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    潘龍飛:生而自由

    2018-03-07 11:21:54楊莉楠
    中國慈善家 2018年12期
    關(guān)鍵詞:卡爾曼龍飛瓷娃娃

    楊莉楠

    潘龍飛:老K之家創(chuàng)始人

    來時路

    龍飛坐在咖啡店的一角,指尖輕輕劃過胸口,“我這里有條疤,小時候做過心臟病手術(shù)?!?/p>

    他自小患有心臟病和癲癇,七八歲時連多走幾步路都困難。每每被家人抱在懷里,令他覺得十分不自在,那時他最大的愿望就是:自己走路。

    “我特別渴望能夠自己走路,走很長的路?!?/p>

    這個愿望在2014年得以實現(xiàn)。那一年,龍飛和8名志愿者從遼寧葫蘆島市一路走到北京,耗時近一個月。他們的目標只有一個:呼吁治療卡爾曼氏綜合征的藥物重新生產(chǎn)。

    卡爾曼氏綜合征是一種由基因突變導(dǎo)致的罕見病,病患的性腺不能正常產(chǎn)生激素,并伴有嗅覺和第二性征缺失或發(fā)育不良。據(jù)粗略估計,這種病男性的發(fā)病率為1/8000,女性的發(fā)病率為男性的1/5。而龍飛,就是那8000人中的“1”。

    但確診來得太遲了。

    因為大部分醫(yī)生不了解卡爾曼氏綜合征,23歲之前龍飛多次被誤診。他不長胡子,沒有嗅覺,聲音像女孩,長期被孤立,被誤解。自卑與敏感貫穿了他的青春期,甚至連他自己都曾陷入過身份認同的混亂之中。

    “我小時候以為自己是個外星人?!?/p>

    確診后,龍飛的生活仿佛被撕開了一個口子,一絲光亮透了進來。他終于可以確定,自己不是怪物,更不是外星人,只是病了。

    幸運的是,卡爾曼氏綜合征可以通過長期注射激素以維持體內(nèi)激素平衡,保持性征穩(wěn)定。龍飛開始積極配合治療,同時試圖聯(lián)絡(luò)病友和病友組織。

    由于確診困難和患者的病恥感,卡爾曼氏綜合征病友組織松散,龍飛幾乎瀏覽了網(wǎng)上所有相關(guān)的信息,卻只找到了一個僅有五十多人的QQ群。在接觸了瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的創(chuàng)始人王奕鷗后,龍飛心有所動。

    2007年,王奕鷗組織成立了非營利性民間公益組織瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心,呼吁公眾關(guān)注并幫助成骨不全癥(又名脆骨病)罕見病患者群體,而她自己,也是一名患有成骨不全癥的“瓷娃娃”。

    龍飛想,為什么自己不能做一個卡爾曼氏綜合征罕見病相關(guān)的公益組織呢?

    “我覺得王奕鷗他們都做得很專業(yè),也想成為那樣的人,也想專業(yè)化地去為病友服務(wù)。我在想如果以前我沒有確診的時候,就有一個這樣子的組織,我是不是確診會更加順利一點?”

    龍飛的想法與瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心一拍即合。2012年,專注為卡爾曼氏綜合征病友服務(wù)的公益組織“老K之家”在瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的幫助之下成立,龍飛從此開始了他的公益之路。

    “老K之家”面對的第一個難題,是藥品。

    由于治療卡爾曼氏綜合征的激素藥物利潤奇低,廠家紛紛停產(chǎn),不少病友面臨著無藥可用的窘境。2014年,龍飛決定通過徒步的方式呼吁社會關(guān)注卡爾曼氏綜合征病友以及激素藥物的生產(chǎn)問題,同時也圓自己的一個“行路”之夢。

    出發(fā)之前,龍飛并不確定自己是否真的能走下來。做攻略、安排行程、搞宣傳……為了保障隊友的安全和飲食,他必須通過全景地圖反復(fù)確認路上的餐館和旅店是否正常營業(yè)。

    “(在路上)也害怕,因為走得快和走得慢的要分開走,不能停下來等。我一個人走在后面,經(jīng)過荒山野嶺的時候還挺害怕的。有一次有個喝醉的人,騎自行車跟了我一路,還瘋言瘋語動手動腳的?!?/p>

