利益相關(guān)視角下特殊兒童家長(zhǎng)支持需求研究

王來(lái)賓

[摘 要]近年來(lái)，特殊兒童數(shù)量不斷上升，在特殊兒童康復(fù)過(guò)程中，家庭教育至關(guān)重要，但大部分的特殊兒童家長(zhǎng)專業(yè)知識(shí)十分欠缺，不能準(zhǔn)確識(shí)別患兒癥狀，經(jīng)濟(jì)壓力和心理壓力較大，成為患兒康復(fù)的重要阻礙。因此，有必要建立全方位的特殊兒童家長(zhǎng)支持體系來(lái)推動(dòng)特殊兒童的康復(fù)。在分析特殊兒童家長(zhǎng)支持需求內(nèi)涵的基礎(chǔ)上，以利益相關(guān)理論為基礎(chǔ)，分析特殊兒童家長(zhǎng)支持活動(dòng)中的利益相關(guān)者，確定政府部門、特教機(jī)構(gòu)、網(wǎng)絡(luò)支持群體、家長(zhǎng)自我和公眾為核心利益相關(guān)者，并分析特殊兒童家長(zhǎng)支持需求活動(dòng)中不同利益相關(guān)者的訴求。

[關(guān)鍵詞]“特殊兒童；家長(zhǎng)；支持；利益相關(guān)者；需求

[中圖分類號(hào)]G76 [文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼] A [文章編號(hào)] 1009 — 2234（2016）06 — 0060 — 02

一、引言

綜觀國(guó)內(nèi)外有關(guān)特殊兒童家長(zhǎng)的研究，尤其是我國(guó)目前對(duì)特殊兒童家長(zhǎng)的研究大多集中在特殊兒童家長(zhǎng)心理、行為訓(xùn)練與親職教育需求上，對(duì)于如何通過(guò)特殊兒童需求全方位支持來(lái)帶動(dòng)特殊兒童的康復(fù)，以及從利益相關(guān)視角系統(tǒng)地研究特殊兒童家長(zhǎng)需求支持的文獻(xiàn)并不多見。特殊兒童的康復(fù)關(guān)聯(lián)到患兒保健和心理專業(yè)人員、家庭資金支持、家長(zhǎng)康復(fù)教育指導(dǎo)與心理疏導(dǎo)、康復(fù)機(jī)構(gòu)、特殊教育工作者、公益組織，甚至全社會(huì)成員共同參與。僅靠一個(gè)診斷專家、一個(gè)部門或者國(guó)家制定一些優(yōu)惠政策去完善特殊兒童康復(fù)服務(wù)產(chǎn)業(yè)鏈，是很難推動(dòng)整個(gè)產(chǎn)業(yè)整體水平的發(fā)展。

對(duì)于特殊兒童康復(fù)業(yè)來(lái)說(shuō)，構(gòu)建特殊兒童家長(zhǎng)需求支持體系，對(duì)于提升我國(guó)特殊兒童康復(fù)水平具有至關(guān)重要意義。因此，在對(duì)國(guó)內(nèi)外有關(guān)特殊兒童家長(zhǎng)支持需求研究文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，從利益相關(guān)視角分析特殊兒童康復(fù)聯(lián)動(dòng)模式，以系統(tǒng)的觀點(diǎn)構(gòu)建特殊兒童需求支持體系，以患兒康復(fù)為核心目的，充分考慮各方訴求，以及它們之間的聯(lián)系，實(shí)行模塊化設(shè)計(jì)，以增強(qiáng)環(huán)境適應(yīng)性。這一研究不但具有重要的理論意義，同時(shí)對(duì)于推動(dòng)我國(guó)特殊兒童教育發(fā)展具有很強(qiáng)的現(xiàn)實(shí)意義。

