兒童發(fā)作性睡病家庭護理療效

袁衛(wèi)衛(wèi)

發(fā)作性睡病是一種病因不明的慢性神經系統(tǒng)疾病，表現(xiàn)為日間出現(xiàn)不能克制的短暫睡眠發(fā)作。發(fā)作性睡病典型臨床癥狀為白天發(fā)作性嗜睡、發(fā)作性猝倒、入睡幻覺及睡眠癱瘓四聯(lián)征[1] 。美國睡眠疾病協(xié)會（ASDA）1990年報道為0.03%～0.16% [2]。常在青少年期起病并持續(xù)終生[3]，因此患兒在住院期間所得到的治療及護理無法控制疾病的發(fā)展，家庭護理干預日趨重要，我科自2009年6月～2010年6月共收治86例患兒，并對該病患兒出院后進行1年的定期隨訪，在指導用藥的基礎上，給予相應的家庭護理干預，效果滿意，現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 本組男55例，女31例，年齡5～16歲.顱外傷史3例，發(fā)作性睡病家族史8例，其他無病因可查。

1.2臨床癥狀 患兒均有白天過度嗜睡，常規(guī)進行調查愛普沃斯嗜睡量表（Epworthsleepiness scale，ESS）[4]，為14～20分，有猝倒發(fā)作的38例，入睡前幻覺的22例，睡癱的32例。其中6例具有典型的睡眠四聯(lián)癥，均為男孩。

1.3方法 運用美國Polysmith3.0 多導睡眠監(jiān)測儀，按國際標準方法[5]對患兒行夜間多導睡眠監(jiān)測（PSG），根據(jù)美國睡眠協(xié)會公布的標準方法[6]，對患兒行白天多次小睡潛伏期試驗（MSLT），從上午8時開始，每隔2h睡眠30min，共進行5次。所有監(jiān)測均在患兒停用睡眠藥物2w后進行[7]。

1.4結果 結果可見：① PSG監(jiān)測時，86例患兒中潛伏期≤10min，REM的潛伏期<20min；②MSLT監(jiān)測平均睡眠潛伏期≤8min。見≥2次睡眠始發(fā)快速眼動睡眠時段（S0REMPs）。根據(jù)ICSD-2的診斷標準[8]，上述86例患兒被診斷為發(fā)作性睡病。

2 方法及檢測

2.1干預方法 具體可包括：①家庭、學校和社會的支持：家庭、學校、社會是患兒生活，學習，生存的地方，而家庭是患兒受到關心，愛護，支持的最重要場所。許多患兒因白天嗜睡而被誤認為散漫、不愛學習，而受到家長，老師的批評，患兒的猝倒和幻覺被誤認為有精神類疾病，而受到歧視，因此健康教育對患兒及家長來說非常重要。健康教育不應僅局限在家庭中，還應對患兒的老師，同學及社區(qū)周圍的人們進行必要的健康教育，講解疾病的相關知識，使人們能夠理解并在患兒的生活和學習中給予鼓勵；②合理安排作息時間：建立良好的睡眠習慣，創(chuàng)造舒適的睡眠環(huán)境，睡前不做劇烈運動，不喝茶，咖啡，不看電視，保證按時，安心入睡。無論上學期間還是放假期間均應保持規(guī)律的作息，保證足夠的夜間睡眠。家長可為患兒建立一份日常生活作息表，鼓勵患兒長期遵守并堅持，保持生活的規(guī)律性；③白天小睡的重要性：白天安排患兒適當?shù)男∷蹋?～3次/d，15～20min/次，這樣可以減輕發(fā)作性睡病白天嗜睡的癥狀。因患兒白天大多數(shù)是在學校學習，因此，應向老師解釋本病的性質，允許患兒在上課時能小睡片刻，保持清醒。有利于患兒在學校的學習；④安全防護措施的必要性：白天嗜睡多在走路、公交車、吃飯、看書時很快呼呼入睡，不易叫醒；猝倒多發(fā)生在強烈的情感刺激（大笑，大哭，憤怒，吃驚等）和激烈體育活動時突然倒地。因此，患兒應避免參加危險性活動如跳水、游泳、攀巖等。鼓勵患兒參加對健康有益的文體活動，增加體育鍛煉，但避免一些乏味、重復的活動。同時進行職業(yè)指導，避免從事高危險性工作如高空、水上、駕駛等，防止不安全事件的發(fā)生?？呻S身攜帶病例卡，注明所患疾病，臨床癥狀，相應處理，聯(lián)系人及電話，以便及時進行救助；⑤心理護理：患兒因經常受到批評及歧視，而表現(xiàn)的不愛說話，自我封閉，也不喜歡參加學校或其他集體活動；學習成績的下降，也會加重其自卑感。因此，家長及老師應該多給予關心，幫助其保持樂觀的情緒，樹立信心。同時可培養(yǎng)患兒多些興趣愛好，使其能夠健康快樂的成長；⑥用藥指導：根據(jù)醫(yī)囑準確用藥，不可隨意的增減藥物，發(fā)作性睡病的藥物主要用于控制白天嗜睡癥狀，如哌啶醋酸甲酯。用藥應從小劑量開始，如癥狀控制不佳，應加用劑量，同時注意藥物的副作用，最常見的不良反應為食欲減退，可加用健胃藥如嗎丁啉。同時注意傍晚以后避免服藥，以免引起失眠。如果患者出現(xiàn)不適癥狀，應及時就診；⑦合理飲食：合理的膳食為患兒提供必需的營養(yǎng)，能夠滿足生長，發(fā)育，生理及體力活動的各種需要，本組患兒現(xiàn)正處于青少年時期，生長發(fā)育快速，代謝旺盛，同時由于疾病的消耗，更應該合理配制飲食，加強營養(yǎng)和改進飲食習慣，應給予高蛋白，高維生素，易消化，多食水果蔬菜，減少碳水化合物的攝入、睡前避用含咖啡因的飲料等。

2.2檢測指標

2.2.1睡眠日記，見表1。

通過讓患兒填寫睡眠日記，可發(fā)現(xiàn)通過家庭干預，患兒白天嗜睡，猝倒，睡癱，睡眠幻覺，發(fā)脾氣的次數(shù)減少；晚上作息時間合理，夜間的覺醒，翻身、腿動減少，夢話，驚叫逐漸好轉，起床后的感覺也有所改善。

2.2.2學習改善情況 通過家庭干預發(fā)現(xiàn)患兒的學習成績有所提高，在家長及老師的關系和愛護下，患兒的性格漸漸變得活潑開朗，自身能夠積極的主動學習。

3 小結

對患兒定期進行1w的電話隨訪及1月面訪，給予患兒及家長相應的家庭護理干預，健康教育及用藥指導，患兒及家長對該病的認識有了極大的提高，同時改變了自身不良的生活方式，提高了患兒及家長的生活質量，取得了滿意的護理效果。

參考文獻：

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[3]Vignatelli L，Plazzi G，Bassein L，et a1.ICSD diagnostic criteria for narcolepsy：interobserver reliability，Inter- national classification of sleep disorders[J].Sleep，2002，25（2）：193-196.

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[8]America Academy of Sleep Medicine，eds.International classification of sleep disorder：diagnostic and coding manual[M].2nd ed.Westchester：American Academy of Sleep Medicine，2005：79-94.編輯/成森