晚期癌癥患者照顧者照護現(xiàn)狀和需求的質(zhì)性研究

許君,葉文琴,江萍

(1．上海市浦東新區(qū)人民醫(yī)院護理部,上海201299; 2．第二軍醫(yī)大學(xué)長海醫(yī)院護理部,上海200433)

·論 著·

晚期癌癥患者照顧者照護現(xiàn)狀和需求的質(zhì)性研究

許君1,葉文琴2,江萍1

(1．上海市浦東新區(qū)人民醫(yī)院護理部,上海201299; 2．第二軍醫(yī)大學(xué)長海醫(yī)院護理部,上海200433)

目的 了解晚期癌癥患者照顧者的照護現(xiàn)狀和需求,為提供適合照顧者需求的護理服務(wù)提供依據(jù)。方法 采用目的抽樣法,選擇2013年8－12月上海市浦東新區(qū)人民醫(yī)院收治的晚期癌癥患者的照顧者10名,對其進行面對面、半結(jié)構(gòu)式的深入訪談,并采用內(nèi)容分析法對資料進行分析。結(jié)果 分析出關(guān)于照顧者照護現(xiàn)狀和需求的主要主題共8個。結(jié)論 晚期癌癥患者照顧者承擔(dān)著一定的壓力,面臨著不同程度的問題,護理人員應(yīng)為照顧者提供專業(yè)和個性化的培訓(xùn),同時建議醫(yī)院聯(lián)動社會資源,為患者提供全方位服務(wù)。此外,對照顧者適時進行臨終輔導(dǎo),提供有效的情感支持。

晚期癌癥;照顧者;照護;現(xiàn)狀;需求;質(zhì)性研究

[Nurs J Chin PLA,2014,31(22):1-4]

隨著癌癥發(fā)病率的逐年提高,晚期癌癥患者的生活質(zhì)量及臨終對家屬的影響越來越受到人們的關(guān)注。患者的照顧者(caregiver)即家庭照顧者(family caregiver),又稱非正式照顧者(informal caregiver),是指和患者生活在一起并照顧患者生活起居及醫(yī)療相關(guān)問題的主要親屬,包括父母、配偶、子女和兄弟姐妹等[1]。在我國,大部分晚期癌癥患者的照護均由家屬來承擔(dān),家庭是基本的社會支持體系,家屬是主要的支持群體。照顧者在生活護理、照護技能、心理調(diào)適等方面的需求越來越大,對需求的專業(yè)化要求也越來越高。本研究運用質(zhì)性研究的方法對10名晚期癌癥患者的照顧者進行訪談,旨在了解晚期癌癥患者的照顧者對于照護知識、照護技能、照護培訓(xùn)等方面的實際需求,以期為尋找適合這一特殊群體的服務(wù)項目和內(nèi)容提供依據(jù)。

1 對象與方法

1．1 研究對象 2013年8－12月,采用目的抽樣法[2],選取上海市浦東新區(qū)人民醫(yī)院收治的10例晚)歲;照顧患者時間1個月至1．5年,平均期癌癥患者的照顧者作為訪談對象。共納入訪談對象10名,其中男2名、女8名,年齡24～78歲,平均(7±1．25)個月;學(xué)歷:小學(xué)4例、初中3例、高中2例、大專及以上1例;與患者關(guān)系:夫妻6例,子女2例,兄弟姐妹2例;其中5名訪談對象有協(xié)助照顧者, 8名須承擔(dān)患者的治療和生活費用。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)照顧對象為晚期癌癥患者;(2)是患者的主要照顧者,且每天照顧患者時間超過8 h;(3)對本研究知情同意,自愿參加。訪談人數(shù)按照資料“飽和”的原則確定,即當(dāng)沒有新主題出現(xiàn)時,認(rèn)為資料達到飽和。

1．2 方法 本研究采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法,以半結(jié)構(gòu)式訪談的方式收集資料,預(yù)先設(shè)計訪談提綱。

