的分類(lèi)概念術(shù)語(yǔ)系統(tǒng)，對(duì)于描述功能和殘疾具有重要意義。ICF在形成過(guò)程中，廣泛運(yùn)用術(shù)語(yǔ)學(xué)、本體論、心理學(xué)、醫(yī)學(xué)、社會(huì)學(xué)、倫理學(xué)等多學(xué)科領(lǐng)域分類(lèi)方法，對(duì)術(shù)語(yǔ)進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化。鑒于殘疾概念的社會(huì)性，也參照了《殘疾人權(quán)利公約》和《世界殘疾報(bào)告》等國(guó)際性文件的術(shù)語(yǔ)使用和翻譯規(guī)范要求，對(duì)殘疾統(tǒng)計(jì)的相關(guān)術(shù)語(yǔ)進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化[8]。ICF已經(jīng)成為國(guó)際通用的功能和殘疾術(shù)語(yǔ)標(biāo)準(zhǔn)體系[9]。

2 基于ICF的現(xiàn)代殘疾數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)：結(jié)構(gòu)、內(nèi)容及應(yīng)用

聯(lián)合國(guó)和世界衛(wèi)生組織發(fā)布了基于ICF的相關(guān)殘疾測(cè)量工具，運(yùn)用ICF對(duì)測(cè)量工具涉及的殘疾數(shù)據(jù)的內(nèi)容分析(表1)。

除了上述檢測(cè)方法外，沙門(mén)氏菌的快速檢測(cè)方法還有電阻抗法、噬菌體法、核酸探針、MALDI-TOF-MS法等。

2.1 世界衛(wèi)生組織殘疾評(píng)定量表(World Health Organization Disability Assessment Schedule 2.0,WHO DAS 2.0)

WHO DAS 2.0是通過(guò)國(guó)際合作開(kāi)發(fā)的基于ICF的一種通用評(píng)估工具，用于評(píng)估不同文化和環(huán)境下所有成年人群體的健康和殘疾狀況。WHO DAS 2.0簡(jiǎn)短，便于使用，可在5～20 min內(nèi)完成評(píng)定，適用于一般人群，也可用于臨床患者的評(píng)估。

WHO DAS 2.0以ICF的概念框架為基礎(chǔ)，整合個(gè)體在主要生活領(lǐng)域的功能水平，并直接與ICF的“活動(dòng)和參與”維度對(duì)應(yīng)，涵蓋6個(gè)功能領(lǐng)域：認(rèn)知(理解和溝通)、活動(dòng)(移動(dòng)和四處走動(dòng))、自理(清潔、穿衣、進(jìn)食和獨(dú)處)、相處(與其他人互動(dòng))、生活活動(dòng)(家庭責(zé)任、休閑、工作和上學(xué))以及參與(參加社區(qū)活動(dòng))。

表1 基于ICF國(guó)際殘疾核心數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)和內(nèi)容分析結(jié)果

WHO DAS 2.0有兩個(gè)版本，分別為完整版(36個(gè)條目)和簡(jiǎn)短版(12個(gè)條目)。使用者可根據(jù)所需信息、研究設(shè)計(jì)和時(shí)間限制選用不同版本。完整版包括總分和6個(gè)特定領(lǐng)域的功能分，完成問(wèn)卷大約需要20 min。簡(jiǎn)明版僅需5 min就能完成，可以解釋完整版中81%的變量，可用于對(duì)整體功能做簡(jiǎn)要評(píng)估，也能用于計(jì)算整體的功能分。

WHO DAS 2.0采用等級(jí)的殘疾測(cè)量，適用于完整版和簡(jiǎn)短版。

2.2 世界衛(wèi)生組織示范殘疾調(diào)查(Model Disability Survey,MDS)

由世界衛(wèi)生組織和世界銀行于2011年制定的MDS是一般人口調(diào)查工具，用于收集關(guān)于個(gè)體健康狀況、損傷和功能限制，以及環(huán)境特征等信息，如公共建筑是否便于盲人和輪椅使用者進(jìn)入。MDS幫助調(diào)查者確定人們所遇問(wèn)題的原因，有助于指導(dǎo)政策的制定和服務(wù)的發(fā)展。世界衛(wèi)生組織建議成員國(guó)每5～10年應(yīng)用MDS進(jìn)行一次全國(guó)殘疾人調(diào)查，調(diào)查的主要目的是確定國(guó)家和地區(qū)的殘疾分布，估計(jì)殘疾發(fā)生率，發(fā)現(xiàn)與殘疾有關(guān)的不平等、障礙和需求，在地區(qū)和國(guó)家水平監(jiān)測(cè)政策和行動(dòng)方案的有效性，定期、持續(xù)監(jiān)測(cè)《殘疾人權(quán)利公約》和SDGs殘疾相關(guān)目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)情況。MDS精簡(jiǎn)版還可以整合到健康相關(guān)調(diào)查或其他特定調(diào)查中。

