期待對白化病患者有更高的接納度

印第安人的語言中，白化病患者被稱為“月亮的孩子”，因為全身雪白、怕光等異于常人的特征，他們往往不會在日光下長時間活動。

33歲的西安人劉吟，就是這樣一名白化病患者，也是公益組織“月亮孩子之家”的志愿者。今年9月份，劉吟登上了電視節(jié)目《演說家》的講臺，講述自己和白化病患者群體的故事，引發(fā)關(guān)注。

在接受采訪時，劉吟坦言，疾病給自己在學(xué)習(xí)、就業(yè)、擇偶等問題上帶來困擾，也經(jīng)歷了自我接納的過程。她說，“白化病患者”是一個標(biāo)簽，自己不希望因此被當(dāng)做困難群體，“上節(jié)目，不為表達(dá)有多苦”，而是希望通過自己的行動，讓社會對白化病患者有更高的接納度。

“我相信點滴的力量”

問：為什么會選擇通過電視節(jié)目，講述自己作為白化病患者的經(jīng)歷？

劉吟：當(dāng)時是因為收到節(jié)目組的邀請，我覺得能夠作為一個代表站在臺上，去為白化病群體、為更多的病友發(fā)聲，是一件有益的事情，感覺能夠獲得這個機(jī)會還比較幸運，于是自己寫了講稿。

問：想過可能因此成名，或者能給白化病群體的現(xiàn)狀帶來一些改變嗎？

劉吟：其實沒有什么功利性的想法，也沒有想過賦予這樣一個行為有什么特殊意義。我相信任何一件事情的改變，都不是一個人、做一件事能達(dá)到的，需要很多人一直朝同一個方向努力，相信點滴的力量。

雖然在現(xiàn)場因為離得很遠(yuǎn)，我看不清觀眾的臉，但是能夠感受到那種互動和回應(yīng)。與2008年剛剛開始從事白化病的宣傳公益活動相比，現(xiàn)在的觀眾越來越能夠接納這樣一個群體。

問：與一些常見疾病相比，白化病患者特殊在哪里？

劉吟：白化病是罕見病的一種，實際上在現(xiàn)實生活中，白化病患者經(jīng)常會面臨一種尷尬境地：一方面，由于白化病本身不會時刻危及生命，患者日常生活的很多方面與正常人沒有區(qū)別，導(dǎo)致白化病患者并不能像一些重大疾病患者那樣，享受到社會醫(yī)療公共資源的更多傾斜；另一方面，這種疾病對人的生活確實會產(chǎn)生很多影響。

問：這種對生活的影響，來自哪方面？

劉吟：其實有很多，比如視力比較差，大多數(shù)都有畏光等問題。我的視力不足0.1，普通的眼鏡根本起不到效果。從小學(xué)開始，就需要佩戴放大鏡、望遠(yuǎn)鏡；當(dāng)時，家里人跑遍西安，才找到合適的鏡片。新來的老師看到我的放大鏡，還以為我在玩玩具。

另外，白化病患者比較怕光、怕曬。小學(xué)二年級的時候，一天下午我在游泳池泡了半個小時左右，回家后身上就起了很多水泡，很癢，診斷出來是二級燙傷。所以在生活中，比如大夏天，不能長時間在戶外被曬，可能就會需要戴墨鏡、打遮陽傘。

“‘白化病人是一個標(biāo)簽”

問：目前你的主要工作是什么？

劉吟：我平時在一家康復(fù)機(jī)構(gòu)工作，另外是“月亮孩子之家”的志愿者，從2008年到現(xiàn)在，已經(jīng)9年?！霸铝梁⒆又摇笔且粋€公益組織，主要給患者及其家庭提供相關(guān)信息咨詢，幫助患者與家人建立信心，同時希望通過社會宣傳等方式，努力為白化病群體營造一個平等的社會環(huán)境。

問：所以對這一群體來說，當(dāng)前社會環(huán)境還不能夠稱為“公平”？

劉吟：不能夠算公平，有人會說這是社會寬容度不夠，我認(rèn)為不是寬容的問題，任何事物都有被接受的過程。“月亮的孩子”因為外觀上跟普通人不一樣，在上學(xué)、就業(yè)和婚姻上會遇到各種隱性歧視。

問：這種隱性歧視會有哪些外在表現(xiàn)？

劉吟：病友之間會相互交流這種遭遇。比如說，一些患有白化病的兒童，在上學(xué)時會被幼兒園拒收，因為有的幼兒園擔(dān)心，因為外貌問題，收下白化病兒童學(xué)生家長會有意見。有的為了成功入園，甚至需要寫下保證書。

