母女也成陌生人

一個(gè)女人與她母親的關(guān)系十分緊張。

這個(gè)問題很棘手、很復(fù)雜。而且這個(gè)問題可能會(huì)以毫無察覺的方式影響著她。臨床心理學(xué)家Roni Cohen-Sandler博士指出：“母親是我們最初的楷模。所以我們當(dāng)中的很多人是從我們與母親的關(guān)系中學(xué)到做一個(gè)女人意味著什么的?！痹谖覀兊耐昀铮覀兂绨葸@個(gè)幫我們撫平傷痛、糾正每個(gè)錯(cuò)誤的女英雄；在我們的青春期里，當(dāng)我們?cè)噲D變得獨(dú)立。母女之間的紐帶會(huì)變得令人憂慮，甚至隨時(shí)可能引發(fā)爭(zhēng)吵。但是，到了20多歲、30多歲，奇妙的事情就會(huì)發(fā)生：我們與母親的關(guān)系會(huì)深入到在動(dòng)蕩的青春里難以想象的程度。當(dāng)我們進(jìn)入工作環(huán)境、認(rèn)真發(fā)展親密關(guān)系或者生兒育女。我們學(xué)會(huì)了將自己的母親視為充滿希望、夢(mèng)想和各種掙扎的同伴。當(dāng)我們?yōu)樽约旱娜松鴬^斗時(shí)，我們還是依賴母親無條件的保護(hù)和支持，就像母親也會(huì)這樣做一樣。

現(xiàn)在，試想一下失去這一切。早發(fā)性老年癡呆癥發(fā)生在65歲之前，甚至發(fā)生在30歲之前。是破壞記憶力的疾病。對(duì)于那些母親有早發(fā)性老年癡杲癥癥狀的年輕女性。母女之間新建立的友誼和堅(jiān)定不移的鼓舞逐漸被剝奪。恰好處在她們的人生變得更復(fù)雜的階段。Julie Scherr現(xiàn)年31歲。她的母親在2014年因老年癡呆癥去世，她說：“我只是希望我的母親能常伴我左右。但在她去世前的三年里，她只是她自己的一個(gè)軀殼。每一次我去看她，我都需要重新介紹我自己。在她的內(nèi)心深處。她知道我是她的女兒，但是我們無法像普通的母女那樣聊天?！痹绨l(fā)性老年癡呆癥的基因因素會(huì)加劇這種窘迫，她們的母親有可能會(huì)把這科病遺傳紿她們。失去我，失去你

三年前。同齡人都在校園派對(duì)上豪飲時(shí)，當(dāng)時(shí)21歲的Katie MacNeil搬回了家里去照顧她60歲的母親Andrea。在她母親被診斷為早發(fā)性老年癡呆癥之后，病情迅速惡化。現(xiàn)在母女角色互換了：Katie幫Andrea穿衣服（她的媽媽已經(jīng)忘記了怎么穿衣服），提醒媽媽該去上廁所了。Katie說：“有時(shí)候她耍脾氣、說一些傷人的話，我不得不像對(duì)待兩歲小孩那樣跟她說話。這是非常讓人恍惚的經(jīng)歷。”

—般過程

有些做女兒的會(huì)從知道老年癡杲癥能帶來什么樣的變化中獲得些許安慰。由于病情因人而異，而且通常會(huì)在二至十年中不斷發(fā)展，以下是這種疾病的一般過程。

開始喪失記憶。一開始的健忘不易察覺。比如在平時(shí)開車的路線上迷路或者忘記了重要的約定時(shí)間。這些在壓力大的時(shí)候時(shí)有發(fā)生，所以通常會(huì)在事后才被引起重視。

腦細(xì)胞的損壞讓患者難以表達(dá)自己的想法或者難以處理日常事務(wù)。比如付賬單。容易喜怒無常，尤其是在社交場(chǎng)合或者是在其他會(huì)對(duì)精神造成壓力的場(chǎng)景中。

隨著大腦持續(xù)變化。運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元無法向身體各處發(fā)送訊息，包括胳膊和腿。寫字和說話變得困難，走路會(huì)變得更緩慢，或者更失控。

現(xiàn)在Katie已24歲，她印象中對(duì)于善良能干的母親的記憶越來越少了。她說：“我能說服自己的辦法只有一個(gè)：那不是我的母親。那是—個(gè)患上嚴(yán)重疾病的人?！?/p>