1．2．1 資料的收集 訪談前先與受訪者溝通,發(fā)放知情同意書,說明研究目的、方法和內(nèi)容,告知在保護隱私的前提下對談話進行記錄和錄音,承諾用編碼代替姓名,保護患者隱私。研究者與受訪者約定訪談的具體時間、地點,確保訪談在安靜、私密的環(huán)境下進行。訪談過程中,研究者不對受訪者施加任何誘導(dǎo),對其語言予以尊重,不加評判,每名受訪者訪談時間為20 min至2 h,研究者可根據(jù)訪談的具體情況和受訪者的情緒適當(dāng)調(diào)整提問的方式和時間。整個訪談過程進行現(xiàn)場筆錄和錄音,研究者同時仔細(xì)觀察受訪者的表情及情緒變化,予以真實記錄。本研究根據(jù)訪談目的,在大量文獻查閱的基礎(chǔ)上確定訪談提綱,以“晚期癌癥患者照顧者照護現(xiàn)狀和需求”為核心,訪談內(nèi)容包括“您作為照顧者發(fā)揮了怎樣的作用”,“你需要護士對自己的培訓(xùn)應(yīng)涉及哪些內(nèi)容”,“患者的疾病給您的生活和整個家庭帶來哪些影響”,“您如何看待親人即將離去的事實”等。

1．2．2 資料的整理與分析 每次訪談結(jié)束后,及時整理訪談筆錄,并將錄音逐字逐句記錄。按照N1～N10依次給每位受訪者的訪談記錄編序。研究人員多次聆聽錄音、閱讀訪談記錄,通過初步的分析對訪問內(nèi)容形成大概印象;再多次研讀訪談記錄,逐句分析含義,總結(jié)概括出精要觀點和意見,采用內(nèi)容分析法提煉出多個主題并分類。

2 結(jié)果

經(jīng)過深入的分析和研究,對訪談資料進行分類后,得出以下8個主題。

2．1 主題一:照顧者承受的壓力大 上海人口老齡化日趨嚴(yán)重,老年晚期癌癥患者隨之增多,照顧者的年齡大多較大,且不同程度地承擔(dān)著生理、心理、經(jīng)濟等多方面的壓力[4]。N3:“我對于她(患者)的反應(yīng)不能完全理解,有時候她特別擔(dān)心病情的時候不知道該怎么安慰,有時候會和她吵架,或者遷怒于醫(yī)生、護士等?！盢6:“有的時候會特別害怕,擔(dān)心自己會得同樣的病?！盢7:“當(dāng)我得知老伴得病的時候,感覺天塌了,覺得自己也要死去了。”N8:“得知媽媽得病后,感覺自己沒方向了,可是家里只有我一個人,必須承擔(dān)起照顧媽媽的責(zé)任。”

2．2 主題二:疾病影響照顧者的角色轉(zhuǎn)變 親人得了癌癥,照顧者在家庭中要完成角色的轉(zhuǎn)變,充當(dāng)傾聽者、陪伴者、支持者等角色,幫助患者一同面對困難。N1:“從小到大,我們兄弟姐妹幾個,大哥是頂梁柱,就算各自成家后,也是大哥說了算,現(xiàn)在大哥病了,我們幾個沒了主心骨。”N7:“以前家務(wù)事都是老伴做,現(xiàn)在我每天4點要起床,給他熬湯、燒菜,還要做其他家務(wù)活。每天晚上要起來七八次,幾乎沒有一個好覺睡?！盢8:“媽媽得病后,公司挺照顧我的,所以在媽媽手術(shù)、療養(yǎng)的初期,以及現(xiàn)在病重的時候,我把工作停了,全身心照顧媽媽。”

