聯(lián)合家庭式干預(yù)對(duì)癲癇兒童生活質(zhì)量的影響

張靜 王凱旋★ 盛放

聯(lián)合家庭式干預(yù)對(duì)癲癇兒童生活質(zhì)量的影響

張靜 王凱旋★ 盛放

目的 評(píng)價(jià)聯(lián)合家庭式干預(yù)對(duì)癲癇兒童生活質(zhì)量的影響，探討其臨床適用性。方法 選擇自2010年6月至2013年5月300例癲癇患兒，隨機(jī)分為觀察組和對(duì)照組，每組各150例。對(duì)照組患兒采用常規(guī)治療，觀察組患兒在對(duì)照組的基礎(chǔ)上聯(lián)合家庭干預(yù)治療。兩組患者治療后隨訪6個(gè)月，觀察兩組患兒治療后的生活質(zhì)量評(píng)分（包括情緒狀況、生活滿意度、精力狀態(tài)、認(rèn)知功能、社會(huì)能力、藥物影響、發(fā)作擔(dān)憂狀況）；觀察兩組患兒治療后療效情況，隨訪后填寫家長(zhǎng)問卷調(diào)查觀察護(hù)理滿意情況。結(jié)果 觀察組患兒治療后生活質(zhì)量評(píng)分明顯優(yōu)于對(duì)照組患兒，兩組治療后生活質(zhì)量評(píng)分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），觀察組家長(zhǎng)滿意度為98.0%，對(duì)照組家長(zhǎng)滿意度為87.3%，兩組滿意度比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），觀察組患兒病情控制率為83.7%，對(duì)照組患者控制率為61.2%，兩組患兒控制率比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。結(jié)論 聯(lián)合家庭式干預(yù)可以顯著改善癲癇兒童生活質(zhì)量，促進(jìn)對(duì)病情的控制，提高治療滿意度，適合臨床推廣應(yīng)用。

家庭干預(yù) 癲癇兒童 生活質(zhì)量

癲癇在我國(guó)的發(fā)病率較高，其中兒童癲癇患者不在少數(shù)［1］。癲癇反復(fù)發(fā)作、長(zhǎng)期服藥、社會(huì)歧視等特點(diǎn)越來越使人們認(rèn)識(shí)到，針對(duì)癲癇的有效治療不僅要控制發(fā)作，還應(yīng)改善患者的生活質(zhì)量和社會(huì)功能，從而減少癲癇的疾病負(fù)擔(dān)［2］。兒童處于生長(zhǎng)發(fā)育期，易受到外界環(huán)境因素的影響，尤其是父母的影響，家長(zhǎng)的焦慮抑郁心理易影響患兒的生活質(zhì)量［3］。作者采用聯(lián)合家庭干預(yù)對(duì)癲癇兒童生活質(zhì)量的影響進(jìn)行觀察，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 臨床資料

1.1 一般資料 2010年6月至2013年5月本院門診或住院的300例癲癇患兒。根據(jù)治療方法的不同，簡(jiǎn)單隨機(jī)分為觀察組和對(duì)照組，每組各150例。觀察組中男103例，女47例；年齡7～14歲，平均（8.3±4.7）歲。病程3個(gè)月～6年，平均病程（2.1±1.3）年。其中全身大發(fā)作56例、局灶性發(fā)作61例、兒童良性癲癇10例、失神發(fā)作12例、混合發(fā)作9例、其他發(fā)作類型2例。單服丙戊酸鈉者58例，單服卡馬西平35例、聯(lián)合用藥者26例、單服左乙拉西坦16例、單服妥泰者9例、未用西藥者6例。對(duì)照組中男104例，女46例；年齡7～14歲，平均（8.1±4.9）歲。病程3個(gè)月～6年，平均病程（2.2±1.3）年。其中全身大發(fā)作57例、局灶性發(fā)作59例、兒童良性癲癇10例、失神發(fā)作13例、混合發(fā)作8例、其他發(fā)作類型3例。單服丙戊酸鈉者57例，單服卡馬西平26例、聯(lián)合用藥者35例、單服左乙拉西坦17例，單服妥泰者10例、未用西藥者5例。兩組患者的性別、年齡、病程、發(fā)作原因、服藥情況等一般資料比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。

