自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)供應(yīng)鏈體系研究*?

■王來(lái)賓

自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)供應(yīng)鏈體系研究*?

■王來(lái)賓

自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)能夠緩解兒童家庭各方面的壓力，促進(jìn)其更好地生存和發(fā)展。現(xiàn)有的康復(fù)模式存在各自問(wèn)題，無(wú)法滿足兒童及其家庭的康復(fù)服務(wù)需求?；诜?wù)供應(yīng)鏈的自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)創(chuàng)新模式，充分利用信息技術(shù)，為醫(yī)院、康復(fù)機(jī)構(gòu)、特教學(xué)校、社區(qū)等服務(wù)供給方和兒童及其家庭的服務(wù)需求方搭建溝通的橋梁。構(gòu)建自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)供應(yīng)鏈體系，對(duì)服務(wù)需求、服務(wù)供需平衡、服務(wù)供給方關(guān)系、服務(wù)質(zhì)量和服務(wù)對(duì)象關(guān)系進(jìn)行綜合管理，借此改善康復(fù)服務(wù)質(zhì)量，為服務(wù)需求者提供最大的價(jià)值增值。

自閉癥兒童；康復(fù)；服務(wù)供應(yīng)鏈；模式

【Key words】Autistic children； Rehabilitation； Service supply chain； Model

引言

我國(guó)學(xué)者對(duì)于自閉癥的研究已有幾十年，從開(kāi)始的醫(yī)學(xué)領(lǐng)域逐漸擴(kuò)展到教育心理學(xué)、社會(huì)學(xué)，甚至信息技術(shù)學(xué)。從文獻(xiàn)的梳理分析發(fā)現(xiàn)，研究熱點(diǎn)多集中于自閉癥相關(guān)的理論研究、臨床診治、發(fā)病機(jī)理與行為治療、早期診斷介入等方面。而對(duì)自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)研究較少，筆者運(yùn)用“自閉癥”、“康復(fù)”作為篇名在中國(guó)知網(wǎng)數(shù)據(jù)庫(kù)搜索，共計(jì)搜到179篇文獻(xiàn)，以“自閉癥”、“服務(wù)”作為篇名，共計(jì)搜到23篇文獻(xiàn)，其中只有一篇文獻(xiàn)包含“自閉癥”和“康復(fù)服務(wù)”這兩個(gè)關(guān)鍵詞。2015年4月發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》中顯示，按照1%的自閉癥發(fā)生率計(jì)算，中國(guó)約有1000萬(wàn)自閉癥個(gè)體，其中，0～14歲兒童的數(shù)量超過(guò)200萬(wàn)［1］。隨著最佳診斷技術(shù)以及公眾對(duì)自閉癥知識(shí)的普及，這個(gè)數(shù)字也會(huì)不斷激增。研究發(fā)現(xiàn)，早期發(fā)現(xiàn)、干預(yù)對(duì)自閉癥兒童的發(fā)展有重要作用，但由于社會(huì)缺乏對(duì)自閉癥高認(rèn)可度的環(huán)境和文化，以及康復(fù)機(jī)構(gòu)和患者之間嚴(yán)重的信息不對(duì)稱，導(dǎo)致很多自閉癥兒童錯(cuò)過(guò)了最佳干預(yù)期，最終給其家庭和社會(huì)帶來(lái)巨大壓力。為促進(jìn)家長(zhǎng)掌握更多自閉癥知識(shí)，打通康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)和家庭的溝通渠道，有必要建立一個(gè)基于信息平臺(tái)的自閉癥康復(fù)服務(wù)供應(yīng)鏈體系，在這個(gè)平臺(tái)上，康復(fù)服務(wù)供給方和需求方可以建立良好的溝通，實(shí)現(xiàn)康復(fù)服務(wù)的需求管理、供給方服務(wù)供給能力、服務(wù)質(zhì)量管理和服務(wù)關(guān)系管理，以及與政府機(jī)構(gòu)、公益組織和銀行等供應(yīng)鏈外部利益相關(guān)者的聯(lián)系，整合優(yōu)質(zhì)的自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)資源，為提高自閉癥兒童康復(fù)效果提供全方位的服務(wù)支持［2］。本文在分析自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)特點(diǎn)的基礎(chǔ)上，構(gòu)建了基于信息平臺(tái)的自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)供應(yīng)鏈管理模型。

1　自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)的特點(diǎn)

和一般產(chǎn)品不同，康復(fù)服務(wù)有其自身特性，這也導(dǎo)致自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)供應(yīng)鏈有異于一般供應(yīng)鏈。分析自閉癥康復(fù)服務(wù)特點(diǎn)對(duì)于研究自閉癥康復(fù)服務(wù)供應(yīng)鏈至關(guān)重要。自閉癥康復(fù)服務(wù)的特點(diǎn)主要有系統(tǒng)性、服務(wù)對(duì)象參與性、服務(wù)供給的差異性、服務(wù)的無(wú)形性和時(shí)效性，以及服務(wù)效果顯現(xiàn)的時(shí)滯性。

