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    系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒生活質(zhì)量測(cè)評(píng)工具研究進(jìn)展

    2014-03-31 03:29:18張華梁綜述審校
    護(hù)理學(xué)報(bào) 2014年19期
    關(guān)鍵詞:評(píng)量信度條目

    張華梁 綜述;李 楊 審校

    (北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院,北京100144)

    系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus,SLE)是自身免疫介導(dǎo)的、以免疫性炎癥為突出表現(xiàn)的彌漫性結(jié)締組織病,居兒童風(fēng)濕性疾病中第2位[1]。SLE臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣,病程反復(fù),可累及多系統(tǒng)與器官,疾病造成的病痛、治療帶來(lái)的不良反應(yīng)嚴(yán)重影響患兒身心健康及生活質(zhì)量[2]。隨著醫(yī)療水平的發(fā)展,SLE的預(yù)后已有顯著提高,但仍不可治愈[1]。治療對(duì)患兒的最終影響體現(xiàn)在生活質(zhì)量的改善上,較多研究表明,生活質(zhì)量能敏感地反應(yīng)SLE患兒的病情[3-4]。在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域,生活質(zhì)量主要指受健康、疾病和治療影響的健康相關(guān)生活質(zhì)量,與客觀臨床指標(biāo)結(jié)合可以反映患者的健康狀況,并預(yù)測(cè)近期、遠(yuǎn)期健康結(jié)局[5]。隨著純生物醫(yī)學(xué)模式向生物—心理—社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變以及人們健康觀念的更新,SLE患兒的生活質(zhì)量越來(lái)越受到關(guān)注,準(zhǔn)確評(píng)估患兒帶病生存期生活質(zhì)量,從而幫助患兒更好地應(yīng)對(duì)、適應(yīng)疾病,改善患兒身心狀況、提高帶病生存期生活質(zhì)量,是兒科、風(fēng)濕免疫科醫(yī)務(wù)工作者面臨的重要問題[6-7]。生活質(zhì)量的測(cè)評(píng)多依賴于量表,筆者就目前用于評(píng)價(jià)SLE患兒生活質(zhì)量的測(cè)評(píng)量表進(jìn)行綜述,以期幫助臨床醫(yī)務(wù)工作者更好地了解患兒生活質(zhì)量,從而對(duì)患兒進(jìn)行個(gè)體化的管理、干預(yù),促進(jìn)其身心健康,提高其生活質(zhì)量,改善其預(yù)后。

    1 普適性兒童生活質(zhì)量測(cè)量量表

    普適性測(cè)量工具可用于患有各種慢性病或急性病患兒、健康兒童生活質(zhì)量的測(cè)量,并用于不同疾病的患兒之間、健康兒童與患兒之間生活質(zhì)量的比較。

    1.1 兒童健康問卷 兒童健康問卷(Childhood Health Questionnaire,CHQ)[8]由美國(guó)波士頓新英格蘭醫(yī)學(xué)中心健康委員會(huì)在1990年根據(jù)成人普適性生活質(zhì)量測(cè)量工具36條目簡(jiǎn)明量表(36-items Short Form Health Survey,SF-36)改編而來(lái),用于評(píng)價(jià) 5~18歲健康兒童和各種急慢性疾病患兒的軀體健康、精神健康、社會(huì)功能3方面內(nèi)容。CHQ包含父母報(bào)告與兒童自評(píng)兩部分,父母報(bào)告版本有28條目簡(jiǎn)版(28 Item Short Childhood Health Questionnaire Parent Form,CHQ-PF28)與 50 條目(50 Item Short Childhood Health Questionnaire Parent Form,CHQ-PF50)2個(gè)版本。兒童自評(píng)部分(87 Item Short Childhood Health Questionnaire Child Form,CHQ-CF87)共有87個(gè)條目,適用于10~18歲的兒童。其中父母用CHQ-PF50有14個(gè)維度,兒童用CHQ-87有12個(gè)維度,每個(gè)維度的得分0~100分,得分越高,表明患兒生活質(zhì)量越好[9]。一般將CHQ的測(cè)評(píng)歸納成2部分:軀體功能領(lǐng)域總評(píng)(physical function,PhS)和心理健康領(lǐng)域總評(píng)(psychosocial health,PsS)。