2.3 從華盛頓殘疾統(tǒng)計(jì)小組(Washington Group on Disability Statistics,WG)殘疾數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)

WG是聯(lián)合國(guó)統(tǒng)計(jì)委員會(huì)下設(shè)的聯(lián)合國(guó)城市小組，由相關(guān)國(guó)家統(tǒng)計(jì)局代表組成，宗旨是改善殘疾統(tǒng)計(jì)方法。工作組的任務(wù)是促進(jìn)和協(xié)調(diào)衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)領(lǐng)域的國(guó)際合作，重點(diǎn)是開(kāi)發(fā)適用于人口普查和國(guó)家調(diào)查的殘疾數(shù)據(jù)收集工具，使不同國(guó)家的殘疾統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)具有可比性[10]。WG開(kāi)發(fā)并測(cè)試的許多測(cè)量工具被多個(gè)國(guó)家和國(guó)際機(jī)構(gòu)采用。最為廣泛使用的工具是6個(gè)問(wèn)題的簡(jiǎn)明版(WG-6)，不僅可用于識(shí)別殘疾人口，還可以通過(guò)殘疾狀況分析實(shí)現(xiàn)聯(lián)合國(guó)包容殘疾的可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)情況。

2.4 ICF核心分類(lèi)組合

ICF分類(lèi)詳盡，有1400多條類(lèi)目，內(nèi)容廣泛，分類(lèi)復(fù)雜，在具體的應(yīng)用中比較繁瑣。為了提高ICF的實(shí)用性，世界衛(wèi)生組織與德國(guó)世界衛(wèi)生組織國(guó)際分類(lèi)家族合作中心ICF研究分中心合作開(kāi)發(fā)ICF核心分類(lèi)組合。ICF核心分類(lèi)組合基于科學(xué)結(jié)構(gòu)化過(guò)程，從所有ICF類(lèi)目中選出相應(yīng)類(lèi)目，描述功能和殘疾信息，可以用于多種衛(wèi)生保健情境(急性期、亞急性期和慢性期)和不同健康狀態(tài)人群，信度和效度在實(shí)踐中得到證實(shí)[11-14]。

3 基于ICF殘疾數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)的應(yīng)用領(lǐng)域和模式

有效、可靠和相互關(guān)聯(lián)的殘疾數(shù)據(jù)對(duì)制定有依據(jù)的殘疾和康復(fù)政策至關(guān)重要。標(biāo)準(zhǔn)化數(shù)據(jù)可用于國(guó)際比較，從而有助于包括《殘疾人權(quán)利公約》在內(nèi)的殘疾政策的有效實(shí)施?！妒佬l(wèi)組織2014～2021年全球殘疾行動(dòng)計(jì)劃》要求會(huì)員國(guó)加強(qiáng)收集有關(guān)殘疾的國(guó)際可比數(shù)據(jù)，并支持開(kāi)展殘疾人及相關(guān)服務(wù)的研究[3]。這些信息對(duì)于全面了解殘疾和功能，以及政府和利益相關(guān)者制定改善殘疾人健康和福祉所需的戰(zhàn)略非常重要。

3.1 基于標(biāo)準(zhǔn)化殘疾統(tǒng)計(jì)工具構(gòu)建標(biāo)準(zhǔn)殘疾數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)

目前，標(biāo)準(zhǔn)化的通用殘疾數(shù)據(jù)調(diào)查工具主要有WHO DAS 2.0、MDS和WG，這些工具都基于ICF理念和架構(gòu)設(shè)計(jì)。WHO DAS 2.0作為通用評(píng)估工具，適用于流行病學(xué)調(diào)查、個(gè)體評(píng)估和初級(jí)衛(wèi)生保健信息管理[15]，也可用于確定殘疾的影響因素[16]。MDS用于確定普通人群遇到的問(wèn)題或障礙，更為殘疾人提供全面的評(píng)估，作為獨(dú)立、深入的數(shù)據(jù)收集工具[17]，可用于殘疾率的調(diào)查[18]，能為制定更好的公共政策和提供更精準(zhǔn)的服務(wù)提供參考。WG的缺點(diǎn)是不適用于5歲以下兒童，但作為一種經(jīng)過(guò)驗(yàn)證的、可以直接使用的調(diào)查工具，WG提供了一種快速、有效且低成本的調(diào)查方法，被運(yùn)用于越來(lái)越多的人口普查中，為政府、民間組織和研究機(jī)構(gòu)提供關(guān)于殘疾的數(shù)據(jù)[17]。

