農(nóng)村慢性腎病患兒家庭照顧者疾病不確定感的現(xiàn)狀分析*

宇 麗，湯玉霞，王 婷，楊 洋，王維利△

(1.安徽醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，合肥 230032；2.安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院兒科，合肥 230032)

·臨床護(hù)理·

農(nóng)村慢性腎病患兒家庭照顧者疾病不確定感的現(xiàn)狀分析*

宇 麗1，湯玉霞2，王 婷1，楊 洋1，王維利1△

(1.安徽醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，合肥 230032；2.安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院兒科，合肥 230032)

慢性腎病(chronic kidney disease,CKD)是指腎功能的不可逆性下降并逐漸進(jìn)展到終末期腎病的一類腎臟疾病[1]，其發(fā)病率高，常表現(xiàn)為反復(fù)發(fā)作的慢性病程。疾病不確定感是由美國護(hù)理專家Mishel提出，是指當(dāng)一個人對某些事情無法進(jìn)行適當(dāng)?shù)姆诸惢蚺袛鄷r所產(chǎn)生的一種認(rèn)知[2]。研究者通過前期研究發(fā)現(xiàn)慢性病患兒家庭照顧者存在較高水平的疾病不確定感[3],目前疾病不確定感的研究對象人群已囊括癌癥及各種慢性病患者[4-7]，但尚無關(guān)于某一層次CKD患者家屬疾病不確定感水平的研究及不同層次的患者家屬疾病不確定感水平的比較。本研究的目的是比較農(nóng)村與城市CKD患兒家庭照顧者疾病不確定水平的差異，提高全社會對農(nóng)村CKD患兒家庭照顧者這一群體的更多關(guān)注，為進(jìn)一步研究干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2013年5月至2014年10月入住安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院兒科的CKD患兒及其家庭照顧者。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒被診斷為CKD(符合美國國家腎臟基金會發(fā)布的腎臟疾病患者生存質(zhì)量指導(dǎo)中的CKD診斷標(biāo)準(zhǔn)[8])；(2)照顧者承擔(dān)家庭中最主要的照顧任務(wù)，照顧時間大于3個月；(3)照顧者具有閱讀能力并自愿參與本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)獲取報酬的照顧者；(2)有智力、精神、語言障礙的患兒及家庭照顧者。最終納入患兒家庭照顧者188例，96例農(nóng)村患兒家庭照顧者納入研究組；92例城市患兒家庭照顧者作為對照組；患兒年齡1～17歲,平均(7.83±3.98)歲；研究組：與患兒關(guān)系，父母36名，祖/外祖父母60名；文化程度：高中以下72名，高中及以上24名；治療方案知曉情況：清楚18名，部分清楚50名，不清楚28名；就醫(yī)方便情況：方便40名，不方便56名；獲取知識途徑：有途徑34名，無途徑62名；住院次數(shù)：首次42名，2次及以上54名。對照組：與患兒關(guān)系，父母58名，祖/外祖父母34名；文化程度：高中以下20名，高中及以上72名；治療方案知曉情況：清楚45名，部分清楚29名，不清楚18名；就醫(yī)方便情況：方便58名，不方便34名；獲取知識途徑：有途徑69名，無途徑23名；住院次數(shù)：首次48名，2次及以上44名。

1.2 方法

1.2.1 評估工具 主要包括以下兩方面內(nèi)容。(1)一般情況調(diào)查表：由研究者自行設(shè)計，內(nèi)容包括患兒年齡、性別、照顧者與患兒關(guān)系、文化程度、家庭收入、對治療方案認(rèn)知情況、居住地、就醫(yī)方便情況、住院次數(shù)、有無獲取知識途徑等16個條目。(2)服藥依從性調(diào)查表：采用Morisky問卷[9]，調(diào)查包括4個問題，①是否有忘記服藥的經(jīng)歷?②是否有時不注意服藥?③當(dāng)自覺癥狀改善時，是否曾停藥?④當(dāng)服藥自覺癥狀變壞時，是否曾停藥?4個問題的回答均為“否”即為依從。4個問題只要有1個或1個以上的回答“是”即為不依從。(3)中文版疾病不確定感家屬量表(修訂版)：本次采用王文穎等[10]修訂的疾病不確定感家屬量表，該量表有較好的信效度,含25個條目，運用Likert 5級評分結(jié)構(gòu)評分，總分為25～125分，分?jǐn)?shù)越高疾病不確定感水平越高。4因子模型擬合較好，各條目與其所屬維度的相關(guān)系數(shù)為0.468～0.864；Cronbach,sα系數(shù)和折半系數(shù)分別為0.923、0.886。

1.2.2 調(diào)查方法 在知情同意情況下，發(fā)放調(diào)查問卷，對患兒家庭照顧者采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語，對填表要求做出解釋，盡量自行完成問卷。本次調(diào)查發(fā)放調(diào)查表190份，回收調(diào)查表188份，有效調(diào)查表188份，有效回收率為99%。

2 結(jié) 果

兩組患兒家庭照顧者疾病不確定感得分及患兒服藥依從性比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01)，見表1。

