劉常清,任宏飛,李曉玲,彭胤瓊,范冬萍,劉 玲,馬 莉,何其英
膀胱癌是繼前列腺癌后的第二大常見(jiàn)的泌尿系惡性腫瘤,發(fā)病率高且易復(fù)發(fā),其5年生存率為40%~60%[1]。目前在臨床上行膀胱根治性全切再加尿流改道是治療膀胱癌的主要方法[2],被看做是膀胱癌治療的一個(gè)安全的程序和金標(biāo)準(zhǔn)[3]。尿流改道后尿液從腹壁造口排出,改變了病人正常的排尿方式,病人需終身使用和佩戴尿路造口袋,這將會(huì)影響其自我形象及心理狀態(tài),同時(shí)有可能煎受近遠(yuǎn)期并發(fā)癥的困擾。據(jù)報(bào)道,膀胱癌病人尿路造口術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率較高,其中約50%是由于病人出院后缺少專業(yè)人員的指導(dǎo)及造口知識(shí)缺乏導(dǎo)致自我護(hù)理不當(dāng)而引起[4]。這些因素對(duì)病人生活造成諸多不便,影響其生活質(zhì)量。現(xiàn)就國(guó)內(nèi)外膀胱癌行回腸代膀胱尿流改道病人的生活質(zhì)量及其影響因素的研究進(jìn)展做一綜述。
1.1 國(guó)內(nèi)現(xiàn)狀 朱桂芳等[5]的研究結(jié)果表明,大部分回腸代膀胱尿流改道病人的生活質(zhì)量處于中等水平,但病人在心理功能、軀體功能及社會(huì)功能方面均受到較大影響,其中性功能問(wèn)題最為突出,優(yōu)良率僅為10%[6]。由于造口部位有異味以及無(wú)規(guī)律排尿等因素困擾著病人,其業(yè)余娛樂(lè)減少,工作和學(xué)習(xí)能力下降,出現(xiàn)社會(huì)生活功能限制,表現(xiàn)為病人術(shù)后與社會(huì)接觸明顯減少[6]。通過(guò)對(duì)病人自我形象的調(diào)查結(jié)果表明,回腸代膀胱尿流改道病人自我形象紊亂的發(fā)生率高達(dá)51.9%,直接影響病人的康復(fù)和生活質(zhì)量;相關(guān)調(diào)查同時(shí)還發(fā)現(xiàn)病人越年輕,受教育程度越高,回腸代膀胱尿流改道術(shù)后給病人帶來(lái)的心理壓力越大,自我形象紊亂發(fā)生率越高[7]。因此,在對(duì)回腸代膀胱尿流改道病人的治療與護(hù)理過(guò)程中,除了進(jìn)行常規(guī)護(hù)理外,還應(yīng)重視病人的心理護(hù)理,及時(shí)發(fā)現(xiàn)和處理自我形象紊亂的心理問(wèn)題,改善病人的生活質(zhì)量。
1.2 國(guó)外現(xiàn)狀 Hara等[8]用生活質(zhì)量簡(jiǎn)表(Short Form-36)對(duì)85例尿流改道病人生活質(zhì)量的調(diào)查研究結(jié)果表明,尿流改道術(shù)后病人的社會(huì)功能要低于一般健康人群,但病人術(shù)后的總體健康狀況及生活質(zhì)量均較滿意。Yuh等[9]的調(diào)查結(jié)果顯示,病人在尿流改道術(shù)后3個(gè)月生活質(zhì)量遭受手術(shù)的打擊后回升到基線水平,且隨著術(shù)后康復(fù)時(shí)間的延長(zhǎng),其生活質(zhì)量會(huì)進(jìn)一步改善,其快速的康復(fù)與早期回歸身體功能鍛煉有關(guān)。尿流改道腹壁造口對(duì)病人生活質(zhì)量產(chǎn)生明顯的影響,但總的說(shuō)來(lái),病人生活質(zhì)量自覺(jué)較滿意,尤其是那些日常及社會(huì)生活更為積極的病人[10]。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)病人進(jìn)行詳細(xì)的健康教育,指導(dǎo)病人功能鍛煉并進(jìn)行腹壁造口的自我管理,從而提高造口管理的質(zhì)量,進(jìn)而提高病人的生活質(zhì)量。
