PTBD患者院外帶管生活體驗(yàn)的質(zhì)性研究

莫 偉， 徐 源， 陽(yáng)秀春， 秦月蘭

經(jīng)皮肝穿刺膽道造影引流術(shù)（percutaneous transhepatic biliary and drainage，PTBD）主要用于治療惡性腫瘤所致的梗阻性黃疸臨時(shí)或長(zhǎng)期治療［1］。此類(lèi)患者病程較長(zhǎng)，往往需要長(zhǎng)期帶管生活，可對(duì)患者的生活和心理帶來(lái)很多不利影響。為了深入了解PTBD患者院外帶管生活的真實(shí)體驗(yàn)，以便醫(yī)護(hù)人員及家屬對(duì)患者院外生活期間的康復(fù)工作提供支持和幫助，本研究采用質(zhì)性研究方法，對(duì)10例帶管出院生活1個(gè)月以上PTBD患者進(jìn)行深度訪談，作出總結(jié)，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 材料與方法

1.1 患者來(lái)源及一般資料

采用目的抽樣法，選擇2016年5-7月在我科住院治療的PTBD術(shù)后患者為研究對(duì)象。入選標(biāo)準(zhǔn)：惡性梗阻性黃疸PTBD術(shù)后帶管院外生活1個(gè)月以上，能正常溝通交流，充分表達(dá)內(nèi)心真實(shí)的感受，并自愿參與本研究。最終納入10例患者，其中男7例、女3例，年齡32～75歲，中位年齡60.5歲。其中肝門(mén)膽管癌7例，結(jié)腸癌肝轉(zhuǎn)移1例，乳腺癌肝轉(zhuǎn)移1例，胰腺癌 1例。均為已婚，有子女。務(wù)農(nóng)6例，普通職工3例，領(lǐng)導(dǎo)干部1例。

1.2 方法

采用深入訪談法收集資料，研究人員為在介入專(zhuān)科工作3年以上的護(hù)師以上職稱(chēng)的責(zé)任護(hù)士。選擇患者病情穩(wěn)定、無(wú)治療措施干擾的時(shí)間進(jìn)行訪談，訪談地點(diǎn)選擇在病房或環(huán)境溫馨的醫(yī)患談話室，訪談時(shí)無(wú)其他閑雜人員在場(chǎng)，保證訪談環(huán)境的私密性。正式訪談之前，研究人員通過(guò)查閱病歷了解患者的基本資料（包括文化程度、職業(yè)、家庭狀況等），將研究目的、方法告知患者，告知訪談內(nèi)容保密，不會(huì)泄露個(gè)人隱私，解除其思想顧慮，取得患者的知情同意。研究人員采用半結(jié)構(gòu)式訪談，開(kāi)放式提問(wèn)，不加主觀判斷和暗示，遇到模糊不清的答案時(shí)需進(jìn)一步澄清，內(nèi)容圍繞患者PTBD術(shù)后院外生活期間的生活體驗(yàn)與其應(yīng)對(duì)方式。同步手機(jī)錄音，記錄患者陳述的要點(diǎn)，同時(shí)記錄研究對(duì)象神態(tài)、表情及行為等。訪談提綱主要包括：①留置引流管對(duì)您的生活的影響；②如何處理這些問(wèn)題；③描述心情/心理狀態(tài)；④家庭和單位對(duì)您的幫助和支持；⑤您對(duì)治療和護(hù)理的需求。訪談時(shí)間大約30～60min。每次訪談后遵循Colaizzi七步法［2］進(jìn)行資料的整理和分析。

2 結(jié)果

留置PTBD管及引流袋給患者的日常生活帶來(lái)諸多影響，主要表現(xiàn)如下。

2.1 生活方式改變和擔(dān)憂

2.1.1 日常生活能力改變 患者家庭角色強(qiáng)化或缺失：家務(wù)活動(dòng)能力下降甚至成累贅、被家屬視為重病患者對(duì)待，什么都不讓做，感覺(jué)成了廢人，常因需佩戴引流袋而有社交恐懼?！暗踔鴤€(gè)袋子，根本就出不了門(mén)。”但也有患者出院期間照樣從事以前的工作（辦公室管理），還經(jīng)常出去應(yīng)酬，免不了抽煙、喝酒。