老年癡呆癥的破壞力驚人，隨著淀粉樣蛋白在大腦中同繞著腦細(xì)胞堆積，癥狀會(huì)在數(shù)十年內(nèi)不斷惡化。隨著腦細(xì)胞逐漸壞死，運(yùn)動(dòng)技能會(huì)減弱，記憶力會(huì)衰退。病患可能會(huì)忘記如何開車、如何說話。最終甚至?xí)J(rèn)不出自己的孩子。

喪失活動(dòng)性和日常生活的基本技能所引起的問題會(huì)導(dǎo)致死亡。普遍現(xiàn)象是：患者不記得如何吞食，會(huì)將食物吸入肺部，引起感染，發(fā)展成致命的肺炎。

母親的視角

兩位女性分享了她們的酸甜苦辣，其中一位患有早發(fā)性老年癡呆癥，另一位的女兒有相關(guān)的病癥。

“我有老年癡呆癥。”

——來自佛羅里達(dá)州的Carole Poole?，F(xiàn)年68歲

2013年，我65歲時(shí)被診斷為老年癡呆癥，我們的6個(gè)成年子女都站出來幫忙了。我的3個(gè)女兒為了我雇傭一個(gè)清潔女工，因?yàn)槲視?huì)忘記做家務(wù)。她們還幫我做好假期的食譜，當(dāng)我不能做飯的時(shí)候，她們就可以接手。

對(duì)于他們的支持和我們—起度過的時(shí)光，我充滿感激。但是，不能再像以往一樣，和女兒們一起去買衣服，因?yàn)樘嗟倪x擇讓我困惑，而且我能感受到自己的記憶正在減退，這種悲傷無法用語言來形容。當(dāng)我的孩子們回憶過往，有時(shí)候我不得不掩飾自己已經(jīng)忘了的事實(shí)。

我和我的丈夫發(fā)現(xiàn)黑色幽默可以化解這種尷尬。當(dāng)我們?cè)谝黄饡r(shí)。他會(huì)說：“我們正在創(chuàng)造回憶。”我會(huì)開玩笑問：“為了誰？”而他則會(huì)回應(yīng)：“為了我唄！”“我7歲的孩子有癡呆癥?！?/p>

——來自南卡羅來納州的醫(yī)學(xué)博士Cara oNeill，現(xiàn)年41歲

我的女兒Eliza在2010年出生，從那時(shí)候起，我就在暢想我們會(huì)一起經(jīng)歷的事情：一起看小女孩的電影、參加舞會(huì)、看著她出嫁。最根本的渴望是母親與女兒之間的特殊情感，獨(dú)一無二的紐帶。

但是，在Eliza長(zhǎng)到3歲的時(shí)候，她被診斷為圣菲利柏氏癥，一種嚴(yán)重的神經(jīng)退化性的疾病。跟老年癡杲癥相似。這意味著本該喜歡唱歌、會(huì)數(shù)數(shù)、會(huì)打扮自己的Eliza將喪失語言能力、走路的能力。最終會(huì)過早失去生命。

這是四年前的事。我最懷念她說話、唱歌。我的女兒有癡呆癥。她的身體在長(zhǎng)大，而大腦卻在萎縮。我們成立了基金會(huì)，在過去三年的每時(shí)每刻都努力籌集資金來支持新的研究方法。

Eliza在6歲的時(shí)候，她是嘗試一種試驗(yàn)性基因療法的第一個(gè)病人。在治療之前，她幾乎感受不到我的存在，但是她現(xiàn)在可以看著我了。我能感受到我失去的那個(gè)“她”又回來了。她還在。我們依然不知道未來對(duì)我們、對(duì)Eliza意味著什么。但我充滿希望，她給了我希望。可是，每當(dāng)想起我只是想得到作為一個(gè)母親本該享有的快樂，我還是會(huì)很難過。

事態(tài)情況

隨著病情的發(fā)展，你或許需要為你的母親做財(cái)務(wù)上、法律上和健康方面的決定。理想情況下。在你的母親還能表達(dá)自己的意愿時(shí)。找財(cái)產(chǎn)專家和理財(cái)規(guī)劃師來幫你審視這份清單。

遺囑或者可撤回的生前信托

這包括遺產(chǎn)指導(dǎo)和指定什么人該在什么時(shí)候繼承哪些東西。醫(yī)生的指示

這包括一般的治療意愿，比如你的母親是否愿意用機(jī)器設(shè)備維持生命。如果她處在老年癡呆癥的晚期，你需要考慮加—份生命維持治療的醫(yī)囑，可以判斷出采取哪種救生方式（比如抗生素、喂食管等），以備應(yīng)對(duì)緊急狀況。

