1型糖尿病患兒生活質(zhì)量研究進(jìn)展

王妮娜，支 楠，楊 陽 綜述；陜海麗 審校

（中國人民解放軍武警總醫(yī)院 干部病房六樓，北京 100039）

1型糖尿病患兒生活質(zhì)量研究進(jìn)展

王妮娜，支 楠，楊 陽 綜述；陜海麗 審校

（中國人民解放軍武警總醫(yī)院 干部病房六樓，北京 100039）

介紹1型糖尿病患兒生活質(zhì)量測評工具及患兒生活質(zhì)量現(xiàn)狀，分析影響1型糖尿病患兒生活質(zhì)量的相關(guān)因素有：年齡、是否獨生子女、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、家庭環(huán)境、血糖監(jiān)測、胰島素注射、糖尿病病程、糖化血紅蛋白、焦慮及抑郁。糖尿病患兒處于成長期，建議醫(yī)院、社區(qū)、學(xué)校、家庭等多方面入手持續(xù)加強(qiáng)1型糖尿病患兒的健康教育力度，以提高1型糖尿病患兒生活質(zhì)量。

1型糖尿?。粌和?；生活質(zhì)量

1 型糖尿病 （type 1 diabetes mellitus，TlDM）又稱胰島素依賴型糖尿病，是一種自身免疫性疾病，由遺傳基因、環(huán)境因素和自身免疫共同作用所引起，至今無法根治[1]，是目前最常見的影響兒童及青少年的慢性疾病之一[1]。由于1型糖尿病的慢性疾病特征及其終身治療過程等都給患兒的生理、心理、社會關(guān)系等方面帶來了損害，甚至明顯影響了兒童糖尿病患者的生活質(zhì)量（diabetes quality of life，DQOL）[2-4]。兒童及青少年國際糖尿病學(xué)會（International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes，ISPAD）提出應(yīng)“提高全世界兒童及青少年糖尿病患者的健康、社會福利和生存質(zhì)量”[5]，可見糖尿病兒童及青少年的生存質(zhì)量應(yīng)受到重視。因此近年來，諸多研究開始關(guān)注患兒身心健康的整體維護(hù)與發(fā)展，筆者就國內(nèi)外1型糖尿病患兒生活質(zhì)量狀況的相關(guān)研究進(jìn)行總結(jié)分析，現(xiàn)綜述如下。

1 1型糖尿病患兒生活質(zhì)量的簡介

糖尿病是一種終身性疾病，嚴(yán)重影響著患者的身心健康和生活質(zhì)量。世界衛(wèi)生組織將糖尿病劃分為3種類型，其中，1型糖尿病又稱為胰島素依賴型糖尿病，是一種由于胰島β細(xì)胞破壞，導(dǎo)致胰島素絕對缺乏，從而使血漿葡萄糖水平升高為表現(xiàn)的一種內(nèi)分泌代謝疾病，多發(fā)于兒童，是全球最重要的兒童慢性病之一。WHO對生活質(zhì)量的定義為不同文化和價值體系中個體對其目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)等事情相關(guān)的生存狀況的體驗。生活質(zhì)量包括了個體的生理健康、心理狀態(tài)、獨立能力、社會關(guān)系等與周圍環(huán)境的關(guān)系。患兒由于胰島素缺乏，需要堅持胰島素終生用藥治療，且多為胰島素多次注射，頻繁的皮下注射及血糖監(jiān)測影響患兒的舒適度。此外，糖尿病患兒需要長期接受糖尿病飲食和靶器官功能檢查，給患兒的身心健康和生活質(zhì)量造成嚴(yán)重的影響[6]。

2 1型糖尿病患兒生活質(zhì)量測評工具

2.1 兒童生活質(zhì)量測定量表（the Pediatric Quality of Life Inventory，PedsQL TM） 是由美國加州圣地亞哥兒童醫(yī)院和健康中心的Varni等[7]研制，可以測量健康兒童及患有急慢性疾病患兒的生活質(zhì)量。由普適性量表和多套不同疾病的特異性量表組成，疾病特異性量表可以單獨使用?，F(xiàn)有疾病特異性量表包括癌癥、哮喘、癲疒間、風(fēng)濕性疾病、心血管疾病、糖尿病、肥胖癥等模塊。其糖尿病模塊在國內(nèi)外得到了廣泛的應(yīng)用[8-9]，各維度的 Cronbach’s α 信度系數(shù)為 0.74～0.82[8]，適合臨床實用。該量表針對 2～4歲兒童采用家長報告方式，4歲以上兒童均有自我報告和家長報告2種測量方式。問卷采用0～4分的Likert 5級評分標(biāo)準(zhǔn)，總分0～100分進(jìn)行評價比較，得分越高，患兒的生活質(zhì)量越好。PedsQL TM糖尿病模塊是目前國內(nèi)外應(yīng)用最廣也是最適合1型糖尿病患兒使用的生活質(zhì)量測評量表。Mills等[9]針對1型糖尿病患兒的調(diào)查中采用了兒童生活質(zhì)量測量量表的糖尿病模塊，信效度良好。