一項(xiàng)納入40個(gè)研究共3 645例病人的系統(tǒng)評(píng)價(jià)結(jié)果表明,不同尿流改道術(shù)后病人的生活質(zhì)量差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,其影響并決定病人生活質(zhì)量的主要因素為家庭狀況、人際關(guān)系、健康狀態(tài)以及經(jīng)濟(jì)情況[11]。另有對(duì)40例回腸代膀胱尿流改道術(shù)后病人的問(wèn)卷調(diào)查結(jié)果表明,影響病人術(shù)后生活質(zhì)量的主要因素有年齡、婚姻狀況、文化程度、自理能力及造口護(hù)理等,并發(fā)現(xiàn)自理能力與造口時(shí)間呈正相關(guān)[5]。
2.1 性別與年齡 一項(xiàng)對(duì)65例(男女比為4∶1,平均年齡為72歲,年齡跨度為40歲~88歲)回腸代膀胱尿流改道病人平均隨訪30個(gè)月后(跨度為6個(gè)月~74個(gè)月)的調(diào)查研究結(jié)果表明,97%的回腸代膀胱尿流改道病人術(shù)前接受了造口專科的健康教育,但僅有32例(49%)病人出院時(shí)自覺(jué)在造口護(hù)理方面的技能掌握較滿意,其中有34例(52%)病人,包括85%的女性和44%的男性進(jìn)行自我尿路造口管理,女性與男性相比差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P=0.009),該研究多因素分析得出,病人生活質(zhì)量的提高及心理狀態(tài)的改善與術(shù)前的健康教育質(zhì)量(β=0.44,P<0.001)及造口自我管理(β=0.25,P=0.02)有關(guān)[12]。另有研究結(jié)果表明,男性病人在認(rèn)知功能方面強(qiáng)于女性病人[5];但女性病人在造口自我管理積極性方面比男性更主動(dòng)[12]。因此,應(yīng)對(duì)病人給予個(gè)性化的干預(yù)措施,如放尿技巧、飲食調(diào)節(jié)、皮膚護(hù)理、定期復(fù)查,創(chuàng)造條件讓病人參加造口聯(lián)誼會(huì),實(shí)施健康教育指導(dǎo),增強(qiáng)病人的自理能力,從而提高其生活質(zhì)量[5]。
2.2 手術(shù)方式及不同腸段替代物 Harano等[13]對(duì)膀胱癌原位新膀胱術(shù)與回腸代膀胱尿流改道兩種不同手術(shù)方式病人的生活質(zhì)量、排尿功能及并發(fā)癥方面的比較結(jié)果顯示,使用造口袋是影響回腸代膀胱尿流改道病人術(shù)后生活質(zhì)量的主要因素,但兩組病人總體的生活質(zhì)量評(píng)價(jià)還是較理想。在排尿功能方面,回腸代膀胱尿流改道組病人較原位新膀胱組的病人更為滿意,而且在老年病人中,要比原位新膀胱組病人更容易管理[1],但排尿功能均會(huì)對(duì)病人生活質(zhì)量產(chǎn)生影響[14],在并發(fā)癥方面兩組比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義[13]。另有研究結(jié)果表明,原位新膀胱組只有在生命活力、社會(huì)功能、軀體疼痛等方面略差于回腸代膀胱尿流改道組,而其他生活質(zhì)量方面及總體情況均優(yōu)于回腸代膀胱尿流改道組的病人,其中原位新膀胱組比回腸代膀胱尿流改道病人組具有更好的身體功能及更積極的生活態(tài)度,且術(shù)后病人的性欲也高于回腸代膀胱尿流改道組的病人,但兩組報(bào)告性生活滿意度均較低下[15]。調(diào)查進(jìn)一步發(fā)現(xiàn)回腸代膀胱尿流改道組病人自我形象表現(xiàn)更差,不過(guò)會(huì)隨著術(shù)后康復(fù)時(shí)間的延長(zhǎng),其自我形象會(huì)得到提升,但進(jìn)展較慢[14]。由于病人顧慮其造口有漏尿氣味及欠佳的自我形象,因而表現(xiàn)為社交不積極故而限制其社交活動(dòng)[15],進(jìn)而影響病人的生活質(zhì)量。