2.1.2 擔(dān)心管道脫出 ①擔(dān)心外露引流管滑出；②擔(dān)心晚上睡覺(jué)翻身將引流管帶出。終日謹(jǐn)慎甚至晚上睡眠很淺不敢翻身。

2.1.3 擔(dān)心感染 回家后附近沒(méi)有可以換藥的醫(yī)院或診所，擔(dān)心自己家人換藥和換引流袋方法不正規(guī)而感染；擔(dān)心反復(fù)放引流液有感染的危險(xiǎn)。由于引流管的傷口位于右上腹或劍突附近，擔(dān)心打濕傷口后感染，只能擦澡，不敢淋浴。自我鄙視，心情憂郁。但也有患者根本不在乎，認(rèn)為傷口已經(jīng)愈合，無(wú)需換藥，回家后也沒(méi)有按照醫(yī)護(hù)人員的囑咐定期更換引流袋。

2.1.4 自我形象紊亂，社交恐懼 感覺(jué)帶著管子和引流袋形象不好，特別害怕外出時(shí)別人的目光注視，遭人嫌棄。

2.2 身體不適

有厭油、惡心，腹脹并偶有腹痛等癥狀；還有膠布過(guò)敏，皮膚瘙癢問(wèn)題；連接引流管和引流袋的三通比較硬，接觸到皮膚感覺(jué)不舒服。

2.3 情緒和心理壓力

2.3.1 大多數(shù)患者處于彷徨不安、焦慮、郁悶的狀態(tài) 既擔(dān)心病情反復(fù)又有經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的壓力。不清楚自身疾病的預(yù)后心理壓力和經(jīng)濟(jì)壓力都很大。

2.3.2 坦然接受 也有患者對(duì)于目前的狀態(tài)保持樂(lè)觀狀態(tài)。期盼安裝支架，裝了支架后就能拔掉這根管子，所以不方便是暫時(shí)的。

2.4 對(duì)帶管生活所做的努力

包括及時(shí)咨詢，獲得醫(yī)務(wù)人員的指導(dǎo)和建議，例如飲食管理，按時(shí)到醫(yī)院傷口換藥；自己學(xué)會(huì)更換引流袋，家人學(xué)會(huì)傷口換藥；自己想辦法制作布袋隱藏引流袋在褲子內(nèi)等。一位年輕男性不好意思地表示，他和愛(ài)人仍舊想辦法過(guò)夫妻生活，包括采用女上位。

2.5 希望得到的幫助

希望引流袋的規(guī)格能更適合日常生活需求。有患者表示希望引流袋有不同型號(hào)，可根據(jù)引流量多少選擇不同大小的引流袋。另外，引流管（指引流袋的管道部分）太長(zhǎng)露在外面影響形象，太短則睡覺(jué)翻身不方便。希望有更好的引流管和引流袋固定的方法，不必總是擔(dān)驚受怕。希望能就近換藥及進(jìn)行引流管的沖洗，能得到醫(yī)務(wù)人員及時(shí)的幫助。希望就近買(mǎi)到相關(guān)器材。

3 討論

3.1 PTBD患者術(shù)后生活質(zhì)量下降，需要更多的家庭照護(hù)性支持和社會(huì)接納。他們一方面要承受疾病本身帶來(lái)的身體和心理痛苦，另一方面要承受留置引流管和引流袋帶來(lái)的諸多生活上的不便。PTBD術(shù)能有效地減輕患者的黃疸，迅速改善各項(xiàng)肝功能指標(biāo)［3］，但也只是一種姑息治療的手段［4］，不能從根本上治愈患者的疾病。因此，患者在術(shù)后仍舊可能因?yàn)槟[瘤而有各種不適癥狀。并且，PTBD術(shù)后也潛在很多并發(fā)癥，例如感染、膽汁漏、管道滑脫、引流管堵塞［5-6］等等，均可導(dǎo)致患者的不適和焦慮?；颊哂捎谏眢w不適及留置了引流管，不能再?gòu)氖乱恍w力勞動(dòng)，甚至連簡(jiǎn)單的家務(wù)活也無(wú)法參與，或者自己和家人都顧及保護(hù)引流管而使患者放棄力所能及的活動(dòng)。另一方面，也有患者并不重視自己的管道和傷口護(hù)理，也可能導(dǎo)致一些不良后果。還有患者刻意向他人和單位隱瞞自己的真實(shí)情況，以獲得自尊和良好的心理狀態(tài)。因此，針對(duì)患者角色強(qiáng)化或患者角色缺如的問(wèn)題，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)和患者及家屬加強(qiáng)溝通，幫助他們科學(xué)地面對(duì)疾病和治療方面的注意事項(xiàng)。

