癲癇患者的家庭護(hù)理（下）

清風(fēng)

《科學(xué)生活》：患者家屬非常關(guān)心的一個(gè)問題是，對(duì)于大發(fā)作的癲癇患者，什么情況下需要馬上送醫(yī)院，什么情況下可以在家觀察？

劉醫(yī)生：很多家屬會(huì)問我說：“劉醫(yī)生，我到底什么時(shí)候需要把他送急診？他一個(gè)月發(fā)病3次，我兩個(gè)月都看6次急診了。是不是他一發(fā)作就要送急診，這個(gè)我實(shí)在吃不消了?！蔽以?jīng)在門診也回答過很多患者的家屬類似的問題，我們需要明確的是，在以下兩種情況下是需要撥打120送急診室。首次大發(fā)作要送急診；接下來的發(fā)作只要是不超過5分鐘，就是當(dāng)患者倒下去開始抽搐，你就看時(shí)間計(jì)時(shí)，超過5分鐘沒有停下來，就要趕快打120，不要再猶豫了。如果是5分鐘之內(nèi)已經(jīng)停下來的，就不需要送急診，讓患者好好休息，說明他這次發(fā)作已經(jīng)過掉了。

在對(duì)癲癇患者的家庭照料中，除了發(fā)作時(shí)的護(hù)理之外，最多的還是平時(shí)的照料問題。在我門診就醫(yī)的大部分治療效果比較好的患者一兩年也不會(huì)發(fā)一次，所以發(fā)作是少數(shù)的，最主要的還是發(fā)作間期對(duì)患者的照顧。

首先就是一定要按時(shí)吃藥，藥物對(duì)癲癇患者來說是最重要的。那么，藥物起什么作用呢？我前面提到，癲癇是由于大腦的異常放電引起的，藥物的主要作用就是抑制大腦的異常放電。如果沒有及時(shí)用藥，那么，大腦異常放電時(shí)癲癇就又會(huì)發(fā)作。藥物分為兩大類，一類是比較經(jīng)典的老藥，還有幾種新藥。

《科學(xué)生活》：癲癇患者的日常飲食需要注意哪些問題？

劉醫(yī)生：首先，癲癇患者的飲食一定要有規(guī)律性，三餐要定時(shí)定量，要吃飽但又不要暴飲暴食。為什么有這樣的要求呢？那是因?yàn)?，低血糖本身就可以誘發(fā)癲癇的發(fā)作，就是說，如果是癲癇患者再加上個(gè)低血糖，那么，癲癇發(fā)作的概率就很高。反之，暴飲暴食也不行，當(dāng)胃被撐得很大時(shí)，它會(huì)引起神經(jīng)反射，而這個(gè)神經(jīng)反射有可能會(huì)誘發(fā)癲癇。

其次，飲食要多樣化，這和所有慢性病的要求都是一樣的。再就是水和鹽的攝入要均衡。我見過一個(gè)患者，他每次發(fā)作前都是想解小便，他就誤以為癲癇的發(fā)作和喝水有關(guān)系，所以，他就很少喝水。這是一種誤區(qū)。

還有些食物是癲癇患者不能吃的，希望患者和家屬一定要記住。一是煙和酒，因?yàn)樗鼈兌加写碳ぷ饔?。二是有興奮性的東西，比如咖啡，癲癇患者禁止喝咖啡。三是巧克力，因?yàn)榍煽肆锩婧锌Х纫颉０ㄇ煽肆μ?、酒心巧克力、巧克力蛋糕等都不能吃。四是濃茶不能喝，因?yàn)榭Х纫蚝刻?，淡茶水可以喝一點(diǎn)。五是可樂，我曾經(jīng)見過一個(gè)非常典型的患者，一個(gè)小男孩，他只要一喝可樂就發(fā)癲癇，后來我說，你不要再加藥了，把可樂戒掉吧。最后，小男孩在發(fā)癲癇和戒掉可樂之間選擇了后者，此后他癲癇的發(fā)作次數(shù)明顯下降。