膀胱全切尿流改道術(shù)所采用的腸段替代物主要有回腸和結(jié)腸,目前在臨床上大多采用回腸代膀胱,而采用哪種腸段替代物后病人的生活質(zhì)量會(huì)更優(yōu)越呢?一項(xiàng)系統(tǒng)評(píng)價(jià)結(jié)果顯示,盡管很多研究表明實(shí)施腸段代膀胱術(shù)后的病人生活質(zhì)量有所改善,但是大多數(shù)研究均為回顧性的非隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn),前瞻性隨機(jī)對(duì)照研究極少,所以論證強(qiáng)度不夠,證據(jù)不太充分,提示目前還不能說(shuō)明哪種腸段代膀胱對(duì)病人生活質(zhì)量的改善更為優(yōu)越[16]。Park等[17]的研究也指出,對(duì)膀胱癌病人行哪種膀胱替代物最優(yōu),在其生活質(zhì)量方面的影響仍存在爭(zhēng)論,這主要是由于文化、地區(qū)和研究人群的不同對(duì)尿流改道術(shù)后病人生活質(zhì)量缺乏統(tǒng)一的定義,此外還主要決定于所采用的測(cè)量形式(如開(kāi)放系統(tǒng)的面對(duì)面的訪談、電話隨訪、代理人評(píng)價(jià)、病人自我報(bào)告等)以及測(cè)量量表的不同。
2.3 術(shù)后病人的心理健康 徐國(guó)江[18]對(duì)回腸代膀胱尿流改道病人的心理狀態(tài)做了分析,認(rèn)為病人的心理康復(fù)可以促進(jìn)其軀體的康復(fù),增強(qiáng)疾病的治療效果,并決定其生活質(zhì)量狀況?;啬c代膀胱尿流改道術(shù)后病人存在不同程度的心理問(wèn)題可能與手術(shù)后病人腹壁造口、終身佩戴造口袋有關(guān)。病人的原有正常排尿方式發(fā)生了改變,無(wú)法同正常人一樣從尿道自控排尿,這一點(diǎn)將會(huì)導(dǎo)致病人的情緒低落,出現(xiàn)消極的心理感受,進(jìn)而影響到其術(shù)后的生活質(zhì)量。另外,病人終身佩戴尿路造口袋,可能使病人自認(rèn)為形象有異于正常人,因而使其產(chǎn)生自我形象紊亂等心理問(wèn)題[19]。張愛(ài)華[20]對(duì)膀胱全切原位新膀胱術(shù)后病人的心理狀態(tài)進(jìn)行了分析及護(hù)理干預(yù),結(jié)果表明術(shù)后病人容易出現(xiàn)抑郁心理,且抑郁與家屬支持、住院費(fèi)用、自身健康評(píng)價(jià)、疼痛程度、生活事件和艾森克人格問(wèn)卷(P因子)等因素有關(guān)。提示醫(yī)院、家庭、社會(huì)應(yīng)共同為回腸代膀胱尿流改道病人提供醫(yī)療及心理上的支持和幫助,緩解病人的心理壓力,幫助病人重建和提高適應(yīng)與自我照顧的能力,從而恢復(fù)自信及尊嚴(yán),改善其生活質(zhì)量。
2.4 術(shù)后并發(fā)癥 回腸代膀胱尿流改道病人的術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率高達(dá)41.6%,其常見(jiàn)的造口并發(fā)癥包括造口周圍刺激性皮炎、造口狹窄、造口處黏膜皮膚分離、造口回縮、造口凹陷、造口旁疝及造口周圍尿酸結(jié)晶等[21]。一項(xiàng)對(duì)回腸代膀胱尿流改道病人腸膀胱黏液所致并發(fā)癥相關(guān)問(wèn)題進(jìn)行的分析結(jié)果顯示,由于腸段的分泌作用出現(xiàn)了一些較為常見(jiàn)的如回腸膀胱內(nèi)結(jié)石及反復(fù)發(fā)生的泌尿系感染等遠(yuǎn)期并發(fā)癥,影響病人術(shù)后的生活質(zhì)量[22]。另有研究表明,隨著病人術(shù)后生存時(shí)間的延長(zhǎng),并發(fā)癥發(fā)生率也會(huì)增加[3]。分析尿路造口并發(fā)癥的原因,積極預(yù)防并控制并發(fā)癥的發(fā)生,對(duì)減少病人痛苦及促進(jìn)康復(fù)有著重要的意義[23]。因此需要教育病人及時(shí)隨訪,隨時(shí)檢查并發(fā)癥情況,做到提前預(yù)防。
