為癲癇患者提供全程化全周期服務(wù)

潘鋒

2017年11月11日，中國民族衛(wèi)生協(xié)會(huì)醫(yī)院醫(yī)師分會(huì)、北京癲癇診療技術(shù)創(chuàng)新聯(lián)盟在北京共同舉辦“2017中國腦健康大會(huì)”并舉行“一帶一路腦健康中國行”啟動(dòng)儀式?！耙粠б宦纺X健康中國行”計(jì)劃用5年時(shí)間走進(jìn)全國18個(gè)省、市、自治區(qū)，深入解析我國腦病分布特點(diǎn)及診療現(xiàn)狀，通過多種途經(jīng)改善和提高我國腦部疾病診療水平，為實(shí)現(xiàn)人人享有健康的中國夢提供有力支持。

首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院、北京功能神經(jīng)外科研究所張國君教授在接受記者采訪時(shí)表示，當(dāng)前全國不同地區(qū)癲癇診療服務(wù)水平差距較大，存在不平衡、不充分的問題，需要全鏈條地考慮癲癇患者的診療和康復(fù)問題，為患者提供全程化、全周期服務(wù)。

腦網(wǎng)絡(luò)指導(dǎo)癲癇精準(zhǔn)治療

張國君教授首先介紹說，癲癇俗稱“羊角風(fēng)”，病因復(fù)雜多樣，腦卒中、外傷、皮質(zhì)發(fā)育不良、炎癥、腫瘤等，以及遺傳因素、全身或系統(tǒng)性疾病均可誘發(fā)。癲癇發(fā)作時(shí)表現(xiàn)多樣，包括強(qiáng)直陣攣發(fā)作、強(qiáng)直發(fā)作、失神發(fā)作、失張力發(fā)作、復(fù)雜部分性發(fā)作、肌陣攣發(fā)作等全面或部分性發(fā)作癥狀。我國癲癇的患病率為6.8‰，有近1000萬患者，其中至少20%至30%為藥物難治性癲癇，也稱為頑固性癲癇，這部分患者需要手術(shù)評(píng)估。在過去的15年中，宣武醫(yī)院的綜合性癲癇診療中心完成了2500例以上癲癇外科治療，其中切除性癲癇手術(shù)占比達(dá)到95%以上，根據(jù)目前的隨訪結(jié)果，療效不低于世界上任何一個(gè)癲癇中心。

近年來，癲癇治療技術(shù)發(fā)展迅速，出現(xiàn)了SEEG、高頻腦電、神經(jīng)調(diào)控等各種新技術(shù)。張國君教授認(rèn)為，在病灶明確的前提下，切除性手術(shù)不僅沒有過時(shí)，而且借助更為準(zhǔn)確和現(xiàn)代化的定位及影像處理技術(shù)，可以完善手術(shù)治療，提高治愈率；同時(shí)，神經(jīng)病理也發(fā)現(xiàn)只要致癇灶定位準(zhǔn)確了，其病理改變也一定是有特異性的，也就是說，一個(gè)引起頑固性癲癇發(fā)作的致癇灶，其必然有其相對獨(dú)立的病理改變。

張國君教授還介紹說，去除癲癇致癇灶的方法有很多，如射頻毀損技術(shù)，但毀損后會(huì)遺留很多代謝物質(zhì)，如果這些物質(zhì)代謝無法代謝出體外的話將影響治療效果，且毀損不能像手術(shù)那樣對病灶完整切除；而DBS、VNS等神經(jīng)調(diào)控治療控制癲癇發(fā)作的效果還需要做更進(jìn)一步的分類研究，目前主要作為替代性治療。在病灶、致癇灶明確的前提下，手術(shù)仍是根治癲癇的最直接的辦法，這體現(xiàn)了一個(gè)大型癲癇中心的定位和手術(shù)水平；同時(shí)作為常規(guī)的手術(shù)，手術(shù)的醫(yī)療費(fèi)用相對固定。

張國君教授說，大腦每個(gè)區(qū)域都有不同的特定功能，癲癇發(fā)作會(huì)不同程度地影響到相關(guān)區(qū)域大腦皮質(zhì)的功能表達(dá)，不同功能腦區(qū)受損后，表現(xiàn)的癥狀也不盡相同。大腦中樞神經(jīng)系統(tǒng)存在復(fù)雜的廣泛網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系，要重新思考癲癇的治療，要用腦網(wǎng)絡(luò)的概念去指導(dǎo)臨床治療。即手術(shù)治療癲癇并一定要切除很大的一塊腦組織，而只要把關(guān)鍵核心的網(wǎng)絡(luò)節(jié)點(diǎn)打斷，同樣能起到治愈癲癇的目的，在腦網(wǎng)絡(luò)理論指導(dǎo)下給予癲癇精準(zhǔn)有效的治療是未來的一種趨勢。