1.2 方法 對(duì)照組患兒采用常規(guī)治療，具體常規(guī)治療：（1）安全護(hù)理：囑咐患兒家屬在患兒癲癇發(fā)作時(shí)應(yīng)及時(shí)采取應(yīng)對(duì)措施，防止患兒受傷，醫(yī)護(hù)人員或家屬隨時(shí)準(zhǔn)備好裹有紗布的壓舌板，患兒癲癇發(fā)作時(shí)要及時(shí)放置好，以免患兒咬傷自己；盡量在患兒床旁加護(hù)欄，盡可能地確?；純翰粏为?dú)外出。（2）交流溝通指導(dǎo)：組織專門癲癇患兒團(tuán)體群，定期開展一些文化活動(dòng)，比如文藝表演、作品展示、朗誦比賽等，以減少患兒孤獨(dú)感，促進(jìn)患兒之間的正常交往，使其可更多地融入社會(huì)，參與社會(huì)活動(dòng)。（3）用藥指導(dǎo)：囑咐患兒家屬須遵醫(yī)囑規(guī)范用藥，不可擅自停藥、換藥或加減劑量，發(fā)現(xiàn)問題及時(shí)與主治醫(yī)師溝通，保證治療的規(guī)范用藥。觀察組在對(duì)照組的基礎(chǔ)上聯(lián)合家庭干預(yù)治療，主要包括：①健康教育指導(dǎo)：首先對(duì)患兒及家屬進(jìn)行疾病常識(shí)的教育，提高其對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)。②心理疏導(dǎo)：鼓勵(lì)患兒及家屬對(duì)治療要有信心，且要適度調(diào)節(jié)自己的情緒，家長(zhǎng)的焦慮抑郁心理會(huì)影響癲癇患兒的心理順應(yīng)性，盡量為患兒營(yíng)造一個(gè)積極向上的治療環(huán)境。③鼓勵(lì)家長(zhǎng)與專業(yè)醫(yī)護(hù)人員密切交流學(xué)習(xí)：積極參與科室定期舉辦的癲癇疾病知識(shí)講座，由?？漆t(yī)師介紹疾病的病因、治療及轉(zhuǎn)歸，疾病的復(fù)發(fā)因素和突發(fā)情況下的防護(hù)措施等，提高家屬對(duì)癲癇的認(rèn)識(shí)，正確對(duì)待疾病，重視藥物、心理、社會(huì)綜合性的康復(fù)。④加強(qiáng)訪視，積極配合支持：隨訪期間，囑咐家屬定時(shí)配合醫(yī)護(hù)人員的調(diào)整治療等。醫(yī)護(hù)人員也要認(rèn)真做好隨訪記錄。

1.3 觀察指標(biāo) 兩組患兒治療后隨訪6個(gè)月，觀察兩組患兒治療后的生活質(zhì)量評(píng)分，包括情緒狀況、生活滿意度、精力狀態(tài)、認(rèn)知功能、社會(huì)能力、藥物影響、發(fā)作擔(dān)憂狀況等方面；觀察兩組患兒治療后療效情況；隨訪后填寫家長(zhǎng)問卷調(diào)查觀察，分析滿意度情況。具體標(biāo)準(zhǔn)：（1）療效標(biāo)準(zhǔn)：以發(fā)作頻率減少的百分率為標(biāo)準(zhǔn)。完全控制：發(fā)作頻率減少 100%（即臨床無發(fā)作）。顯效：發(fā)作頻率減少75%～100%。有效：發(fā)作頻率減少25%～75%。無效：發(fā)作頻率減少＜25%，嚴(yán)重影響正常生活。（2）生活質(zhì)量評(píng)分采用癲癇兒童患者生活質(zhì)量問卷（QOLIE-AD-48），包括8個(gè)方面的內(nèi)容：主要包括癲癇疾病對(duì)兒童的影響、記憶和注意力變化情況、兒童對(duì)癲癇的態(tài)度、自身身體功能、羞恥感、社會(huì)支持、學(xué)校表現(xiàn)、健康感知?？偡衷礁?，生活質(zhì)量越好。（3）滿意度評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)：以填寫滿意度問卷調(diào)查為準(zhǔn)，滿分100分，80～100分表示非常滿意，各方面均良好評(píng)價(jià)；60～80分表示滿意，個(gè)別治療方面尚有輕微不滿意但不影響整體護(hù)理效果；30～60分為一般滿意，較多當(dāng)面評(píng)價(jià)一般；0～30分表示護(hù)理不滿意，多種元素均不滿意或者含有不滿意情形。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS13.0統(tǒng)計(jì)軟件。計(jì)量資料以（±s）表示，組間比較采用t檢驗(yàn)，計(jì)數(shù)資料比較采用χ2檢驗(yàn)，P＜0.05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒干預(yù)后生活質(zhì)量評(píng)分的比較 見表1。