2.2 健康指數(shù)量表（Quality of Well-being,QWB）健康指數(shù)量表[10]包括5維度健康指數(shù)量表（European Quality of Life-5 Dimensions，EQ-5D）和健康指數(shù)視覺模擬尺（European Quality of Visual Analogue Scale,EQ-VAS）2部分。5維度健康指數(shù)量表包括維度分別為：行動能力、自我照顧、日?；顒幽芰?、疼痛或不舒服、焦慮或抑郁。每個條目采用3級評分，沒有任何困難計1分，有些困難計2分，有極大困難計3分。健康指數(shù)視覺模擬尺是0～100的視覺尺,100代表最佳生活質(zhì)量，0代表最差生活質(zhì)量。目前已有中文版[11]，Cronbach’s α 信度系數(shù)為 0.815，適宜臨床實用。但是該量表在糖尿病患者的使用中較少，且作者認(rèn)為10歲以下兒童實用健康指數(shù)視覺模擬尺可信度不高，F(xiàn)elíci等[12]在使用健康指數(shù)量表時僅針對10歲以上的糖尿病患兒生活質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查。

2.3 健康調(diào)查簡表（the MOS Item Short from Health Survey,SF-36） 健康調(diào)查簡表是美國波士頓新英格蘭醫(yī)學(xué)研究中心健康研究所發(fā)展而來，是應(yīng)用廣泛的健康相關(guān)普適性生活質(zhì)量調(diào)查量表[13]。健康調(diào)查簡表包括生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感職能、精神健康8個維度。由于量表普適性較強(qiáng)，沒有針對1型糖尿病患兒的特異性問題，糖尿病患兒生活質(zhì)量相關(guān)研究中應(yīng)用不太廣泛。僅在Duru等[14]報道糖尿病患兒及其母親的生活質(zhì)量，采用健康調(diào)查簡表，分析原因可能是該研究同時調(diào)查患兒及其母親。

3 1型糖尿病患兒生活質(zhì)量現(xiàn)狀分析

1型糖尿病患兒及其父母的生活質(zhì)量顯著低于常人，國內(nèi)外諸多研究[12，14-19]均證明了此觀點。Duru等[14]針對糖尿病患兒及其母親的研究顯示患兒及母親的生活質(zhì)量均低于對照組兒童及母親。Felício等[12]采用健康指數(shù)量表對3 005例糖尿病患兒的調(diào)查顯示患者的生活質(zhì)量較低。Caferoglu等[15]采用健康指數(shù)量表對70例1型糖尿病患兒的調(diào)查也顯示其生活質(zhì)量也顯著低于對照組。林琴等[18]對重慶地區(qū)2012—2013年參加糖尿病夏令營的78例兒童和青少年的調(diào)查結(jié)果顯示，1型糖尿病兒童和青少年隨著年齡的增長，病程的延長，患者很難嚴(yán)格遵守糖尿病的治療管理，因此易造成血糖控制不穩(wěn)定，最終導(dǎo)致生活質(zhì)量下降。張琳琪等[19]對北京兒童醫(yī)院門診的63例1型糖尿病兒童進(jìn)行調(diào)查分析也證實，1型糖尿病患兒的生活質(zhì)量普遍下降。僅Millls等[9]針對56例1型糖尿病患兒的調(diào)查顯示其生活質(zhì)量與同齡兒童差異無統(tǒng)計學(xué)意義，分析原因可能與研究樣本量較小有關(guān)。總體而言，1型糖尿病患兒及其父母的生活質(zhì)量低于對照組，建議糖尿病教育者、教師與家屬應(yīng)共同改善患兒的社會心理功能狀況，從而幫助其改善血糖，提高生活質(zhì)量。