    即便辛苦,一路上也有獨到的風景。

    行至唐山,龍飛碰到一個賣西瓜的大哥,二人聊得很是投機。受龍飛啟發(fā),后者于2015年在村子里組建了一個志愿者服務(wù)中心,專門幫助當?shù)氐睦щy群眾,尤其是和他一樣經(jīng)歷過地震的人,進行安置、幫扶和疏導(dǎo)。

    “這件事情對我影響挺大的,其實他就是一個普通的賣西瓜的大哥,沒想到我們這樣的一個行動會帶給別人這么大的影響?!?/p>

    性別K

    行至今年,“老K之家”組織的徒步活動已進入第五年,但壓力依然存在。

    最初的壓力來自家庭和病友。父母對公益行業(yè)缺乏了解,擔心龍飛無法通過這一工作養(yǎng)活自己,更休談成家立業(yè)。而很多病友則因為無法擺脫病恥感,極力反對龍飛大肆宣傳這種疾病。

    壓力之下,龍飛“有時候也想放棄”,而堅持下去的動力也來自于病友。

    “病友們的痛苦,我感同身受。當我們?nèi)プ鲆恍┦虑橹螅麄兛吹?,然后自己也行動起來,為這個群體做事情,就是我堅持下去的動力?!?/p>

    經(jīng)過“老K之家”幾年的努力,不少藥廠已經(jīng)陸續(xù)開始重新生產(chǎn)相關(guān)藥物,政府與社會也注意到了卡爾曼氏綜合征病友群體所面臨的生存問題。2018年5月,國家衛(wèi)生健康委員會等5部門聯(lián)合制定了《第一批罕見病目錄》,卡爾曼氏綜合征被收錄其中。

    但龍飛逐漸發(fā)現(xiàn),病友最大的問題不是用藥就醫(yī),而是無法正視自己的疾病和身體。

    事實上,在“老K之家”成立初期,龍飛的目標只是建設(shè)病友組織、幫助病友聯(lián)系醫(yī)院和呼吁藥物生產(chǎn)。直到2014年在一次活動中男扮女裝后,他才漸漸摸索到作為一個罕見病組織,真正應(yīng)該做的事是什么。

    “第一次穿女裝,穿著裙子、絲襪和高跟鞋,我突然喜歡上了自己,發(fā)現(xiàn)原來我這樣子打扮好美?!?/p>

    他回憶起2012年一位公益人對他說過的話,“我覺得你這種病,應(yīng)該是一種性別?!?/p>

    時隔兩年,龍飛頓悟,開始重新認識性別的定義。

    “我認為性別是流動的,是可以選擇的。”

    龍飛認為大多數(shù)病友接受治療卻并不接受自己身體的根本原因,是因為他們妥協(xié)于社會的需求和對性別的定義,比如男性病友希望自己能長出喉結(jié),而女性病友則期待自己能夠生育。他意識到,“老K之家”真正需要做的,是打破病友對性別和身體的刻板觀念。

    “不能只是一味地去幫大家治療這個疾病,那樣只會越來越難做,肯定是個無底洞。所以‘性別K只是我們宣傳的一種方向,你可以選擇這種性別,也可以選擇傳統(tǒng)的生理性別。我們最終還是希望病友能夠接納自己?!?/p>

    由表及里,改變病友刻板觀念的工作遠比幫助他們就醫(yī)更有難度,但龍飛充滿了干勁兒。這幾年,“老K之家”的注冊病友數(shù)從最開始的五六十人增長到近3000人,越來越多的病友開始認同龍飛的觀念,學(xué)會接受自己的身體,并參與徒步,走在路上。

    經(jīng)歷了自我認同的掙扎與思想轉(zhuǎn)變,龍飛坦言自己變得更“佛系”了。

    “我一開始覺得自己像一個斗士,要去改變社會,讓其他人看見我。而現(xiàn)在逐漸覺得都沒有關(guān)系,只希望病友能夠看到自己,看到世界上不一樣的存在?!?/p>

    現(xiàn)在,龍飛最大的夢想是那些曾經(jīng)和自己一樣沒有確診的病友能夠知道自己身體的問題并且接納自己,進而找回生活的勇氣,傳遞火種。

    他沒有要把“老K之家”做大做強的愿望,而是很享受小而美的溫馨步調(diào)。喜愛烹飪的他計劃在未來開一家餐館,將自己徒步旅行和諸多公益領(lǐng)域的故事展示其中,他覺得這更像是一個“公益博物館”。

    擺脫了傳統(tǒng)性別觀念的桎梏,龍飛覺得現(xiàn)在的自己更加自由了。他能做的,也不僅僅是“老K之家”。

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