3.2 醫(yī)護(hù)人員可根據(jù)患者的不同特點(diǎn)開(kāi)展多樣化的健康教育和延續(xù)性護(hù)理，以改善PTBD患者的心理狀態(tài)接受帶管生活，以更科學(xué)的方法預(yù)防相關(guān)并發(fā)癥。例如可以根據(jù)患者的需求，設(shè)計(jì)不同型號(hào)引流袋及固定裝置、連接裝置［7］等，在保證管道固定的同時(shí)增進(jìn)患者的舒適性和外觀的美觀，幫助患者解除各種心理顧慮。醫(yī)護(hù)人員也可根據(jù)患者的需求，設(shè)計(jì)及改進(jìn)傷口敷料的功能，選擇更好的抗過(guò)敏材質(zhì)敷料和膠帶。還可以通過(guò)建立多種途徑的溝通方式［8］，讓患者能隨時(shí)獲得指導(dǎo)。除了教會(huì)患者及家屬如何護(hù)理管道和傷口外，省級(jí)醫(yī)院可對(duì)縣市級(jí)醫(yī)院、鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)醫(yī)療服務(wù)站等醫(yī)務(wù)人員開(kāi)展相關(guān)培訓(xùn)，并建立相應(yīng)的聯(lián)通網(wǎng)絡(luò)或轉(zhuǎn)介服務(wù)，以便患者能就近得到規(guī)范的護(hù)理，減少因PTBD管道或傷口護(hù)理不當(dāng)，或處理不及時(shí)等所導(dǎo)致的并發(fā)癥。

總而言之，PTBD患者的生活處于不同程度的應(yīng)激狀態(tài)，對(duì)PTBD患者院外帶管生活體驗(yàn)進(jìn)行質(zhì)性研究，能幫助我們更深入地了解患者的生活狀態(tài)和心理狀態(tài)，以便醫(yī)護(hù)人員開(kāi)展針對(duì)性的健康教育和延續(xù)性護(hù)理，以最大限度地提高患者自護(hù)能力、降低帶管相關(guān)并發(fā)癥，減輕其焦慮，提高生活質(zhì)量。

［1］ 寇 麗，尚紅玲，陳玉倩.經(jīng)皮肝穿刺膽道引流口發(fā)生滲漏患者使用美皮康吸收性敷料的效果觀察［J］.護(hù)理學(xué)報(bào)，2016，23：43-45.

［2］ 劉 明.護(hù)理質(zhì)性研究［M］.北京：人民衛(wèi)生出版社，2008：53-60.

［3］ 吳書(shū)慶，毛家仁，潘曉琦.經(jīng)皮肝穿刺膽道引流術(shù)后聯(lián)合化療治療惡性梗阻性黃疸［J］.江蘇醫(yī)藥，2012，38：2310-2311.

［4］ 申淑群，楊業(yè)發(fā)，張一軍，等.經(jīng)皮肝穿刺膽管內(nèi)射頻消融聯(lián)合金屬支架植入治療惡性膽道梗阻的短期療效及安全性［J］.介入放射學(xué)雜志，2014，23：969-971.

［5］ 李夏珀，莫新少，陳似霞，等.PTCD聯(lián)合膽道支架置入術(shù)治療惡性梗阻性黃疸的護(hù)理［J］.中國(guó)癌癥防治雜志，2016，8：191-193.

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［7］ 莫 偉，向 華，陽(yáng)秀春.改良PTCD引流管一體式連接裝置的設(shè)計(jì)與應(yīng)用［J］.中華介入放射學(xué)電子雜志，2015，3：159-160.

［8］ 閻成美，王 栩，謝海英.電話干預(yù)對(duì)經(jīng)皮經(jīng)肝膽道外引流術(shù)患者康復(fù)及生活質(zhì)量的影響［J］.護(hù)理管理雜志，2012，12：425-427.