4 1型糖尿病患兒生活質(zhì)量影響因素

4.1 患兒一般資料

4.1.1 年齡 有研究報道年齡越大的糖尿病患兒其生活質(zhì)量越差[12，19]。 Felício 等[12]對 3 005 例糖尿病患兒的調(diào)查顯示,患兒的年齡越大其生活質(zhì)量越差,這與國內(nèi)張琳琪等[19]對63例1型糖尿病患兒的調(diào)查結(jié)果一致，13～18歲患兒的生活質(zhì)量顯著低于8～12歲的患兒。而Kalyva等[17]對416例1型糖尿病患兒的調(diào)查顯示年齡與患者的生活質(zhì)量差異無統(tǒng)計學(xué)意義。3項研究均采用健康指數(shù)量表。年齡對糖尿病患兒的影響需要進(jìn)一步驗證，建議后續(xù)采用Meta分析、系統(tǒng)性綜述等對結(jié)果進(jìn)行驗證。但是，考慮到1型糖尿病發(fā)病較早，年齡較大的患兒其糖尿病病程都更長，1型糖尿病患者由兒童時期過渡到青少年時期，患兒逐漸認(rèn)識到糖尿病需終身治療，會給自身的生活、社交及健康帶來較大的影響和危害，其自我管理可能會惡化[20]，建議持續(xù)關(guān)注糖尿病患兒，尤其是年齡較大的患兒，采用糖尿病注射泵等多方式促進(jìn)糖尿病患兒的自我管理。

4.1.2 是否獨生子女 張琳琪等[19]對63例1型糖尿病患兒的調(diào)查顯示獨生子女的生活質(zhì)量高于非獨生子女。尚未查閱到國外文獻(xiàn)對獨生子女狀態(tài)影響糖尿病患兒生活質(zhì)量的影響研究。分析原因可能是獨生子女能夠獲得更多社會支持，建議多多關(guān)注非獨生子女的糖尿病患兒。

4.1.3 家庭經(jīng)濟(jì)狀況 Felício等[12]對3 005例糖尿病患兒的調(diào)查顯示患兒的家庭經(jīng)濟(jì)狀況越好，其生活質(zhì)量越好。分析原因可能是經(jīng)濟(jì)狀況良好的患兒可以支持患兒采用胰島素泵、胰島素針等較為良好的胰島素針劑，可以更好管理糖尿病患兒的血糖監(jiān)測和并發(fā)癥。建議加大糖尿病患兒的醫(yī)保或者社會基金支持，促使糖尿病患兒更好的自我管理。

4.1.4 家庭環(huán)境 1型糖尿病患兒具有幼年發(fā)病、終身用藥、并發(fā)癥多的特點，長期的疾病狀態(tài)需要持續(xù)的家庭支持。陶花等[21]針對57例1型糖尿病患兒的調(diào)查顯示，患兒家庭親密度和適應(yīng)性與其生活質(zhì)量顯著正相關(guān)。彭鑫等[8]針對58例1型糖尿病患兒的調(diào)查顯示，糖尿病患兒家庭環(huán)境矛盾性和控制性高于常模，知識性低于常模，影響患兒的生活質(zhì)量。建議進(jìn)一步改善1型糖尿病患兒的家庭環(huán)境和家庭親密度，有利于提高患兒及家長的生活質(zhì)量。張琳琪等[19]的調(diào)查顯示糖尿病患兒及家長多采用解決問題、求助等較為主動的應(yīng)對方式，這種應(yīng)對方式會顯著影響生活質(zhì)量中的社會功能維度，然而其對整體生活質(zhì)量的影響無統(tǒng)計學(xué)意義，有待進(jìn)一步研究驗證。

4.2 疾病因素

4.2.1 糖化血紅蛋白 國內(nèi)外多項研究[9，15-16，18-19]表明患兒糖化血紅蛋白與其生活質(zhì)量高度相關(guān)，血糖控制良好即糖化血紅蛋白＜7%，糖尿病患兒其生活質(zhì)量顯著高于糖化血紅蛋白＞7%血糖控制不良的患兒。1型糖尿病患兒的血糖控制是影響患兒生活質(zhì)量主要因素。建議家長、糖尿病教育者等采取多種手段持續(xù)改進(jìn)糖尿病患兒的血糖控制。

4.2.2 糖尿病病程 糖尿病病程越長，1型糖尿病患兒的生活質(zhì)量可能越低。Felício等[12]采用健康指數(shù)量表對糖尿病患兒的調(diào)查顯示患兒的糖尿病病程越長，其生活質(zhì)量越差，顯著負(fù)相關(guān)。林琴等[18]采用健康指數(shù)量表對78例患兒的調(diào)查顯示糖尿病病程與患兒的生活質(zhì)量負(fù)相關(guān)。由此可見，糖尿病病程是患兒生活質(zhì)量的危險因素。

4.2.3 血糖監(jiān)測、胰島素注射 張琳琪等[19]對63例1型糖尿病患兒的調(diào)查顯示患兒自行監(jiān)測血糖者相對父母監(jiān)測血糖者，其生活質(zhì)量較高。采用胰島素泵的患兒生活質(zhì)量顯著高于采用1 mL注射器的患兒。建議對于病程較長、8歲以上的糖尿病患兒規(guī)范其自身進(jìn)行糖尿病監(jiān)測的行為，加強(qiáng)健康教育，提高自我管理血糖監(jiān)測能力。有研究報道胰島素泵更能靈活應(yīng)對患兒的活動和飲食需求[22]，1mL注射器由于注射器內(nèi)容易有空腔，而且兒童計算能力等問題，可能較易存在劑量不準(zhǔn)等問題，建議1型糖尿病患兒采用較為胰島素泵、專用胰島素筆等較為準(zhǔn)確的胰島素注射工具。