二、特殊兒童家長(zhǎng)支持需求的內(nèi)涵

社會(huì)支持源于生活壓力對(duì)身心健康的影響，20世紀(jì)70年代，大量的實(shí)證研究證實(shí)了社會(huì)支持對(duì)身心健康的正向作用。House指出，社會(huì)支持是指對(duì)于處在焦慮中的個(gè)體有意義的人群，比如家人、朋友和同事。Batrera認(rèn)為對(duì)社會(huì)支持應(yīng)該考慮到個(gè)體的社會(huì)處境、個(gè)體所知覺(jué)到的社會(huì)支持與行動(dòng)化支持。劉曉和黃希庭認(rèn)為社會(huì)支持對(duì)個(gè)體的身心健康有普遍的增益作用，維持個(gè)體保持良好的情緒和身心，并在壓力情況下，緩和壓力事件對(duì)個(gè)體的消極影響，提高個(gè)體的身心健康水平。一般情況下，社會(huì)支持可分為三類：（1）可見支持，也叫工具支持，指的是個(gè)體實(shí)際接收到的物質(zhì)、經(jīng)濟(jì)、家庭照顧、社區(qū)扶助等支持；（2）情感支持，這是一種主觀感知支持，指的是個(gè)體能感知到的尊重、關(guān)心、歸屬感、贊賞等情感體驗(yàn)和滿足，這和個(gè)體的主觀感受密切相連；（3）信息支持，指的是來(lái)自于支持方的專業(yè)信息資源、建議、反饋和指導(dǎo)等，這主要源于信息供需雙方的信息不對(duì)稱。另外，還有學(xué)者認(rèn)為社會(huì)支持還包括個(gè)體對(duì)社會(huì)支持的利用，主要體現(xiàn)為由于個(gè)體差異，社會(huì)支持作用在不同個(gè)體身上所表現(xiàn)出的不同效果。

這里把特殊兒童家長(zhǎng)支持需求分為兩個(gè)方面，一是來(lái)源于外部的社會(huì)支持，二是來(lái)源于自身的自我理性支持。外部的社會(huì)支持如前所述社會(huì)支持理論，包括來(lái)源于社會(huì)捐助與民生工程資金支持、銀行理財(cái)服務(wù)、社區(qū)貧困補(bǔ)助、康復(fù)機(jī)構(gòu)治療、特殊教育等外顯性支持，還包括特殊兒童及其家長(zhǎng)受到的尊重、關(guān)心、理解和贊賞支持，平等的氛圍和廣泛傳播的特殊群體文化至關(guān)重要，另外，患兒保健和心理專業(yè)人員的專業(yè)診治和指導(dǎo)、網(wǎng)絡(luò)群體的建議和反饋、信息平臺(tái)和公益講座的知識(shí)資源傳播等社會(huì)支持。

自我理性是個(gè)體的一種高級(jí)認(rèn)識(shí)形式，是個(gè)體對(duì)自身及所處的環(huán)境進(jìn)行綜合認(rèn)知的一種精神力量。特殊兒童家長(zhǎng)自我理性支持是不借助外界力量的情況下，自身經(jīng)歷痛苦、覺(jué)醒、學(xué)習(xí)、接受、參與和成長(zhǎng)的過(guò)程。提高和發(fā)展特殊兒童家長(zhǎng)自我理性，能夠改善他們的認(rèn)知能力，加強(qiáng)自我完善，從而在特殊兒童家庭教育中發(fā)揮最大的作用。在自我理性判斷過(guò)程中，科學(xué)知識(shí)和技能是一個(gè)重要要求。特殊兒童家長(zhǎng)都經(jīng)歷過(guò)對(duì)相關(guān)障礙知識(shí)從無(wú)知到淺知、再到深知的過(guò)程。但不是每個(gè)家長(zhǎng)對(duì)相關(guān)知識(shí)學(xué)習(xí)都具有較高的精確度和深度，精確且深刻的知識(shí)獲得能夠促使自身改變和成長(zhǎng)，相反，不準(zhǔn)確、不夠深度的知識(shí)對(duì)自身理性成長(zhǎng)不但沒(méi)有裨益，還可能扭曲原有的思想。比如，尹建莉認(rèn)為自閉癥大爆發(fā)多是由于家庭教養(yǎng)的原因，假如家長(zhǎng)認(rèn)同這個(gè)觀點(diǎn)，可能會(huì)給自身帶來(lái)沉重的心理壓力。此外，塑造良好的心理素質(zhì)和心理彈性也是保證自我理性支持的重要因素。最后，社會(huì)實(shí)踐和自我經(jīng)歷是檢驗(yàn)自我理性支持效果的重要途徑，特殊兒童家長(zhǎng)在自身經(jīng)歷改變后，感受到了自身生命質(zhì)量、孩子康復(fù)狀況、家庭氛圍等改善，從而會(huì)更加深入地去學(xué)習(xí)。