1.1自閉癥康復(fù)服務(wù)具有系統(tǒng)性

自閉癥兒童的康復(fù)涉及多個(gè)方面，從縱向來(lái)看，具有時(shí)間上的延續(xù)性，需要為自閉癥兒童及其家庭提供診療、生存發(fā)展與生活照顧的長(zhǎng)期康復(fù)服務(wù)鏈，也即全程生涯服務(wù)鏈［3］。從橫向來(lái)看，關(guān)聯(lián)到兒童保健和心理專業(yè)人員、家庭資金支持（來(lái)源于社會(huì)捐助與民生工程）、家長(zhǎng)康復(fù)教育指導(dǎo)與心理疏導(dǎo)、康復(fù)機(jī)構(gòu)、特殊教育工作者、公益組織（比如大米和小米，各地自發(fā)形成的網(wǎng)絡(luò)群體等），甚至全社會(huì)成員共同參與，形成寬容的自閉癥文化。構(gòu)建自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)供應(yīng)鏈要以系統(tǒng)的觀點(diǎn)，以康復(fù)為核心目的，充分考慮各方訴求以及它們之間的聯(lián)系，實(shí)行模塊化設(shè)計(jì)，以增強(qiáng)供應(yīng)鏈的環(huán)境適應(yīng)性。

1.2自閉癥康復(fù)服務(wù)對(duì)象具有參與性

自閉癥兒童家長(zhǎng)作為重要的服務(wù)對(duì)象，同時(shí)也是服務(wù)主體的一種。提供康復(fù)服務(wù)的過(guò)程也是兒童及其家庭接收服務(wù)的過(guò)程。兒童及其家庭的配合程度直接影響自閉癥康復(fù)服務(wù)順利進(jìn)行和最終接收效果。不同的自閉癥兒童，其發(fā)病原因、行為表現(xiàn)和嚴(yán)重程度差異較大，家長(zhǎng)的心理韌性不同，所表現(xiàn)出的精神狀態(tài)、生命質(zhì)量狀況也有較大差異，反芻思維導(dǎo)致有些家長(zhǎng)一直緊張焦慮，無(wú)心關(guān)注孩子康復(fù)，有較強(qiáng)心理韌性的家長(zhǎng)則在經(jīng)歷短暫的消沉之后，不斷學(xué)習(xí)，自我成長(zhǎng)與蛻變，積極參與自閉癥兒童的康復(fù)過(guò)程中。

1.3自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)供給的差異性

自閉癥康復(fù)服務(wù)存在多個(gè)供給主體，它們提供的服務(wù)存在差異性［4］。不同的醫(yī)療和康復(fù)機(jī)構(gòu)的服務(wù)能力存在差異，特殊教育工作者的專業(yè)技能和個(gè)人綜合素質(zhì)（熱情、溝通能力、職業(yè)道德等）也不同。由于存在區(qū)域發(fā)展水平差異，不同地區(qū)針對(duì)自閉癥兒童及其家庭的支持政策也存在差異。兒童及其家庭的差異也使得即使同一個(gè)康復(fù)服務(wù)供給方為同一兒童提供服務(wù)，不同的時(shí)間，康復(fù)效果也不同。

1.4自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)具有無(wú)形性和時(shí)效性

和一般有形產(chǎn)品不同的是，康復(fù)服務(wù)本身是無(wú)形的。在兒童接收康復(fù)服務(wù)之前，無(wú)法直接感知服務(wù)，服務(wù)效果無(wú)從預(yù)期，只能依賴網(wǎng)絡(luò)相關(guān)群體推薦或者機(jī)構(gòu)的社會(huì)口碑選擇康復(fù)服務(wù)，而在服務(wù)后，通過(guò)兒童家庭的主觀評(píng)價(jià)和客觀指標(biāo)衡量服務(wù)質(zhì)量。康復(fù)服務(wù)的時(shí)效性體現(xiàn)在服務(wù)的易逝性，當(dāng)雙方溝通不暢導(dǎo)致家庭和康復(fù)機(jī)構(gòu)之間存在信息不對(duì)稱時(shí)，一方面康復(fù)機(jī)構(gòu)的優(yōu)質(zhì)資源可能空閑，從而造成無(wú)形的浪費(fèi)，另一方面自閉癥兒童也可能在不斷更換機(jī)構(gòu)，可能在尋找過(guò)程中錯(cuò)失了最佳康復(fù)時(shí)機(jī)。

