我的兒子不一樣

圓圓媽 迪蔓心湖

當(dāng)頭一棒，我生下的是白化兒

2012年12月24日晚上，在醫(yī)院待產(chǎn)的我終于被推進(jìn)了產(chǎn)房。分娩的過程中，我整個(gè)被接生護(hù)士的話擊得忘記了疼痛。一個(gè)護(hù)士說，這是頭嗎？另一個(gè)護(hù)士回答說，是頭吧。第一個(gè)護(hù)士又說，我摸的這個(gè)是頭發(fā)嗎？怎么是白色的。另一個(gè)護(hù)士接著回答，是白頭發(fā)吧？

小時(shí)候，我有見過患白化病的孩子，對(duì)這種病有個(gè)模糊的概念，這是一種無法治療的病，患這種病是因?yàn)榻H結(jié)婚。隱隱地，我覺得我生下的孩子有可能就是患了罕見的白化病。可是，我又不相信這會(huì)是真的，我和老公壓根沒有近親的關(guān)系。而且，我懷胎十月，產(chǎn)檢時(shí)，醫(yī)生要求的常規(guī)檢查我都做了。

后來，孩子生下來了，是一個(gè)兒子。可是因?yàn)楸谎蛩畣艿搅?，醫(yī)生把兒子只抱給我看了一眼頭發(fā)，說“你看看，是白頭發(fā)。”就抱去保溫箱了，連臉都沒給我看。

當(dāng)天晚上，我一夜沒合眼，大哭了兩場(chǎng)，然后一直在幻想，孩子也許不是白化，并瘋狂地用手機(jī)上網(wǎng)查資料，和用各種各樣的方式進(jìn)行詢問，看還有什么情況是頭發(fā)白色的，目的就是希望能有奇跡出現(xiàn)，比如突然有一個(gè)人告訴我，他們的孩子生下來也是頭發(fā)白，后來長(zhǎng)黑了?？墒?，自始至終沒有出現(xiàn)這么一個(gè)人。

同樣的，一旁的老公由于一直看不到孩子，也在用各種理由猜測(cè)，我們的孩子不是白化病。但他比我堅(jiān)強(qiáng)，兩次上保溫箱去看孩子，因?yàn)楦舻眠h(yuǎn)，看不太真切，老公都是安慰我說：“別自己嚇自己，也許不是白化兒，你看皮膚好像不是很白……”

這樣自欺欺人地過了兩天，我們迫不及待找了一個(gè)熟人，聯(lián)系到保溫箱的醫(yī)生，才得到確切的回復(fù)，我們的孩子是白化兒。當(dāng)時(shí)那種心情，猶如掉進(jìn)冰窖一樣地絕望。

欲哭無淚，

一絲希望徹底被瓦解

生完孩子一周后，孩子被抱出了保溫箱，我們出院了。我的各種幻想也終于終結(jié)了，千真萬(wàn)確，我生的是白化兒。

因?yàn)閺尼t(yī)院所接觸或我們認(rèn)識(shí)的醫(yī)生中，他們大都不太了解白化病，稍微了解的，就說目前中國(guó)只有少數(shù)醫(yī)生在研究這個(gè)病，并建議我們?nèi)ラL(zhǎng)沙大醫(yī)院認(rèn)真確診一次。于是，我們聽從建議，抱著僥幸心理，我不顧身體的虛弱和老公去了長(zhǎng)沙的湘雅醫(yī)院。

我記得，在遺傳科，醫(yī)生只看了一眼，就毫不隱瞞地給予了結(jié)論，他說是白化病，沒有治療。然后安慰著我們說，“像你們這種全白的孩子是很好確診的，基本看發(fā)色就知道。但是還有些孩子是其他型的白化病，不能立即診斷出來。你們算幸運(yùn)的，能及早發(fā)現(xiàn)，可以及早保護(hù)，起碼可使孩子眼睛能得到最好最充分的發(fā)育。”

可是，我仍不甘心，便道出了存在我心里的一點(diǎn)點(diǎn)希望，我說我有做產(chǎn)檢，我和老公又不是近親。沒想，醫(yī)生的話讓我徹底崩潰。他說，近親結(jié)婚導(dǎo)致白化病，這是錯(cuò)誤的說法。至于能提前檢測(cè)的方法，目前的技術(shù)只有當(dāng)媽媽生了一個(gè)白化病小孩之后，才能通過孩子的血液檢測(cè)查出來，然后在生二胎的時(shí)候才能檢測(cè)出來，也就是一胎白化病是無法檢測(cè)……

“月亮孩子之家”減輕了我心里的痛苦

醫(yī)生說到了這個(gè)份上，我和老公無功而返回到家。我又繼續(xù)在網(wǎng)上尋找資料。這時(shí)，由全國(guó)民間公益組織創(chuàng)辦的“月亮孩子之家”映入我眼簾。何謂“月亮孩子”，就是不能曬太陽(yáng)，只能在晚上感到舒適的孩子。

我連忙加入“月亮孩子之家”的群，群里有兩百多個(gè)媽媽。進(jìn)入群后，媽媽們都很熱心，每天都有安慰我的，有發(fā)自己孩子的成長(zhǎng)圖片給我看的。然后，從他們的你一言我一語(yǔ)中，我知道了這個(gè)遺傳罕見病是因?yàn)槲覀兠總€(gè)人的基因缺陷造成的，比如我生下的白化兒，是我和老公都攜帶了相同的白化病基因。其白化病一共有4個(gè)型，如果夫妻一方攜帶1型A，另一方攜帶2型B，這樣就不會(huì)生出白化病孩子，只有當(dāng)夫妻都攜帶1型A才有可能配對(duì)生出白化孩子。在所有人類中，這種幾率大約是兩萬(wàn)分之一，也就是說，世界上非常多人都攜帶有這種基因缺陷，許多人只是因?yàn)闆]配對(duì)上而已，這就是為什么說近親結(jié)婚會(huì)生出白化病孩子，因?yàn)榻H結(jié)婚容易使相同的型配對(duì)上……我漸漸地冷靜下來了。

