血友病患者心理健康狀況調(diào)查及影響因素分析*

劉佳麗 劉慧玲 滕清良 張春梅 張心聲 孫運波

(1.青島大學護理學院，山東 青島 266021；2.泰山醫(yī)學院附屬泰山醫(yī)院血液內(nèi)科，山東 泰安 271000；3.山東省血液中心，山東 濟南 250014；4.青島大學附屬醫(yī)院，山東 青島 266071)

血友病患者心理健康狀況調(diào)查及影響因素分析*

劉佳麗1,2劉慧玲2滕清良2張春梅2張心聲3孫運波4

(1.青島大學護理學院，山東 青島 266021；2.泰山醫(yī)學院附屬泰山醫(yī)院血液內(nèi)科，山東 泰安 271000；3.山東省血液中心，山東 濟南 250014；4.青島大學附屬醫(yī)院，山東 青島 266071)

目的 研究血友病患者心理健康狀況和影響因素。方法 選取泰安某三甲醫(yī)院登記注冊的血友病患者，采用焦慮自評量表(SAS)、抑郁自評量表(SDS)和心理癥狀自評量表(SCL-90)測量血友病患者的心理健康狀況并分析其影響因素。結(jié)果 研究發(fā)現(xiàn)被調(diào)查的54名血友病患者人際關(guān)系敏感、焦慮、抑郁和恐怖等負性情緒明顯，與不理想的婚姻、工作、經(jīng)濟狀況及凝血因子嚴重缺乏、治療不及時、輸血相關(guān)傳染性疾病威脅等因素呈正相關(guān)(P<0.05)，其他各心理健康指標得分無顯著性差異(P>0.05)。結(jié)論 登記注冊的血友病患者重型居多，大多數(shù)患者治療不及時，而且婚姻、工作、經(jīng)濟狀況不理想、醫(yī)療費用不足，尤其是受輸血相關(guān)性傳染性疾病的威脅，從而導致患者心理健康水平較低。

血友??；心理健康；影響因素

血友病屬遺傳性出血性疾病[1]，自幼發(fā)病，終身伴隨，就診患者中重型患者占多數(shù)，主要臨床表現(xiàn)為反復(fù)關(guān)節(jié)和(或)肌肉出血，隨著病程的延長常并發(fā)關(guān)節(jié)病變和關(guān)節(jié)畸形而影響患者生活自理能力[2]，從而也嚴重影響了患者的心理健康水平。查閱相關(guān)文獻資料顯示國內(nèi)血友病患者的心理健康狀況不容樂觀[3]，但是目前國內(nèi)關(guān)于測量血友病患者心理健康狀況的相關(guān)報道較少。本研究旨在采用臨床上普遍應(yīng)用的心理健康測試量表分析就診血友病患者的心理健康狀況及相關(guān)影響因素，為采取干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 研究對象和方法 應(yīng)用便利抽樣的方法，選取在泰安市某三甲醫(yī)院登記注冊的、自愿參與本研究的56名成年血友病患者作為研究對象。咨詢心理科醫(yī)生，推薦使用臨床上常用的焦慮自評量表[4](self-rating anxiety scale, SAS)、抑郁自評量表[5](self-rating depression scale, SDS)和心理癥狀自評量表[6](self-reporting inventory，SCL-90)進行血友病患者心理健康狀況的測試，采用橫斷面問卷調(diào)查法獲得患者一般情況資料和心理健康狀況資料，發(fā)放調(diào)查問卷56份，收回54份，回收率96.43%。

2 結(jié) 果

2.1 患者一般人口社會學特征及臨床資料 被調(diào)查的54名患者全部為男性，平均年齡29.06±9.66歲，初中及以下文化程度者占50.0%，無工作患者占66.7%，月收入小于2000元者占35.2%，農(nóng)村患者占70.4%，未婚者占53.7%，多數(shù)為居民基本醫(yī)保，醫(yī)療費用不足的患者占74.1%，未接受過社會捐助的患者占87.0%。重度缺乏凝血因子患者占70.4%，及時得到凝血因子治療者僅占44.5%，實現(xiàn)預(yù)防治療的患者僅占3.7%，患有輸血相關(guān)感染性疾病的患者占5.6%，未接受過心理咨詢或心理治療的患者占96.3%。

2.2 不同人口社會學特征和臨床特征情況下血友病患者心理健康狀況的比較。見表1。

表1 不同人口社會學特征情況下54名血友病患者心理健康狀況的比較

注：※表示P<0.01，△表示P<0.05。

表1 不同人口社會學特征情況下54名血友病患者心理健康狀況的比較(續(xù))

注：※表示P<0.01，△表示P<0.05。

表1 不同臨床特征情況下54名血友病患者心理健康狀況的比較(續(xù))