1.5自閉癥康復(fù)服務(wù)效果的顯現(xiàn)存在時(shí)滯性

自閉癥的康復(fù)是一個(gè)持久的過(guò)程，甚至貫穿全生涯。一些程度嚴(yán)重的自閉癥兒童，接收信息能力較差，心理和行為問(wèn)題的改變過(guò)程非常緩慢，干預(yù)效果可能在很長(zhǎng)一段時(shí)間之后才能顯現(xiàn)出來(lái)。若康復(fù)訓(xùn)練不能對(duì)癥，效果可能更慢些，初始癥狀沒(méi)有改善，甚至產(chǎn)生副作用。對(duì)于程度較輕的自閉癥兒童，長(zhǎng)期的干預(yù)有時(shí)候還不足以在短期內(nèi)產(chǎn)生效果，其自身能力的成長(zhǎng)也是關(guān)鍵因素。

2　自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)新方向：康復(fù)服務(wù)供應(yīng)鏈

2.1我國(guó)自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)模式

當(dāng)前，國(guó)內(nèi)的自閉癥兒童康復(fù)模式主要是機(jī)構(gòu)康復(fù)服務(wù)、家庭康復(fù)自我服務(wù)、社區(qū)康復(fù)服務(wù)和醫(yī)院康復(fù)服務(wù)4種模式。

2.1.1機(jī)構(gòu)康復(fù)服務(wù)是最為普遍的形式。這里的機(jī)構(gòu)包括各類自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)和公辦的特殊教育機(jī)構(gòu)。公辦的特殊教育機(jī)構(gòu)一般包括特教學(xué)校和自閉癥康復(fù)學(xué)校，地方特教學(xué)校為學(xué)齡兒童提供了“零拒絕、全免費(fèi)”的教育，解決了很多家庭的后顧之憂，但由于既往特教學(xué)校主要為聽(tīng)力障礙、視力障礙、智力障礙等學(xué)生提供的教育，對(duì)自閉癥兒童教育包括師資、教學(xué)設(shè)備和教學(xué)環(huán)境等投入較少，導(dǎo)致很多在特教學(xué)校學(xué)習(xí)的自閉癥兒童得到的康復(fù)服務(wù)支持較少。隨著聽(tīng)力障礙和視力障礙學(xué)生數(shù)量的減少，自閉癥兒童增多及對(duì)教育需求的增加，很多省市逐漸開(kāi)辦和增加了公辦的自閉癥康復(fù)學(xué)校，學(xué)校不僅為兒童提供康復(fù)服務(wù)，還成為家庭的支持平臺(tái)，幫助家長(zhǎng)卸下沉重的思想包袱，但學(xué)校數(shù)量和師資仍遠(yuǎn)不能滿足實(shí)際需要［5］。

相對(duì)于公辦康復(fù)機(jī)構(gòu)，民辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量較多，在自閉癥兒童康復(fù)行業(yè)中扮演著重要角色，一些國(guó)內(nèi)著名的機(jī)構(gòu)就是由自閉癥兒童家長(zhǎng)創(chuàng)辦的，它們?cè)诳祻?fù)、家長(zhǎng)培訓(xùn)、知識(shí)分享等方面做出了突出貢獻(xiàn)。但我國(guó)民辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)服務(wù)水平層次不齊，在康復(fù)能力、教學(xué)資質(zhì)和內(nèi)部管理等方面存在較大差異，一些機(jī)構(gòu)在辦學(xué)過(guò)程中，漸漸偏離了原有的公益軌道，成為賺錢(qián)的機(jī)器，導(dǎo)致很多家長(zhǎng)背井離鄉(xiāng)尋找康復(fù)機(jī)構(gòu)，傾家蕩產(chǎn)繳了學(xué)費(fèi)，最終康復(fù)效果卻十分不理想，有調(diào)查顯示，將近50%的家庭找不到合適的康復(fù)機(jī)構(gòu)［6］。只有少數(shù)的康復(fù)機(jī)構(gòu)社會(huì)聲譽(yù)較好，但有限的資源很難滿足現(xiàn)有的需求。特教老師的專業(yè)水平?jīng)Q定自閉癥兒童的康復(fù)質(zhì)量。我國(guó)高等學(xué)校自閉癥專業(yè)畢業(yè)生輸出少，且在畢業(yè)生質(zhì)量上有待提高。