2.5 健康教育 張春秀等[24]分析了永久性腸造口病人對(duì)造口知識(shí)的需求情況,結(jié)果表明所有的病人均希望有良好的社會(huì)支持,97.1%的病人希望能定期參加造口聯(lián)誼會(huì),且病人渴望了解有關(guān)工作和生活、造口用品的選擇、造口周圍皮膚護(hù)理、并發(fā)癥的觀察與處理、訓(xùn)練規(guī)律排便等方面的知識(shí)。建議開(kāi)展多元化的院外教育,充分發(fā)揮造口治療師及造口??谱o(hù)士的作用,定期召開(kāi)造口聯(lián)誼會(huì),幫助病人學(xué)習(xí)和掌握造口知識(shí),從而提高院外造口病人的生活質(zhì)量。另有對(duì)回腸代膀胱尿流改道病人健康教育與生活質(zhì)量的相關(guān)性的研究結(jié)果表明,回腸代膀胱尿流改道病人對(duì)造口知識(shí)掌握較差,但隨著造口時(shí)間的延長(zhǎng)和身體的逐漸康復(fù),病人的學(xué)習(xí)能力及欲望和對(duì)造口知識(shí)的掌握程度均在提高,因而會(huì)逐漸適應(yīng)造口所帶來(lái)的生理和心理變化[25]。進(jìn)一步提示應(yīng)采取多種方式相結(jié)合的健康指導(dǎo)形式,以滿足病人對(duì)健康教育的需求,從而提高病人的生活質(zhì)量。蘇曉萍等[26]通過(guò)制訂回腸代膀胱尿流改道病人造口自我護(hù)理的健康教育路徑表,對(duì)30例回腸代膀胱尿流改道病人實(shí)施連續(xù)、系統(tǒng)的健康教育指導(dǎo),結(jié)果顯示,明顯減少了造口周圍皮膚問(wèn)題的發(fā)生,提高了病人造口自我護(hù)理的能力及生活質(zhì)量。
回腸代膀胱尿流改道病人通過(guò)加強(qiáng)疾病的治療與護(hù)理,其生活質(zhì)量有所改善,但由于尿流改道及佩戴造口袋,病人身心均受到一定程度的影響,其生活質(zhì)量現(xiàn)狀仍不理想,且受多種因素影響,如性別與年齡、手術(shù)因素、病人的心理狀態(tài)、術(shù)后并發(fā)癥、造口護(hù)理及相關(guān)的健康教育等在一定程度上影響著病人的生活質(zhì)量。目前,國(guó)內(nèi)外都對(duì)該類病人的生活質(zhì)量及其影響因素做了一定的研究,取得了一定的成效,有助于在護(hù)理回腸代膀胱尿流改道病人時(shí)借鑒參考,以便更好地護(hù)理該類病人,促進(jìn)他們的健康,提高其生活質(zhì)量。但是國(guó)內(nèi)外的研究也存在一定的不足,其國(guó)內(nèi)腸造口病人生活質(zhì)量方面的研究已取得了一些進(jìn)展,但尿路造口方面的研究還相對(duì)較少[27],且大多有關(guān)尿路造口方面的研究質(zhì)量不高,缺乏隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn),論證強(qiáng)度不夠,大多只從某一方面探討膀胱癌術(shù)后病人的健康教育或護(hù)理問(wèn)題,很少有較為全面的研究或系統(tǒng)評(píng)價(jià)。而國(guó)外的研究大多集中在采用何種尿流改道術(shù)式對(duì)病人生活質(zhì)量的影響方面,也從一定程度上分析了影響病人生活質(zhì)量的因素。但是,采用何種尿流改道對(duì)病人生活質(zhì)量的影響尚未明確,仍然是百家爭(zhēng)鳴。而且國(guó)外的研究缺乏護(hù)理對(duì)尿流改道病人的影響及其作用方面的研究,缺乏探討健康教育及護(hù)理干預(yù)的積極影響等方面的研究。另外,國(guó)外與我國(guó)存在文化地區(qū)差異,人口結(jié)構(gòu)不同,所以研究結(jié)果的參考價(jià)值有待商榷,故有必要借鑒國(guó)外的研究方法及結(jié)論對(duì)我國(guó)此類病人進(jìn)行一定程度的大樣本研究,進(jìn)一步探討膀胱癌行回腸代膀胱尿流改道病人的生活質(zhì)量及其影響因素,從而更好地治療和護(hù)理回腸代膀胱尿流改道病人,促進(jìn)病人的健康和提高其生活質(zhì)量。
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