病恥感測(cè)量研究的倫理學(xué)探討*

朱敏芳，周宏珍** ，楊 蕾 ，王曉艷 ，白雪潔 ，李牧玲

(1 南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院護(hù)理部，廣東 廣州 510515，754619636@qq.com；2 南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院神經(jīng)外科，廣東 廣州 510515)

社會(huì)學(xué)家Goffman于1963年最先提出病恥感的概念，他認(rèn)為病恥感是患者因疾病原因懷疑自身價(jià)值和在社會(huì)群體中產(chǎn)生刻板印象的表現(xiàn)[1]。病恥感作為一種患者內(nèi)心羞恥體驗(yàn)，主要在以下患者中得以表現(xiàn)：一是出現(xiàn)可視性外表改變的患者，如燒傷患者、麻風(fēng)患者和有遺留殘疾的卒中患者等；二是雖無(wú)可視性外表改變但存在精神意識(shí)改變的患者，如精神疾病患者、藥物成癮患者和酒精成癮患者等；三是既無(wú)可視性外表改變也無(wú)精神意識(shí)改變，但存在傳染風(fēng)險(xiǎn)的患者，如HIV患者、肺結(jié)核患者和乙肝患者等；四是特殊病癥，如癲癇患者、遺傳性疾病患者等。病恥感的發(fā)生和發(fā)展對(duì)患者心理健康、疾病康復(fù)和生活質(zhì)量有著嚴(yán)重的影響。李茂生等[2]在分析病恥感給患者帶來(lái)的影響中指出，病恥感可使患者社會(huì)支持水平降低、醫(yī)療求助意愿減少、治療依從性減弱、社會(huì)功能喪失和生存質(zhì)量下降等，這與鄧翠玉[3]在探究社區(qū)腦卒中患者病恥感程度與患者應(yīng)對(duì)方式、主觀支持和日常生活能力關(guān)系中所得出的結(jié)論一致。因此，進(jìn)行相關(guān)疾病患者病恥感的測(cè)量研究以了解患者病恥感現(xiàn)狀和提出針對(duì)性的防治措施有著必要性，而測(cè)量研究過程中的倫理學(xué)問題也不能忽視。

1 病恥感測(cè)量研究現(xiàn)狀

病恥感測(cè)量研究主要通過問卷調(diào)查、量表測(cè)量、質(zhì)性訪談三種形式進(jìn)行[4]。Aydemir等[5]通過問卷調(diào)查發(fā)現(xiàn)，癲癇患者病恥感發(fā)生率高達(dá)14.2%。Brohan團(tuán)隊(duì)[6]通過網(wǎng)上調(diào)查了1182名雙相障礙的患者后指出，超過1/5雙相障礙患者的病恥感程度為中重度水平。Sarfo團(tuán)隊(duì)[7]利用8個(gè)條目的慢性病患者病恥感測(cè)量量表對(duì)200名發(fā)展中國(guó)家的慢性病患者進(jìn)行調(diào)查，指出約80%受訪的慢性病患者的病恥感水平為輕中度水平。唐海玉[8]通過對(duì)13名腦卒中患者進(jìn)行質(zhì)性訪談后，深入分析了病恥感對(duì)患者造成的不利影響。雖然國(guó)內(nèi)外針對(duì)病恥感測(cè)量的研究越來(lái)越多，也反映了對(duì)患者病恥感測(cè)量的必要性，但在相關(guān)測(cè)量過程中涉及的倫理學(xué)問題卻少有關(guān)注。

2 病恥感測(cè)量研究的倫理學(xué)問題

病恥感測(cè)量研究作為以患者為主要測(cè)量對(duì)象的研究，在維護(hù)和實(shí)現(xiàn)基本人權(quán)的基礎(chǔ)上，對(duì)維持患者身心健康水平和提高全社會(huì)對(duì)病恥感問題關(guān)注的重要意義。病恥感測(cè)量研究在遵循效用、公正、公益、尊重和互助等原則的前提下[9]，涉及測(cè)量實(shí)施前知情同意、測(cè)量?jī)?nèi)容、測(cè)量效果等多方面亟須重視的倫理學(xué)問題。

