現(xiàn)實中有沒有“海洋天堂”

朱弢

不斷攀升的運(yùn)營成本、可望而難及的政府支持、薄弱的籌款能力合力作用下，民間智障人士養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)步履維艱

50歲的李志國已經(jīng)做好了辭職的心理準(zhǔn)備，因為女兒李爽可能不得不離開北京慧靈智障人士服務(wù)中心大福家服務(wù)站。有一級智力障礙的李爽在北京市東旭社區(qū)的大福家已度過七年之久。但大福家最近被北京市朝陽區(qū)黑莊戶鄉(xiāng)幺鋪村綜治中心（下稱“幺鋪村綜治中心”）認(rèn)定為群租房，面臨整改、甚至搬離。如果這樣，李志國和妻子必須有一個人辭職照顧女兒。

大福家遷出東旭社區(qū)，對8個心智障礙人士和他們的家庭而言，意味著只能回家；對北京慧靈而言，則意味著其在北京的最后一個服務(wù)點將關(guān)閉。

輾轉(zhuǎn)的選擇

22歲的李爽患有先天智障、自閉癥，無法獨自穿衣吃飯，幾乎沒有語言能力，激動的時候會重復(fù)一些含含糊糊的詞組。

李爽是大福家最早一批服務(wù)對象，在大福家之前，曾輾轉(zhuǎn)三四家機(jī)構(gòu)。她是豐臺區(qū)戶口，按政策可以免費上本區(qū)的培智學(xué)校。但從8歲入學(xué)到9歲被勸退，在培智學(xué)校這一年，老師不止一次勸李志國把孩子領(lǐng)回家。李爽是一級智力障礙，學(xué)習(xí)跟不上。更重要的是，有她在，課堂容易失控。上課時，她看到外面的滑梯一心往出跑，其他孩子就都跟著跑出去。

和李爽情況不同，田智鑫是中度偏重度自閉癥，不怎么打擾別人，有基本的生活自理能力，可以就讀培智學(xué)校，但卻因戶籍原因被拒之門外。2013年5月，搬家到大興后，母親田曉萍為田智鑫在大興特教中心報名，但報名時被告知錄取名額有限需要排隊，學(xué)區(qū)內(nèi)生源優(yōu)先，當(dāng)年學(xué)區(qū)內(nèi)生源數(shù)量已經(jīng)超出錄取名額，這意味著外地戶口的田智鑫沒有機(jī)會入學(xué)。

田曉萍打聽到，宣武職教中心沒有年齡限制且還有名額，就每天開車送田智鑫到宣武上學(xué)，上午7點半進(jìn)校，下午3點半放學(xué)，來回路上就要花費3個小時，堅持了一個半月后，田曉萍放棄了。

歷經(jīng)種種波折，田曉萍和李志國發(fā)現(xiàn)，民辦的心智障礙人士服務(wù)機(jī)構(gòu)成為托付孩子的唯一選擇，但找到一家適合孩子的服務(wù)機(jī)構(gòu)并不容易。

來大福家之前，李爽還去過兩家針對心智障礙人士的照料機(jī)構(gòu)。一家在通州，接送半年后，實在離家太遠(yuǎn)。此后，李爽還在另一家離家不遠(yuǎn)的照料機(jī)構(gòu)待過，兩三年后，這家機(jī)構(gòu)也關(guān)閉了。

最后，田曉萍找到了東旭社區(qū)的大福家，這里是五環(huán)外一個獨棟的二層小樓，院子和田曉萍山西老家的院子很像。這次田智鑫沒有異常反應(yīng)，有個同齡的孩子過來拉他，他就跟著走進(jìn)了大福家。

社區(qū)居家模式

大福家屬于民辦非企業(yè)機(jī)構(gòu)北京慧靈創(chuàng)辦的一個服務(wù)站，主要為心智障礙人士提供家庭住宿服務(wù)。大福家有兩位家庭輔導(dǎo)員和兩位小組助理為8位心智障礙人士提供服務(wù)。這些智障人士從13歲到50多歲年齡不等，都屬于中度或重度智力障礙，生活無法自理，心智相當(dāng)于三四歲的孩子。