《科學(xué)生活》：除了大發(fā)作以外，癲癇患者在日常生活中還需要注意哪些方面的問題？

劉醫(yī)生：癲癇患者的家庭照顧與其他患者不一樣，一定要防止意外，癲癇的發(fā)作往往不可控，是沒有辦法預(yù)料的。我們不建議癲癇患者駕駛汽車，騎自行車和走路時(shí)也要當(dāng)心。尤其是小孩子一定要遠(yuǎn)離水邊，不要去玩水。國(guó)內(nèi)曾經(jīng)統(tǒng)計(jì)過癲癇患者猝死的原因，排在第一位的就是溺水，大家一定要重視這個(gè)問題。當(dāng)然，在上海市區(qū)里這個(gè)問題不多，而農(nóng)村、外地的河邊、池塘邊，出現(xiàn)這種情況還是很多的。還有，癲癇患者不要從事有危險(xiǎn)性的工作。

我這里要強(qiáng)調(diào)的是，2013年，中國(guó)抗癲癇聯(lián)盟在國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟的指導(dǎo)下，提出了2013年癲癇關(guān)愛日的一個(gè)主題，其中一個(gè)很重要的內(nèi)容就是要記好癲癇日記。癲癇日記可以做成一個(gè)表格，分為幾個(gè)部分：姓名、發(fā)作時(shí)間、持續(xù)時(shí)間、發(fā)作表現(xiàn)、有沒有誘因、當(dāng)時(shí)服藥的情況、備注，等等。癲癇患者和家屬可以根據(jù)自己家里的情況來設(shè)計(jì)這個(gè)日記格式。最重要的內(nèi)容就是發(fā)作時(shí)間和發(fā)作表現(xiàn)，要盡你所能詳細(xì)地記錄下來。

舉個(gè)例子，某某人1月3日12點(diǎn)15分發(fā)作了一次，持續(xù)了5分鐘，而且是大發(fā)作：眼珠往上翻，手腳有抽筋，口吐白沫。誘因可能是前一天晚上沒睡好。然后，下午5點(diǎn)鐘又有一次小發(fā)作，手抽搐了幾下。之后，2月4號(hào)又發(fā)了2次。打算2月5號(hào)來看醫(yī)生，在備注里面寫明，要帶什么東西，要問什么問題，等等。然后拿著本子到醫(yī)生這里看病，醫(yī)生一看這個(gè)本子就知道了。有些病人半年才看一次醫(yī)生，當(dāng)醫(yī)生問他這半年里發(fā)過沒有時(shí)，病人往往記不清發(fā)過幾次，什么時(shí)間發(fā)的，具體情況是什么，這種情況會(huì)給醫(yī)生的診治帶來很大的麻煩。如果有了這個(gè)癲癇日記本，醫(yī)生就會(huì)一目了然地看出這段時(shí)間病人發(fā)過幾次，當(dāng)時(shí)是什么情況，有沒有誘因，需不需要換藥。當(dāng)癲癇患者寫了一兩年的日記之后，就有可能發(fā)現(xiàn)，你癲癇的發(fā)作和某種誘因有關(guān)系，甚至可以通過減少這些誘因從而減少癲癇的發(fā)作。希望我們的患者和家人都能準(zhǔn)備這樣一個(gè)日記本，認(rèn)真記好癲癇日記。

《科學(xué)生活》：當(dāng)患者本人得知自己患的是癲癇以后，往往就此消沉，終日悶悶不樂，還有一種羞恥感，不希望別人知道，家屬該如何對(duì)患者進(jìn)行心理疏導(dǎo)？

劉醫(yī)生：作為癲癇患者最親近的人，我們家屬能給予患者的一個(gè)很重要的幫助就是精神上的鼓勵(lì)和支持。我發(fā)現(xiàn)一個(gè)很值得深思的現(xiàn)象，就是來就診的患者往往有一種羞恥感，不愿意讓別人知道他們患的是癲癇，所以要求醫(yī)生不要在病歷上寫癲癇的診斷，而是代之以頭痛、頭暈、暈厥。因?yàn)槿绻弥邪d癇診斷的病歷本去和領(lǐng)導(dǎo)請(qǐng)假，可能工作就沒有了。而且很多患者心情很低落，自從患了這個(gè)疾病以后基本上就看不到他們的笑臉了。本來是很活潑、很開朗的女孩子，或者是在單位里面很有成就的男孩子，自從得了這個(gè)毛病，就整天愁眉苦臉，班也不好好上了，戀愛也不談了?？梢姡d癇患者的心理壓力是很大的，除了藥物的干預(yù)以外，精神的鼓勵(lì)也很重要。要讓他們知道，這個(gè)毛病沒有什么大不了的，很多名人也有這個(gè)病。包括大書法家王羲之、格林童話的作者格林兄弟二人、《天鵝湖》的作者柴可夫斯基和大作曲家貝多芬等，他們都是患有癲癇的，但這并沒有影響他們成為偉人。

