孤獨癥兒童家長壓力的影響因素探究

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(浙江工業(yè)大學 教育科學與技術(shù)學院，浙江 杭州 310023)

孤獨癥(Autism)，又稱自閉癥，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙。美國《精神障礙診斷和統(tǒng)計手冊》(第五版)(DMS-5)描述其主要特征為社會交往和溝通障礙，并伴隨重復(fù)行為、刻板行為等異常[1-2]。孤獨癥沒有特效藥，且大多數(shù)患兒生活難自理，需要家長長期照料，這不僅影響患兒的家庭生活，還嚴重損害家長的身心健康[3]。家長的壓力狀況反映了他們在扮演父母角色與親子互動中所受到其個人或子女的人格特質(zhì)、家庭情境以及社會環(huán)境等因素的影響而感受到的壓力。通常情況下，家長壓力的影響因素主要有教育安置形式、兒童行為問題及家庭經(jīng)濟情況[4-5]。有研究表明孤獨癥兒童在普通學校中能更好地融合，家長對于其人際溝通的擔憂會大大減輕[6]。孤獨癥兒童還普遍有學習困難、沖動易怒等行為問題，這不僅影響自身的學習生活，也給家長帶來了巨大的心理壓力[7]。此外，孤獨癥兒童需要長期甚至終身的治療，花費巨大，而研究顯示孤獨癥兒童的父母通常會減少或放棄工作，這樣嚴重的收支不平衡給家長帶來沉重的經(jīng)濟負擔和心理壓力[8]。

目前，我國對于孤獨癥兒童家長壓力的研究主要集中在表現(xiàn)形式及應(yīng)對方式上，對影響因素的研究較少。研究孤獨癥兒童家長壓力的影響因素將有助于家長對患兒的照養(yǎng)以及社會對這些家庭的支持，因此本研究采用定量調(diào)查的形式，以自擬人口學問卷、醫(yī)院焦慮抑郁量表(HADS)及Conners兒童行為問卷(PSQ)為兒童教育形式、家長壓力及兒童行為問題程度的測評工具，就孤獨癥兒童教育安置形式、兒童行為問題及家庭經(jīng)濟情況三方面對家長壓力的影響因素進行探究。

一、研究對象、方法和結(jié)果

(一)研究對象、工具和統(tǒng)計方法

研究對象為在浙江省某大學參加家長講座的來自全國17個省份的孤獨癥兒童家長。發(fā)放問卷420份，回收問卷401份，其中有效問卷為345份，有效率為82.14%。

研究工具采用以下兩個量表：

1.醫(yī)院焦慮抑郁量表(Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS)。醫(yī)院焦慮抑郁量表(HADS)為自評4評分量表，各有7個條目評定焦慮、抑郁，組成焦慮分量表(HAD-A)和抑郁分量表(HAD-D)。每個分量表0～21分，采用HAD>8作為焦慮、抑郁劃界分，評分越高，焦慮和抑郁癥狀越嚴重[9]。HADS具有良好的信度和效度，內(nèi)部一致性好，Cronbach α系數(shù)為0.866[10]。

2.Conners兒童行為問卷(修正版)(父母問卷)(PSQ)。量表共有48個條目，為4級評分，有品行行為、學習問題、心身障礙、沖動-多動、焦慮和多動指數(shù)6個因子，得分越高則兒童行為問題越嚴重。量表的分半信度為0.88，Crobach α系數(shù)為0.92，具有較好的信效度[11]。

統(tǒng)計方法采用SPSS 19.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)分析。根據(jù)不同數(shù)據(jù)性質(zhì)分別進行描述性分析、方差分析、相關(guān)分析、回歸分析以及T檢驗。

(二)調(diào)查結(jié)果

1.基本信息。被試共345人，其中女性51人(14.78%)，男性294人(85.22%)，平均年齡(M±SD)為35.45±4.325。治療費占比家庭收入40%以下的家庭有215個(62.32%)，40%以上的家庭有130個(37.68%)。孤獨癥兒童中，女性59人(17.10%)，男性286人(82.90%)，平均年齡(M±SD)為5.28±2.336。345名孤獨癥兒童中，195人(56.52%)在普通班就讀，25人(7.25%)在特殊班或特殊學校就讀，123人(35.65%)在專業(yè)訓(xùn)練機構(gòu)就讀，還有2人(0.58%)在家。

2.孤獨癥兒童家長焦慮、抑郁的描述統(tǒng)計。在醫(yī)院焦慮抑郁量表統(tǒng)計中，焦慮量表得分(M=11.07，SD=3.66)，存在焦慮癥狀的家長有262人(75.94%)；抑郁量表得分(M=10.89，SD=3.70)，存在抑郁癥狀的家長有250人(72.46%)。結(jié)果顯示近四分之三的患兒家長存在焦慮、抑郁的負面情緒，比例較大。