2.1 測(cè)量實(shí)施前知情同意的特殊性

遵循完全告知、充分理解、自主選擇的原則是測(cè)量研究的基本倫理要求[10]?！渡婕叭说纳镝t(yī)學(xué)研究倫理審查辦法》(2016)第十八條指出[11]，知情同意原則是涉及人的生物醫(yī)學(xué)研究中必須遵循的原則之一，即“尊重和保障受試者是否參加研究的自主決定權(quán)，嚴(yán)格履行知情同意程序，防止使用欺騙、利誘、脅迫等手段使受試者同意參加研究”。病恥感的測(cè)量作為一種測(cè)評(píng)人心理狀態(tài)的研究，必須在遵循法律法規(guī)的前提下進(jìn)行開展。其測(cè)量實(shí)施前知情同意的特殊性主要體現(xiàn)在測(cè)量主題的特殊性。病恥感與其他心理指標(biāo)相比，其中一個(gè)較大的特點(diǎn)是病恥感具有強(qiáng)烈的隱藏性[4]，即存在病恥感的患者努力隱藏自身疾病相關(guān)標(biāo)志以避免遭受他人歧視，包括在測(cè)量的過程中極力隱藏自己真正的想法或者直接拒絕參與測(cè)試?；趯?duì)這類患者知情同意的特殊性，部分測(cè)量研究者在實(shí)施的過程中可能會(huì)在一定程度上回避測(cè)量實(shí)施前的知情同意，如刻意含糊解釋或扭曲病恥感含義或者故意省略與病恥感有關(guān)的知情同意。

2.2 測(cè)量?jī)?nèi)容中用詞表達(dá)的合理性欠缺

病恥感的產(chǎn)生與患者本身所患的疾病息息相關(guān)。在病恥感程度測(cè)量過程中涉及患者相關(guān)疾病狀態(tài)的描述和患者對(duì)疾病的態(tài)度是難以避免的，也是體現(xiàn)測(cè)量的全面性和?？菩缘囊?。當(dāng)病恥感測(cè)量?jī)?nèi)容中用詞表達(dá)幾乎趨于消極的表述時(shí)，可能使被測(cè)量患者難以接受而增加患者拒絕接受測(cè)量的可能性。如，在國(guó)內(nèi)一個(gè)針對(duì)女性不孕不育的病恥感測(cè)量工具的“自我貶低”維度中[12]，“因?yàn)椴辉?，我覺得自己作為女人很失敗”“因?yàn)椴辉?，我覺得自己是家里的負(fù)擔(dān)”“因?yàn)椴辉校矣X得自己沒用”等一系列連續(xù)用詞消極的評(píng)估測(cè)量項(xiàng)目，完全忽略了被測(cè)試患者的自身感受和心理承受能力，可能出現(xiàn)適得其反的效果。

2.3 測(cè)量過程中可能引起患者消極情緒

病恥感本身就是患者的一種消極情緒，存在病恥感的患者對(duì)自身疾病的態(tài)度是趨于消極狀態(tài)的。但事實(shí)上，在測(cè)量過程中不排除會(huì)加重患者本身存在的抑郁、傷心等消極情緒。被邀測(cè)量的患者原來(lái)并不在意或者并未意識(shí)到自身病恥感的感覺，但在接受測(cè)量的過程中，由于接受測(cè)量評(píng)估過程中回憶相關(guān)不愉悅的經(jīng)歷或事實(shí)，使患者觸發(fā)來(lái)自心底的羞恥感覺。這不僅僅是病恥感測(cè)量過程中可出現(xiàn)的問題，更是類似病恥感一類消極情緒狀態(tài)測(cè)量研究過程中難以預(yù)測(cè)和回避的問題。