2．3 主題三:照顧者對知識技能的接受程度不一照顧者對照護知識和技能的掌握情況及接受程度會因為其年齡、知識層次、脾氣性格、原先在家中的角色等不同而有所區(qū)別。N2:“我只有小學(xué)文憑,眼睛也不好,所以不大喜歡讀書看報,醫(yī)生護士教我的我也聽不太懂?！盢6:“搞不明白這到底是個什么毛病,就知道他治不好了……每天就想讓他吃點好吃的,希望他能多活些時候。”N8:“醫(yī)生護士經(jīng)常會告訴我一些關(guān)于疾病的知識,還有在家里休養(yǎng)的時候要注意哪些問題等等,我自己也經(jīng)常會去看看一些癌癥的貼吧,去加入一些QQ群,跟同樣遭遇的人一起聊聊,一來可以了解疾病的信息,二來可以放松心情?！?/p>

2．4 主題四:照顧者對提高患者生活質(zhì)量存在需求患者生活質(zhì)量、舒適度的提高是照顧者的照護過程中最基本、最迫切的需求。N4:“我現(xiàn)在每天跟著老婆轉(zhuǎn),她疼我也疼,她苦惱我也苦惱,只要她少吃點苦,能吃就多吃點,我就心滿意足了?！盢7:“老伴吃得下,我心情也好一點,前段時間病情加重,我燒的菜他一點也吃不下去,我心里難受得不得了?！盢8:“媽媽病情很反復(fù),她跟我說‘我已經(jīng)死過一次了,但是我突然被拉了回來,我現(xiàn)在想死了,可是又死不掉’,其實她真的很痛苦,真的很不忍心看著她這樣?！?/p>

2．5 主題五:照顧者對照護知識與技能存在需求照顧者對患者的照護,涉及生活護理、基礎(chǔ)護理、疾病和并發(fā)癥護理、心理護理等,訪談對象都表達了對于相關(guān)知識和技能獲取的意愿。N9:“我在家里家務(wù)基本不做的,老婆要照顧自己的媽,所以我媽只能由我來照顧,我什么都不會,所以每天都要麻煩護士,天天問她們要注意點什么?！盢10:“我妹妹挺可憐的,沒有結(jié)婚,所以我們姐妹幾個一起照顧她,我退休了,所以時間多一點,照顧得最多,她們都很忙的,每天來一個人幫我,我總感覺我們怎么做妹妹都不大舒服,在家里的一段時間身上還出現(xiàn)了壓瘡,后來住院治療了很久才好的,所以心里也過意不去,最好護士能教教我們?！?/p>

2．6 主題六:患者及其照顧者對社會支持存在需求家庭、朋友、醫(yī)護人員及社會的支持,會使患者及其照顧者感受到關(guān)愛,對舒緩壓力有很大幫助。N2:“聽醫(yī)生護士說有的地方已經(jīng)有舒緩病床、有寧養(yǎng)機構(gòu),不過我們這里附近還沒有,希望政府能夠更多地關(guān)心我們郊區(qū)的老百姓?！盢5:“我愛人參加了癌癥俱樂部,我也會陪她去,因為在家也蠻悶的,如果有家屬俱樂部的話更好?！盢8:“我們住院期間,每個禮拜都會有社工來幫我一起照顧媽媽,也會跟我媽媽聊聊天,逗她開心,他們真的很好,我很感激。”

2．7 主題七:照顧者對情感溝通存在需求 長期照顧患者,帶給照顧者的,除了生理上的疲乏,還有心理上的壓力,他們需要情感的支持。N5:“當(dāng)時醫(yī)生讓我愛人做腸鏡,她不敢一個人去,我就不停地安慰她鼓勵她,最后陪她一起去,也一起挺過來了。”N6:“老伴脾氣差得不得了,我每天照顧他,他從來都不覺得好,天天都要埋怨我,兒子和自己都很內(nèi)向,遇到任何困難我都是自己頂著。”