代理人的作用

當(dāng)你的母親在精神上或者身體上不再能處理自己的事情時(shí)。這會(huì)讓你掌握關(guān)于療法、財(cái)務(wù)和財(cái)產(chǎn)的決定。你可能會(huì)面臨困難的抉擇，比如哪些紀(jì)念品該留給誰，所以要確保你做好了精神上的準(zhǔn)備。

Mackenzie Kelley現(xiàn)年30歲，在她17歲時(shí)，當(dāng)時(shí)52歲的母親被診斷為老年癡呆癥。她說：“老年癡呆癥是最長(zhǎng)久的告別。你無法為自己營(yíng)造一個(gè)坦然舒適的狀況。因?yàn)橄乱恢芸赡軙?huì)發(fā)生很糟糕的事情，而母親則需要更多的照顧。”

眼看著你的母親在精神上和身體上逐漸衰退，會(huì)引發(fā)雜亂的情緒，從難過失落到憤怒內(nèi)疚。女兒們往往會(huì)是照顧病重母親的人，所以這都是近距離發(fā)生的事。Katie說：“一開始。我對(duì)媽媽憤憤不平，因?yàn)槲視?huì)想：‘我還這么年輕，為什么我要承受這些？”一些做女兒的人難以忍受看到母親的衰退。老年癡杲癥協(xié)會(huì)的家庭與信息服務(wù)部主任RuthDrew指出：“女兒們會(huì)說：‘眼睜睜地看著母親衰退，這太殘忍了。我希望這一切趕快結(jié)束。這很平常。然后她們會(huì)為有這種想法而內(nèi)疚。但是這一切都太正常了?！?/p>

這些情緒很難消化，因?yàn)榇蟛糠值呐笥褵o法感同身受。Julie說：“我所有朋友的父母都有才智。我就像是被放在了孤島上，還有一個(gè)隨時(shí)需要照料的母親。他們都和自己的母親有親密的關(guān)系，而我卻在像照顧小孩子一樣照顧自己的母親?！?/p>

對(duì)未來憂心忡忡

在悲傷的同時(shí)。年輕的女性還應(yīng)當(dāng)了解這方面的知識(shí)。晚期的老年癡杲癥是由基因、生活方式和環(huán)境等復(fù)雜的因素引起的，與之不同的是，早期的老年癡呆癥通常是由三種特定的基因中某一種發(fā)生了變異而引起的。（科學(xué)家們懷疑極少數(shù)看似與遺傳無關(guān)的案例是被未知的基因造成的。）哥倫比亞大學(xué)神經(jīng)學(xué)副教授、醫(yī)學(xué)博士James Noble指出，攜帶會(huì)導(dǎo)致早發(fā)性老年癡呆癥的已知基因的母親，有50%的概率會(huì)將這種不正常的基因遺傳給她的孩子們。這意味著：早發(fā)性老年癡杲癥患者的女兒們中大約有一半會(huì)提前看到她們自己的未來——生命最終的衰落，早在實(shí)際發(fā)生的數(shù)十年前。

2009年，JordanaKoffler當(dāng)時(shí)29歲，她60歲的母親被診斷出這種病。她說：“我的祖母在70多歲時(shí)死于老年癡呆癥，我的媽媽以前常說：‘我希望我不會(huì)像我的媽媽一樣。當(dāng)媽媽得了老年癡杲癥。我也會(huì)想：‘這也是我最終的結(jié)局嗎？”你可以對(duì)會(huì)引起病癥的基因進(jìn)行測(cè)試（詳見右邊的“知曉你的風(fēng)險(xiǎn)”欄目）。但是鑒于目前沒有能成功緩解老年癡呆癥的辦法，很多女性不會(huì)去做這個(gè)測(cè)試，就像Jordana一樣。

但仍然有希望。研究人員正在致力于研究出能延遲這種病癥發(fā)展或者從一開始就杜絕病癥發(fā)生的辦法。眾多的通過飲食和運(yùn)動(dòng)而保護(hù)記憶力的研究在進(jìn)行的同時(shí)，一種有前景的藥物已經(jīng)在老鼠身上阻止了病癥的發(fā)生，這種藥目前正在人體上進(jìn)行測(cè)試。自我意識(shí)

同時(shí)，專家提醒女兒們，除了照顧母親以外。也應(yīng)當(dāng)注重對(duì)自己的照料。哥倫比亞大學(xué)心理學(xué)家BonnieGorscak博士說：“看護(hù)壓力會(huì)對(duì)你的情緒和身體健康產(chǎn)生嚴(yán)重的不良影響。即使你認(rèn)為你不需要或者你沒時(shí)間。自我照顧都很有必要?！币恍┖?jiǎn)單的辦法。比如出去散步或者約朋友喝杯咖啡，可以讓你的精神得到放松的機(jī)會(huì)。如果你需要?jiǎng)e人的調(diào)解和幫助。明確說出你的要求。（比如：“我要去一下商店，你能陪我媽媽坐一個(gè)小時(shí)嗎？”）