2.4 研究者共情能力不足

共情是個(gè)體對(duì)他人感同身受的能力[13]。相關(guān)研究表明[14]，醫(yī)務(wù)人員的共情能力越強(qiáng)，患者的消極情緒越低。在病恥感測(cè)量研究中，研究者為醫(yī)務(wù)人員，均應(yīng)有醫(yī)學(xué)或心理學(xué)知識(shí)背景，是與被測(cè)量患者直接接觸者，他們的言行舉動(dòng)不僅僅影響測(cè)量研究的質(zhì)量，更會(huì)直接影響被測(cè)量患者的心理感受。而實(shí)際測(cè)量過程中，測(cè)量研究人員的共情能力卻從未得到重視。一個(gè)缺乏共情能力的研究者，如果只是一味地重復(fù)收集資料的工作，那么這與維持患者身心健康、改善患者消極情緒完全相違背。

3 對(duì)策

針對(duì)病恥感測(cè)量研究中存在的倫理學(xué)問題，在遵循效用、公正、公益、尊重和互助等公共衛(wèi)生倫理原則[9]的基礎(chǔ)上，提出正視知情同意的特殊性、注重用詞表達(dá)的合理性、及時(shí)給予適當(dāng)干預(yù)和完善測(cè)量干預(yù)效果等相關(guān)改善對(duì)策。

3.1 正視測(cè)量實(shí)施前知情同意的特殊性

病恥感的高度隱藏性決定了對(duì)潛在有病恥感的患者進(jìn)行病恥感狀態(tài)測(cè)量的特異性，也導(dǎo)致了測(cè)量過程中知情同意的特殊性，這是難以避免和無(wú)法改變的，因此，有必要正視測(cè)量過程中的知情同意問題。盡管在一些法規(guī)、準(zhǔn)則中對(duì)知情同意有了明確的規(guī)定，在臨床醫(yī)療機(jī)構(gòu)的倫理審查中知情同意也作為了必須經(jīng)過審核的重要內(nèi)容之一[15]；但在病恥感測(cè)量研究這一類流行病學(xué)調(diào)查研究中真正實(shí)施知情同意，仍然離不開研究者個(gè)人的科研道德素質(zhì)。要正視實(shí)施過程中知情同意的特殊性，一方面，測(cè)量研究人員需進(jìn)行測(cè)量研究前掌握病恥感患者的特征與表現(xiàn)；另一方面，測(cè)量研究人員在落實(shí)知情同意的過程中，更應(yīng)該適當(dāng)?shù)貜幕颊呓嵌瘸霭l(fā)來(lái)解釋和分析參與測(cè)量研究的利弊性，鼓勵(lì)患者在自主愿意的情況下表達(dá)自己的內(nèi)心感受，以便及時(shí)被發(fā)現(xiàn)，及時(shí)接受適當(dāng)?shù)膸椭c輔導(dǎo)。

3.2 注重測(cè)量?jī)?nèi)容中用詞表達(dá)的合理性

被測(cè)量患者在接受病恥感測(cè)量時(shí)，會(huì)根據(jù)測(cè)量?jī)?nèi)容進(jìn)行自我測(cè)評(píng)，這要求測(cè)量?jī)?nèi)容除了清晰明了、通俗易懂外，還需要注重用詞表達(dá)的合理性。這里所說的合理性，主要指測(cè)量?jī)?nèi)容中不應(yīng)該包含暗示指責(zé)患者的語(yǔ)句表達(dá)，具體表現(xiàn)為患者在接受測(cè)量后不會(huì)因?yàn)闇y(cè)量?jī)?nèi)容而發(fā)生較大的情緒反應(yīng)，特別是觸發(fā)消極情緒。病恥感測(cè)量工具的研制與應(yīng)用，其目的是發(fā)現(xiàn)患者是否存在病恥感的問題、存在的程度是否嚴(yán)重，以及提出相關(guān)改善措施，而不是加劇患者病恥感的不良感受。美國(guó)學(xué)者Lawrence[16]在研制測(cè)量燒傷患者病恥感的測(cè)量工具時(shí)，為避免燒傷患者在接受測(cè)試后觸發(fā)不安情緒，多次在用詞表達(dá)上進(jìn)行修改，盡量以積極的表達(dá)形式進(jìn)行表述，避免對(duì)患者造成二次的心靈創(chuàng)傷。雖然國(guó)內(nèi)也有在開發(fā)病恥感測(cè)量工具或者類似病恥感這一類消極感受的測(cè)量工具，但對(duì)用詞表達(dá)方面缺乏重視，這也側(cè)面反映了一些研究者的人文主義精神不足。