2.1.2家庭康復(fù)自我服務(wù)。家庭康復(fù)也是一種較為普遍的自閉癥兒童康復(fù)形式。由于自閉癥康復(fù)資源有限和機(jī)構(gòu)康復(fù)高昂的費(fèi)用，很多家長(zhǎng)按照常規(guī)教育方式或者通過(guò)培訓(xùn)、自學(xué)的方式學(xué)習(xí)相關(guān)自閉癥干預(yù)方法，在日常生活中進(jìn)行康復(fù)。家長(zhǎng)對(duì)自己的孩子狀況有深入的了解，提高了康復(fù)的針對(duì)性，而且生活化的教育所傳遞的知識(shí)和信息更易被孩子接受，家長(zhǎng)學(xué)習(xí)的過(guò)程，也是個(gè)人意志錘煉和價(jià)值觀改造的過(guò)程。但大部分家長(zhǎng)很難系統(tǒng)的學(xué)習(xí)自閉癥干預(yù)知識(shí)，尤其是對(duì)于知識(shí)接受能力較差的家長(zhǎng)，更是難上加難。還有一些家長(zhǎng)長(zhǎng)期處于焦慮狀態(tài)，在教育過(guò)程中難免將不良情緒傳遞給孩子，導(dǎo)致康復(fù)效果不佳。惡性循環(huán)可能會(huì)使家長(zhǎng)難以承受巨大壓力。近些年來(lái)，曾有媽媽帶著自閉癥兒童一起自殺的新聞見(jiàn)諸報(bào)端。在家庭康復(fù)過(guò)程中，自閉癥公益組織和來(lái)自不同專業(yè)領(lǐng)域的網(wǎng)絡(luò)群體志愿者提供了很大的社會(huì)支持，但很多自閉癥組織群體還處于發(fā)展階段，不正式且影響范圍較小。

2.1.3社區(qū)康復(fù)服務(wù)。社區(qū)康復(fù)在我國(guó)尚不成熟，但卻是非常重要的康復(fù)模式。從廣義上來(lái)講，社區(qū)是影響自閉癥兒童生活、學(xué)習(xí)和康復(fù)的任何社會(huì)活動(dòng)領(lǐng)域，包括家庭、社區(qū)、學(xué)校等。和諧的社區(qū)環(huán)境對(duì)于自閉癥兒童的恢復(fù)有積極作用，可以在社區(qū)中直接獲得人際關(guān)系交往、行為規(guī)范、語(yǔ)言學(xué)習(xí)等方面的融合機(jī)會(huì)。由于社區(qū)康復(fù)涉及到多個(gè)生活領(lǐng)域，對(duì)家長(zhǎng)、社會(huì)成員、環(huán)境和康復(fù)過(guò)程管理要求較高，目前我國(guó)還缺乏成熟的實(shí)施支持體系，自閉癥社區(qū)康復(fù)尚未廣泛開(kāi)展。可借鑒美國(guó)的自閉癥兒童社區(qū)康復(fù)服務(wù)體系，社區(qū)在立法、財(cái)政支持、社區(qū)康復(fù)綜合服務(wù)、人力資源開(kāi)發(fā)方面都有較為完善的制度和實(shí)施保障。

2.1.4醫(yī)院康復(fù)服務(wù)。醫(yī)院康復(fù)也是一種重要的康復(fù)模式，大型醫(yī)院康復(fù)服務(wù)在專業(yè)性、全面性有突出優(yōu)勢(shì)，可以提供從診斷、早期干預(yù)方案、過(guò)程控制到家長(zhǎng)心理支持的全方位專業(yè)服務(wù)。對(duì)于一些特定行為的治療可以在專業(yè)醫(yī)師的指導(dǎo)下采用藥物治療、生物學(xué)補(bǔ)充和替代、中醫(yī)針灸按摩等方式。一些醫(yī)保項(xiàng)目和民生工程也要求自閉癥兒童在醫(yī)院的診治證明。盡管醫(yī)院都很正規(guī)，但醫(yī)療水平地區(qū)間存在較大差異，若選擇不當(dāng)，可能會(huì)貽誤最佳治療時(shí)間。

綜合前述的國(guó)內(nèi)4種自閉癥康復(fù)服務(wù)模式，考慮到目前的康復(fù)環(huán)境，根據(jù)服務(wù)供應(yīng)鏈的思想分析整個(gè)自閉癥康復(fù)服務(wù)業(yè)，可總結(jié)以下觀點(diǎn)。首先，自閉癥康復(fù)服務(wù)提供主體多元化（如圖1所示），但整個(gè)供應(yīng)鏈缺乏主導(dǎo)者，各主體在供給服務(wù)水平和質(zhì)量存在差異，而且康復(fù)機(jī)構(gòu)之間缺乏系統(tǒng)地協(xié)調(diào)，還存在機(jī)構(gòu)間的惡性競(jìng)爭(zhēng)。其次，自閉癥康復(fù)服務(wù)供應(yīng)鏈資源整合和綜合管理方面不夠完善。自閉癥康復(fù)服務(wù)涉及到醫(yī)療、特教、心理、資金、信息等方面的服務(wù)資源，但目前這個(gè)行業(yè)還沒(méi)有規(guī)范的制度管理控制這些資源，這些都不利于自閉癥康復(fù)行業(yè)的健康發(fā)展。此外，服務(wù)資源的供給和需求存在不對(duì)稱［7］。醫(yī)療和康復(fù)機(jī)構(gòu)的信息大部分是依賴于互聯(lián)網(wǎng)群體成員之間的口口相傳，而且這些機(jī)構(gòu)的自媒體營(yíng)銷影響力度不大，導(dǎo)致很多家長(zhǎng)盲目地選擇那些口碑好、費(fèi)用高的機(jī)構(gòu)，但不一定適合自身的需求［8］。很大一部分家長(zhǎng)求助無(wú)門(mén)，可能會(huì)錯(cuò)過(guò)了最佳干預(yù)時(shí)機(jī)。