    CHQ是目前國(guó)際公認(rèn)的信、效度較好的普適性兒童生活質(zhì)量量表,已被翻譯成多種文字,在多個(gè)國(guó)家應(yīng)用,并有官方網(wǎng)站(http://www.healthactchq.com/)。美國(guó)、意大利、墨西哥等國(guó)家已在健康兒童中建立本量表的常模,美國(guó)兒童PhS常模分?jǐn)?shù)為(53.00±8.8)分,PsS常模分?jǐn)?shù)為(51.20±9.1)分。香港作者Ng J Y等[10]在 2005 年引入 CHQ-PF50、CHQ-CF87,形成了繁體中文版問卷,并對(duì)816名在校兒童及其1 099位父母進(jìn)行測(cè)試,結(jié)果顯示,中文版CHQ-PF50各維 度 Cronbach’s α 信 度 系數(shù) 為 0.44~0.88,CHQCF87 各維度 Cronbach’s α 信度系數(shù)為 0.80~0.94,內(nèi)部一致性信度較好。

    意大利作者Ruperto等[11]運(yùn)用CHQ-PF50評(píng)估了 297例 SLE 患兒[發(fā)病年齡(11.9±3.3)歲,病程(4.3±4.3)年]的生活質(zhì)量,PhS 得分為(40.2±15)分,PsS得分為(44.8±10.7)分,明顯低于美國(guó)健康兒童常模。PhS得分與狼瘡疾病活動(dòng)度(Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index,SLEDAI)、狼瘡疾病損傷指數(shù)(Systemic Lupus International Collaborating Clinic/American College of Rheumatology Damage Index,SLICC/ACR DI,SDI)均呈負(fù)相關(guān)(r=-0.29,P<0.0001;r=-0.23,P=0.0001);PsS 與 SLEDAI呈負(fù)相關(guān)(r=-0.25,P<0.0001)。 表明狼瘡疾病活動(dòng)度越高、對(duì)各系統(tǒng)器官損害越大,患兒生活質(zhì)量越差。從上述研究可以看出,PhS、PsS均可以明顯反應(yīng)出患兒當(dāng)時(shí)的疾病情況,但PhS可以更為敏感地反映疾病是否對(duì)患兒造成了累及損害。

    1.2 兒童生活質(zhì)量普適性核心量表 兒童生活質(zhì)量測(cè)定量表系列(Pediatric Quality of Life Inventory,PedsQLTM)[12-13]由美國(guó)加州圣地亞哥兒童醫(yī)院和健康中心的Varni教授領(lǐng)導(dǎo)的研究小組于1987年開始研制,由普適性核心量表(Generic Core Scales,PedsQLTM4.0-GC)和特異性疾病模塊(Disease Specific Modules,PedsQLTM3.0)構(gòu)成。PedsQLTM 4.0-GC可用于2~18歲健康兒童,患有各類急、慢性疾病的兒童生活質(zhì)量的測(cè)量,廣泛應(yīng)用于臨床、學(xué)校、社區(qū)多種環(huán)境中[14-15]。

