張文婷,程 雨,李培培,甘 霖
( 中國人民解放軍第九七醫(yī)院內分泌科,江蘇 徐州 221004,3079595456@qq.com)
本研究采用目的抽樣法,選取近2年在內分泌科就診的60例患者。入選標準:經診斷確診為內分泌失調,患者理解疾病診斷;個人意識清楚,邏輯清晰,表達能力好。排除標準:有既往精神心理疾病的患者,個人意識障礙,思維混亂,無法準確表達自我感受的患者。研究樣本量的確定以受訪者所提供的資料重復出現(xiàn)且資料分析時不再有新的主題呈現(xiàn)(資料飽和)為標準[1]。
1.2.1 資料收集方法。
選用半結構式深入訪談法收集資料。根據(jù)陳祎等人的研究[2]和現(xiàn)有相關研究編訂訪談提綱。訪談內容包括:①當您被確診患病時,您內心的想法是怎樣的?②您如何描述您目前的生活、心理狀態(tài)?③您認為您的內心需求有哪些?④您覺得您內心的需求應該如何得到滿足?⑤您認為現(xiàn)在什么事情可以使您的心理狀態(tài)得到改善?⑥生活中有哪些事可以讓您在現(xiàn)階段感到很有意義?⑦您覺得做什么事能讓您感到自己很有價值?
訪談前,由經過培訓的訪談者使用盡可能通俗易通、簡單明了的語言,詳細地向被訪者說明研究目的、內容以及結果的呈現(xiàn)形式。訪談中參照Minichiello等[3]提出的刺探和引導的方法,協(xié)助受訪者真實描述自己的心理狀態(tài)及內心想法,要求接觸者不能主導受訪者的會談內容和方向。
1.2.2 資料分析方法。
本研究參照Colaizzi[4]7步分析法進行資料分析,其步驟包括:轉錄、分析、編碼、分類、提煉主題、尋找關聯(lián)及核對資料真實性。整個分析過程運用合眾法,2名研究者在分別獨立對同一份資料進行連續(xù)、反復分析的基礎上不斷與原資料進行比對。開展這項工作時,要求研究者必須拋開自身主觀認識和經驗判斷,要盡量根據(jù)原始材料提供的信息,反復感悟、尋找中心點。
在研究開始之前,須得到受訪者的知情同意并親自簽署知情同意書,研究者向受訪者作出保證,并切實保護好其隱私,用代號替代受訪者姓名,并隱去其他與研究無關的個人信息,談話內容如需公開使用,需隱去個人相關信息。
10名接觸者在日常護理工作中應與受訪者盡量保持密切的聯(lián)系,并主動搭建信任、和諧的護患關系,以保證研究結果的信度和效度。同時,本研究在資料的收集和分析過程中采用合眾法,提高資料的效度和結果分析的合理性。最后,將整理后的資料反饋給受訪者,再次核對訪談資料的準確性。