三、特殊兒童家長(zhǎng)支持利益相關(guān)者研究

（一）利益相關(guān)理論的應(yīng)用

在國(guó)內(nèi)外，利益相關(guān)理論大多應(yīng)用在企業(yè)治理研究方面。隨著利益相關(guān)理論的發(fā)展，這一理論在越來(lái)越多的領(lǐng)域應(yīng)用，成為一種流行的理論基礎(chǔ)和分析工具。本研究將特殊兒童家長(zhǎng)支持需求的利益相關(guān)者界定為因特殊兒童康復(fù)過(guò)程中家長(zhǎng)支持而受益或受損，能夠影響特殊兒童康復(fù)目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)，或由于康復(fù)目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)而受影響的個(gè)人或群體。

特殊兒童的康復(fù)過(guò)程是一個(gè)系統(tǒng)工程，把這個(gè)系統(tǒng)工程作為項(xiàng)目來(lái)執(zhí)行，形成一個(gè)有物質(zhì)資源、人力資源、管理資源、信息資源等要素組合而成的有特定目標(biāo)的契約關(guān)系。因此，特殊兒童家長(zhǎng)支持活動(dòng)可以運(yùn)用利益相關(guān)理論進(jìn)行分析。本研究著眼于利益相關(guān)理論視角，在特殊兒童康復(fù)過(guò)程中家長(zhǎng)支持活動(dòng)進(jìn)行系統(tǒng)分析，并結(jié)合相關(guān)訪談和專家評(píng)分，識(shí)別和確定利益相關(guān)者，明確利益相關(guān)者的支持需求。

（二）特殊兒童家長(zhǎng)支持利益相關(guān)者的界定

由于特殊兒童家長(zhǎng)支持過(guò)程中涉及到多方利益相關(guān)者，因此，本研究主要從利益相關(guān)理論視角，盡可能考慮全部參與支持活動(dòng)中且相互影響的相關(guān)者的利益訴求。為了準(zhǔn)確識(shí)別和確定活動(dòng)所涉及到的利益相關(guān)者，在大量文獻(xiàn)研究的基礎(chǔ)上，通過(guò)特殊教育專家咨詢和訪談，根據(jù)查克漢姆的理論，將特殊兒童家長(zhǎng)支持利益相關(guān)方分為兩類，一類是契約性利益相關(guān)者，另一類是公眾型利益相關(guān)者。前者包括政府部門（衛(wèi)生部門、民政部門、教育部門等）、公辦醫(yī)療機(jī)構(gòu)、民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)、特殊教育工作者等；后者包括公眾、社區(qū)、公益組織、網(wǎng)絡(luò)群體、信息溝通和傳播平臺(tái)、銀行等。

四、特殊兒童家長(zhǎng)支持利益相關(guān)者需求分析

根據(jù)上述分析，本研究將地方政府、康復(fù)供給方（包括特教機(jī)構(gòu)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)等）、家長(zhǎng)自身、網(wǎng)絡(luò)支持群體（包括公益組織、媒體、信息平臺(tái)等）和公眾確定為特殊兒童家長(zhǎng)支持的核心利益相關(guān)者，并他們各自的利益需求進(jìn)行深入分析。

