ASD兒童父母的親職壓力及心理影響因素研究

陳敏榕，陳燕惠，薛 漳

(1.福建省福州兒童醫(yī)院 福建醫(yī)科大學(xué)教學(xué)醫(yī)院，福建 福州 350005；2.福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院，福建 福州 350005)

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ASD兒童父母的親職壓力及心理影響因素研究

陳敏榕1，陳燕惠2，薛 漳1

(1.福建省福州兒童醫(yī)院 福建醫(yī)科大學(xué)教學(xué)醫(yī)院，福建 福州 350005；2.福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院，福建 福州 350005)

目的 探討孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)兒童父母的親職壓力及心理影響因素。方法 選取2014至2015年由福建省福州兒童醫(yī)院心理科和福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院兒童神經(jīng)?？聘吣曩Y主治以上醫(yī)師確診、并其父母完成問卷調(diào)查的ASD兒童134例，采用親職壓力指標(biāo)簡表(包括父母困擾、親子失功能及困難兒童3個(gè)分量表)、一般自我效能感量表、特質(zhì)應(yīng)對(duì)方式問卷對(duì)134名ASD兒童父母(實(shí)驗(yàn)組)進(jìn)行調(diào)查，同時(shí)對(duì)115名正常兒童父母(對(duì)照組)施測，對(duì)結(jié)果進(jìn)行分析。結(jié)果 實(shí)驗(yàn)組親職壓力總分及各維度得分均高于對(duì)照組(t=8.40～9.95，P<0.05)；實(shí)驗(yàn)組一般自我效能感低于對(duì)照組(t=-6.61，P<0.05)，且采用更多的消極應(yīng)對(duì)方式和更少的積極應(yīng)對(duì)方式(t值分別為6.39、-4.72，P<0.05)。相關(guān)分析顯示：ASD兒童父母的親職壓力與消極應(yīng)對(duì)呈正相關(guān)(r=0.328，P<0.01)，ASD兒童父母的親職壓力總分、父母困擾及困難兒童得分與患兒父母一般自我效能感均呈負(fù)相關(guān)(r值分別為-0.222、-0.251、-0.177，P<0.05)。結(jié)論 ASD兒童父母普遍存在較高水平的親職壓力，其親職壓力與家長的一般自我效能感及消極應(yīng)對(duì)方式有關(guān)。

孤獨(dú)癥譜系障礙；家長；親職壓力；效能感；壓力應(yīng)對(duì)方式

孤獨(dú)癥譜系障礙(autism spectrum disorders，ASD)是一種嬰幼兒早期即發(fā)病嚴(yán)重的神經(jīng)發(fā)育障礙，是一種高致殘性的疾病。即便同一患病個(gè)體不同時(shí)期病癥特點(diǎn)不同，成長中的轉(zhuǎn)歸不同給家庭造成嚴(yán)重困擾。家長們?cè)谳氜D(zhuǎn)求診及長年持續(xù)的康復(fù)訓(xùn)練過程中承受的壓力巨大，使得一些家庭功能喪失甚至家庭解體，ASD兒童父母的心理健康問題突出[1-3]。但同時(shí)也看到，同樣遭遇危機(jī)事件，不同家庭的分化非常不同。近年國內(nèi)外陸續(xù)有相關(guān)報(bào)道，ASD兒童父母的幸福感與兒童罹患疾病無關(guān)，而與父母的正向特質(zhì)、對(duì)疾病的信念、對(duì)疾病的歸因模式、應(yīng)對(duì)方式等等相關(guān)[4-5]，因此越來越強(qiáng)調(diào)家長個(gè)體心理因素在疾病認(rèn)識(shí)及康復(fù)中的重要性。本研究希望能從ASD兒童父母面臨的心理壓力，影響家長行動(dòng)的個(gè)體心理因素著手，從中找出對(duì)疾病康復(fù)有利的線索，為后續(xù)干預(yù)提供指導(dǎo)。

1資料和方法

1.1一般資料

實(shí)驗(yàn)組：選取2014至2015年由福建省福州兒童醫(yī)院心理科和福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院兒童神經(jīng)?？聘吣曩Y主治以上醫(yī)師確診的ASD兒童150例，其中門診患兒29例，已經(jīng)在機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練患兒121例，將其父母作為調(diào)查對(duì)象進(jìn)行問卷調(diào)查，共回收有效問卷134例，有效率89.33%?；純耗挲g跨度為2～7歲，平均(3.4±1.4)歲；男孩96例，女孩38例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①ASD患兒父母，所有入組患兒均符合美國精神疾病診斷統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第5版(DSM-V)關(guān)于孤獨(dú)癥譜系障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)；②父母為小學(xué)以上文化程度；③排除重大精神或軀體疾病，智力無障礙，自愿配合問卷調(diào)查。