3.兒童所在班級形態(tài)的影響。以兒童所在班級形態(tài)為自變量，父母焦慮、抑郁得分為因變量進行單因素方差分析(表1)。結(jié)果顯示兒童在普通班學習的家長，其焦慮、抑郁顯著低于兒童在特殊學校或特教班、專業(yè)訓(xùn)練機構(gòu)的家長(P<0.01)，說明孤獨癥兒童的教育安置形式是家長壓力的影響因素之一。在普通班就讀不僅可以使孤獨癥兒童在文化學習上接受教師的專業(yè)輔導(dǎo)，而且能在與正常兒童的日常交流學習中深化社會交往技能，彌補社交缺陷，進而幫助家長減輕壓力。

表1 家長焦慮、抑郁得分在兒童所在班級形態(tài)上的差異比較

注：**表示P<0.01；***表示P<0.001。

4.兒童行為問題的影響。將家長焦慮、抑郁總分與兒童行為量表做相關(guān)分析，結(jié)果均存在顯著相關(guān)(P<0.01)。因此將家長焦慮、抑郁總分分別作為因變量，兒童行為量表各維度得分作為自變量做回歸分析，結(jié)果顯示兒童的品行行為、學習問題、心身障礙、焦慮以及多動指數(shù)對家長的焦慮狀況有影響，兒童的品行行為、心身障礙、沖動—多動以及焦慮對家長的抑郁狀況有影響(表2)。鑒于絕大多數(shù)孤獨癥兒童均伴有多種行為問題，家長無法在親子活動中得到有效回應(yīng)，最終導(dǎo)致他們心理壓力水平較高，焦慮、抑郁等情緒突出。

5.治療費占比家庭收入的影響。以兒童治療費占家庭收入比作為自變量，父母焦慮、抑郁得分為因變量進行獨立樣本T檢驗(表3)。結(jié)果顯示治療費占比對家長的焦慮、抑郁狀況均有影響。其中，治療費用占比40%以上的家長壓力顯著高于治療費用占比40%以下的家長(P<0.001)。孤獨癥兒童的治療費對于家庭來說是一筆巨大的支出，治療費占比越高，由此造成的收支不平衡就越嚴重，長此以往就會擾亂正常的家庭生活秩序，從而導(dǎo)致患兒家長沉重的心理壓力。

表2 兒童行為問題對家長焦慮、抑郁的多元回歸分析

注：**表示P<0.01；***表示P<0.001。

表3 家長焦慮、抑郁得分在治療費占家庭收入比上的差異比較(N=345)

注：**表示P<0.01；***表示P<0.001。

二、家長壓力的影響因素

孤獨癥具有特征性癥狀以及極難治愈等突出特點，并且多數(shù)孤獨癥兒童的發(fā)育、行為和社交問題是多方面的。孤獨癥兒童家長不懂如何教導(dǎo)他們，也不能全面克服與孩子的溝通交流障礙，所以需要花費更多時間來照養(yǎng)孩子。此外，家長可能會對孩子的生存、康復(fù)、發(fā)展等問題感到困擾，進而產(chǎn)生巨大的壓力，危害身心健康，同時，家長的的負面情緒也會對孤獨癥兒童的教育產(chǎn)生消極影響，降低甚至抵消積極干預(yù)產(chǎn)生的效果[12]。因此，研究孤獨癥兒童家長壓力的影響因素，可以為此類家庭提供更有效的支持。

(一)兒童安置形式

由于孤獨癥兒童在多種社交場合中的人際關(guān)系和溝通模式呈異常狀態(tài)，所以教育安置形式對他們的自身發(fā)展和融入社會至關(guān)重要[13]。結(jié)果顯示：345名孤獨癥兒童中，只有56.52%的孤獨癥兒童在普通班學習，而仍有近一半的兒童選擇特殊學校、特殊班或?qū)I(yè)訓(xùn)練機構(gòu)，且兒童在普通班學習的家長，其壓力狀況顯著低于其他家長。說明孤獨癥兒童的安置形式會影響家長壓力，孩子在普通班學習的家長壓力最小。這與以往的研究結(jié)果相一致，表明孤獨癥兒童在普通班學習對其行為問題的抑制起到了正向積極的影響，從而降低了父母的壓力[14]。研究發(fā)現(xiàn)：相較于特殊學校等受限制較多的環(huán)境，孤獨癥兒童在普通學校的教育環(huán)境中能夠發(fā)展更高水平的社會交往技能，并且擁有更多朋友[6]。孤獨癥兒童在和伙伴的正常活動中完成個體的正常社會化是家長的一大心愿，如果兒童可以安置在普通班學習將會大大緩解家長的心理壓力。

(二)兒童行為問題

結(jié)果顯示家長壓力與兒童的品行行為、學習問題、心身障礙、沖動—多動、焦慮以及多動指數(shù)這6項均顯著正相關(guān)。孤獨癥兒童的社交能力以及智力有不同程度的損害，常伴有攻擊、偏執(zhí)、多動等諸多行為問題，致使患兒家長常常具有較低的成效感和較高的負罪感，因此他們相較于正常兒童的父母存在更大的心理壓力[3]。當孤獨癥兒童被確診后，家長多處于痛苦無助的狀態(tài)，充滿自卑、自責以及失望等負面情緒。而且鑒于孤獨癥兒童的多種行為問題，家長與孩子的溝通會出現(xiàn)不同程度的障礙，家長在互動中無法得到孩子的回應(yīng)，最終導(dǎo)致他們較大的心理壓力[15]。