（一）地方政府——作為公共政策和公共服務(wù)的提供者，在特殊兒童家長(zhǎng)支持活動(dòng)中的利益訴求包括宏觀層面和微觀層面。宏觀層面的利益訴求指的是通過(guò)政策制定和服務(wù)供給，滿足特教康復(fù)業(yè)的發(fā)展需要，推動(dòng)公共資源合理使用，引導(dǎo)高等特殊教育良性發(fā)展；微觀層面主要是通過(guò)政策完善和資金投入，改善醫(yī)院、康復(fù)機(jī)構(gòu)的康復(fù)能力不足的現(xiàn)狀，改善醫(yī)療服務(wù)水平。

（二）康復(fù)供給方——相關(guān)者包括特教機(jī)構(gòu)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)等，其存在的主要目目標(biāo)是為特殊兒童康復(fù)提供咨詢、診斷和治療，改善患兒的障礙狀況；在此基礎(chǔ)上，民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)獲得一些商業(yè)盈利。對(duì)于一些公益性的民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)，可以給予政策、資源上的傾斜，以吸引更多的愛(ài)心人士投入到殘疾人康復(fù)事業(yè)。各地的特殊教育學(xué)校承擔(dān)著特殊兒童的義務(wù)教育的職責(zé)，應(yīng)該在師資、設(shè)施條件、管理制度上給予更多的關(guān)注。

（三）網(wǎng)絡(luò)支持群體——作為公眾型利益相關(guān)者的主要代表，網(wǎng)絡(luò)支持群體在特殊兒童社會(huì)支持中起著重要作用。通過(guò)信息平臺(tái)溝通和分享經(jīng)驗(yàn)和教訓(xùn)，形成一個(gè)相互支持的互助群體。公益組織則需要政府放寬政策，提供場(chǎng)地、資金支持等。

（四）家長(zhǎng)自身——既是支持的需求方，又是支持的供給方，其他利益相關(guān)者提供的支持能否滿足家長(zhǎng)支持的需求，是衡量社會(huì)支持是否有效的關(guān)鍵。這里主要體現(xiàn)為家長(zhǎng)的自我理性支持，要在專業(yè)認(rèn)知、心理素質(zhì)和實(shí)踐中轉(zhuǎn)變自身理念，從而改善特殊兒童親職教育效果，提高自身的生命質(zhì)量。

（五）公眾——把公眾作為核心利益相關(guān)者主要是源于現(xiàn)階段公眾對(duì)特殊兒童，尤其是自閉癥兒童認(rèn)識(shí)和接納度不夠，需要大范圍普及相關(guān)知識(shí)，讓更多人了解特殊兒童的個(gè)性和特點(diǎn)，建立更加包容的社會(huì)文化。社區(qū)是特殊兒童生活的地方，

五、結(jié)語(yǔ)

在特殊兒童數(shù)量日益提高的今天，社會(huì)中的個(gè)人、群體和組織應(yīng)該更多關(guān)注這個(gè)以前較少被關(guān)注的群體。每一個(gè)特殊患兒背后的家庭都經(jīng)歷過(guò)或正在經(jīng)歷著心酸的歷程，他們渴求被理解、學(xué)習(xí)新知識(shí)、干預(yù)得到的改變、政策支持、心理援助等。構(gòu)建特殊兒童家長(zhǎng)支持體系，為患兒及其家庭提供專業(yè)化、系統(tǒng)化的支持服務(wù)，在知識(shí)、醫(yī)療、干預(yù)、經(jīng)濟(jì)、心理、文化環(huán)境等方面建立目標(biāo)統(tǒng)一的支持體系。各利益相關(guān)者成員專注于提升自身的核心能力，不斷強(qiáng)化服務(wù)意識(shí)和社會(huì)責(zé)任觀，促進(jìn)特殊兒童康復(fù)行業(yè)的健康、快速地發(fā)展。

〔參 考 文 獻(xiàn)〕

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〔責(zé)任編輯：陳玉榮〕