對(duì)照組：根據(jù)兒童年齡性別等匹配的原則，招募當(dāng)?shù)啬称胀ㄟ_(dá)標(biāo)幼兒園自愿參與問卷調(diào)查的父母135人，回收有效問卷115份，有效率85.18%；兒童年齡為2～6歲，平均(3.6±1.5)歲；男孩83例，女孩32例；排除智力障礙與多動(dòng)癥的正常健康兒童父母，父母同時(shí)符合實(shí)驗(yàn)組條件②、③。

兩組兒童在年齡性別上差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)。

1.2方法

采用橫斷面的調(diào)查方法，由研究者說明本次調(diào)查的目的和意義及問卷的填寫方法，現(xiàn)場填寫并回收問卷。

1.2.1親職壓力指標(biāo)簡表

親職壓力指標(biāo)簡表[6](Parenting Stress Index/Short Form，PSI-SF)是目前最常用的親職壓力量表，量表共36個(gè)條目，由父母困擾、親子失功能和困難兒童3個(gè)分量表組成，采用5級(jí)評(píng)分法，分?jǐn)?shù)越高，親職壓力越大。PSI-SF總分>90分表明撫養(yǎng)者在養(yǎng)育兒童過程中的困難越大，需要專業(yè)人員的幫助以緩解壓力。父母困擾、親子失功能、困難兒童上的不同得分反映了親職壓力的不同維度及受累程度,對(duì)于臨床工作有具體指導(dǎo)意義。

1.2.2一般自我效能感問卷

中文版的一般自我效能感量表(General Self-Efficacy Scale，GSES)由張建新改編[7]，共有10個(gè)條目，采用4級(jí)評(píng)分法，涉及個(gè)體遇到挫折或困難時(shí)的自信心。所有項(xiàng)目得分加起來即為總量表分，得分高者效能感高。

1.2.3特質(zhì)應(yīng)對(duì)方式問卷

特質(zhì)應(yīng)對(duì)方式問卷(Trait Coping Style Questionnaire，TCSQ)是國內(nèi)第一個(gè)自編的應(yīng)對(duì)量表[8]，以針對(duì)情緒應(yīng)對(duì)為主，用于反映個(gè)體存在的、具有相對(duì)穩(wěn)定的、與人格特質(zhì)有關(guān)的、對(duì)個(gè)體的身心健康有影響的應(yīng)對(duì)策略。量表共20個(gè)條目，每個(gè)條目分為5級(jí)，其中消極應(yīng)對(duì)(Negative Coping，NC)和積極應(yīng)對(duì)(Positive Coping，PC)各10個(gè)條目，累加對(duì)應(yīng)的項(xiàng)目得分為NC或PC的總分。

1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

所有資料統(tǒng)一編號(hào)，運(yùn)用SPSS 17.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，組間比較使用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，相關(guān)分析采用Pearson相關(guān)分析，以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2結(jié)果

2.1孤獨(dú)癥譜系障礙兒童父母與正常兒童父母的親職壓力比較

實(shí)驗(yàn)組ASD兒童父母感受到的親職壓力要遠(yuǎn)大于對(duì)照組(P<0.05)，提示ASD兒童父母總體壓力水平高，養(yǎng)育兒童的困難大；實(shí)驗(yàn)組的父母困擾、親子失功能、困難兒童3個(gè)分量表得分均高于正常對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，見表1。

2.2孤獨(dú)癥譜系障礙兒童父母與正常兒童父母一般自我效能感與特質(zhì)應(yīng)對(duì)方式比較

實(shí)驗(yàn)組ASD兒童父母在壓力情境下，更多采用消極的應(yīng)對(duì)方式，而對(duì)照組則更多采用積極的應(yīng)對(duì)方式，同時(shí)實(shí)驗(yàn)組的一般自我效能感更低，兩組之間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表1。

表1 ASD兒童父母與正常兒童父母親職壓力、一般自我效能感與應(yīng)對(duì)方式比較±S)

2.3孤獨(dú)癥譜系障礙兒童父母的親職壓力與一般自我效能感及特質(zhì)壓力應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性

實(shí)驗(yàn)組親職壓力總分(包括父母困擾、親子失功能、困難兒童)與消極應(yīng)對(duì)方式均顯著正相關(guān)(r值分別為0.328、0.433、0.254、0.279，均P<0.01)；積極應(yīng)對(duì)方式僅與困難兒童得分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.260,P<0.01)，與親職壓力總分、父母困擾、親子失功能均無相關(guān)性(均P>0.05)；ASD兒童父母的親職壓力總分、父母困擾及困難兒童得分與父母的一般自我效能感呈負(fù)相關(guān)(r值分別為-0.222、-0.251、-0.177，均P<0.05)，一般自我效能感與消極應(yīng)對(duì)負(fù)相關(guān)(r=-0.237，P<0.01)，一般自我效能感與親子失功能得分無相關(guān)性(P>0.05)，見表2。