(三)治療費用占家庭收入比

研究表明：兒童治療費用占家庭收入的比重對家長壓力有顯著影響。孤獨癥兒童的康復(fù)治療費用是家庭的主要經(jīng)濟負擔，也是造成家長壓力的原因之一。目前孤獨癥缺乏有效的藥物，只能依靠特定的干預(yù)手段和教育培訓(xùn)來治療，而這種干預(yù)和培訓(xùn)通常需要持續(xù)多年甚至終生，這對于家庭來說是一筆巨大的支出。高額的治療費用會使孤獨癥兒童家庭承受巨大的經(jīng)濟負擔，導(dǎo)致家長沉重的心理壓力[16]。相關(guān)研究顯示，因需要照顧孤獨癥兒童，39%的父母的工作受到了嚴重的影響[8]，擾亂家長正常的職業(yè)狀態(tài)，從而出現(xiàn)了焦慮、抑郁等一系列心理問題。

研究結(jié)果還顯示：治療費占比低于40%的家長壓力狀況小于治療費高于40%的家長。這與相關(guān)研究結(jié)果相一致。治療費占比低的家庭更容易接受各種對兒童身心發(fā)展有利的科學方法，所以家長的心理壓力相對較小[17]；而治療費占比相對較高的家庭往往只能保證孤獨癥兒童最基本的生活需求和治療需求，而沒有財力和精力去關(guān)注兒童更長遠更有效的發(fā)展需求，由此加重了家長因不能給孩子提供良好的環(huán)境而帶來的心理負擔。

三、研究結(jié)論與啟示

本研究通過問卷調(diào)查的形式，采用醫(yī)院焦慮抑郁量表和Conners兒童行為問卷進行數(shù)據(jù)分析，討論了孤獨癥兒童家長壓力的影響因素。研究顯示：孤獨癥兒童的教育安置形式、兒童行為問題、治療費占家庭收入比重是家長壓力的影響因素。兒童在普通班學習的家長，其焦慮、抑郁狀況顯著優(yōu)于孩子在特殊學?；蛱厥獍嘁约皩I(yè)訓(xùn)練機構(gòu)就讀的家長；兒童的多項行為問題(品行行為、學習問題、心身障礙、沖動—多動、焦慮以及多動指數(shù))與家長壓力存在顯著正相關(guān)；治療費占家庭收入比大于40%的家長壓力顯著高于治療費占比低于40%的家長。

作為患兒的主要照顧者，家長在照養(yǎng)孩子時會遭遇到方方面面的巨大壓力和困惑，而家長的壓力水平則會在很大程度上決定患兒的預(yù)后。在對孤獨癥兒童進行治療的同時，了解家長壓力的影響因素，提供給家長充分的支持來降低壓力水平，從而對促進患兒康復(fù)有重要意義。根據(jù)本研究的結(jié)果，可從以下三方面著手，降低患兒家長的壓力水平。

第一，提高家長對孤獨癥的認知水平。孤獨癥兒童在語言、認知、人際交往等方面存在著不同程度的缺陷，生活自理能力較差且行為問題突出。患兒家長應(yīng)盡早接受事實，增強關(guān)于孤獨癥的認知，正確看待孤獨癥兒童在社交、行為問題等方面的缺陷。同時，家長應(yīng)重視患兒的早期康復(fù)，積極配合專業(yè)工作人員進行干預(yù)和康復(fù)，堅持把治療融入生活，在日常生活中對患兒進行強化訓(xùn)練。

第二，完善醫(yī)療制度和教育制度。相關(guān)醫(yī)療機構(gòu)應(yīng)對孤獨癥兒童定期追蹤了解，確保持續(xù)性地掌握患兒的病情及康復(fù)情況。相關(guān)專業(yè)工作人員要努力提高康復(fù)技術(shù)水平，給予家長和兒童有效的指導(dǎo)和建議。同時，我國要重視對孤獨癥兒童的教育支持，完善立法體系，推進孤獨癥相關(guān)立法進程，制定相關(guān)教育扶持政策，完善融合教育，使孤獨癥兒童獲得更優(yōu)質(zhì)更合理的教育，加速融入社會。

第三，加大財政支持。孤獨癥兒童的康復(fù)治療持續(xù)時間長，醫(yī)療費用高，使得低收入家庭背負著沉重的負擔，同時也不利于患兒的康復(fù)和發(fā)展。因此，一方面應(yīng)完善資金補助制度，給患兒家庭適當?shù)馁Y金補助，保障其正常的生活水平；另一方面應(yīng)逐步將孤獨癥的一系列治療納入醫(yī)療保障系統(tǒng)，從而減輕家庭的經(jīng)濟負擔，保障患兒的治療。