60例訪談對象患者分別以英文字母A~J+數(shù)字0~9編號,年齡29~50歲,平均34.8歲;未婚11例,已婚42例,離異7例,有子女者45例。受訪者中有28例體重出現(xiàn)減輕或增加情況,如消瘦、肥胖;有4例表現(xiàn)為體格發(fā)育障礙,如過度矮小或巨大;有43例出現(xiàn)不同程度的異常精神癥狀,如精神興奮、煩躁易怒、抑郁、少言寡語;有17例骨骼系統(tǒng)發(fā)生改變,如不明原因的骨痛、腰腿痛、骨質疏松、易骨折;有39例消化道出現(xiàn)不同的癥狀,如食欲減退、亢進、腹脹、大便次數(shù)增多;有21例尿量改變,表現(xiàn)為口渴、多飲、多尿、夜尿增多;有9例出現(xiàn)一定程度的浮腫,尤其伴有皮膚干燥等其他癥狀;有36例癥狀性高血壓,尤其伴有多血質外貌、痤瘡、周期性下肢肌無力或陣發(fā)性高血壓;有19例皮膚或毛發(fā)發(fā)生改變,如皮膚色素沉著、紫紋、毛發(fā)改變;有32例生殖及性功能發(fā)生異常,主要表現(xiàn)為女性月經失調、乳腺增生、性早熟,男性陽痿,不孕不育;有46例出現(xiàn)其他常見癥狀,如怕熱、畏寒、心慌、胸悶、頭痛、視力減退、軟弱無力等。
2.2.1 生活自理能力和生活質量。
23位受訪者提出因為受疾病影響,一些日常生活活動和社交活動受限制,覺得自己對今后的生活很恐懼,并且特別的沮喪。由于患者可能會出現(xiàn)食欲減退、大小便不正常、骨痛、周期性下肢無力或胸悶、頭痛、視力減退、軟弱無力等癥狀,這些因素都嚴重影響了患者的生活能力。尤其是一些外在的癥狀,更是給患者心理造成了很大的壓力,甚至擾亂了患者正常的生活秩序。
個案A8:“剛開始我只是感覺自己身體總是不舒服,無緣無故疼,心里也憋得慌。后來越來越嚴重,我覺得生活中簡單的活兒我自己都干不了,又得叫家里人幫忙。你看我現(xiàn)在身體一下子會變得這么差,連自己都照顧不了,日子都沒法保證,活得挺窩囊的,感覺自己拖累家里了?!?/p>
個案F3:“我感覺心理狀態(tài)好就是心情好,干啥都積極都有勁。自從知道得這個病后,說實話我心里又著急又煩,其實也不是什么絕癥,也能治,就是自己心里慌張的不行,煩得很。我一個女的,身體長毛發(fā),我都不敢走出去,感覺會被當怪物的,甚至有時候感覺挺痛苦的,身體痛苦,心理壓力大。我現(xiàn)在就是特別渴望自己能像正常人一樣?!?/p>
17位受訪者提到患病后他們的日?;顒邮艿揭欢ǔ潭鹊南拗?。尤其當自我生活能力逐漸受限時,患者內心會逐漸產生不安與懷疑的情緒,甚至在工作崗位和家庭生活以及社會交往中感到失落,自我感覺開始喪失尊嚴,此刻患者亟須精神支持和心理疏導。
2.2.2 家庭和諧并獲得家庭支持。
受中國傳統(tǒng)文化的影響,家庭關系是患者最關注的問題。大部分受訪者表示和諧的家庭關系能夠使自己得到內心的平靜。
個案G4:“確診之后我想的最多的就是我的家庭、我的父母、我的愛人,還有我的孩子。這應該是我的精神支撐和心理安慰。以前我在家就是大老爺們兒,下班了什么也不干,現(xiàn)在我真的干什么也干不成了,一個大男人一天病懨懨的,雖然還是啥也不干,但是這個和過去情況不一樣,你懂嗎?還好我的家人一直陪伴我、鼓勵我,但我有時也會有一些不好的想法,比如家人會不會嫌棄我,別人會不會笑話我,其實我知道這都是我自己想的,因為我確實害怕了,慌了!”