    PedsQLTM4.0-GC包含兒童自評(píng)及家長(zhǎng)報(bào)告2部分。 兒童自評(píng)量表分為 5~7歲、8~12歲、13~18歲3個(gè)量表,用第一人稱進(jìn)行表述,根據(jù)兒童各年齡階段認(rèn)知及理解能力的不同,對(duì)相同的測(cè)評(píng)內(nèi)容采取不同的提問方式。家長(zhǎng)報(bào)告量表分為2~4歲、5~7歲、8~12歲、13~18歲 4個(gè)量表,分別與該年齡段的兒童自評(píng)量表內(nèi)容相對(duì)應(yīng),用第3人稱表述。量表包含生理功能(8個(gè)條目)、情感功能(5個(gè)條目)、社會(huì)功能(5個(gè)條目)、角色功能/學(xué)校表現(xiàn)(5個(gè)條目)4個(gè)維度,共23個(gè)條目。生理功能構(gòu)成生理領(lǐng)域,后3個(gè)維度構(gòu)成心理領(lǐng)域[16]。每個(gè)條目均詢問近1個(gè)月內(nèi)某一事件發(fā)生的頻率,回答選項(xiàng)分為從來(lái)沒有、幾乎沒有、有時(shí)有、經(jīng)常有、一直有5個(gè)等級(jí),分別記為100分、75分、50分、25分、0分。 5~7歲兒童自評(píng)量表的應(yīng)答分為從沒有、有時(shí)有、一直有3個(gè)等級(jí),分別用高興、平常、憂傷3個(gè)臉譜來(lái)表達(dá),分別記為100分、50分、0分。量表總分和各維度分范圍0~100分,為各條目分?jǐn)?shù)的總和除以相應(yīng)應(yīng)答條目數(shù),分?jǐn)?shù)越高,生活質(zhì)量越好。家長(zhǎng)或法定監(jiān)護(hù)人與兒童分開填寫量表,防止相互影響,發(fā)生沾染[13,16]。

    Varni等應(yīng)用PedsQLTM4.0-GC對(duì)8~18歲患有各類急慢性疾病的兒童和健康兒童(共2 437名),及5~18歲兒童家長(zhǎng)(4 227名)進(jìn)行測(cè)評(píng),并檢驗(yàn)量表的信度和效度。結(jié)果顯示,8~12歲兒童自評(píng)量表總量表及各維度的Cronbach’s α信度系數(shù)為0.80~0.88,家長(zhǎng)報(bào)告量表總量表及各維度的Cronbach’s α信度系數(shù)為0.86~0.90;13~18歲兒童自評(píng)量表總量表及各維度的Cronbach’s α信度系數(shù)為0.78~0.89,家長(zhǎng)報(bào)告量表總量表及各維度Cronbach’s α信度系數(shù)為0.88~0.92,表明量表信度良好。兒童自評(píng)和家長(zhǎng)報(bào)告均能區(qū)分出健康兒童、急性疾病患兒和慢性疾病患兒3個(gè)組,表明量表的區(qū)分效度良好[13,17-18]。本量表已在美國(guó)健康學(xué)齡兒童中建立常模:兒童自評(píng)量表總得分為(80.64±13.34)分,父母報(bào)告量表總得分為(76.92±16.81)分[19]。

    中國(guó)大陸地區(qū)盧奕云等[16]于2004年10月引進(jìn)該量表,并對(duì)335名兒童(健康兒童291名,白血病患兒44名)進(jìn)行生活質(zhì)量的測(cè)評(píng),結(jié)果顯示,兒童自評(píng)量表總量表Cronbach’s α信度系數(shù)為0.91,量表各維度的 Cronbach’s α 信度系數(shù) 0.74~0.82,說明量表有較好的信度;健康兒童生活質(zhì)量總得分、各維度得分均高于白血病患兒,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=4.55~8.11,P<0.001),表明量表有較好的區(qū)分效度。因子分析結(jié)果顯示量表內(nèi)在結(jié)構(gòu)與源量表構(gòu)造基本一致。中文版量表與源量表具有良好的等價(jià)性,信度、效度等計(jì)量心理學(xué)特征也達(dá)到可接受的水平,可以在中國(guó)的文化背景下使用。

    Moorthy等用該量表對(duì)24例SLE患兒的生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)定,其中父母報(bào)告量表得分為(69±18)分,兒童自評(píng)量表得分為(67±20)分,量表得分與狼瘡疾病活動(dòng)情況之間無(wú)顯著相關(guān)[20]。