2．8 主題八:照顧者對臨終輔導(dǎo)存在需求 雖然照顧者未主動提出他們對于患者的臨終輔有需求,但從其言語中能捕捉到這方面的信息。N3:“也不知道他(患者)還能活多久,感覺有很多事要考慮,出院后怎么辦呀,跟子女怎么交代呀,準(zhǔn)備后事呀……每天都要想這些?！盢8:“媽媽即將離我而去,在這一點上我覺得自己心理上真的很矛盾,明明自己已經(jīng)做好了這個心理準(zhǔn)備,但是看到她這幾天好一點,明天情況又差了,明明知道媽媽確實不行了,但我還是在看到她情況還好的時候,幻想著她能夠好起來,希望她不要離開?！?/p>

3 討論

3．1 晚期癌癥患者照顧者的現(xiàn)狀 在我國癌癥患者的每一個治療階段,均需要照顧者的陪同和照護,目前絕大多數(shù)晚期癌癥患者的照顧責(zé)任主要由其親人承擔(dān),患者疾病的診斷和治療,不僅僅對患者是一個重大的打擊,他們的家屬也同樣承受著巨大的壓力。

3．1．1 照顧者在生活、經(jīng)濟上承擔(dān)著一定的壓力晚期癌癥患者的照顧者不僅要耗費大量時間和精力照料患者的日常生活、聯(lián)系醫(yī)院、安排患者住院期間生活的繁雜事務(wù),有的照顧者必須要放棄自己的工作,全身心投入到患者的照顧中;癌癥治療不僅時間相當(dāng)漫長,治療費用也非常高,且家屬一般都會不惜一切代價為親人治療,許多家庭因此要承擔(dān)著沉重的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。

3．1．2 照顧者在精神上承受著巨大的壓力 晚期癌癥患者的照顧者無時無刻不在擔(dān)心患者的病情出現(xiàn)新問題,看到患者受著疼痛的煎熬卻愛莫能助時更加痛苦不已,心靈上的巨大悲傷不能在患者面前直接流露,還必須強打精神安慰和照顧患者,尤其是不能全身心照顧患者的家屬內(nèi)心極易出現(xiàn)悲哀、自責(zé)、無助的情緒;在照護的過程中,很多家屬會感到身心疲憊、力不從心[5],長期處在可能即將失去親人的恐懼和痛苦中[6],所承擔(dān)的心理壓力不言而喻。

3．1．3 照顧者的身心健康會在一定程度上受到影響長期照顧晚期癌癥患者的照顧者極易出現(xiàn)生理、心理、社會等各方面的負(fù)性體驗和情感,會對其身心健康產(chǎn)生一定不良影響。家屬是患者的社會支持者,其身心狀態(tài)對患者的病情和轉(zhuǎn)歸起著重要作用,不但影響對患者的照顧質(zhì)量,也會給患者的心理帶來影響[7]。因此,照顧者的身心健康是為患者提供社會支持的前提。

3．1．4 照顧者面臨的主要問題 晚期癌癥患者的照顧者在照護患者的過程中會不同程度地面臨以下問題:對疾病不了解,對醫(yī)療系統(tǒng)不熟悉、對社會資源不了解,家人對疾病治療和照顧方式看法不一、照顧責(zé)任的分擔(dān)不均,對工作的沖擊、對家庭及婚姻生活的沖擊、角色間沖突、失落與哀傷、患者的情緒反應(yīng)、角色的反轉(zhuǎn)、與患者的沖突、對自己性格的挑戰(zhàn)、體力的耗損、心力的耗損、心理壓力過重、照護知識的缺乏、照護任務(wù)的繁重、社會活動受到影響、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)沉重等。

3．2 為晚期癌癥患者的照顧者提供專業(yè)和個性化的培訓(xùn) 在訪談中,研究者發(fā)現(xiàn)晚期癌癥患者的照顧者不同程度地認(rèn)識到知識的匱乏導(dǎo)致自身不能很好地勝任照顧任務(wù),對于患者的病情變化也常感到措手不及或難以應(yīng)付。事實上,大多數(shù)照顧者由于缺乏專業(yè)的疾病和照護知識,在對患者進行照護的過程中會產(chǎn)生各種困擾。

