被惡魔抽中的少年

南方周末記者 郭絲露 發(fā)自安徽馬鞍山 江蘇鎮(zhèn)江

隨著國產(chǎn)脊灰滅活疫苗上市，因疫苗不良反應(yīng)致殘的苦難將徹底終結(jié)。然后，那段歷史遺留下來的上百個家庭仍在為獲得應(yīng)有的賠償和尊重而奔走。

“國家發(fā)明滅活疫苗了。”當(dāng)章科推門進(jìn)屋時(shí)，他的姐姐章燕小聲對他說。

“別說了！你能不能讓我安靜一會！”章科吼道，他攥緊拳頭，轉(zhuǎn)身沖出家門。

“疫苗、糖丸、癱瘓……11年過去了，這些詞在他面前還是不能提?！闭卵嗾f。章科是小兒麻痹癥患者雅昕的父親。

2015年1月14日，在一個名為“無辜的孩子”的QQ群里轉(zhuǎn)發(fā)著一條新聞：中國自主研發(fā)的Sabin毒株滅活脊髓灰質(zhì)炎疫苗（以下簡稱滅活疫苗）已正式獲批，2015年5月將投產(chǎn)上市。

群里兩百多個家長意識到，他們或許將是中國最后的脊灰（脊髓灰質(zhì)炎的簡稱，俗稱小兒麻痹癥）家庭。

他們的孩子疑似因?yàn)榻臃N脊灰減活疫苗（俗稱糖丸）而引發(fā)疫苗相關(guān)病例（以下稱VAPP），用滅活疫苗替代減活疫苗被認(rèn)為是根除這一問題的有效手段。

家住河北燕郊的章燕看到新聞時(shí)，她的侄女雅昕正趴在身邊。11歲的雅昕脊椎向左彎成S形，擠壓左側(cè)內(nèi)臟。她至今無法站立行走，向右趴著是最舒服的姿勢。

直到2014年7月，雅昕才被戶口所在地廊坊市醫(yī)學(xué)會鑒定為VAPP患兒。

據(jù)世衛(wèi)組織估計(jì)，因接種首支脊灰減活疫苗染上脊髓灰質(zhì)炎的概率是兩百五十萬分之一。按這個概率以及中國2000年至2014年首次接種約2億支糖丸估算，僅最近15年間，中國VAPP患兒的總數(shù)在百人左右。

在日本，這種合格疫苗引發(fā)的嚴(yán)重不良反應(yīng)傷害事件被形象地稱為“惡魔抽簽”。

“不知情”的家長“不能說”的醫(yī)生

當(dāng)天晚上，章燕將國產(chǎn)滅活疫苗即將上市的消息貼到了群里，應(yīng)者寥寥。

在群里能引起熱烈討論的，多是治療小兒麻痹癥的偏方。

家長們的偏方千奇百怪：新鮮的蝙蝠煮水喝；摘一百支蓮蓬，每支取一顆蓮子吃……幾乎每個家長，都曾涌進(jìn)電視廣告里的私人診所，也曾到鄉(xiāng)下求助過“神婆”。

“新家長一入群，就著急問哪個醫(yī)院治病比較好。老家長只能告訴他，哪家都一樣，小兒麻痹癥治不好。”44歲的群主周寒冰說。

她自稱“苗一代”——1995年起，中國宣布本土已無脊髓灰質(zhì)炎野病毒，她的兒子松濤1995年1月出生，是獲得國家鑒定最早發(fā)病的VAPP患兒之一。

吃下糖丸，實(shí)際上等于吃下一顆毒性已被削弱可控的脊髓灰質(zhì)炎病毒。北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部免疫學(xué)系副主任王月丹解釋，對絕大多數(shù)孩子來說，病毒很容易就能在消化道中被免疫系統(tǒng)“打敗”，一般不會出現(xiàn)任何癥狀。

有時(shí)，病毒經(jīng)由消化道侵入血液，孩子就會發(fā)熱、嗜睡，這種普通不良反應(yīng)癥狀和普通感冒相似。在非常罕見的情況下，病毒隨著血液流向全身，如果侵犯神經(jīng)中樞細(xì)胞后，孩子則會渾身癱軟無力。

在多數(shù)家長看來，嗜睡是感冒快好的征兆。周寒冰的母親倪延風(fēng)記得，高燒過后，松濤整整睡了一天。

倪延風(fēng)是安徽馬鞍山醫(yī)院婦產(chǎn)科門診的護(hù)士長，但她并不知道，脊灰病毒正在外孫神經(jīng)系統(tǒng)肆虐。在自己工作的醫(yī)院，她親手為外孫肌肉注射了抗生素。