張國君教授繼續(xù)說，癲癇外科是抗癲癇藥物治療基礎(chǔ)上癲癇治療的重要方法，其適應(yīng)證是藥物難治性癲癇、病灶相關(guān)性癲癇等。癲癇外科術(shù)前進(jìn)行多學(xué)科綜合評(píng)估非常重要，術(shù)后要進(jìn)行長期隨訪和評(píng)估，并進(jìn)行合理的藥物治療。癲癇切除性手術(shù)術(shù)前需要對致癇灶定位，如果不仔細(xì)地綜合定位，就可能不會(huì)達(dá)到終止癲癇發(fā)作的效果，甚至?xí)o患者留下后遺癥，如手術(shù)后肢體活動(dòng)障礙、記憶力下降、反應(yīng)和認(rèn)知能力減退等，導(dǎo)致患者生活質(zhì)量明顯下降。術(shù)前認(rèn)真定位意味著掌握了癲癇治療的主動(dòng)權(quán)。近年來，由于重視多學(xué)科綜合術(shù)前病灶定位，宣武醫(yī)院完成的2500多例額葉、顳葉癲癇切除的病人不發(fā)作率達(dá)到80%以上，超過了國際上很多癲癇治療中心。目前最新的方法是把電極鋪在大腦皮層表面，直接術(shù)中在線分析癲癇灶放電和功能分布區(qū)域，在保護(hù)功能的前提下精準(zhǔn)完成癲癇灶的切除，損傷更小、術(shù)后效果更好。大腦半球切除是神經(jīng)外科領(lǐng)域最大的一個(gè)手術(shù)。對于大腦半球切除，張國君教授認(rèn)為，如果患者健側(cè)半球有比較完全的功能代償就沒有問題，但如果沒有代償，就不應(yīng)該隨意切掉半球，而應(yīng)該有針對性地切除癲癇灶，把功能保留住。

十余年來，張國君教授等多次走訪參觀了意大利、荷蘭、德國、美國、法國、澳大利亞等國家的多家醫(yī)院和研究所，發(fā)現(xiàn)國外神經(jīng)外科手術(shù)對大腦功能皮層的定位和監(jiān)測已經(jīng)是常規(guī)技術(shù)，幾乎人人都會(huì)，這樣在手術(shù)中才能有效保護(hù)功能區(qū)，在這些理念和應(yīng)用方面，中國與國際高水平醫(yī)院還存在一定差距。

建立規(guī)范的三級(jí)癲癇中心

張國君教授說，癲癇不僅是一種常見的發(fā)作性疾病，更是一個(gè)值得重視的社會(huì)問題，嚴(yán)重影響著患者、家庭和社會(huì)。如果家里有一個(gè)身患癲癇病的孩子，那么他的父母及家人就要陪伴著他，工作就會(huì)受到影響。從全社會(huì)角度看，也造成了一定的社會(huì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。目前，全國不同地區(qū)癲癇的診療水平差距較大，不能滿足患者的需求，癲癇事業(yè)同樣存在著不平衡、不充分的問題。面對我國近千萬的癲癇患者，張國君教授認(rèn)為，通過建立三個(gè)不同層級(jí)的癲癇中心，對于患者早期的登記和診斷，以及在相應(yīng)中心得到及時(shí)的治療十分重要。這三個(gè)層級(jí)的中心按照科室和設(shè)備的設(shè)置情況，可以完成相應(yīng)的術(shù)前評(píng)估相關(guān)檢查，包括癥狀學(xué)及詳細(xì)的病史，影像學(xué)定位，功能定位，神經(jīng)心理學(xué)評(píng)估等。

初級(jí)癲癇中心作為初級(jí)癲癇診療機(jī)構(gòu)，是設(shè)立在醫(yī)療機(jī)構(gòu)的癲癇專業(yè)門診，對癲癇病患者提供診斷、咨詢和治療等醫(yī)療服務(wù)，設(shè)于一級(jí)（含）以上醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)。一般是在基層，在縣醫(yī)院或鄉(xiāng)醫(yī)院，能夠進(jìn)行簡單的癲癇診斷，能夠在短時(shí)間內(nèi)做好患者登記，但不開展癲癇外科治療。