3．2．1 重視對照顧者的培訓(xùn) 護理人員在對患者本人進行疾病有關(guān)的知識宣教的同時,還要重視對其照顧者進行相關(guān)知識的培訓(xùn)和宣教,使其了解并掌握疾病的知識、照護技能、操作要點等,以提高對患者照護的質(zhì)量。照顧者如能得到護理專業(yè)人員的幫助和支持,對緩解其應(yīng)對照顧任務(wù)時的手足無措和對疾病的不確定感有積極作用。

3．2．2 提高護理人員素質(zhì) 如果護士比較年輕,缺乏工作經(jīng)驗和專業(yè)知識,或者因科室輪轉(zhuǎn)、工作輪換等原因從未接觸過相關(guān)疾病,則很難為照顧者提供高質(zhì)量的培訓(xùn)和宣教。因此護理管理者應(yīng)從護士的自身素質(zhì)抓起,提高團隊整體專業(yè)水平和協(xié)作能力;同時注意提升培訓(xùn)者的能力,組建一個系統(tǒng)、規(guī)范的護理團隊,以期為照顧者提供系統(tǒng)連續(xù)、專業(yè)的健康知識和照顧技能教育和培訓(xùn)。

3．2．3 豐富培訓(xùn)的形式 采取集體授課、家庭電話訪視、一對一培訓(xùn)和個別指導(dǎo)等形式,對晚期癌癥患者的照顧者進行相關(guān)知識和技能的培訓(xùn),包括生活照護、放化療不良反應(yīng)的觀察和照護、癥狀護理、心理護理和照護技能等多方面的內(nèi)容。培訓(xùn)和指導(dǎo)的方式和內(nèi)容根據(jù)患者、家屬和家庭的具體情況進行個性化的設(shè)計,以期在減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)、維護照顧者的身心健康等方面產(chǎn)生正面效果。

3．3 聯(lián)動社會資源,為患者提供全方位服務(wù)

3．3．1 拓寬溝通和交流的渠道 醫(yī)院管理部門可與社會上現(xiàn)已有的癌癥患者俱樂部、陽光驛站、寧養(yǎng)機構(gòu)等組織或部門聯(lián)動,建立癌癥患者照顧者協(xié)會或者舉辦各類沙龍活動,有相同經(jīng)歷的照顧者們通過多渠道進行溝通和互動,相互支持,以調(diào)動積極性;也可通過網(wǎng)絡(luò)貼吧、建立QQ群、微信交流群、電視電話會議實時互動形式讓照顧者群體通過不同的途徑參與進來,為他們拓寬信息交流、經(jīng)驗共享的平臺。鼓勵患者加強與家庭、親友間的聯(lián)系,鼓勵照顧者與患者進行有效的溝通,并加強與家庭、親友間的聯(lián)系,指導(dǎo)家屬監(jiān)督患者的院外遵醫(yī)行為[8]。

3．3．2 完善醫(yī)院-社區(qū)-家庭照護網(wǎng)絡(luò)[9]隨著醫(yī)療護理模式的不斷轉(zhuǎn)變,護理的服務(wù)對象已由患者擴展到家庭和社區(qū),家屬作為患者最重要的看護者和社會支持來源,其身心健康應(yīng)得到關(guān)注[10]。因此,要發(fā)揮患者就醫(yī)醫(yī)院或二級以上綜合醫(yī)院、?？漆t(yī)院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等醫(yī)療服務(wù)機構(gòu)所有相關(guān)護理人員的作用,在照護網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)的每一個層面,護理人員可在照顧者所處的每一個階段為其提供相應(yīng)的服務(wù)、培訓(xùn)和知識技能的指導(dǎo),針對照顧者照護任務(wù)繁重、身心疲乏、健康受損、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)重等問題,給予必要的支持,提供及時的幫助。