無論是傳統(tǒng)的認(rèn)識(shí)行為療法或者其他形式的療法，都對(duì)女兒們很有利。

LaurelCrosby，現(xiàn)年30歲，在2015年失去了她的母親。她的母親與早發(fā)性老年癡呆癥抗?fàn)幜肆臧胫?。她的?jīng)歷具有代表性，最初的不知所措、中途的絕望無助到后來的適應(yīng)與改變，她都經(jīng)歷過。能陪伴母親走完生命最后一程，是她人生中很重要、很特別的經(jīng)歷。Laurel說，在她瀕臨崩潰的時(shí)候，肢體運(yùn)動(dòng)療法的導(dǎo)師通過瑜伽和舞蹈幫助她發(fā)掘自己的情緒潛力。協(xié)助她順利渡過了難關(guān)。

解決問題的關(guān)鍵在于。在被悲傷圍繞的時(shí)候，多發(fā)掘開心的時(shí)刻，盡管這聽起來很理想化（甚至不可能）。喪親調(diào)解師、注冊(cè)護(hù)士Dianne Axen指出：“想哭的時(shí)候大聲哭出來，在你可以笑的時(shí)候一定耍笑。”Laurel的辦法是，她把小時(shí)候媽媽讀給自己的那本書讀給媽媽聽。她說：“這種和母親的關(guān)聯(lián)太奇妙了?！?/p>

其他來源：西奈山醫(yī)學(xué)院老年癡杲癥研究中心主任、精神病學(xué)教授Mary Sano博士；老年癡呆癥協(xié)會(huì)醫(yī)療科學(xué)高級(jí)主管Heather Snyder博士；哥倫比亞大學(xué)遺傳病輔導(dǎo)員Jill Goldman；理財(cái)規(guī)劃師Paul Viren知曉你的風(fēng)險(xiǎn)

眼看著你的母親由于老年癡呆癥而衰退，會(huì)引發(fā)你的不安，擔(dān)心自己也會(huì)得上這種病。WH對(duì)一些普遍的問題進(jìn)行了回答：我媽媽得了老年癡呆癥。我該不該去做測(cè)試？

如果你的母親把某種與早發(fā)性老年癡呆癥有關(guān)的突變基因遺傳給你，幾乎可以肯定的是，你在65歲之前就會(huì)得這種病。基因測(cè)試是一種個(gè)人選擇?？梢院湍愕尼t(yī)生進(jìn)行討論，但如果你想要孩子的話，你需要慎重考慮。在做測(cè)試之前要購(gòu)買人壽保險(xiǎn)和長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)。陽性的結(jié)果可能會(huì)導(dǎo)致更高額的保費(fèi)或者承擔(dān)拒保風(fēng)險(xiǎn)。

如果我有某種變異的基因，我諺濾么辦？

一項(xiàng)大型研究顯示。比起不做任何改變的人們，有早期認(rèn)知衰退的人們?cè)诙潭虄赡曛畠?nèi)：1）調(diào)整飲食結(jié)構(gòu)（比如，限制攝入糖、避免攝入飽和脂肪、每周吃兩次魚肉），2）（通過群體和個(gè)人治療）參與更多的社會(huì)互動(dòng)，3）控制血壓（這是大腦和心臟健康的橋梁），4）運(yùn)動(dòng)（每周進(jìn)行1至3次力量訓(xùn)練，每周2至5次有氧運(yùn)動(dòng)），就可以將認(rèn)知機(jī)能提升1，5倍。包括記憶力、思考能力和處理能力的增強(qiáng)。研究人員稱，對(duì)于早發(fā)性老年癡呆癥患者的結(jié)果是相似的。如果測(cè)試結(jié)果是陰性，我患上晚期老年癡呆癥的風(fēng)險(xiǎn)是否依然很高？

科學(xué)研究沒有顯示絕對(duì)的關(guān)聯(lián)。但是斯坦福大學(xué)神經(jīng)科學(xué)教授、醫(yī)學(xué)博士Frank M，Longo指出，目前我們知道的是父母患有晚期老年癡呆癥的話。子女有患上早發(fā)性老年癡杲癥的風(fēng)險(xiǎn)。反之亦然。