表1 兩組患兒家庭照顧者疾病不確定感得分及患兒服藥依從性比較

3 討 論

3.1 農(nóng)村CKD患兒家庭照顧者疾病不確定感的現(xiàn)狀 CKD已發(fā)展成為嚴(yán)重危害兒童身心健康的疾病。其治療過程長、不良反應(yīng)大、并發(fā)癥多、社會支持少及醫(yī)療管理的變化，家庭照顧者的作用日益凸顯。而疾病不確定感會影響到家庭照顧者的照護(hù)能力，進(jìn)一步對患兒的身心健康及治療預(yù)后產(chǎn)生不良影響。

本研究提示研究組的疾病不確定感得分及各維度得分普遍高于對照組，兩組患兒家庭照顧者在疾病不確定感總分、不明確性、缺乏澄清、缺乏信息、不可預(yù)測性維度的得分差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。究其原因，農(nóng)村患兒的家庭照顧者多半是外祖/祖父母-代(63%)，存在著年齡較大、文化程度較低的特點，其獲取疾病相關(guān)知識的途徑匱乏。本次研究中，65%的農(nóng)村家庭照顧者無法獲得疾病相關(guān)知識；58%的照顧者認(rèn)為就診不方便，這些是影響其疾病不確定感的重要因素，這與劉秀靜[11]研究一致。值得一提的是，兩組患兒服藥依從性差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01)，農(nóng)村CKD患兒服藥不依從比例高達(dá)60%。而相關(guān)研究亦證實[12]，不確定感可對慢性病患者的心理和行為均產(chǎn)生不良影響，導(dǎo)致患者對治療的依從性降低，影響疾病的預(yù)后。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動為農(nóng)村患兒家庭照顧者提供疾病相關(guān)信息，解釋患兒的治療過程及可能預(yù)后，滿足照顧者的信息需求，降低其疾病不確定感水平。溝通時應(yīng)考慮照顧者文化程度的差異，特別是對來自農(nóng)村的、文化水平較低的家屬，盡量使用通俗易懂的語言，避免專業(yè)術(shù)語，以免影響照顧者接受和理解信息。

3.2 農(nóng)村CKD患兒家庭照顧者疾病不確定感的管理意義 我國農(nóng)村CKD患兒成長環(huán)境特殊，迫于生活的壓力父母多外出務(wù)工，而年邁的外祖/祖父母為患兒的主要照顧者；其居住地可利用的生活、醫(yī)療資源匱乏,因此農(nóng)村CKD患兒及其照顧者是全社會需要重點關(guān)注的群體。徐虹曾提出醫(yī)護(hù)人員要重視CKD患兒和家長的隨訪和督促[13]。由于CKD病程長且病情遷延不愈，患兒照顧者不能預(yù)測疾病會如何進(jìn)展、治療方案的有效性及預(yù)后如何，從而產(chǎn)生長期的不確定感。前期研究者也發(fā)現(xiàn)家庭照顧者在面對患兒病情變化、復(fù)發(fā)時，充滿不確定感，導(dǎo)致高度焦慮，成為其一個極大的壓力源[3]。據(jù)此，對農(nóng)村CKD患兒家庭照顧者進(jìn)行疾病不確定的干預(yù)及管理是迫切需要的。

近年來，我國住院患者疾病不確定感的研究已成熟，大量研究指出，向患者提供信息支持、引導(dǎo)認(rèn)知重構(gòu)等均可提高患者對疾病不確定感的管理水平，但在兒科領(lǐng)域的研究仍欠缺。潘慶等[14]研究結(jié)果顯示2001～2010年我國護(hù)理領(lǐng)域尚無針對家屬或兒童的疾病不確定感RCT類研究。盡管跟蹤護(hù)理、延續(xù)性護(hù)理、座談及教育指導(dǎo)等的作用在多項研究中得到了證實[15-18]，但其是否適用于農(nóng)村CKD患兒家庭照顧者這一特殊群體疾病不確定感的干預(yù)研究，還有待于應(yīng)用?？谱o(hù)理技術(shù)和相應(yīng)的護(hù)理干預(yù)方法結(jié)合的方式上進(jìn)一步的探究。

CKD是兒童時期的常見病，為了控制癥狀，延緩病情的發(fā)展，需要長期維持治療，甚至終生治療。在臨床護(hù)理工作中，我們應(yīng)加強評估CKD患兒家庭照顧者的疾病不確定感，主動為CKD患兒照顧者提供疾病信息支持，根據(jù)其實際情況采用個體化的健康教育及知識傳授技巧，并加強出院隨訪；同時應(yīng)該不斷更新自己的知識體系，利用一切可利用資源，幫助農(nóng)村患兒家庭照顧者降低疾病不確定感，提高治療依從性，從而減少患兒的復(fù)發(fā)次數(shù)，縮短病程，減輕家庭負(fù)擔(dān)。

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10.3969/j.issn.1671-8348.2015.28.046

安徽省科技廳科技計劃項目(1303063025)。

：宇麗(1983-)，在讀碩士，主管護(hù)師，主要從事慢性病兒童保健及心理護(hù)理?！?/p>

：E-mail：gengwwl2004@163.com。

R473.2

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1671-8348(2015)28-4021-02

2015-04-13

2015-06-05)