當(dāng)發(fā)現(xiàn)癲癇患者有抑郁、焦慮的表現(xiàn)時(shí)，要盡量讓他們把不良情緒說出來，鼓勵(lì)他們積極參加一些活動(dòng)，像我們每年都會(huì)組織一些病友會(huì)的活動(dòng)。我在門診也遇到過這種情況，十二三歲的小孩子得了癲癇以后，家長(zhǎng)就讓他們休學(xué)了，或是在家里什么事情都不讓小孩子做，擔(dān)心孩子跌倒等。其實(shí)沒必要這么緊張，我們說在藥物控制的情況下，可以參加一些力所能及的家務(wù)和工作。試想一下，本來他是一個(gè)什么都能做的正常人，自從生了這個(gè)毛病以后家長(zhǎng)就什么都不讓他做了，那么，他就會(huì)明顯地覺得自己和普通人不一樣了，他就會(huì)從心底里認(rèn)定自己是個(gè)“什么都不能做”的病人。此時(shí)，患者承受的心理上的壓力比疾病帶給他的痛苦還要大。所以，大家可以放手地讓自己的孩子或家人做一些力所能及的事情。我建議不要輕易讓小孩子休學(xué)，你可以對(duì)他說：“成績(jī)不好沒有關(guān)系，但是爸爸媽媽希望你能夠和正常的孩子們一起學(xué)習(xí)、生活”。我總是對(duì)我的病友說：“你不要老是把自己當(dāng)病人，但是不要忘了自己是個(gè)病人。”endprint

《科學(xué)生活》：癲癇患兒的日常護(hù)理需要注意哪些內(nèi)容？

劉醫(yī)生：對(duì)于患癲癇的兒童來說，有一個(gè)很重要的問題就是看電視和玩電腦。很多休學(xué)在家的癲癇兒童，父母不可能24小時(shí)看著，又擔(dān)心出事不讓孩子出去，就把他們關(guān)在家里。孩子在家里就能做兩件事情：要么看電視，要么玩電腦。所有的癲癇患者在這一點(diǎn)上都有嚴(yán)格的要求，就是每天看電視、玩電腦的時(shí)間加起來不能超過1小時(shí)。其實(shí)除了電視電腦之外，還有很多事情可做，比如看書、看報(bào)紙、聽廣播。為什么有這個(gè)要求呢？我們?cè)谂R床上做個(gè)腦電圖就會(huì)知道，癲癇患者的腦電圖在發(fā)作間隙大多是個(gè)慢波。我們知道正常人的腦電圖是阿爾法波，而當(dāng)看電視時(shí)，正常人的腦電波就會(huì)變慢，所以，癲癇患者是要限制看電視的時(shí)間。

《科學(xué)生活》：癲癇會(huì)遺傳嗎？

劉醫(yī)生：生兒育女是多數(shù)夫妻翹首以盼的“好事”。但對(duì)癲癇患者來說，這卻是一道艱難的選擇題：癲癇會(huì)不會(huì)影響生育，子女會(huì)不會(huì)遺傳疾病。這份擔(dān)憂將很多癲癇患者攔在了為人父母的門外。在門診中我們也經(jīng)常被問及這樣的話題。

癲癇是一種慢性的、反復(fù)出現(xiàn)的發(fā)作性疾病，是由多種原因引起的腦功能障礙的表現(xiàn)。所有可能引起腦功能障礙的疾病都可能引發(fā)癲癇。因此，只有由遺傳性疾病導(dǎo)致的癲癇發(fā)作，才會(huì)有遺傳的可能。請(qǐng)注意，這里說的是“可能”，而非一定。