表2 ASD兒童父母親職壓力與自我效能感、壓力應(yīng)對(duì)方式相關(guān)性(r)

注：*P<0.05，**P<0.01。

3討論

3.1孤獨(dú)癥譜系障礙兒童父母的親職壓力高，養(yǎng)育艱辛

ASD是一種發(fā)生于兒童早期嚴(yán)重的神經(jīng)發(fā)育障礙，2013年出版的美國精神疾病診斷手冊(cè)第5版(以下簡稱DSM-V)將同時(shí)具有社會(huì)交往能力受損與受限、重復(fù)刻板的行為模式，作為疾病診斷基本條件，并以其對(duì)患兒社會(huì)功能損害程度作為疾病嚴(yán)重程度的判斷。該病發(fā)病早，致殘率高，患兒需要長期康復(fù)治療的事實(shí)均造成父母強(qiáng)烈的無助感，每個(gè)擁有ASD兒童之父母都存在巨大的心理、經(jīng)濟(jì)、護(hù)理的壓力[1-2,9]。家庭作為兒童異常行為的最早發(fā)現(xiàn)者和核心干預(yù)力量經(jīng)受著嚴(yán)重的考驗(yàn)。本研究顯示，ASD兒童父母的親職壓力總分高，提示患兒父母壓力大，親子沖突多，照顧上的缺失多，甚至存在不適當(dāng)對(duì)待；父母困擾得分高，提示父母認(rèn)為自己無法勝任親職，對(duì)自己不自信；親子失功能得分高,提示父母對(duì)于親子互動(dòng)存在不適當(dāng)?shù)钠诖?；困難兒童得分高，提示父母認(rèn)為家中兒童特質(zhì)異于正常同齡兒，存在更多的情緒行為問題。研究結(jié)果提示，干預(yù)思路可以從幫助ASD兒童父母看到自身的資源和能力，提升自信，減少父母困擾；提升父母對(duì)疾病的認(rèn)知，接納家有ASD兒童，降低對(duì)孩子不適當(dāng)?shù)钠谕?，改善親子失功能狀態(tài)；教授父母處理患兒因疾病特質(zhì)導(dǎo)致的交往交流困難，提高親子溝通技能，降低兒童撫養(yǎng)上的困難，以上措施均有助于減少親子沖突，幫助父母提供更適切的教育陪伴護(hù)理，從而降低父母壓力。

3.2孤獨(dú)癥譜系障礙兒童父母存在更低的自我認(rèn)知與評(píng)價(jià)，更多采用消極的應(yīng)對(duì)方式

一個(gè)人的心理是通過其外顯的知、情、意、行來呈現(xiàn)的。知是認(rèn)知，對(duì)世間萬物的看法，核心是對(duì)自我能力的認(rèn)知、對(duì)自我的評(píng)價(jià),又稱自我效能感。自我效能感是在班杜拉的社會(huì)認(rèn)知理論中首先提出來的，一般自我效能感指的是個(gè)體應(yīng)對(duì)不同環(huán)境的挑戰(zhàn)或面對(duì)新事物時(shí)的一種整體的信心。情、意、行是指情緒、情感、意志、行為，特質(zhì)應(yīng)對(duì)方式以針對(duì)情緒應(yīng)對(duì)為主，用于反映個(gè)體中存在的那些具有相對(duì)穩(wěn)定的，具有跨情境一致性，與人格特質(zhì)有關(guān)的，對(duì)個(gè)體的身心健康有影響的應(yīng)對(duì)策略。本研究選擇了與個(gè)體心理密切相關(guān)的自我效能感與特質(zhì)應(yīng)對(duì)方式來評(píng)鑒兒童罹患ASD對(duì)家長心理的影響。ASD兒童父母更多地采用消極的應(yīng)對(duì)方式，同時(shí)一般自我效能感更低，兩組之間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，即ASD兒童父母普遍存在更低的自我價(jià)值感、更低的自信心，家長更易處于消極情緒中，更多采用否認(rèn)、回避的應(yīng)對(duì)方式。

3.3孤獨(dú)癥譜系障礙兒童父母的親職壓力與應(yīng)對(duì)方式及一般自我效能感相關(guān)