圖1　國(guó)內(nèi)自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)模式

2.2基于服務(wù)供應(yīng)鏈的自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)創(chuàng)新模式

對(duì)于自閉癥專業(yè)服務(wù)機(jī)構(gòu)的運(yùn)作模式，其他國(guó)家和地區(qū)都有值得借鑒的地方。美國(guó)的自閉癥專業(yè)服務(wù)機(jī)構(gòu)眾多，包括政府機(jī)構(gòu)、學(xué)校教育機(jī)構(gòu)、醫(yī)療評(píng)估診斷機(jī)構(gòu)、康復(fù)機(jī)構(gòu)、信息服務(wù)機(jī)構(gòu)和社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)，機(jī)構(gòu)具有很強(qiáng)的專業(yè)性，不同機(jī)構(gòu)間密切合作。近年來(lái)建立的自閉癥兒童網(wǎng)絡(luò)評(píng)估系統(tǒng)，把醫(yī)生、資源專家和咨詢師納入系統(tǒng)之中，為兒童及其家庭提供個(gè)性化服務(wù)［9］。韓國(guó)從2012年開(kāi)始建立殘疾兒童發(fā)育康復(fù)服務(wù)支持中心，為自閉癥和智力殘疾兒童及其家庭提供全方位的服務(wù)支持［10］。香港則設(shè)立了社會(huì)福利署康復(fù)服務(wù)中央轉(zhuǎn)介系統(tǒng)，滿足殘障人士不同階段的服務(wù)需求［11］。

隨著信息技術(shù)在醫(yī)療及其他服務(wù)行業(yè)的擴(kuò)展應(yīng)用，實(shí)施自閉癥康復(fù)服務(wù)供應(yīng)鏈管理十分必要，可以借此改進(jìn)康復(fù)服務(wù)質(zhì)量，為服務(wù)需求者提供最大的價(jià)值增值。本文將自閉癥康復(fù)服務(wù)供應(yīng)鏈定義為：由自閉癥兒童及其家庭的需求開(kāi)始，通過(guò)對(duì)醫(yī)院、康復(fù)機(jī)構(gòu)、特教學(xué)校和社區(qū)鄰里等服務(wù)提供、服務(wù)集成和提供康復(fù)服務(wù)過(guò)程中的信息流、服務(wù)流和資金流的控制，從而將服務(wù)供給方、服務(wù)集成方和最終服務(wù)對(duì)象聯(lián)系成整體的功能網(wǎng)鏈結(jié)構(gòu)模型（如圖2所示）。

圖2　自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)供應(yīng)鏈結(jié)構(gòu)

相比當(dāng)前國(guó)內(nèi)的自閉癥康復(fù)服務(wù)模式，康復(fù)服務(wù)供應(yīng)鏈引入了康復(fù)服務(wù)集成方，如自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)中心、自閉癥康復(fù)綜合信息管理中心等機(jī)構(gòu)，它的主要職責(zé)是對(duì)各類自閉癥康復(fù)服務(wù)主體進(jìn)行服務(wù)資源的整合、協(xié)調(diào)和監(jiān)管，為自閉癥康復(fù)服務(wù)需求者提供個(gè)性化、專業(yè)化、集成化的一站式服務(wù)，提高康復(fù)服務(wù)的滿意度，實(shí)現(xiàn)自閉癥康復(fù)服務(wù)供應(yīng)鏈的可持續(xù)發(fā)展。

將自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)提供過(guò)程的資源整合起來(lái)，構(gòu)建基于綜合信息平臺(tái)的康復(fù)服務(wù)供應(yīng)鏈，服務(wù)供給方、服務(wù)集成方和自閉癥兒童及其家庭通過(guò)信息平臺(tái)可以進(jìn)行有效溝通，還可以進(jìn)行服務(wù)需求管理、康復(fù)服務(wù)能力管理、服務(wù)供給方關(guān)系管理、康復(fù)服務(wù)質(zhì)量管理和服務(wù)對(duì)象關(guān)系管理（如圖3所示）。通過(guò)構(gòu)建服務(wù)供應(yīng)鏈管理體系，為兒童及其家庭需求信息的發(fā)布打通渠道，有效的溝通和需求分析有助于減少服務(wù)過(guò)程中的不確定性因素，提高服務(wù)效率，為服務(wù)對(duì)象提供系統(tǒng)的個(gè)性化服務(wù)，能夠有效的提高服務(wù)的質(zhì)量和滿意度。