注：※表示P<0.01，△表示P<0.05。

3 討 論

血友病雖然終生攜帶，不能被治愈，但是只要有充足的醫(yī)療費用和凝血因子的供應(yīng)和及時補充，患者的平均壽命基本不受血友病的影響[7]。基于醫(yī)療費用、醫(yī)保政策、凝血因子供應(yīng)、家庭注射的開展等各方面因素，目前我國的血友病診療工作與發(fā)達國家相比差距仍很大[8]，診斷年齡明顯晚于發(fā)病年齡[9]，僅有5%的患者接受了臨床治療，住院患者以重型患者居多。本研究發(fā)現(xiàn)出血后能夠得到及時治療的患者僅占調(diào)查對象的44.5%，涉及達到預(yù)防治療水平的患者僅占3.7%。與正常人群相比，血友病患者的生活質(zhì)量存在明顯差距[10]，特別是在長期、反復(fù)的出血過程中患者及家屬極易產(chǎn)生抑郁、焦慮情緒及軀體不適。劉穎華等[11]曾報道過血友病患者出現(xiàn)情感障礙的病例。有韓國學者報道血友病患者在擺脫疾病過程中最常見心理反應(yīng)的是絕望類型[12]。國外還有專家指出具有獨特病理特點的血友病性關(guān)節(jié)炎引發(fā)慢性持續(xù)性疼痛，易產(chǎn)生各種生理和心理健康問題，如恐懼、敵對等消極心理[13]。因此全面評估血友病患者心理健康狀況并分析其相關(guān)影響因素對改善患者心理健康狀況是非常重要的。本研究通過比較血友病患者的婚姻狀況、工作情況、醫(yī)療費用情況、凝血因子缺乏嚴重程度、預(yù)防治療、輸血相關(guān)傳染性疾病威脅等情況下血友病患者的SAS、SDS、SCL-90及各因子得分發(fā)現(xiàn)，未婚組患者的精神病因子得分明顯高于已婚組(P<0.05)；無工作和醫(yī)療費用不足患者的抑郁因子得分明顯高于有工作和醫(yī)療費用相對夠用的患者(P<0.05)；中度或重度凝血因子缺乏的患者軀體化因子和抑郁量表得分明顯高于輕度缺乏的患者(P<0.05)；能夠得到及時治療的患者SCL-90、強迫癥狀、焦慮、敵對和精神病性因子得分明顯高于不能及時治療的患者(P<0.05)；獲得輸血相關(guān)感染性疾病的患者其SCL-90得分、軀體化、焦慮因子和SAS得分均高于無感染的患者(P<0.05)；其他心理健康各指標得分相近，統(tǒng)計學結(jié)果顯示無顯著差異(P>0.05)。

本研究采用臨床上廣泛應(yīng)用的SAS、SDS、SCL-90三個量表測量了54名血友病患者的心理健康狀況，發(fā)現(xiàn)凝血因子嚴重缺乏、治療不及時、獲得輸血相關(guān)性傳染性疾病及婚姻、工作、經(jīng)濟等狀況不理想的患者心理健康水平較低，主要表現(xiàn)為人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、恐怖、強迫、敵對、精神病性和軀體化等負面情緒明顯?；谏鲜鲆蛩?，有針對性地給予凝血因子生物制劑的足量供應(yīng)，努力推進凝血因子家庭注射的開展，關(guān)注重型血友病患者的及時治療，促使重型患者轉(zhuǎn)為輕型患者，避免輕型患者轉(zhuǎn)為重型患者，減少輸血相關(guān)性傳染病的威脅，積極呼吁醫(yī)保政策的改善和社會救助的參與，有效減少影響血友病患者心理健康的相關(guān)因素，進而改善患者的心理健康狀況和生存質(zhì)量。

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Investigation on mental health of hemophiliacs and analysis of influencing factors

LIU Jia-li1,2LIU Hui-ling2TENG Qing-liang2ZHANG Chun-mei2ZHANG Xin-sheng3SUN Yun-bo4

(1.School of Nursing，Qingdao University ，Qingdao 266021，China；2.Dept. of Hematology，Taian City Central Hospital，Taian 271000，China；3.Shangdong Blood Center，Jinan 250014，China；4.The Affiliated Hospital of Qingdao University,Qingdao 266071,China)

Objective: To evaluate the mental health status of the hemophilia patients and its associated influencing factors. Methods: The registered hemophiliac of a third-grade class-A hospital in Taian were selected and their mental health status were evaluated by the common Self-Rating Anxiety Scale (SAS), Self-Rating Depression Scale (SDS) and Psychological Symptom Checklist (SCL-90). Results: The scores of 54 surveyed patients in the interpersonal sensitivity, anxiety, depression, and terror had positive correlation with the factors including poor marital, working and economic status, a serious lack of clotting factor, no timely treatment, the threat of transfusion-related infectious diseases (P<0.05). And the other scores of mental health indicators were not significantly different (P>0.05). Conclusion: The registered hemophiliac are many severe ones. The majority of patients have no timely treatment and are vulnerable to the transfusion-related infectious diseases. Their poor marriage, work economic conditions and inadequate medical expenses lead to the lower mental health status.

haemophilia；mental health；influencing factors

劉佳麗(1980—)，女，青島大學護理學院在讀碩士，主管護師，主要從事臨床護理工作。

孫運波，男，54歲，碩士研究生導師，教授，主任醫(yī)師。

R473

A

1004-7115(2017)05-0514-03

10.3969/j.issn.1004-7115.2017.05.012

2016-12-13)