像遺傳性疾病引起的癥狀性癲癇，我們認(rèn)為其子女的癲癇發(fā)病率與正常人群基本上是相同的，患者不用過分擔(dān)心。

《科學(xué)生活》：若是遺傳性癲癇，男孩、女孩誰(shuí)更可能“發(fā)病”？

劉醫(yī)生：差異不大，生男生女都一樣。對(duì)于本身就是由遺傳性疾病引起的癲癇，其遺傳方式與疾病本身有關(guān)系。除非這個(gè)遺傳性疾病是性染色體遺傳的，否則對(duì)后代來說，是男是女與會(huì)不會(huì)遺傳癲癇沒有什么關(guān)聯(lián)。

而對(duì)于不明原因的特發(fā)性癲癇，目前已經(jīng)發(fā)現(xiàn)了20多個(gè)基因?qū)ζ溥z傳易感性有重大影響。但由于癲癇異常比較復(fù)雜，每個(gè)癲癇家族每一代患者的發(fā)病情況都不盡相同，同樣的疾病可能會(huì)有不同的表現(xiàn)。

有些癲癇患者攜帶遺傳易感基因，但不一定發(fā)病，而這與性別的關(guān)系也不大。因此，不能用單純的生男還是生女來解決癲癇遺傳的問題。

《科學(xué)生活》：癲癇患者何時(shí)能生育？

劉醫(yī)生：癲癇并不是戀愛、結(jié)婚、生育的禁忌證，除非患者同時(shí)存在嚴(yán)重智力障礙、精神發(fā)育遲滯等情況。在國(guó)家婚姻法中規(guī)定不能結(jié)婚的病癥，是因其生育對(duì)家庭、社會(huì)來說，都是巨大的負(fù)擔(dān)。

由于女性癲癇患者在生育期間存在癲癇藥物通過胎盤影響胎兒發(fā)育甚至致畸的問題，癲癇發(fā)作時(shí)可能引起胎兒宮內(nèi)缺氧的問題，生產(chǎn)后存在藥物通過母乳被胎兒吸收等諸多問題，因此，對(duì)于一些難治性癲癇患者、發(fā)作病情控制得不好的患者，我們不建議她們生育。對(duì)于控制得比較好的女性患者，如果有懷孕的打算，要提前告知癲癇專病醫(yī)生。做好相關(guān)的準(zhǔn)備工作，比如，提前將對(duì)懷孕影響大的藥物換成對(duì)胎兒影響小的藥物，到婦科做好子宮卵巢的超聲檢查，提前服用葉酸片等等?，F(xiàn)在有很多新的癲癇藥物對(duì)于胎兒的影響還是比較小的，因?yàn)榫退闶钦Ｈ巳海矔?huì)有一定的畸胎率，這些新的癲癇藥物的畸胎發(fā)生率比正常人群高不了多少，還是比較安全的。

千萬不能因?yàn)閾?dān)心藥物致畸就自己私下里把藥物停掉，這樣的話，大發(fā)作甚至癲癇持續(xù)狀態(tài)的發(fā)生率很高，對(duì)于母體和胎兒都非常危險(xiǎn)。除了懷孕生育，還有哺乳也是女性患者非常關(guān)心的問題，目前來說，大部分的癲癇藥物都可以通過乳汁排出，雖然《國(guó)際癲癇治療指南》還是建議母乳喂養(yǎng)，但在中國(guó)大部分服用癲癇藥物的媽媽們會(huì)特別糾結(jié)于藥物對(duì)寶寶的影響，那就建議喂奶粉。

對(duì)于男性患者，由于不存在懷孕、生產(chǎn)及哺乳的問題，因此，只要男性癲癇患者不存在嚴(yán)重智力障礙、嚴(yán)重精神異常、精神發(fā)育遲滯等情況，基本上都是可以生育的。

需要提醒的是，有明確癲癇病家族史的男性患者，其基因檢查后發(fā)現(xiàn)攜帶遺傳易感性基因的，或已經(jīng)生育了一個(gè)癲癇患兒者，我們就不建議生育了。endprint