和培智學(xué)校、康復(fù)中心等公辦機(jī)構(gòu)不同，大福家不會要求心智障礙人士整天待在屋子里，而是盡可能為他們創(chuàng)造融入社會的機(jī)會。這種理念被概括為社區(qū)居家服務(wù)模式，提倡在平等、開放的家庭環(huán)境下，提高心智障礙人士的家庭歸屬感和責(zé)任感，培養(yǎng)他們一些生活的常識和基本自理能力；另一方面，讓心智障礙人士參與社區(qū)生活，接觸新鮮的人和事，幫助他們?nèi)谌胝Ｈ说纳睢?/p>

50歲的呂燕明習(xí)慣戴一頂毛線帽，身子已經(jīng)佝僂了，牙齒也缺了幾顆，看上去遠(yuǎn)比實際年齡要老。他是被哥哥姐姐送來大福家寄宿的，周末再接回家住兩天。雖然比工作人員都年長，但呂燕明還是喊他們叔叔阿姨。

家庭輔導(dǎo)員陳阿姨的手機(jī)里全是孩子們外出活動的照片：圣誕節(jié)大家一起吃蛋糕、孩子們拉著手在村里散步、去超市買菜、玩健身器材、看村民們跳廣場舞……

超市老板經(jīng)?？吹酱蟾＜业暮⒆觼碣I東西，“他們有人看著，手拉手，蠻規(guī)矩的，不會亂動?xùn)|西，和普通客人沒什么分別?！?/p>

大福家隔壁的老夫婦和孩子們接觸比較多，過節(jié)時老太太被邀請到大福家一起包餃子，語言能力強(qiáng)的孩子看見他們會熱情地問好。但老太太不太滿意孩子們住到居民區(qū)里，她抱怨：“主要是影響鄰居。午休的時候有些孩子在院子大喊大叫，還有個孩子喜歡往院墻這邊扔?xùn)|西，他們（員工）也不看著，砸到人算誰的？”

“心智障礙人士生活在社區(qū)里面，別人也會參與他們的生活，見怪不怪，這是一個良性的循環(huán)?！庇?0年以上心智障礙行業(yè)服務(wù)經(jīng)驗的香港注冊社工師周佩儀告訴《財經(jīng)》記者，社區(qū)化服務(wù)會遭遇很多危機(jī)，一些居民的反對是可以解決的。

田曉萍和李志國需要有人24小時替他們看著孩子，自閉癥孩子對危險缺乏感知，很容易傷到自己，因此需要人監(jiān)護(hù)。而田曉萍和李志國沒有足夠的時間和精力。每周把孩子送到大福家生活，像一根木棒，撬起了田曉萍和李志國作為心智障礙人士家長背負(fù)的巨大壓力，使他們稍稍得以喘息。

財務(wù)窘境難解

2017年10月21日下午，幺鋪村綜治中心來電通知大福家去一趟?！叭チ司驼f讓我們搬家，沒有最后期限，說越快越好?！标惏⒁套穯栐颍熬C治辦的人說東旭要打造高檔社區(qū)，房子外觀達(dá)不到要求，需要修整。還有就是安全問題，沒有消防通道，發(fā)生火災(zāi)很危險。凡不是居家的，幼兒園、服務(wù)機(jī)構(gòu)、辦公室都要搬離。”

2017年12月28日下午，幺鋪村綜治中心的一名工作人員說，大福家的問題主要有三點：第一，消防設(shè)施不到位，屬于群租，違反了北京市出租房管理有關(guān)規(guī)定；第二，注冊地與辦公地址不符；第三，村里接到周圍鄰居的投訴。這位工作人員稱，大福家的問題已經(jīng)上報，是否搬離東旭社區(qū)還要聽上級指示。目前要求大福家先按照檢查要求加裝滅火器、應(yīng)急燈等消防設(shè)施，改造上下鋪。

東旭社區(qū)的另兩家心智障礙人士服務(wù)機(jī)構(gòu)也或多或少受到大排查影響。其中北京星星雨教育研究所在東旭社區(qū)擁有產(chǎn)權(quán)房，已經(jīng)完成消防整改。另一家玉華殘障人士康養(yǎng)服務(wù)中心（下稱“玉華康養(yǎng)”）因被認(rèn)定為群租房，外遷至通州區(qū)漷縣鎮(zhèn)。據(jù)負(fù)責(zé)人高寶鳳稱，新場地的裝修改造花了20多萬元。endprint