個案H2:“開始只是月經不調,就沒當回事。我們還想要個孩子,可是我查了這個病,還有可能不孕,我就擔心得很,誰說話就煩就想發(fā)脾氣就想哭。后來,人也瘦了,皮膚也不好了,感覺是不是人老珠黃了。他稍微不耐煩點,我就懷疑他是不是嫌棄我了,不想和我過日子了。現(xiàn)在一天就想躺著、坐著,啥也不想干,也不想說話。唉, 感覺自己沒用了,這樣的事,怎么就落到我身上了呢?!我就希望誰能陪我說說話,給我講講好聽的話,幫我找點希望?!?/p>
個案M6:“我就覺得身上不對勁。每天心情煩躁,問家里人,也沒人搭理我,就把我交給醫(yī)生。我得病后,完全不被尊重,內心很煩躁,感覺這個家都快待不下去了?!?/p>
有18名受訪者表示自己在被確診后通過多種渠道了解疾病,同時在家人的陪伴下,與醫(yī)護人員詳細溝通了治療方案,他們很有信心,并且愿意堅持積極配合醫(yī)護人員的治療方案,心理需求可以說基本得到滿足。
個案C1:“其實知道得的是這個病,我反倒安心了,比起那些不治之癥,我覺得我很幸運了?,F(xiàn)在醫(yī)療技術這么發(fā)達,可以慢慢治療。我覺得我已經很滿足了,我心里這會是慶幸??!慶幸這個病可以治療,有辦法?。粦c幸我雖然得這個病后,變了個人似的,但是我家人朋友都還守在我身邊呢!”
個案B3:“每次看見醫(yī)護人員來查房,來跟我說我的這個病和下一步治療方案,我就很踏實。尤其是護理人員特別細致地問我這個那個的,給了我很多很實用的建議,我感覺自己得到了關心和重視,心里挺溫暖的?!?/p>
2.2.3 正常開展社會活動并實現(xiàn)自我價值。
幾乎所有的受訪者都強調希望疾病的發(fā)展不會影響他們繼續(xù)正常開展社會活動,并且能實現(xiàn)自我價值。
個案E9: “我每天身體提不起勁,脾氣暴躁,家里人都想躲著我,朋友同事也都怕和我接觸?!?/p>
個案D5:“我現(xiàn)在正常工作時間都不能堅持下來,但我覺得我總該給自己找點事做吧。家里人也很支持我,我寫作、畫畫,對我來說,我的家庭就是最大的支持。他們需要我回歸正常生活,盡快康復,這就是我努力好好生活的目標和意義?!?/p>
2.2.4 確立目標讓生活充滿希望。
受訪者均表示患病后自己和家人都在試圖尋找各種精神寄托,一方面是為了分散注意力,緩解疾病帶來的不適;另一方面是從希望中獲得內心平靜,緩解壓力,釋放不良情緒,達到融洽相處的生活狀態(tài)。
無論是哪個年齡階段、哪種癥狀的患者,對于回歸正常生活都充滿期望。盡管疾病使患者承受巨大的痛苦和長期的心理壓力,但是大部分患者仍對癥狀緩解和治愈疾病有積極的態(tài)度。
個案A1:“我雖然個子矮小,但是我還是一家老小的頂梁柱呢,現(xiàn)在就希望我能正常地被對待,不要影響我的家人和家庭生活?!?/p>
個案D2:“我雖然沒有小孩子呢,家庭壓力也很大,身體也三天兩頭難受著,而今后我也很有可能都不會有正常人的生活;但是我知道還有其他很多事沒做,我的生活應該是五彩繽紛的,而不是總關注這疾病。”
本次研究中,接觸者發(fā)現(xiàn)幾乎所有受訪者都表示醫(yī)護人員的態(tài)度和傳遞的信息是最重要。個案I9:“與醫(yī)護人員的每一次接觸,他們的表情和言語都牽動著我的心?!?/p>