圖3　自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)供應(yīng)鏈功能模式

2.3自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)供應(yīng)鏈功能分析

2.3.1信息資源共享。信息平臺(tái)使得各個(gè)終端用戶通過(guò)網(wǎng)絡(luò)共同使用和管理各種數(shù)據(jù)信息，信息資源共享是康復(fù)服務(wù)價(jià)值倍增、多方共贏的重要手段。短期來(lái)看，信息共享可能給一些機(jī)構(gòu)帶來(lái)競(jìng)爭(zhēng)和風(fēng)險(xiǎn)，但從市場(chǎng)整體來(lái)看，信息共享能夠提高資源的合理配置，提高利用率，避免信息資源的重復(fù)采集、挖掘和管理，最大限度發(fā)揮信息價(jià)值。實(shí)行基于信息資源平臺(tái)的自閉癥康復(fù)服務(wù)供應(yīng)鏈模式，可以減少供需雙方信息不對(duì)稱導(dǎo)致的各種成本支出，充分利用康復(fù)優(yōu)質(zhì)資源，提高康復(fù)服務(wù)的效率和效果。自閉癥兒童家長(zhǎng)可以通過(guò)信息平臺(tái)了解不同醫(yī)院和康復(fù)機(jī)構(gòu)的服務(wù)狀況，通過(guò)案例庫(kù)搜索適合孩子的特教工作者，在線的實(shí)時(shí)咨詢與反饋可以降低診治的盲目性。另外，還可以實(shí)現(xiàn)在線家長(zhǎng)培訓(xùn)活動(dòng)、自閉癥專題會(huì)議等。集中的信息共享能夠促進(jìn)自閉癥康復(fù)服務(wù)行業(yè)良性發(fā)展。

2.3.2康復(fù)服務(wù)集成。自閉癥兒童的康復(fù)與專業(yè)診斷、康復(fù)人員的專業(yè)性、家庭教養(yǎng)等相關(guān)，與之有關(guān)的服務(wù)涉及到醫(yī)院、康復(fù)機(jī)構(gòu)、特教學(xué)校等，多元的供給方使得服務(wù)集成十分必要。集成的服務(wù)可以為兒童及其家庭提供全方位的系統(tǒng)服務(wù)，在提高康復(fù)效率的同時(shí)，大大降低了家庭的康復(fù)費(fèi)用。依托自閉癥康復(fù)服務(wù)綜合信息平臺(tái)，服務(wù)主體可以專注于增強(qiáng)自身的核心能力，比如康復(fù)機(jī)構(gòu)專注于兒童康復(fù)，而不是招生。服務(wù)集成的關(guān)鍵是協(xié)調(diào)不同供給方之間的關(guān)系，提高信息透明度，防止供應(yīng)鏈中一些成員為了自身利益最大化，損害其他成員利益的行為，防范道德風(fēng)險(xiǎn)的發(fā)生，保障自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)供應(yīng)鏈穩(wěn)定、健康地發(fā)展。

2.3.3服務(wù)需求管理。在自閉癥康復(fù)領(lǐng)域，服務(wù)供需不平衡狀況較為嚴(yán)重，總體供不應(yīng)求［12］。服務(wù)需求管理是康復(fù)服務(wù)供應(yīng)鏈的供應(yīng)主體通過(guò)調(diào)查自閉癥兒童及其家庭的特點(diǎn)和相關(guān)需求影響因素，準(zhǔn)確識(shí)別服務(wù)對(duì)象的需求，結(jié)合自身服務(wù)能力，制訂服務(wù)計(jì)劃，提高需求和供給的匹配度，最終目的是滿足服務(wù)對(duì)象的各項(xiàng)服務(wù)需求。由于服務(wù)本身具有時(shí)效性和服務(wù)對(duì)象需求的差異性，實(shí)施自閉癥康復(fù)服務(wù)供應(yīng)鏈中的服務(wù)需求管理，充分利用市場(chǎng)營(yíng)銷學(xué)知識(shí)，進(jìn)行市場(chǎng)調(diào)查和市場(chǎng)細(xì)分，歸類和明確需求，分離“硬服務(wù)”和“軟服務(wù)”（如表1所示），從而準(zhǔn)備把握服務(wù)需求，為后續(xù)的直接服務(wù)奠定堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。

表1　自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)中的“硬服務(wù)”與“軟服務(wù)”

