生物大數(shù)據(jù)：出賣與背叛

陶秀逸

不知不覺之間，我們已經(jīng)邁入了生物信息時代。我們身邊有越來越多的電子設備可以記錄自己的生物數(shù)據(jù)，基因測序技術的發(fā)展使得生物信息的檢測精確快速而便捷。個人能夠利用這些生物信息數(shù)據(jù)知曉自己的身體情況，研究人員可以通過整合大數(shù)據(jù)探究人們的健康問題。但是，這些生物信息是否存在濫用？使用這些數(shù)據(jù)是否會觸及個人的隱私，帶來一系列麻煩？

個體化醫(yī)療

生物技術的發(fā)展大大加速了生物信息時代的來臨。上世紀90年代，科學家花費10年時間，耗資近30億美元才獲得世界上第一個人類基因組圖譜。而今天，隨著二代基因測序技術（高通量測序技術，能夠一次并行對幾十萬到幾百萬條DNA分子進行序列測定）的迅猛發(fā)展，相關機構可以在不到一天的時間之內完成一個人的全基因組測序，需要的費用不到1000美元。技術后盾愈加堅實，也意味著個體化醫(yī)療的道路更加平坦。

以腫瘤治療為例。過去，標準化的醫(yī)療模式往往忽略了不同患者之間的個體差異，對于同種疾病使用標準化的相同藥物來治療。這樣不僅忽略了腫瘤間的差異性，也忽視了患者對相同藥物的不同敏感性。隨著生物信息時代的到來，從技術上可以訂制更加個性化的醫(yī)療方案，針對個體的情況選取更有效的藥物，獨立設計治療方案，從而產(chǎn)生更好的治療效果。

艾滋病的治療是全世界都非常關注的重大課題，為研究病毒抗藥性，美國斯坦福大學建立了一個專用數(shù)據(jù)庫HIVDB。對患者的艾滋病毒測序之后，與數(shù)據(jù)庫標準序列進行比較，可以找到抗藥性基因突變，知道哪些藥物不適合這位患者，找到合適的藥物來抑制。

巨額利潤

生物信息是一塊巨大的蛋糕，從海量數(shù)據(jù)中挖掘有用的信息，并有效地應用于生物醫(yī)學研究，不僅意義深遠，而且利潤豐厚。上世紀末，美國、歐洲和日本已分別建立美國國家生物技術信息中心、歐洲生物信息研究所和日本DNA數(shù)據(jù)庫，這三大生物數(shù)據(jù)中心掌握并管理著全世界的生物數(shù)據(jù)和資源。而在商業(yè)領域，生物信息大數(shù)據(jù)的應用市場更是像雨后春筍般蓬勃發(fā)展。早在2006年，基因測試公司23AndMe就開始提供個人基因組數(shù)據(jù)分析服務，目前其受益者總數(shù)已超過50萬。谷歌投資的DNANexus公司，提供生物信息大數(shù)據(jù)管理和分析服務，并于2011年接管美國國家生物技術信息中心數(shù)據(jù)。英國衛(wèi)生部于2013年專門建立了Gel公司，管理和分析英國十萬人基因組計劃產(chǎn)生的基因組數(shù)據(jù)。

據(jù)悉，至2018年，生物信息大數(shù)據(jù)的市場總額將增長至76億美元，年復合增長率達到71.6%。全球知名管理咨詢公司麥肯錫在一份相關報告中指出，美國醫(yī)療保健行業(yè)通過有效利用大數(shù)據(jù)，可以把成本降低8%左右，每年創(chuàng)造逾3000億美元的產(chǎn)值。保險行業(yè)也對醫(yī)療領域的生物數(shù)據(jù)充滿興趣，只要加以合理利用，就能夠通過有針對性的保險精算，改進產(chǎn)品設計，規(guī)避某些風險，提高公司的利潤率，創(chuàng)造可觀的經(jīng)濟效益。