根據(jù)北京市要求，出租房屋人均居住面積不得低于5平方米，單個房間不得超2人（有法定贍養(yǎng)撫養(yǎng)義務(wù)關(guān)系的除外）。

大福家從村民處租用東旭社區(qū)內(nèi)的一棟小產(chǎn)權(quán)別墅已經(jīng)七年，每個月房租6000多元，比同村市價低2000元左右，這得益于房東的照顧。目前離租約到期還差兩年。

別墅有兩層樓，一樓有一間臥室，是兼職人員或志愿者的宿舍。二樓的三間房間內(nèi)，每間均有兩張上下鋪。其中兩間，每間臥室內(nèi)住著一名工作人員和三個孩子，方便夜里照顧。另有一間跟工作人員的臥室相連，單獨住著兩個能力較強(qiáng)的孩子。

前述綜治中心的工作人員承認(rèn)，雖然隔壁鄰居對個別孩子的一些行為不滿，但七年來大福家與村民和村委會相處還算融洽，突然嚴(yán)查，是因為最近北京的安全隱患大排查行動明確了問責(zé)機(jī)制。

按常理，為達(dá)到整改要求，多租幾間房或者搬離到更合適的場地，大福家如今面臨的難題就可以化解。但問題是，北京慧靈財務(wù)窘迫。

2016年-2017年，北京慧靈的四家服務(wù)站陸續(xù)關(guān)閉，目前只剩大福家還在運(yùn)營。關(guān)閉的北京慧靈服務(wù)點分別位于東四十二條、東直門北小街、方莊和天通苑。導(dǎo)致服務(wù)點關(guān)閉的最主要原因是每年不斷攀升的房租。

雖然目前黑莊戶鄉(xiāng)沒有就大福家搬離一事下結(jié)論，但中國慧靈創(chuàng)始人孟維娜擔(dān)心，2月份能不能續(xù)簽租約是個問題，即使能續(xù)簽，租金如果大幅度增長也是大福家難以承受的。

可望難及的政府支持

籌款能力的缺乏，使得大福家將上漲的成本轉(zhuǎn)嫁到服務(wù)對象身上。

李志國夫妻倆每月收入6000余元。七年前剛來大福家時，李爽是寄宿，每月費用不到2000元，2015年漲到3000元、2016年漲到3400元，2017年7月份一下漲到4800元。這實在超出李志國的承受能力。好在李爽姥姥家離大福家不遠(yuǎn)，只能讓她放棄住宿，改為每月2000元的日間照料，每天接送，住姥姥家。

田曉萍抱怨，水漲船高的收費并沒有使大福家的服務(wù)水平提升。北京慧靈服務(wù)經(jīng)理韋寒寒并不回避這一點，她說，在慧靈的設(shè)置里，每個服務(wù)點必須要配備一名專業(yè)社工，但每月3000元的薪水根本留不住人，所以大福家只能雇傭一些上了歲數(shù)的工作人員。慧靈通過定期培訓(xùn)和持續(xù)的評估機(jī)制保證他們的專業(yè)性，但仍與專業(yè)社工存在差距。

田曉萍說她能理解大福家的困境，“大齡心智障礙人士的照料問題是政府應(yīng)該承擔(dān)職能?，F(xiàn)在，機(jī)構(gòu)和家長替政府承擔(dān)了，卻可能面臨被清退。”

韋寒寒透露，只要是稍微沾邊的政府購買項目北京慧靈都會參加競標(biāo)，但在過去的2017年，中標(biāo)數(shù)為零，這意味著北京慧靈得不到政府的任何資金支持。

中國慧靈在全國20多個省份都有進(jìn)駐，其他省市的案例證明，政府支持可以幫助分擔(dān)部分壓力。中國慧靈副總裁張麗宏介紹，大約15個省份的慧靈政府資源較好。杭州慧靈和大連慧靈有些場地是政府免費提供的，西安某區(qū)政府以購買服務(wù)的形式，每月補(bǔ)貼一個社工1000多元工資，2016年西安慧靈拿到的政府補(bǔ)貼共200多萬元，占年籌款總額的24%。