二級(jí)癲癇中心可以設(shè)立在三級(jí)綜合醫(yī)院、二級(jí)綜合醫(yī)院以及?？漆t(yī)院，可為癲癇患者提供較高水平的癲癇內(nèi)科、兒科?？圃\斷和比較專業(yè)的癲癇治療服務(wù)。具備按照國家衛(wèi)生計(jì)生委頒布的《癲癇外科診療技術(shù)管理規(guī)范》與操作規(guī)范施行有關(guān)癲癇外科治療條件者，可以開展相應(yīng)的癲癇外科一、二級(jí)手術(shù)治療。

三級(jí)綜合癲癇中心可設(shè)在省級(jí)三級(jí)綜合醫(yī)院、條件較好的二級(jí)綜合醫(yī)院以及專科醫(yī)院內(nèi)，中心可提供全面、高水平的癲癇診療服務(wù)，并按照國家衛(wèi)生計(jì)生委發(fā)布的《癲癇外科診療技術(shù)管理規(guī)范》，有施行癲癇外科一、二、三級(jí)手術(shù)治療的能力。根據(jù)該醫(yī)院實(shí)際情況，癲癇診療服務(wù)可單獨(dú)按科室建制，也可仍分別在不同科室進(jìn)行，但建立有具體的規(guī)章制度，以保證相關(guān)科室間密切合作定期開展癲癇診療服務(wù)。三級(jí)綜合癲癇中心強(qiáng)調(diào)了多學(xué)科多科室的合作，可以完成復(fù)雜、高難度癲癇的治療。endprint

為達(dá)到治愈疾病，患者滿意的目的，不同層級(jí)的癲癇中心在軟件和硬件上也都有不同的要求。以硬件為例，癲癇中心科室的基本條件是，有獨(dú)立設(shè)置的癲癇專業(yè)門診和病區(qū)，門診至少設(shè)診斷室1個(gè)，腦電圖等神經(jīng)電生理室輔助用房面積充足，至少設(shè)置癲癇?？拼参?0張（含）以上，其中有2張（含）以上視頻腦電圖（VEEG）監(jiān)測病床。在設(shè)備方面，癲癇病房配置的常規(guī)診療設(shè)備、急救設(shè)備等，按相應(yīng)等級(jí)醫(yī)院規(guī)定配備。配備癲癇科專業(yè)診療設(shè)備包括：一是神經(jīng)電生理檢查設(shè)備，如癲癇科必須配置常規(guī)腦電圖儀（EEG）、多導(dǎo)聯(lián)（64導(dǎo)以上）視頻腦電圖（VEEG）儀，條件許可機(jī)構(gòu)可以配置128導(dǎo)以上視頻腦電圖（VEEG）儀、誘發(fā)電位儀、電刺激器，經(jīng)顱磁刺激器等，條件較好的可以配置腦磁圖（MEG）。二是神經(jīng)影像設(shè)備：所在醫(yī)院必須配置有腦計(jì)算機(jī)斷層掃描儀（CT）、磁共振成像儀（1.5T以上 MRI）。條件許可機(jī)構(gòu)可以配置單光子斷層掃描儀（SPECT），條件較好的還應(yīng)配備正電子發(fā)射斷層掃描儀（PET）等。此外，還應(yīng)配備有抗癲癇藥血藥濃度檢測設(shè)備、手術(shù)室必須的設(shè)備和神經(jīng)科重癥監(jiān)護(hù)室必須的設(shè)備。以上設(shè)備可為癲癇患者的診斷、鑒別診斷提供技術(shù)支持。

多項(xiàng)創(chuàng)新技術(shù)應(yīng)用于臨床

首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院創(chuàng)建于1958年，以神經(jīng)科學(xué)和老年醫(yī)學(xué)為重點(diǎn)，以治療心腦血管疾患為主要特色。北京功能神經(jīng)外科研究所成立于1998年，是中國第一家功能神經(jīng)外科領(lǐng)域的臨床治療和科研機(jī)構(gòu)。癲癇中心借鑒國際同行多年的理念和經(jīng)驗(yàn)，采用神經(jīng)電生理技術(shù)、影像學(xué)技術(shù)等確認(rèn)導(dǎo)致癲癇發(fā)作的“致癇灶”，應(yīng)用顯微神經(jīng)外科技術(shù)予以切除，為廣大癲癇患者提供規(guī)范的、高質(zhì)量的癲癇診療康復(fù)服務(wù)。