找工作的時候，很多病友都遇到過面試時被告知“回去等電話”，然后就沒有下文。白化病患者如果要結(jié)婚，很多人第一感覺是“會不會傳染和遺傳”，包括一些醫(yī)務(wù)人員也會這么想。

問：你曾經(jīng)有過這樣的經(jīng)歷嗎？

劉吟：有一次我面試一份工作，花了兩個小時找到面試單位，但是面試官看到我之后，上下打量了一下，跟同事竊竊私語一番，很隨意地問了幾個問題，就把我打發(fā)走了。

還有一次，我去一個超市應(yīng)聘廣播員。我的聲音條件還算不錯，口才也還行，但是沒有被錄取。為什么呢？是因為這家超市的廣播臺在超市入口處，有點像前臺，擔(dān)心我的形象會影響到顧客。那時，會有一些失落。

問：怎么看待這種“心照不宣”的歧視？

劉吟：很多人是因為不了解，僅從外觀上看，白化病患者的長相與眾不同，所以日常生活中會有一些麻煩。這幾年還好，以前在一些邊遠(yuǎn)的地區(qū)，會覺得是“上輩子做壞事”的人才得白化病。

我認(rèn)為白化病是全世界7000多種罕見病的一種，“白化病人”只是一個標(biāo)簽，關(guān)鍵是去普及相關(guān)知識。

“我們只是外觀不一樣”

問：如何評價“月亮的孩子”這樣一個稱呼？

劉吟：“月亮的孩子”，這個名字聽起來像是一個童話，但是落到個體身上，就是“中了五百萬”的感覺，很罕見，但是砸到你頭上了。

我也有過不能自我接納的階段，慢慢也能走出來。作為病友，需要正視自己、尊重自己，克服融入社會的困境。

問：怎樣去實現(xiàn)這種自我接納，并最終融入社會？

劉吟：一個客觀的現(xiàn)象是，只要有人類的地方，就會存在罕見病。全世界有7000多種罕見病，80%以上無法治療。從數(shù)據(jù)上來說，每65個人中，就會有1個白化病基因攜帶者，目前全國顯性的白化病患者有10萬名。

其實就像殘疾人一樣，全國有8500萬殘障人士，但是實際生活中見到的并不多。能不能融入社會，一方面是病友愿不愿意走出來，與社會融入；另一方面是社會能不能提供這種融入條件。我覺得也挺好的，比如說做推銷員，別人可能做一百次推銷也不能給客戶留下印象，但是我去一次印象就比較深，也算是一種優(yōu)勢。很多病友都不會覺得有什么，關(guān)鍵是社會條件。

問：白化病患者融入社會，會有困境？

劉吟：其實是罕見病患者都會有的困境。有些病友交流的時候會說，得這種病，還不如肢體殘疾。因為社會對殘障人士的接納程度，反而會高一些。

從我個人的觀感來說，白化病患者融入社會的能力因人而異，作為個體要努力自強。我不認(rèn)為白化病患者是困難群體，與普通人相比，我們只是外觀不一樣而已。我接觸到的白化病患者，有很多事業(yè)發(fā)展很優(yōu)秀的，包括一些大學(xué)教授、工程師，各行各業(yè)都有。

問：未來階段有什么打算？

劉吟：白化病患者普遍存在自卑和心理壓力大的問題，從“月亮孩子之家”組織角度來說，未來幾年，希望通過在全國各地的宣講，讓更多人去了解這種疾病，接納這個群體。另外，希望與一些醫(yī)療機(jī)構(gòu)合作，推動包括產(chǎn)前診斷方面的進(jìn)步。還有就是，能夠倡導(dǎo)社會認(rèn)知，提供一些適合白化病人的崗位，讓更多病友更好地融入社會。

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什么是白化病？

白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能減退引起的一種皮膚及附屬器官黑色素缺乏或合成障礙所導(dǎo)致的遺傳性白斑病?；颊咭暰W(wǎng)膜無色素，虹膜和瞳孔呈現(xiàn)淡粉色，怕光。皮膚、眉毛、頭發(fā)及其他體毛都呈白色或黃白色。白化病遺傳圖譜：患者雙親均攜帶白化病基因，雙親不發(fā)病。如果夫婦雙方同時將所攜帶的致病基因傳給子女，子女就會患病。白化病不會傳染。endprint