4.3 抑郁與焦慮 Duru等[14]采用健康調(diào)查簡表，結(jié)果顯示1型糖尿病患兒及其父母，其焦慮、抑郁情緒較高，是生活質(zhì)量的顯著預(yù)測因素。Butwicka等[16]對207例8～18歲的1型糖尿病患兒的調(diào)查顯示，15.5%糖尿病患兒存在焦慮，31.9%的糖尿病患兒存在抑郁或者其他某一種情緒異常。情緒異常的患兒其治療依從性較差，糖尿病相關(guān)癥狀較重，生活質(zhì)量較差。因此，1型糖尿病患兒需要多方面的支持和關(guān)注，糖尿病患兒的父母情緒也較重，需要社會提供疾病信息、個人健康、家庭支持、社會支持和經(jīng)濟(jì)支持等[23]，減輕其焦慮、抑郁情緒，提高其生活質(zhì)量。

5 1型糖尿病患兒生活質(zhì)量的干預(yù)性研究

糖尿病患兒在很多方面有別于成人患者，涉及的問題包括處于生長發(fā)育期、欠缺自我管理能力、依從性較差、對低血糖敏感等，因此開展針對糖尿病患兒的干預(yù)性研究，對提高其生活質(zhì)量具有重要意義[24]。目前的干預(yù)性手段以多種形式的健康教育為主。國外多采用成立多學(xué)科康復(fù)小組的方法，由糖尿病專科醫(yī)師、護(hù)士、校醫(yī)、營養(yǎng)師、運(yùn)動治療師、心理咨詢師、家長、同伴共同參與，對1型糖尿病患兒進(jìn)行健康教育等多方面的干預(yù)[25-26]，結(jié)果顯示積極有效地干預(yù)，對控制患兒血糖，延緩并發(fā)癥的發(fā)生，提高生活質(zhì)量具有重要意義。國內(nèi)多篇研究報道[27-29]也顯示，家庭教育及正確的心理疏導(dǎo)對改善1型糖尿病患兒的生活狀況有積極促進(jìn)作用。任恒杰等[30]通過網(wǎng)絡(luò)視頻等網(wǎng)絡(luò)健康教育方式向患兒家屬講授糖尿病的相關(guān)知識，并對患兒進(jìn)行定期隨訪，結(jié)果顯示干預(yù)組糖尿病患者自我管理、生活質(zhì)量、心理狀態(tài)情況有明顯改善，干預(yù)后糖化血紅蛋白水平明顯下降，因此驗證了運(yùn)用高科技的信息化手段對1型糖尿病患兒進(jìn)行健康教育及心理疏導(dǎo)對于改善其預(yù)后及生活質(zhì)量的作用。我國的干預(yù)性研究已經(jīng)開始重視身心健康相結(jié)合，提高知識與技能，并且已經(jīng)由醫(yī)院單一的住院環(huán)境，開始向家庭、社區(qū)護(hù)理服務(wù)延伸。

6 展望

綜上所述，1型糖尿病患兒的年齡、是否獨生子女、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、家庭環(huán)境、血糖監(jiān)測、胰島素注射、糖尿病病程、糖化血紅蛋白、焦慮及抑郁等均影響患兒的生活質(zhì)量。良好的糖尿病自我管理能力和血糖控制是改善1型糖尿病患兒的基礎(chǔ)。糖尿病患兒處于成長期，需要開展延續(xù)健康教育加強(qiáng)其自我管理能力，這是提高糖尿病患兒生活質(zhì)量的重要手段。由于醫(yī)療人力資源欠缺，尤其兒科醫(yī)師和護(hù)士的不足，健康教育的頻率和強(qiáng)度都有較大程度的不足，建議兒科醫(yī)務(wù)人員在后續(xù)的研究和臨床中加強(qiáng)對1型糖尿病患兒的干預(yù)。同時，社區(qū)、學(xué)校、家庭等多方面入手持續(xù)加強(qiáng)1型糖尿病患兒的健康教育力度，以提高1型糖尿病患兒生活質(zhì)量。

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R473.72

A

10.16460/j.issn1008-9969.2016.15.029

2016-01-17

國家自然科學(xué)基金（81274127）

王妮娜（1983-），女，北京人，本科學(xué)歷，主管護(hù)師。

陜海麗（1971-），女，北京人，碩士研究生學(xué)歷，副主任護(hù)師，護(hù)士長。

10.3969/j.issn.1672-4062.2015.05.160.

周春蘭 謝文鴻]