道德困境

如果我們想掌握生物信息的真正力量，必須從個體數(shù)據(jù)轉向宏觀的大數(shù)據(jù)，將個體生物信息和成千上萬的其他人的生物信息放在一起，才能夠啟迪某種智慧，發(fā)掘隱藏的生命奧秘?？墒?，如何在不傷害捐獻者權益的情況下讓社會從這項新技術中受益呢？面對不可知的風險，以及多種與家族和群體相關的生物信息，捐贈如何不侵害他人的權益？

以DNA為例，從犯罪現(xiàn)場到醫(yī)院產(chǎn)房，我們都在追尋著這種生物信息。一些乳腺癌患者捐獻部分病灶組織用于科學研究，科學家們從中找到了導致癌癥風險的乳癌基因BRCA。捐獻者的初衷可能是希望能夠幫助自己的家庭以及同自己有著相同疾病的人們。不過，他們實際上幫助更多的是一家專門檢測這些生物組織的公司——麥利亞德基因公司。麥利亞德公司建立了廣泛的基因專利，乳癌基因BRCA1和BRCA2的專利就由他們持有，通過銷售這種乳癌基因檢測服務，該公司攫取了巨額利潤。諷刺的是，這些基因的發(fā)現(xiàn)得益于病患捐獻的生物信息，而許多病患和他們的家庭實際上無法負擔這種高昂的檢測費用。

基因是個人財產(chǎn)嗎？共有基因的捐獻是否需要征得他人的同意？許多巴布亞新幾內亞的哈加海人攜帶一種基因突變，這種基因突變可以治療白血病。哈加海人貢獻了這個基因用于研究，但是如果他們生了同樣的病，根本沒有經(jīng)濟能力去接受治療，依靠他們國家的醫(yī)療平臺也沒有途徑可以獲得這種幫助。

生物醫(yī)藥公司用一種殖民般的基因提取方式，單向掠奪他們的生物信息資源，卻沒有給予受惠研究成果的可能性，對于這些捐獻基因的人們而言似乎有失公允。

DNA本身使私人和共享的生物信息所有權受到影響，但是如果沒有昂貴的技術和科學家的創(chuàng)造力，又不可能研究出相應的醫(yī)學治療技術，二者之間存在著一種難以消除的矛盾，想要解決這些問題并不容易。不管怎樣，至少應從法律層面給予捐獻者相應的權利，使他們在生命健康遭遇問題時，可以無償或者以可以接受的費用享受因他們的捐獻所創(chuàng)造出的治病方法。

適當?shù)仃P掉耳朵

對于這種利用生物數(shù)據(jù)預測未來、探索生命秘密的能力，我們又該如何面對，在知道所有數(shù)據(jù)的情況下安心生活？

隨著數(shù)據(jù)庫的不斷升級，算法越來越強大，所有的數(shù)據(jù)都變成了健康數(shù)據(jù)，但這些數(shù)據(jù)算法可能會帶來更多問題。某個算法聲稱能夠通過掃描照片或面部識別來預測犯罪，這則會令人們感到驚恐，引發(fā)過度的側寫分析以及難以消除的無端歧視。這種預測可能并不準確，存在方法上的缺陷，會造成巨大的負面社會影響。

一個名叫南茜·韋克斯勒的研究人員家族中有亨廷頓病遺傳史，她從全球收集受影響家庭的生物樣本和遺傳信息，創(chuàng)建了一個生物銀行，繪制了亨廷頓病的基因地圖，并開發(fā)出這一疾病的產(chǎn)前測試和篩查測試。然而，她自己并沒有用這些測試方法檢查自己的基因。她寧愿活在不確定的希望中，也好過得到一個可能并不好的結果。有時候，生命的不確定性也是一種魔力，了解太多的信息可能會引發(fā)無限的恐慌，進而促使身體功能的惡化，也許平常心態(tài)反而對自己更有幫助。