張國君教授說，綜合性癲癇中心涉及的學(xué)科包括神經(jīng)內(nèi)科、功能神經(jīng)外科、神經(jīng)病理、神經(jīng)影像、神經(jīng)藥理、兒科、神經(jīng)電生理、護(hù)理、基礎(chǔ)研究和社會(huì)工作者等。多學(xué)科合作是宣武醫(yī)院長期形成的一大癲癇治療特色，為不斷提高癲癇治療的成功率和有效率，近年來醫(yī)務(wù)工作者創(chuàng)新發(fā)展了多項(xiàng)適宜技術(shù)并應(yīng)用于臨床。張國君教授舉例說，腦電圖記錄是癲癇診斷和治療過程中最直接的檢查方法。在腦電圖定位技術(shù)上，宣武醫(yī)院參與研發(fā)的一些腦電設(shè)備和軟件，視頻腦電圖精確分析在臨床得到廣泛應(yīng)用。現(xiàn)在國際上普遍認(rèn)為高頻段腦電圖就像生物標(biāo)志物一樣，能夠真實(shí)地揭示癲癇的原始信息，是最先進(jìn)的腦電分析技術(shù)。國際上有研究顯示，如果手術(shù)把高頻段腦電圖揭示的異常區(qū)切除，癲癇手術(shù)就能成功，宣武醫(yī)院已經(jīng)把高頻腦電分析應(yīng)用到了臨床，實(shí)現(xiàn)了精確定位和精準(zhǔn)治療。

在結(jié)構(gòu)影像方面，研究人員通過新開發(fā)的程序和軟件，將CT、磁共振等的影像檢查結(jié)果再提取出來，進(jìn)行信息的再分析，有助找到原來沒有發(fā)現(xiàn)的致病灶，提高了識(shí)別率，醫(yī)生也能夠在影像上直接直觀地看到癲癇灶，手術(shù)也就有目標(biāo)了，結(jié)構(gòu)影像和影像學(xué)處理極大地推動(dòng)了癲癇治療技術(shù)的進(jìn)步。

癲癇治療的最終目的不僅是要了解致癇區(qū)在哪里，還要明確致癇區(qū)有什么功能，手術(shù)切除的致癇區(qū)范圍應(yīng)該多大。目前反映腦功能最好的手段是腦磁圖、PET-CT、PET-MRI，宣武醫(yī)院也率先安裝了第一臺(tái)PET-MRI一體機(jī)。在功能成像研究方面，研究人員通過將獲得的靜息的、抑制的、興奮的三個(gè)方面的信息綜合起來，可獲得清晰的功能區(qū)信息。臨床上常用的是當(dāng)患者執(zhí)行任務(wù)（動(dòng)作）時(shí)加以干預(yù)，來定位功能半球和功能點(diǎn)，手術(shù)中用皮層電刺激的方法在患者說話時(shí)探測皮層功能。

張國君教授說，國外的醫(yī)院和研究所雖然每年只有幾十臺(tái)手術(shù)，但對癲癇疾病的研究非常細(xì)致深入；而在中國，雖然一些大醫(yī)院每年的癲癇手術(shù)超過100臺(tái)，但對疾病的相關(guān)研究和隨訪與國際上存在較大的差距，醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)該利用中國病例資源多，臨床資料多的優(yōu)勢，不斷在癲癇創(chuàng)新研究方面做出更大的成績。

為患者提供全程化全周期管理

張國君教授每次到國外開會(huì)都會(huì)盡量抽出時(shí)間到當(dāng)?shù)貐⒂^，考察國外醫(yī)院癲癇的診療流程，每次參觀學(xué)習(xí)都會(huì)受到啟發(fā)并從中汲取有益的經(jīng)驗(yàn)。令張國君教授感觸最深的是，國外的醫(yī)院對癲癇患者的關(guān)愛是從全程來考慮的，更為全面細(xì)致，不僅醫(yī)院建設(shè)得像花園一樣，而且醫(yī)務(wù)人員的工作也十分溫馨。反觀國內(nèi)，患者的就診歷程卻是非常的痛苦和艱辛，特別是兒童患者往往輾轉(zhuǎn)反側(cè)到全國各地求診，許多患者到大醫(yī)院掛不上號(hào)，就診時(shí)間太短，大醫(yī)院的檢查排隊(duì)時(shí)間長，中小醫(yī)院的檢查大醫(yī)院又不認(rèn)，患者一般在大醫(yī)院要等待較長時(shí)間才能手術(shù)，術(shù)后隨訪多數(shù)也跟不上。面對國內(nèi)存在的各種問題，當(dāng)前迫切需要全程化、全周期地管理癲癇患者，全鏈條地考慮癲癇患者的診療和康復(fù)問題。