后來，群里相繼進(jìn)來了許多白化病患者的媽媽和爸爸，我發(fā)現(xiàn)有些比我孩子嚴(yán)重得多，但通過這個(gè)大家庭的相互安慰，都逐漸地緩過了神，而且，讓我們興奮的是，白化病孩子并不可怕。

今年的五月，月亮之家舉行了一次大型的聚會(huì)。有許多成年的月亮發(fā)言分享自己的成長(zhǎng)歷程。我們發(fā)現(xiàn)，許多都是擁有高學(xué)歷，也有能力選擇自己喜歡的職業(yè)。比如很多人都是研究生畢業(yè)，他們的職業(yè)有老師，有法官，有社會(huì)工作者。或許這在正常人看來都是非常平凡的職業(yè)，然而這對(duì)于我們白化病的家長(zhǎng)們來說，看到的都是希望。因?yàn)橐粋€(gè)白化病人，在視力通常只有0.01-0.2的情況下，又不能曬太陽(yáng)，許多普通人能夠輕易做到的事，在白化病人來說，都是一種奢望。所以，這是社會(huì)的寬容和進(jìn)步，給了白化病人許許多多的可能。

像以前，很多白化病人都只能無奈地選擇按摩。

五味雜陳，擔(dān)憂白化兒不被社會(huì)大眾理解

孩子一天天在長(zhǎng)大，帶孩子的日子里，有快樂，也有不開心，還有擔(dān)憂。

有時(shí)很尷尬，帶著孩子走在路上，很多人都以為我們的是外國(guó)孩子，經(jīng)常有人會(huì)問“你孩子怎么啦，怎么這么白，是不是外國(guó)人？”

有時(shí)是敢怒不敢言，帶著孩子出門，我總能看到許多不那么友善的目光。因?yàn)槲覀円话愠鲩T都是三個(gè)人，我爸爸在前面抱孩子，我和老公在后面拿東西，很多人在我爸爸背后指指點(diǎn)點(diǎn)地，有的還故意扯身邊的親戚好友去看。

有時(shí)是諸多的傷感。每當(dāng)看到出太陽(yáng)，別的孩子推個(gè)小車就可以在外面玩到睡著然后回來，而我們的孩子出門，防曬霜、墨鏡、傘一樣都不能少。記得孩子在6個(gè)月以前，身子還很軟，墨鏡也不好戴，我們出門都只能選擇在傍晚或黃昏的時(shí)候?，F(xiàn)在，雖然是能走了，但還是有諸多的不便，夏天出門，需要抱著孩子，因?yàn)樗粫?huì)打傘，坐在車?yán)?，車子也要貼上最防曬的膜，還要拉上窗簾。

不過孩子很懂事，他對(duì)出門戴帽子和墨鏡，一點(diǎn)也不排斥，還有他很討親友的喜歡，讓親友都漸漸地覺得他和正常孩子差不多了，讓我十分欣喜。

當(dāng)然，最讓我感動(dòng)的還是老公，他知道孩子不健康，但是每次都對(duì)我說，我們一定要好好地，把孩子帶大，從來沒有想過要放棄這個(gè)孩子。記得剛生下孩子，我婆婆說，以后再生個(gè)正常的時(shí)候，他毫不猶豫地說，我們先不考慮生二胎，我們要好好把這個(gè)孩子帶大。

也許許多人覺得，自己爸爸不放棄自己的孩子這沒什么，是個(gè)正常人都應(yīng)該這樣的。但是從我后來接觸的很多白化新生兒父母來看，有許多的爸爸無法接受這樣的孩子，甚至有媽媽都接受不了，想把孩子送了，然后和爸爸離婚。

其實(shí)，這一年多來，通過加入“月亮孩子之家”和對(duì)孩子的撫養(yǎng)教育，我們堅(jiān)定地認(rèn)為，我們的兒子只是長(zhǎng)得不一樣。記得剛開始查“百度知道”，我真的被里面的內(nèi)容打擊得不小，說白化病患者智力也會(huì)有問題，會(huì)被社會(huì)大眾不理解，只能一生生活在自卑中。

實(shí)際上，白化病，除了不能產(chǎn)生黑色素，不能多曬太陽(yáng)，視力較差之外，其他和正常人一樣。像我孩子現(xiàn)在一歲七個(gè)月，已經(jīng)能背出整首唐詩(shī)，和正常人的智力沒有任何差別。而很多之前的白化病人，都是因?yàn)楦改溉狈χR(shí)，甚至還有父母傻傻地想讓孩子曬黑。從而導(dǎo)致很多白化病人皮膚曬傷，膚色變得不好，不均勻，又不采取任何措施保護(hù)眼睛，從而使眼睛視力最差，導(dǎo)致許多人都覺得白化病是可怕的病。

如今很多新生的白化病人，因?yàn)榧议L(zhǎng)的重視，各種防護(hù)都做到了位，許多白化病孩子尤其是女孩，都超美，皮膚白皙，發(fā)色金黃。

所以，作為家長(zhǎng)，還是需要對(duì)白化病多一點(diǎn)了解。因?yàn)榧议L(zhǎng)的態(tài)度決定了白化病人的一生。

責(zé)編/昕莉