大連的小艾就是因?yàn)轱@得“很沒精神”，才被媽媽抱到廣場透氣。大人們變著法逗小艾開心，她咯咯笑著，忽然渾身抽搐，臉色青紫，翻起了白眼，被送到醫(yī)院后下肢已經(jīng)不能動彈。

家長通常很少意識到，這會是使用疫苗后的嚴(yán)重不良反應(yīng)。

“一般發(fā)燒感冒，都會到村衛(wèi)生所和縣醫(yī)院看，不可能找到我們這里。”陳義亮是鎮(zhèn)江市三五九醫(yī)院醫(yī)生，這里曾經(jīng)是全國小兒麻痹癥后遺癥矯治中心，行醫(yī)二十多年來，他從未接診過一個發(fā)病中的小兒麻痹癥患者。

即便是及時(shí)找到了專業(yè)醫(yī)生，也很難輕易被診斷為小兒麻痹癥。

根據(jù)原衛(wèi)生部發(fā)布的《預(yù)防接種異常反應(yīng)鑒定方法》，接種后的異常反應(yīng)，應(yīng)該由各地疾控中心組織專家調(diào)查診斷。2010年，衛(wèi)生部再次強(qiáng)調(diào)：任何醫(yī)療機(jī)構(gòu)和個人，不能對預(yù)防接種異常反應(yīng)做出調(diào)查診斷結(jié)論。

專業(yè)醫(yī)生，大多已失去了脊灰診斷權(quán)。

在北京兒童醫(yī)院神經(jīng)科檢查后，章燕一再追問雅昕病情，醫(yī)生攥緊了拳頭說：“我不能說。”

因?yàn)樽载?zé)，倪延風(fēng)辭去了主任護(hù)士的職務(wù)，多年來她一直百思不得其解：“我打了那么多年針，怎么一下子把自己外孫打癱了呢？”

“打針傷到神經(jīng)和兒麻后遺癥的癥狀是完全不同的?！标惲x亮說。2000年，倪延風(fēng)帶松濤來到鎮(zhèn)江，當(dāng)時(shí)5歲的松濤成為陳義亮接診的第一個VAPP患兒?！拔覄傉f完，松濤姥姥就立刻哭了出來?！?/p>

但在鑒定結(jié)果出來前，陳義亮只能在松濤病例“診斷”一欄中，寫下“遲緩性麻痹”。“我可以治療，但不能說是不是脊灰，更不能說是不是糖丸引起的?！?/p>

多鬧多賠、不鬧不賠？

隨著越來越多的病例涌現(xiàn)，2008年以后，VAPP鑒定比過去順暢些，但國際通行的疫苗不良反應(yīng)賠償卻遲遲不能到位。

安安出生在醫(yī)學(xué)世家，2013年4月接種糖丸時(shí)，她的媽媽金娟英問遍周圍醫(yī)生親戚，回答都是：吃吧，沒問題。

滅活疫苗獲批的那天，心神不寧的安安父親把自己的出租車開入了河溝，只能在零下4度的深夜，穿著褲衩把車拖上岸。那天，他剛拿到安安“脊灰減活疫苗預(yù)防接種異常反應(yīng)”的鑒定書，但與當(dāng)?shù)卣懻撡r償金額，卻并不理想。

2008年，衛(wèi)生部聯(lián)合七部委下發(fā)《關(guān)于做好脊髓灰質(zhì)炎疫苗相關(guān)病例鑒定及善后處理工作的指導(dǎo)意見》，明確規(guī)定對于VAPP患兒，應(yīng)當(dāng)給予一次性補(bǔ)償。

但文件也規(guī)定，補(bǔ)償費(fèi)用由各省級政府財(cái)政部門在預(yù)防接種工作經(jīng)費(fèi)中安排，具體補(bǔ)償方法，由各省決定。

QQ群里的家長大多來自城市，對這些文件如數(shù)家珍。

群里年齡最大的家長吳霖，已經(jīng)幫幾十個家長成功獲得鑒定；周寒冰為松濤準(zhǔn)備的材料，厚度超過一厘米，一些醫(yī)學(xué)資料甚至是用英文寫成。群里分享的大多是各省的具體規(guī)定、國際通行的做法。

在美國，減活疫苗異常反應(yīng)的補(bǔ)償經(jīng)費(fèi)，是從疫苗廠家繳納的稅收中支??；法國在國家預(yù)算中設(shè)立了專項(xiàng)基金，臺灣地區(qū)則規(guī)定，政府采購的中標(biāo)疫苗企業(yè)必須為此捐款，金額為每支疫苗10元新臺幣。

而在中國大陸，主要還是地方政府埋單。

盡管2014年衛(wèi)計(jì)委再次發(fā)文，要求“進(jìn)一步做好預(yù)防接種異常反應(yīng)處置工作”，但這份文件的名稱，仍是“指導(dǎo)意見”，各級政府該怎么做，仍無具體標(biāo)準(zhǔn)。