一位接近慧靈的人士認(rèn)為，北京市政府購買服務(wù)和支持力度逐年在增加，北京慧靈也不能忽視自身內(nèi)部的管理和發(fā)展問題。政府資源需要有人來開拓，目前北京慧靈缺乏這方面的人才。

韋寒寒解釋，很多政府購買服務(wù)項目招標(biāo)對機(jī)構(gòu)注冊年限有要求，而2016年北京慧靈才在北京市民政局注冊成民非機(jī)構(gòu)。此前，北京慧靈雖然做的是NGO的工作，但一直以企業(yè)名義注冊。

在韋寒寒看來，北京慧靈注冊難的原因在于，社區(qū)化的服務(wù)模式還沒有獲得政府的認(rèn)同。

目前，為殘疾人提供養(yǎng)護(hù)、康復(fù)、托管的大型機(jī)構(gòu)有明確的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，參照的是2011年民政部發(fā)布的《殘疾人社會福利機(jī)構(gòu)基本規(guī)范》?！兑?guī)范》對殘疾人社會福利機(jī)構(gòu)的服務(wù)、制度、人力等方面均有詳細(xì)規(guī)定。在與幺鋪村綜治中心的交涉中，北京慧靈被對方詬病的一點在于，其沒有殘疾人社會福利機(jī)構(gòu)資質(zhì)，社區(qū)化服務(wù)模式未被任何一個部門承認(rèn)，而北京慧靈也拿不出任何官方文件證明其服務(wù)模式符合標(biāo)準(zhǔn)。

張麗宏介紹，目前慧靈也在通過研討會等形式邀請政府人士參加，向他們介紹這種模式的優(yōu)勢，希望獲得認(rèn)可。

在北京慧靈人士看來，北京市的助殘項目“溫馨家園”對民間機(jī)構(gòu)獲得支持產(chǎn)生影響。

2003年北京市建立了助殘項目“溫馨家園”，目前在北京各個區(qū)縣有幾十家，定位為依托本地區(qū)公共資源，為居住在本地區(qū)內(nèi)的各類殘疾人提供服務(wù)和活動的綜合性平臺。據(jù)《新京報》2012年的報道，東城區(qū)殘聯(lián)回復(fù)北京慧靈稱，東城區(qū)殘聯(lián)未來五年規(guī)劃是發(fā)展兒童自閉癥康復(fù)等，對于成年心智障礙人士服務(wù)，目前區(qū)域內(nèi)諸多“溫馨家園”已可滿足需求，不會再著力發(fā)展其他類似的民間機(jī)構(gòu)。北京慧靈與其他三個區(qū)殘聯(lián)溝通中，也得到類似信息。

北京慧靈還曾嘗試爭取利用溫馨家園的場地提供服務(wù)，但未獲批。

多位心智障礙服務(wù)從業(yè)者反映，“溫馨家園”的服務(wù)仍不能普遍滿足成年，尤其是中度及重度心智障礙人士的需求。

其他一些政府主導(dǎo)的項目也存在類似情況。2016年，一位原本在玉華康養(yǎng)接受服務(wù)的孩子申請了北京市殘聯(lián)的一個助殘項目，可以在養(yǎng)老院免費享受一年服務(wù)，結(jié)果因為不適應(yīng)，不到一個月就又被家長送回了玉華。

對中重度智力障礙患者的父母而言，《海洋天堂》是一部特別的電影。片中主人公大福正是一位自閉癥患者，罹患絕癥的父親在最后的時光，教會兒子大福一切生活技能，父親去世后，大福按照父親的教導(dǎo)，自己做飯、乘車去海洋館上班，獨自生活。

田曉萍想通過在大福家過集體生活，為兒子以后的生活做一個過渡。但前不久的一則新聞讓她心痛不已：廣州一位83歲的母親因為擔(dān)心自己去世后兒子得不到好的照顧，殺死了自己照料40余年的心智障礙兒子。

（李志國、田曉萍為化名）endprint