3．3．3 發(fā)揮社會工作者的作用 可通過醫(yī)院社工部與社會工作協(xié)會合作,讓更多的社會工作者參與到晚期癌癥患者的照顧中。護理人員對條件合適的社會工作者進行專業(yè)培訓(xùn),讓其協(xié)助照顧者進行家庭陪護、情感支持、交流溝通等工作,以減少照顧者的工作量,在擴大醫(yī)護人員工作面的同時,緩解照顧者壓力。

3．4 適時進行臨終輔導(dǎo),提供有效的情感支持 癌癥患者的照顧者與患者本人一樣承受著巨大的心理壓力[11],護理人員在為患者實施心理護理的同時,也應(yīng)對照顧者進行護理關(guān)懷和心理輔導(dǎo),幫助照顧者增強心理適應(yīng)能力,提供更多關(guān)于疾病和護理的信息,提高其解決問題的能力[12]。

3．4．1 實施有效的護理關(guān)懷 護士應(yīng)運用注重尊重、傾聽、共鳴、平等、接納等技巧,對晚期癌癥患者的照顧者實施護理關(guān)懷,如讓照顧者參與制訂患者的治療和護理計劃;隨時與照顧者溝通患者的病情進展;解釋并化解照顧者對疾病的擔(dān)心;寬容照顧者表現(xiàn)出來的過激言行,必要時滿足其傾訴的需求;解答照顧者對癌癥護理知識的需求;合理地選擇止痛藥物,教會照顧者使用多種方法緩解患者的疼痛等,盡可能提供幫助,從而達到有效的情感支持[13]。

3．4．2 提供適當(dāng)?shù)男睦磔o導(dǎo) 組織院內(nèi)具有國家二級心理咨詢師資質(zhì)的護士,針對照顧者不同的心理狀態(tài)對其進行情感支持,引導(dǎo)照顧者發(fā)現(xiàn)其照護經(jīng)歷中有意義的部分,肯定照顧者的價值和能力,使其在照顧過程中有所收獲和成長,以增強其自我效能,強化積極感受,使照顧者心理狀態(tài)調(diào)適到較好的狀態(tài)。在適當(dāng)?shù)臅r候?qū)φ疹櫿哌M行臨終輔導(dǎo)和死亡教育[14],緩解其親人即將離去所帶來的痛苦[15]。

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(本文編輯:沈園園)

Qualitative Study of Current Status and Needs of Caregivers of Terminal Cancer Patient

Xu Jun1,Ye Wenqin2,Jiang Ping1(1．Department of Nursing,People’s Hospital of Shanghai Pudong New District,Shanghai 201299,China;2．Department of Nursing,Changhai Hospital Affiliated to the Second Military Medical University,Shanghai 200433,China)

Jiang Ping,E-mail:1343840628＠qq．com

Objective To understand the current status and needs of caregivers of terminal cancer patient, in order to provide evidence for fulfilling the caregiver’s needs and nursing service．Methods By using purpose sampling method,10 participants were applied face to face,semi-structured in-depth interview,and use content analyze method to analysis the material．Results Eight themes were analyzed about caregiver’s care current status and needs．Conclusion Caregivers of terminal cancer patients are under the pressure, and facing the different kinds of problem．Nursing staff should provide caregivers with professional and personalized training,and hospital should alliance with social resources to provide all around service for patients．Besides,it is important to offer caregivers end of life assistant with effective emotional support．

terminal cancer;caregiver;nursing;current status;needs;qualitative study

10．3969/j．issn．1008-9993．2014．22．001

R197．323

A

1008-9993(2014)22-0001-04

2014-03-14

2014-07-20

上海市浦東新區(qū)衛(wèi)生局優(yōu)秀青年人才項目(PWRq201220)

許君,本科,主管護師,主要從事臨床護理工作

江萍,E-mail:1343840628＠qq．com