    2 疾病特異性兒童生活質(zhì)量測(cè)量量表

    2.1 兒童生活質(zhì)量測(cè)定量表風(fēng)濕模塊 兒童生活質(zhì)量測(cè)定量表PedsQLTM 3.0風(fēng)濕模塊(PedsQLTM 3.0-RM)[21]是測(cè)量風(fēng)濕性疾病患兒生活質(zhì)量的特異性量表。同PedsQLTM4.0-GC相似,該模塊包含兒童自評(píng)及父母報(bào)告2部分。其中8~12歲、13~18歲2個(gè)年齡段的兒童自評(píng)、父母報(bào)告量表均包含5個(gè)維度:疼痛(4個(gè)條目)、日?;顒?dòng)(5個(gè)條目)、治療(7個(gè)條目)、擔(dān)心(3個(gè)條目)、交流(3個(gè)條目),共 22個(gè)條目。5~7歲兒童自評(píng)、父母報(bào)告量表同樣包含以上5個(gè)維度,但治療方面僅有5個(gè)條目,共20個(gè)條目。2~4歲父母報(bào)告量表不包含擔(dān)心、交流維度。PedsQLTM3.0-RM計(jì)分方式、評(píng)價(jià)方式等與PedsOLTM4.0-GC相同。

    Varni等[21]于2002年選取231例風(fēng)濕性疾病患兒及244名患兒家屬,對(duì)PedsQLTM 3.0-RM的信效度進(jìn)行了檢測(cè)。不同年齡組間兒童自評(píng)量表的Cronbach’s α 信度系數(shù)為 0.75~0.86, 家長(zhǎng)報(bào)告Cronbach’s α信度系數(shù)為0.82~0.91。該量表具有良好的信效度,簡(jiǎn)明易懂、填寫方便快捷,相比PedsQLTM 4.0-GC,更具有疾病特異性。中國(guó)大陸地區(qū)的王寧辰于2012年獲得該量表的授權(quán),正在完成該量表引進(jìn)工作。

    Brunner等[3]運(yùn)用本量表對(duì)98例SLE患兒生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià),測(cè)得兒童自評(píng)量表得分為(80.8±14.1)分,父母報(bào)告量表得分為(79.4±14.3)分。狼瘡疾病活動(dòng)度低的患兒生活質(zhì)量顯著優(yōu)于活動(dòng)性高的患兒(P<0.05);軀體無(wú)狼瘡疾病損傷的患兒生活質(zhì)量?jī)?yōu)于狼瘡疾病損傷指數(shù)高的患兒,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

    2.2 兒童紅斑狼瘡影響簡(jiǎn)明量表 兒童紅斑狼瘡影響簡(jiǎn)明量表(Simple Measure of Impact of Lupus Erythematosus in Youngsters,SMILEY)[22]是目前唯一的兒童SLE疾病特異性生活質(zhì)量量表,由美國(guó)新澤西醫(yī)科大學(xué)羅伯特·伍迪·約翰遜醫(yī)學(xué)院的Moorthy博士等人基于1項(xiàng)關(guān)于SLE患兒生活質(zhì)量的質(zhì)性研究而研制,患兒與家長(zhǎng)參與了量表研制的整個(gè)過程。該量表適用于2~19歲的SLE患兒,分為兒童自評(píng)和父母報(bào)告2部分。量表包含4個(gè)維度:對(duì)自我的影響(5個(gè)條目)、受限(8個(gè)條目)、社會(huì)功能(4個(gè)條目)、SLE疾病負(fù)擔(dān)(7個(gè)條目)。量表共有26個(gè)條目,另有條目1描述目前生活質(zhì)量整體現(xiàn)狀,條目2描述當(dāng)前SLE整體病情,這2個(gè)條目不計(jì)入最后總分。本量表要求患兒及家長(zhǎng)回憶近1個(gè)月來(lái)的情況,在哭泣、憂傷、平靜、微笑、大笑5個(gè)不同等級(jí)的臉譜表情中,挑選最適宜患兒情況的臉譜。從哭泣到大笑臉譜,5個(gè)選項(xiàng)分別賦值1~5分,記應(yīng)答條目數(shù)為n,計(jì)分方式為問卷總得分/(n×5)×100%, 將總分轉(zhuǎn)化為1~100分制。分?jǐn)?shù)越高,表明生活質(zhì)量越高。如缺乏條目達(dá)到12條以上,則不予以計(jì)分。