根據(jù)陳祎等人[2]的研究,在就診過程中患者的心理狀態(tài)會發(fā)生一定的變化,主要有四個方面的心理需求:第一,在新事物和新環(huán)境這些因素的刺激下,對于安全的需求。主要表現(xiàn)為就診的迫切性、關于疾病相關信息的掌握以及能夠熟悉就診涉及場所的若干細節(jié)等的需求;第二,處于非正常狀態(tài)下的患者在生理上的需求?;颊叩纳眢w和心理處于一種非正常的應激狀態(tài),生理需要和心理需求都較為特殊,因此要求光、聲、色等元素調試至較為舒適且符合疾病特點的程度;第三,是患者在內心對于關愛和歸屬的需求。身體的傷病往往伴隨著心理的脆弱或異常,患者對關愛和歸屬心理需求的滿足常常也可引發(fā)其對醫(yī)院、醫(yī)護人員的依賴感和信任程度;第四,在就診過程中,不可避免地要填寫很多個人信息,還要做一些特殊檢查,這些都涉及患者的隱私權。私密性可以使患者有自我控制、選擇與他人交換信息的自由。
本次調查顯示,內分泌患者在就診過程中的心理狀態(tài)不是特別積極樂觀。主要因素為:①疾病帶來的身體不適和情緒失控;②就診過程中因為對疾病的不了解和愈后的未知而產生的心理壓力;③是否在長期或者反復就診過程中能夠一直得到家庭陪伴和社會支持。這三方面因素相互影響,有些患者甚至會陷入惡性循環(huán)中,無法自拔。這就需要醫(yī)護人員、患者家庭和社會共同有所作為,從不同層面幫助患者建立自信。這與蔣偉等人[5]的研究結果一致。這可能是由于內分泌科患者,所面臨的疾病引起的一些癥狀,不僅給他們的軀體帶來了痛苦,還會給他們的形象造成一定的影響;同時,還會因為內分泌問題,進而導致他們性格、脾氣變得不正常,以及產生一些其他的不良行為。這些問題嚴重困擾著患者,影響其生活自理能力的同時,也會使他們在參與家庭和社會活動過程中或多或少感受到挫折,進而對患者及其家庭生活質量產生負性影響。因此,內分泌科患者的心理更加復雜,不僅是疾病帶來的影響,還有患者本身面對疾病所產生的心理變化。疾病相關的軀體癥狀嚴重影響患者的生活質量,促使患者出現(xiàn)敏感又自尊的心理需求。軀體病痛及情緒失控對患者造成的心理困擾使得患者需要家庭陪伴和社會支持,同時能夠通過一些方式方法實現(xiàn)自我價值,增強自我存在感。相比一些“內在”病痛,表現(xiàn)在“外”的患者在自我認知和融入社會正常交往活動中的迫切心情更需要得到滿足。因此,護理人員應該重視患者的心理需求,及時、準確、全面的評估每位患者的心理需求,從而為患者提供有效的個性化的優(yōu)質護理服務。
3.2.1 尊重個體需求,分組細化護理工作。
尊重個體需求是內分泌科患者心理需求的重要組成部分。患者不僅要忍受因疾病而產生的軀體不適,有些患者還會因為疾病或者本身的心理素質不好,而產生巨大的心理壓力,進而變得情緒敏感,心理脆弱。在就診過程中,護理人員與患者接觸得比較多,也是很多診治工作的具體操作者,因此,護理人員在協(xié)助患者減輕軀體癥狀的同時,更需關注患者的個體需求。比如通過接觸,觀察患者的脆弱點,然后主動進行心理輔導,并盡量提供能夠滿足其實際需求的條件,幫助患者盡快恢復正常的生活能力;尤其是一些基本生活自理能力,協(xié)助患者通過完成一些力所能及的事情而逐漸找回治愈疾病的信息,建立自信心?;颊咭坏┯辛俗孕判模睦頎顟B(tài)也就會逐漸變得積極樂觀,這是一種相互促進的關系。而分組細化照護工作,可以是醫(yī)護人員有針對性地通過訪談,進一步了解患者的詳細信息,深入挖掘出患者的實際困擾和真實的心理狀態(tài),并建立個性化護理檔案。