2.3.4服務(wù)供需平衡管理?？祻?fù)服務(wù)供給能力是供需平衡的重要保障。隨著自閉癥發(fā)病率的上升，自閉癥兒童及其家庭康復(fù)服務(wù)需求也隨之增加，也趨于個(gè)性化和多樣化，并且追求高質(zhì)量的服務(wù)。根據(jù)目前可配置的康復(fù)服務(wù)資源供給現(xiàn)狀，當(dāng)前我國(guó)存在康復(fù)服務(wù)供給區(qū)域間不平衡、總體供給量不足的問(wèn)題。分析相關(guān)影響因素，探討如何提升自閉癥康復(fù)服務(wù)供需平衡是一個(gè)重要課題。對(duì)現(xiàn)有服務(wù)能力進(jìn)行有效挖掘、分配和管理，能夠在一定程度上緩解目前的供求緊張局面。

2.3.5服務(wù)供給方關(guān)系管理。自閉癥康復(fù)是一項(xiàng)系統(tǒng)工程，作為系統(tǒng)的重要組成模塊，多個(gè)服務(wù)供給方之間相互關(guān)聯(lián)、相互作用，構(gòu)成不能分割的整體。以提高康復(fù)服務(wù)效果和客戶滿意度為目標(biāo)，服務(wù)供給方通過(guò)資源整合、優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)共同致力于服務(wù)提供，最終實(shí)現(xiàn)多方共贏。自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)的供給方，包括藥品、醫(yī)療感統(tǒng)器械、康復(fù)資金、干預(yù)知識(shí)、心理咨詢、社會(huì)支持等多方面的供給方。實(shí)施康復(fù)服務(wù)供給方關(guān)系管理，結(jié)合各自的核心能力，為服務(wù)對(duì)象提供最優(yōu)的服務(wù)方案，滿足他們專業(yè)化、個(gè)性化的需求。

2.3.6服務(wù)質(zhì)量管理。質(zhì)量是服務(wù)的核心目標(biāo)，和一般產(chǎn)品質(zhì)量不同的是，服務(wù)質(zhì)量取決于服務(wù)對(duì)象的期望質(zhì)量與實(shí)際感受到的服務(wù)水平之間的差異。服務(wù)質(zhì)量管理是供給方向服務(wù)對(duì)象提供服務(wù)過(guò)程中影響服務(wù)質(zhì)量的因素加以控制，從而提高服務(wù)質(zhì)量和服務(wù)滿意度。相關(guān)影響因素包括服務(wù)人員素質(zhì)、家長(zhǎng)綜合素質(zhì)（知識(shí)、學(xué)習(xí)能力、抗壓力等）、設(shè)施環(huán)境、干預(yù)手段和技術(shù)等。在自閉癥兒童康復(fù)過(guò)程中，根據(jù)質(zhì)量的雙因素理論，把康復(fù)服務(wù)質(zhì)量分為技術(shù)質(zhì)量和功能質(zhì)量，技術(shù)質(zhì)量體現(xiàn)為康復(fù)效果、經(jīng)濟(jì)支持、家長(zhǎng)發(fā)展與心理復(fù)原等，康復(fù)效果可以通過(guò)智力、行為等發(fā)展評(píng)估量表來(lái)確定，經(jīng)濟(jì)支持也是顯性的表現(xiàn)，家長(zhǎng)發(fā)展與心理復(fù)原可以通過(guò)干預(yù)知識(shí)獲得和焦慮指數(shù)量表、生命質(zhì)量量表進(jìn)行客觀評(píng)價(jià)。相比之下，功能質(zhì)量體現(xiàn)在服務(wù)態(tài)度、程序和方法等無(wú)形的方面，難以做出客觀的評(píng)價(jià)，一般是靠服務(wù)對(duì)象的主觀評(píng)價(jià)。在資源匱乏的自閉癥領(lǐng)域，服務(wù)主體唯有通過(guò)良好的溝通與服務(wù)對(duì)象的參與，發(fā)揮自閉癥兒童及其家庭的主觀能動(dòng)性，以其為核心，構(gòu)建符合服務(wù)需求的服務(wù)質(zhì)量管理體系。服務(wù)主體要具有質(zhì)量意識(shí)，避免任何小錯(cuò)誤可能造成的社會(huì)形象的破壞。