9歲的俊暉是在河北吃下的糖丸，但因?yàn)閼艏诘厥前不眨瑑蛇叺募部夭块T，就曾打起拉鋸戰(zhàn)。

松濤最后拿到來自安徽省政府52萬元人民幣的一次性賠償。周寒冰說，這只占松濤20年來醫(yī)藥費(fèi)的三分之一。

缺乏完整且持續(xù)的救濟(jì)制度，想要賠償只能靠“個人能力”了。

2013年，松濤入大學(xué)前，當(dāng)?shù)卣o予2000元補(bǔ)貼。周寒冰問：“明年呢？”得到的回答是：“明年看政策吧，有就有，沒有就沒有。”

2008年之前出生的VAPP患兒的家長，自稱“苗一代”。此后的則被算作“苗二代”。與“一代”的冷靜相比，“二代”維權(quán)更積極。

吳霖是QQ群里最年長的“苗一代”。年關(guān)將至，他在群里貼了“2014年總結(jié)”。在倡導(dǎo)了一番理性維權(quán)之后，吳霖在最后寫道：“遺憾的是，‘多鬧多賠、少鬧少賠、不鬧不賠仍是眾所周知的硬道理?！?/p>

失去的尊嚴(yán)

面對南方周末記者，章燕拿出了雅昕在各地上訪的照片。

上訪的家長隊(duì)伍后，通常是孩子們組成的隊(duì)伍。雅昕站不起來，只能趴在地上，她將樹葉擺成一排，抓來螞蟻放在樹葉上爬。因?yàn)殚L時(shí)間呆在地上，無論在哪兒，螞蟻都是她最好的玩伴。

松濤和小凱都在1995年出生，松濤癱瘓的那一天，小凱也吞了糖丸。松濤只記得，他和小凱曾在原衛(wèi)生部門口“撒了一泡尿”。

兩歲的安安，還不能清晰發(fā)出“爸爸、媽媽”，但醫(yī)生問安安你哪里不好時(shí)，她卻已學(xué)會清晰的童音回答：右腳?！坝夷_”是安安兩年多以來聽到最多的詞。

“孩子沒有錯，不應(yīng)該承擔(dān)這些?！备赣H丁力盡量避免和俊暉談到上訪、索賠的字眼。爸爸在做什么，他不全懂。坐在爸爸旁，俊暉翻看健康課本上“計(jì)劃免疫”一章，對計(jì)劃免疫，他的理解是“打針”。

因?yàn)椴荒艹鲩T，許多VAPP患兒的房中都擺滿了綠色植物?？煹拇扒?，是北京朝陽區(qū)最繁華的街道之一。

周寒冰心里清楚，國產(chǎn)Sabin株滅活疫苗上市后，松濤他們或許將是最后一批VAPP患兒了。和衛(wèi)生部門打交道20年，她覺得這是“衛(wèi)生部做得最好的一件事”。

知道VAPP患兒故事的人，都會發(fā)出一聲嘆息：太可憐了。不知道的，會啐一口，叫一聲“瘸子”或“怪物”。

周寒冰為自己的孩子抱不平：“他們是為計(jì)劃免疫做出犧牲的孩子，但沒有人同情他們，也沒有人給他們應(yīng)有的尊嚴(yán)?！?/p>

現(xiàn)在，“無辜的孩子”QQ群中，家長們的共同目標(biāo)是追求長期、持續(xù)的賠償，為的是維護(hù)孩子的尊嚴(yán)。

“這樣，孩子或許會覺得自己不是累贅：家人雖然要照顧我，但也會因?yàn)槲医o家人補(bǔ)貼，就像是給家人發(fā)工資一樣。”周寒冰說。

松濤最經(jīng)常穿的兩件外套，一件寫著“Sick and Tired”（生病且累），一件寫著“Dream the world”（遠(yuǎn)大理想）。

身心俱疲，讓更多家長早已堅(jiān)持不住。小凱的母親蔡善香帶領(lǐng)全家，已經(jīng)搬離安徽，在蘇州定居。群里的人來了又走，有些得到一次性補(bǔ)償?shù)娜?，QQ頭像更是再也沒有亮起。

“這本來就不是一件好事，他們想好好生活，忘記這段苦難?！敝芎f。

雅昕寫了一封信，仔細(xì)地封好，要交給在她一歲時(shí)就離家的媽媽?！拔矣X得孩子的媽媽要么已經(jīng)瘋了，要么早就不在人世了。”姑姑章燕對南方周末記者說。

此時(shí)，雅昕就靜靜趴在一旁，瞪大眼睛聽。

（文中未成年人均為化名，所拍攝圖片已獲監(jiān)護(hù)人書面授權(quán)）