2.2 兩組治療后家長(zhǎng)滿意度的比較 見表2。

表1 兩組患者治療后生活質(zhì)量評(píng)分的比較（±s）

表1 兩組患者治療后生活質(zhì)量評(píng)分的比較（±s）

組別n癲癇影響記憶力/注意力對(duì)癲癇的態(tài)度軀體功能羞恥感社會(huì)支持學(xué)校表現(xiàn)健康觀念觀察組15048.17±6.3338.98±5.719.21±2.3218.77±3.8417.12±3.4210.12±2.4517.33±3.2810.24±2.48對(duì)照組15040.56±6.6430.99±5.765.01±2.1314.62±4.1215.23±3.216.09±1.7513.09±3.017.24±1.96 t值1.841.781.872.164.001.981.992.08 P值＜0.05＜0.05＜0.05＜0.05＜0.05＜0.05＜0.05＜0.05

表2 兩組家長(zhǎng)滿意度的比較（n）

2.3 兩組患者治療情況的比較 見表3。

表3 兩組患者治療情況比較（n）

3 討論

癲癇在兒童中的發(fā)病率較高，目前臨床上針對(duì)癲癇疾病的治療仍然以藥物治療為主［4］。但是癲癇反復(fù)發(fā)作、長(zhǎng)期服藥以及社會(huì)歧視等特點(diǎn)說明針對(duì)癲癇的有效治療不僅要控制發(fā)作，還應(yīng)改善患者的生活質(zhì)量和社會(huì)功能，從而減少癲癇的疾病負(fù)擔(dān)。因此癲癇治療模式應(yīng)從以控制發(fā)作來衡量干預(yù)效果的傳統(tǒng)模式向以改善患者生活質(zhì)量為主的綜合管理模式轉(zhuǎn)變［5］。同樣，癲癇患兒的生活質(zhì)量除了與其自身的生理、心理及社會(huì)適應(yīng)協(xié)調(diào)性相關(guān)，還與其所處的環(huán)境（包括家庭、學(xué)校）及社會(huì)文化等因素有關(guān)。因此患兒及家長(zhǎng)的認(rèn)知和心理狀況也影響患兒的綜合治療效果。因此在癲癇患兒疾病的治療過程中家庭的介入治療也不容忽視。

本資料結(jié)果顯示，與常規(guī)的治療方案相比，聯(lián)合家庭式干預(yù)組患兒治療后生活質(zhì)量評(píng)分，包括情緒狀況、生活滿意度、認(rèn)知功能、社會(huì)能力、藥物影響、發(fā)作擔(dān)憂狀況等明顯優(yōu)于傳統(tǒng)治療方案組患兒，兩組治療后生活質(zhì)量評(píng)分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），另外，聯(lián)合家庭式干預(yù)組患者病情控制率也明顯優(yōu)于傳統(tǒng)治療方案組患者控制率，這證明了治療模式的有效性，改善患兒的生活質(zhì)量對(duì)于疾病的良好控制有良好的促進(jìn)作用，家庭式干預(yù)治療對(duì)于疾病的有效性得到了驗(yàn)證。而且家屬對(duì)于癲癇疾病的治療模式的滿意度也明顯提升，增強(qiáng)了疾病治療的依從性。聯(lián)合家庭干預(yù)治療，主要包括：（1）健康教育指導(dǎo)：一般人群對(duì)癲癇認(rèn)識(shí)的知識(shí)水平較低，尤其缺乏涉及癲癇治療及病因方面的知識(shí)。而有研究認(rèn)為，癲癇患兒及家屬對(duì)癲癇知識(shí)的掌握水平與癲癇的治療效果密切相關(guān)。因此對(duì)患兒及家屬進(jìn)行疾病常識(shí)的教育，一方面可以幫助其早期發(fā)現(xiàn)疾病征兆，早期預(yù)備好應(yīng)對(duì)措施；另一方面增強(qiáng)疾病治療的依從性，向患兒及家屬講述癲癇治療有長(zhǎng)期性。（2）心理疏導(dǎo)：癲癇患兒及家屬長(zhǎng)時(shí)間承受著更大的痛苦，很容易出現(xiàn)焦慮抑郁情緒，而家屬的焦慮心理和抑郁容易影響患兒的行為及生活質(zhì)量，對(duì)疾病治療不利。因此對(duì)患兒家屬適當(dāng)心理疏導(dǎo)對(duì)于后期的治療模式有較大的幫助。（3）鼓勵(lì)家長(zhǎng)與專業(yè)醫(yī)護(hù)人員密切聯(lián)系：這對(duì)于提高家屬對(duì)癲癇的認(rèn)識(shí)，正確對(duì)待疾病，重視藥物、心理、社會(huì)綜合性的康復(fù)具有重要意義。（4）加強(qiáng)訪視，積極配合支持：由于疾病的長(zhǎng)期性，因此要定時(shí)與醫(yī)護(hù)人員聯(lián)系，調(diào)整和接受治療方案指導(dǎo)，以利于疾病的控制。

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