本研究顯示，ASD兒童父母的親職壓力與消極應(yīng)對(duì)方式正相關(guān)，與父母的一般自我效能感(自我評(píng)價(jià))負(fù)相關(guān)，即壓力越大，負(fù)面情緒越多，對(duì)自我的評(píng)價(jià)越低；反之，也可以說父母的自信心越低，釋放的負(fù)面情緒越多，感受到的養(yǎng)育壓力越大。從系統(tǒng)論觀點(diǎn)來看待這個(gè)問題即三者互為因果。無論采用何種干預(yù)方式，只要能改變?nèi)魏我粋€(gè)變量，打破循環(huán)，即有可能使事情朝著良性的方向發(fā)展。因此回到本研究中任何可以提升ASD兒童父母信心、鼓勵(lì)積極應(yīng)對(duì)的策略均有助于家長減負(fù)，使得家長在兒童的早期干預(yù)中真正有所作為，以期改善預(yù)后。這與近年越來越多的研究強(qiáng)調(diào)了人的主動(dòng)性選擇的意義，強(qiáng)調(diào)家長個(gè)體心理因素在患兒預(yù)后中的重要性是一致的[10-11]。因此呼吁將關(guān)注ASD兒童父母的心理健康，提供適切的家長教育(如發(fā)現(xiàn)自身積極資源，提升自信，正確認(rèn)知ASD、接納ASD文化、學(xué)會(huì)處置ASD兒童反復(fù)出現(xiàn)的情緒和行為問題,在壓力情境下如何識(shí)別消極情緒和應(yīng)對(duì)、發(fā)展積極的應(yīng)對(duì)措施等等)納入殘聯(lián)的孤獨(dú)癥譜系障礙干預(yù)體系，只有家長身心健康，積極介入兒童的早期干預(yù)，孩子才能更好地成長。

綜上所述，ASD兒童父母比正常健康兒童父母的親職壓力高，自我效能感低，更容易采用消極的應(yīng)對(duì)方式，而高效能感的家長在壓力情境下更易采用積極的應(yīng)對(duì)方式去解決問題。這為后期針對(duì)ASD兒童父母的心理壓力進(jìn)行團(tuán)體心理輔導(dǎo)時(shí)，從提升父母自信心出發(fā)，采取合理措施應(yīng)對(duì)困難情境，調(diào)整好心態(tài)，積極行動(dòng)切實(shí)幫助ASD兒童康復(fù)提供了可能性。

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[專業(yè)責(zé)任編輯：史曉薇]

Parenting stress and psychological factors of parents of children with autism spectrum disorders

CHEN Min-rong1, CHEN Yan-hui2, XUE Zhang1

(1.FuzhouChildrenHospitalofFujianProvince,TeachingHospitalofFujianMedicalUniversity,FujianFuzhou350005,China;2.FujianMedicalUniversityUnionHospital,FujianFuzhou350005,China)

Objective To explore the parenting stress and psychological factors of parents of children with autism spectrum disorders (ASD). Methods Totally 134 children with ASD diagnosed by experienced high-qualification physicians during 2014 to 2015 in Fuzhou Children Hospital of Fujian Province and Fujian Medical University Union Hospital were selected, and their parents accomplished survey. The parents of ASD children (experimental group) were investigated with Parenting Stress Index-Short Form (PSI-SF) (including Parental Distress, Parent-Child Dysfunctional Interaction and Difficult Child), General Self-Efficacy Scale (GSES) and Trait Coping Style Questionnaire (TCSQ). And the parents of 115 healthy children (control group) were also tested. The results were analyzed. Results The scores of parenting stress and its dimensions in the experimental group were higher than those in the control group (tvalue ranged 8.40 to 9.95, allP<0.05). The general self-efficacy of the experimental group was lower (t=-6.61,P<0.05), and more negative coping styles and fewer positive coping styles were observed (tvalue was 6.39 and -4.72, respectively, bothP<0.05). Related research presented that parenting stress of parents of ASD children was positively correlated with negative coping style (r=0.328,P<0.01). The scores of parenting stress, parental distress and difficult child of parents whose children suffered ASD were negatively correlated with their general self-efficacy (rvalue was -0.222, -0.251 and -0.177, respectively, allP<0.05). Conclusion Parents of ASD children generally present higher levels of parenting stress, which is associated with their general self-efficacy and negative coping styles.

autism spectrum disorders (ASD); parents; parenting stress; efficacy; coping style for stress

2016-05-10

福州市衛(wèi)計(jì)委青年科研資助項(xiàng)目(編號(hào)2013-S-W20)

陳敏榕(1973-)，女，副主任醫(yī)師，主要從事兒童青少年心身障礙的診斷與治療工作。

10.3969/j.issn.1673-5293.2016.12.002

R749.94

A

1673-5293(2016)12-1434-03