    Moorthy 等[20,22]應(yīng)用 SMILEY、PedsQL TM4.0-GC和PedsQLTM3.0-RM對(duì)86例SLE患兒(平均年齡為15歲,平均病程為24個(gè)月)與80名家長(zhǎng)進(jìn)行測(cè)評(píng),并檢驗(yàn)SMILEY量表的信效度。結(jié)果顯示,SMILEY兒童自評(píng)量表得分為(65±13)分,父母報(bào)告量表得分(62±16)分,家長(zhǎng)報(bào)告和兒童自評(píng)報(bào)告總得分及各維度的組內(nèi)相關(guān)系數(shù)(Intraclass Correlation Coefficient,ICC在0.6~0.7),存在中等強(qiáng)度的一致性(r=0.4~0.6,P<0.001)。 兒童自評(píng)量表總量表及各維度 Cronbach’s α 信度系數(shù)為 0.7~0.9,家長(zhǎng)報(bào)告總量表及各維度 Cronbach’s α信度系數(shù)為 0.6~0.9;兒童自評(píng)、父母報(bào)告量表重測(cè)信度均較好(ICC=0.7,P<0.001;ICC=0.9,P<0.001)。 兒童自評(píng)量表中“受限”維度的得分和狼瘡疾病活動(dòng)度、狼瘡疾病損傷指數(shù)均存在相關(guān)性(r=0.2, P=0.02;r=0.3, P=0.03);疾病活動(dòng)度低、疾病損傷度低、未用過免疫抑制劑的患兒“受限”維度和總量表得分更高,表明量表的區(qū)分效度良好。其中,“受限”維度與患兒的疾病狀況、治療方案相關(guān)性更大,說明該維度能更敏感地反映患兒的病情。SMILEY兒童自評(píng)量表得分與其他兒童普適性生活質(zhì)量測(cè)量量表,如PedsQLTM3.0、CHQ之間相關(guān)性為 r=0.5~0.6(P≤0.001);與 PedsQLTM3.0-RM 各維度間的相關(guān)性為 r=0.4~0.6(P≤0.001),說明 SMILEY 與其他生活質(zhì)量量表存在較好的效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度。

    SMILEY是目前唯一針對(duì)SLE患兒的疾病特異性生活質(zhì)量測(cè)量量表,簡(jiǎn)明易懂,具有良好的信度、效度等計(jì)量心理學(xué)特征,5級(jí)表情評(píng)分法使本量表同樣適用于年幼患兒,因此在臨床上具有較好的適用性。本量表中,“疾病負(fù)擔(dān)”維度、“受限”維度能夠敏感地反應(yīng)疾病對(duì)患兒生活質(zhì)量的影響,適用于評(píng)估SLE患兒生活質(zhì)量。目前,SMILEY已引入多個(gè)國(guó)家,但尚未引入我國(guó)。

    3 小結(jié)

    用于測(cè)量SLE患兒生活質(zhì)量的量表主要有2大類,一類是適用于健康兒童和患兒的普適性生活質(zhì)量量表,另一類則是針對(duì)風(fēng)濕性疾病患兒或SLE患兒設(shè)計(jì)的疾病特異性量表。同時(shí)運(yùn)用普適性與疾病特異性量表評(píng)估患兒生活質(zhì)量,能使評(píng)測(cè)結(jié)果更加準(zhǔn)確、全面。生活質(zhì)量的測(cè)量受地域文化的影響很大,研究者可以自行發(fā)展適用于本國(guó)文化背景的量表,亦可引進(jìn)國(guó)外成熟量表并進(jìn)行漢化、文化調(diào)適。兒童認(rèn)知能力有限、身心處在不斷發(fā)展的過程中,容易受到疾病或外界環(huán)境的影響,使兒童生活質(zhì)量的評(píng)定具有一定的特殊性和復(fù)雜性。研究者應(yīng)該根據(jù)不同生長(zhǎng)發(fā)育階段兒童的特點(diǎn),結(jié)合自身的研究目標(biāo),選定合適的工具。

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