3.3 完善測(cè)量過程的及時(shí)干預(yù)與長(zhǎng)期隨訪

測(cè)量患者病恥感的最終目的，是發(fā)現(xiàn)患者的病恥感程度并進(jìn)行個(gè)性化的干預(yù)。但從測(cè)量研究人員接觸被測(cè)量患者的那一刻開始，測(cè)量研究人員就應(yīng)該針對(duì)患者情緒的表現(xiàn)給予個(gè)性化的干預(yù)指導(dǎo)。尤其是病恥感這一類探究患者消極情緒的測(cè)量研究，患者在回憶經(jīng)歷和思考選擇的時(shí)候，難以避免產(chǎn)生消極的情緒。這時(shí)，就需要當(dāng)場(chǎng)的測(cè)量研究者及時(shí)給予思想方面的開導(dǎo)和語(yǔ)言方面的安慰。當(dāng)發(fā)現(xiàn)患者情緒變得無(wú)法控制的時(shí)候，測(cè)量研究者需及時(shí)暫停研究的過程，耐心傾聽患者的需求，幫助患者進(jìn)行心理調(diào)適。除了及時(shí)的干預(yù)行為外，長(zhǎng)期的隨訪有著重要的意義。無(wú)論是因?yàn)榭梢曅酝獗砀淖?，還是因?yàn)榇嬖诰駹顩r改變，或是因?yàn)榛加写嬖趥魅撅L(fēng)險(xiǎn)疾病的原因，都不是短時(shí)間內(nèi)可解決的疾病問題。漫長(zhǎng)的疾病煎熬，使患者在不同時(shí)期的病恥感有所改變。因此，要真正對(duì)患有病恥感患者進(jìn)行有效的個(gè)性化干預(yù)，還需進(jìn)一步開發(fā)長(zhǎng)期隨訪平臺(tái)，以便于協(xié)調(diào)患者心理狀態(tài)，真正維持患者的身心健康。

3.4 提高研究者的共情能力水平

共情能力的核心表現(xiàn)在換位思考，即以對(duì)方的角度了解對(duì)方的處境，想象對(duì)方的感受。研究者作為與被測(cè)量患者面對(duì)面溝通和可提供科學(xué)心理指導(dǎo)的專業(yè)人員，培養(yǎng)其共情能力，既有助于研究的順利進(jìn)行，也有助于對(duì)患者實(shí)施及時(shí)的心理干預(yù)。提高共情能力水平的途徑有很多，包括使用模擬游戲、角色扮演、心理劇和巴林特小組等方法以及在人文素質(zhì)教育中加入共情能力的訓(xùn)練[17]。這要求測(cè)量研究人員在進(jìn)行研究開展的前期，不僅要有充足的專業(yè)知識(shí)儲(chǔ)備和熟悉目標(biāo)患者的心理特點(diǎn)；還需要培養(yǎng)一定的共情能力，懂得體現(xiàn)以患者為中心的人文關(guān)懷。

4 總結(jié)

病恥感測(cè)量研究中存在較多倫理學(xué)問題，包括測(cè)量過程的知情同意、內(nèi)容表達(dá)的合理性問題、引起患者不安情緒問題和測(cè)量研究者素質(zhì)能力問題，而這些問題恰恰是尚未得到重視的。針對(duì)以上問題，筆者提出正視測(cè)量實(shí)施前知情同意的特殊性、注重測(cè)量?jī)?nèi)容中用詞表達(dá)的合理性、完善測(cè)量過程的及時(shí)干預(yù)與長(zhǎng)期隨訪以及提高研究者的共情能力水平等相關(guān)解決方案。進(jìn)一步而言，病恥感測(cè)量研究中所存在的倫理問題和缺乏重視的現(xiàn)象，側(cè)面反映了類似病恥感這一具有隱藏性和標(biāo)志性的消極態(tài)度或消極感受，在測(cè)量研究過程中可能存在的相關(guān)倫理學(xué)問題，仍然有待關(guān)注與解決。