通過各種途徑,護理人員可掌握患者的身體情況和心理狀態(tài),認真分析這些患者信息,然后對患者進行分組管理,細化護理工作重點內容,并根據(jù)個人特點和實際需求,制定出護理細則和注意事項,這樣不僅可以保證護理小組為本組患者提供具有針對性的護理服務內容,而且便于護理服務的無縫銜接。每個護理小組的責任護士需要多花一些時間和精力,全面了解分管患者的生理指標、心理狀態(tài)、家庭地位和社會關系等方面存在的問題與需求,這樣才能精準的提供適合患者的個性化護理服務。同時,護士長應與各護理小組定期進行個性化護理效果評價交流,并根據(jù)患者病情和心理狀態(tài)的變化,及時調整護理工作方式方法,制定新的護理策略,從而有力保證護理質量的持續(xù)改進與提升[5]。
3.2.2 幫助患者建立和諧的家庭關系和社會關系。
本研究結果顯示,內分泌科患者對于建立融洽家庭關系和社會關系有強烈的心理需求。通過深度訪談了解到,患者的困擾主要是不能在長久的診治過程中得到來自家庭的理解或者持續(xù)性的幫助,甚至會感受到來自社會其他方面的不公平對待,存在被邊緣化和特殊對待的現(xiàn)象;加之患者因為疾病,本人也會變得情緒不太正常,偶爾會有情緒失控或者極端情緒爆發(fā)的現(xiàn)象。這些都或多或少影響著患者的家庭和諧和患者及家庭開展社會活動的正常秩序。護理人員要幫助患者找到突破點,引導患者合理適度的宣泄內心痛苦,排解心理壓力。通過科室可定期進行集中的健康宣教講座,鼓勵患者和家屬參與;在病區(qū)墻面上懸掛色彩明快的宣傳展示版;播放疾病預防和質量小視頻;制訂具有個性化的護理健康服務。通過這些宣教活動,讓患者和家庭都可以學會如何面對疾病帶來的負面影響,從而取得家人和周圍人的諒解,獲得大家的幫助與照護。同時,通過這些積極措施,家屬們懂得了如何更好地與患者相處,幫助患者順利度過診治以及康復期,學會如何表達對患者的關心與友愛,從而更好地讓患者體會到來自家庭的關愛。和諧的家庭關系能夠提高患者的生活質量和治療積極性,促使患者樂觀主動的應對疾病[6]。在患者需要時,來自家庭的支持力量可以給予患者很大的鼓勵和勇氣,幫助患者回歸正常的社會關系中,積極開展社會活動并實現(xiàn)自我價值。因此,護理人員不僅需要掌握患者的病情,還應與家屬多溝通,及時了解患者的家庭情況,幫助患者與其家屬之間搭建情感橋梁。最后,護理人員還要關注疾病給患者帶來的失落感,通過家屬鼓勵患者轉移注意力,甚至醫(yī)院、科室要與一些社會機構和社會團體建立合作關系,幫助患者尋找與社會建立聯(lián)系的切入點,發(fā)揮其潛能,更好地融入社會活動,實現(xiàn)自我價值。
3.2.3 個性化優(yōu)質護理服務能夠有效改善患者心理狀態(tài)。
在護理過程中,應該深入貫徹“以人為本,以患者為中心”的護理工作精神。如果患者對護理工作產生疑問,護理人員應該為患者提供通俗易通的解釋,使患者正確認識疾病,勇敢戰(zhàn)勝身體的病痛,與患者展開良好的護患互動交流,增進感情,得到患者的信任與友好對待,從而為患者帶來力量和勇氣,使其能夠積極面對疾病,提高患者的生活質量并改善患者的心理狀態(tài)[7-8]。本次研究中,接觸者發(fā)現(xiàn)幾乎所有受訪者都表示醫(yī)護人員的態(tài)度和傳遞的信息是最重要的。因此,醫(yī)護人員要充分利用自己的身份和在患者心目中扮演的角色,結合自己所掌握的專業(yè)知識和技能,在適當?shù)臅r候,引導患者重新確立目標,即使在診治疾病這個特殊的時期,也要盡量保持健康生活的積極性,通過自己的努力,使生活充滿希望。這與魏春嵐等人[8]的研究結果一致。這說明,只有在護理工作中真誠的全心全意為患者服務,才能與患者建立和諧的護患關系,為患者提供貼心的幫助,有效改善患者的心理狀態(tài)。