張國君教授說，癲癇患者的全周期管理的內(nèi)容包括：第一，在國家衛(wèi)生計(jì)生委指導(dǎo)下，由專業(yè)協(xié)會(huì)或?qū)W術(shù)組織，北京或省會(huì)醫(yī)院的三級(jí)醫(yī)院的癲癇中心制訂撰寫研究文件，根據(jù)所聘請的專家對文件提出的修改意見進(jìn)行修改，由區(qū)域牽頭單位組織參加單位共同召開啟動(dòng)會(huì)，組織培訓(xùn)。第二，逐步建立癲癇會(huì)診網(wǎng)絡(luò)、腦電圖診斷網(wǎng)絡(luò)和電子病管理系統(tǒng)，并對相應(yīng)人員進(jìn)行培訓(xùn)后，將技術(shù)應(yīng)用于臨床實(shí)踐。第三，按照中國抗癲癇協(xié)會(huì)編發(fā)的相關(guān)診療規(guī)范，制定符合醫(yī)院實(shí)際的診療流程、規(guī)章制度，并經(jīng)試用、完善后，形成癲癇中心工作手冊、癲癇病診療手冊、癲癇患者管理手冊，指導(dǎo)臨床工作。第四，在上述工作指導(dǎo)臨床實(shí)踐基礎(chǔ)上，開展癲癇網(wǎng)絡(luò)會(huì)診、互相轉(zhuǎn)診，同時(shí)對患者資料進(jìn)行登記、追蹤、隨訪，比較不同年度癲癇診療工作以及癲癇患者相關(guān)指標(biāo)的變化趨勢，明確癲癇防治示范網(wǎng)的建立對于改進(jìn)癲癇診療工作、提高患者生活質(zhì)量的實(shí)效，形成一些示范中心。第五，在示范性癲癇區(qū)域防治網(wǎng)良好運(yùn)作的基礎(chǔ)上，推廣運(yùn)作的成功經(jīng)驗(yàn)，從小到大，逐步在北京乃至全國建立若干個(gè)區(qū)域防治網(wǎng)，利用現(xiàn)代信息傳輸技術(shù)，區(qū)域防治網(wǎng)之間實(shí)現(xiàn)資源共享。同時(shí)，還要建立一整套的癲癇全程化診療服務(wù)模式流程，由協(xié)會(huì)專家團(tuán)隊(duì)牽頭，不同層次中心共同為每一位癲癇患者建立電子病例，明確診斷和分型，規(guī)范治療，并進(jìn)行用藥和生活指導(dǎo)。對接診的癲癇患者，首先進(jìn)行簡單的基線調(diào)查，對調(diào)查結(jié)果進(jìn)行分析，藥師參與，向患者及醫(yī)護(hù)人員宣傳和指導(dǎo)，對患者實(shí)施個(gè)體化合理用藥，提高患者的生活質(zhì)量。藥物難治性癲癇及時(shí)進(jìn)行評(píng)估，采取適宜的手術(shù)治療，并開展多中心相關(guān)基礎(chǔ)臨床研究。

張國君教授最后說，互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療、人工智能帶來的沖擊和新發(fā)展，使我們有機(jī)會(huì)與患者進(jìn)行更多的聯(lián)系，也使我們有更多的技術(shù)手段和方法來解決癲癇事業(yè)存在的不平衡、不充分的問題和困難，從而為癲癇患者提供更好的全周期管理。

專家簡介

張國君，醫(yī)學(xué)博士，主任醫(yī)師，教授，博士研究生導(dǎo)師?，F(xiàn)任首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院黨委書記，北京功能神經(jīng)外科研究所教授?，F(xiàn)為中國抗癲癇協(xié)會(huì)常務(wù)理事、北京抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)長。1989年參加工作，積累了數(shù)千例手術(shù)經(jīng)驗(yàn)。主要從事功能神經(jīng)外科癲癇、帕金森病、震顫、頑固性疼痛的手術(shù)治療和臨床研究以及教學(xué)等工作。專注于頑固性癲癇的致癇灶定位和顯微手術(shù)治療。主持“大腦皮層發(fā)育不良導(dǎo)致難治性癲癇的機(jī)制”等多項(xiàng)國家和省部級(jí)科研課題，獲得國家自然科學(xué)基金、北京市自然基金重點(diǎn)項(xiàng)目、中共北京市委組織部優(yōu)秀人才基金等的支持。2012年獲北京市科技進(jìn)步獎(jiǎng)三等獎(jiǎng)。endprint