2.3.7服務(wù)對(duì)象關(guān)系管理。廣義上服務(wù)對(duì)象關(guān)系包括康復(fù)醫(yī)師、特教人員、心理咨詢師、政府機(jī)構(gòu)、公益組織、社區(qū)與自閉癥兒童及其家庭之間的關(guān)系。自閉癥兒童及其家庭是社會(huì)中的弱勢(shì)群體，但針對(duì)這個(gè)群體的支持體系還很不完善，構(gòu)建和諧的服務(wù)對(duì)象關(guān)系，體現(xiàn)了社會(huì)公平［6］。政府機(jī)構(gòu)作為政策的發(fā)布者，在康復(fù)服務(wù)中的角色至關(guān)重要，在充分社會(huì)調(diào)查的基礎(chǔ)上，解決自閉癥兒童及其家庭面臨的康復(fù)資源和資金等問(wèn)題，并協(xié)調(diào)其他服務(wù)主體與患者之間的關(guān)系；其他的服務(wù)主體也要體現(xiàn)大愛(ài)精神，切不可為了私利而誤導(dǎo)家長(zhǎng)，耽誤兒童的最佳治療時(shí)間，損害他們的利益，讓他們雪上加霜。對(duì)于民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)而言，良好的服務(wù)關(guān)系管理能夠提高客戶滿意度和自身效益。充分利用信息技術(shù)和互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，加強(qiáng)多方溝通與協(xié)調(diào)，為服務(wù)對(duì)象提供個(gè)性化的交互和服務(wù)過(guò)程，最終目標(biāo)是建立相互信任和支持的關(guān)系。

結(jié)語(yǔ)

4月2日是世界提高自閉癥意識(shí)日，在自閉癥發(fā)病率日益提高的今天，社會(huì)中的個(gè)人、群體和組織應(yīng)該更多關(guān)注這個(gè)以前從不被關(guān)注的群體。每一個(gè)自閉癥兒童背后的家庭都經(jīng)歷過(guò)或正在經(jīng)歷著心酸的歷程，他們渴求被理解、學(xué)習(xí)新知識(shí)、干預(yù)后的改變、政策支持、心理援助等。構(gòu)建自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)供應(yīng)鏈，為兒童及其家庭提供專業(yè)化、系統(tǒng)化的服務(wù)，在知識(shí)、醫(yī)療、干預(yù)、經(jīng)濟(jì)、心理、文化環(huán)境等方面建立目標(biāo)統(tǒng)一的支持體系。集成的服務(wù)不但提高康復(fù)效率，還降低了家庭的康復(fù)費(fèi)用。借助于自閉癥康復(fù)服務(wù)綜合信息平臺(tái)，供應(yīng)鏈成員可以專注于提升自身的核心能力，不斷強(qiáng)化服務(wù)意識(shí)和社會(huì)責(zé)任觀，促進(jìn)自閉癥康復(fù)行業(yè)的健康、快速地發(fā)展。

在構(gòu)建服務(wù)供應(yīng)鏈體系中，建立信息共享機(jī)制尤為重要［13］。首先是樹(shù)立正確的共享理念，服務(wù)主體在各自的終端輸入完整、準(zhǔn)確的信息；其次要建立自閉癥康復(fù)服務(wù)信息共享的制度體系和信息平臺(tái)，明確劃分每個(gè)服務(wù)主體的職責(zé)，實(shí)施獎(jiǎng)懲制度，建立專門(mén)的政府機(jī)構(gòu)，開(kāi)發(fā)針對(duì)自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)的綜合信息平臺(tái)；最后是加強(qiáng)各服務(wù)主體之間的溝通，提高信息資源共享的主動(dòng)性和積極性。此外建立服務(wù)供應(yīng)鏈評(píng)價(jià)體系也非常有必要，服務(wù)對(duì)象是最主要的評(píng)價(jià)主體，他們的參與和反饋，是評(píng)價(jià)信息的最主要來(lái)源，科學(xué)的評(píng)價(jià)體系有助于改進(jìn)服務(wù)供應(yīng)鏈體系的不足之處。

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Research on Supply Chain System of Rehabilitation Services for Children with Autism

WANG Lai-bin

Rehabilitation services for autistic children can ease the pressure on families of children in all aspects， and promote better survival and development of autistic children. Respective problems exist in the current rehabilitation modes， which is unable to meet the rehabilitation needs of children and their families. The innovation model of autistic children rehabilitation services supply chain， based on full use of information technology， builds a bridge for hospitals， rehabilitation institutions， special education schools， community services and other supply-side and demand-side service of children and their families. Constructing the rehabilitation service supply chain system， making an overall management between service needs and balance of supply and demand and adjusting the relationship among service suppliers， service quality and service objects can better the rehabilitation services and further improve the value for those in need.

C913.69

A

2095-0810（2016）22-0046-06

安徽省高校人文社科重點(diǎn)項(xiàng)目：特殊兒童家長(zhǎng)心理危機(jī)與生命質(zhì)量回歸：反芻思維、應(yīng)激障礙與創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的影響（SK2016A0643）；池州學(xué)院校級(jí)重點(diǎn)項(xiàng)目：創(chuàng)新機(jī)制下集群云服務(wù)供應(yīng)鏈協(xié)同模式研究（2014RWZ005）

池州學(xué)院管理與法學(xué)院 池州 247000

王來(lái)賓 碩士 講師；研究方向：特殊兒童家庭支持、人力資源管理