我國(guó)應(yīng)基于上述標(biāo)準(zhǔn)化的殘疾測(cè)量工具，建立符合國(guó)際要求的殘疾數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)，并基于這些數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)，開(kāi)發(fā)相關(guān)的殘疾調(diào)查與統(tǒng)計(jì)工具。

3.2 在殘疾注冊(cè)登記制度中應(yīng)用標(biāo)準(zhǔn)化的殘疾數(shù)據(jù)

建立殘疾人注冊(cè)登記制度，可以有效采集殘疾相關(guān)數(shù)據(jù)。我國(guó)為推動(dòng)殘疾人事業(yè)發(fā)展，維護(hù)殘疾人合法權(quán)益，保證殘疾人享受?chē)?guó)家和地方政府的福利政策，于2017年頒布了《中華人民共和國(guó)殘疾人證管理辦法》，依申請(qǐng)對(duì)符合殘疾標(biāo)準(zhǔn)的視力、聽(tīng)力、言語(yǔ)、肢體、智力、精神及多重殘疾人頒發(fā)殘疾人證，并基于國(guó)家殘疾人殘疾分類(lèi)分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)建立包括活動(dòng)和參與數(shù)據(jù)在內(nèi)的殘疾人數(shù)據(jù)。

可基于ICF的理論對(duì)殘疾人注冊(cè)登記制度相關(guān)殘疾數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化[19]。我國(guó)殘疾人殘疾分類(lèi)和分級(jí)標(biāo)準(zhǔn)基本符合ICF架構(gòu)，標(biāo)準(zhǔn)基于WHO DAS 2.0對(duì)活動(dòng)與參與進(jìn)行評(píng)估[20-21]，基于《國(guó)際功能、殘疾和健康分類(lèi)》(兒童和青少年版)對(duì)殘疾兒童進(jìn)行評(píng)估[22-24]。

3.3 建立符合國(guó)際殘疾數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)要求的殘疾統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)

殘疾統(tǒng)計(jì)是提升殘疾相關(guān)服務(wù)的重要措施?；趪?guó)際標(biāo)準(zhǔn)化的殘疾統(tǒng)計(jì)工具和方法，建立殘疾統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)與殘疾統(tǒng)計(jì)工具，能夠提升殘疾統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)化水平，提高不同國(guó)家殘疾數(shù)據(jù)的可比性[25]。

3.4 構(gòu)建符合殘疾數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)的跨行業(yè)數(shù)據(jù)

殘疾人的康復(fù)、教育和就業(yè)是殘疾服務(wù)的重要領(lǐng)域。根據(jù)國(guó)際殘疾數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)與殘疾數(shù)據(jù)采集工具，可以建立跨行業(yè)的殘疾數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)，從而實(shí)現(xiàn)跨行業(yè)的殘疾數(shù)據(jù)交換與數(shù)據(jù)共享。目前我國(guó)關(guān)于殘疾人康復(fù)、教育和就業(yè)的數(shù)據(jù)還比較分散，需要構(gòu)建統(tǒng)一的信息平臺(tái)，對(duì)相關(guān)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)籌管理，實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)互聯(lián)互通，實(shí)現(xiàn)殘疾人聯(lián)合會(huì)、教育部門(mén)、康復(fù)機(jī)構(gòu)和社會(huì)保障部門(mén)間數(shù)據(jù)的共享，進(jìn)一步提高殘疾服務(wù)效率和服務(wù)質(zhì)量。

3.5 殘疾大數(shù)據(jù)應(yīng)用

基于ICF以及WHO DAS 2.0、WG和MDS等工具[26]，可將殘疾數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)應(yīng)用于大數(shù)據(jù)平臺(tái)，實(shí)現(xiàn)功能和殘疾數(shù)據(jù)的可比和可應(yīng)用，并實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)的交互共享與大數(shù)據(jù)應(yīng)用。

3.6 監(jiān)測(cè)實(shí)現(xiàn)殘疾相關(guān)SDGs目標(biāo)

SDGs的目標(biāo)中涵蓋殘疾人教育、教育設(shè)施可及性、就業(yè)、公共交通和空間的可及性、賦能與融合以及數(shù)據(jù)分列收集等議題[4]。構(gòu)建基于ICF的殘疾和殘疾服務(wù)大數(shù)據(jù)平臺(tái)，能夠提高政策制定的有效性以及康復(fù)服務(wù)的針對(duì)性，從而促進(jìn)殘疾人的賦能和社會(huì)融入，有助于SDGs殘疾相關(guān)目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)。