艾滋病患者相關(guān)恥感及自尊水平調(diào)查

邱宇甲，黃薛冰

近年來艾滋病(又稱獲得性免疫缺陷綜合征，acquired immune deficiency syndrome，AIDS)流行形勢日趨嚴(yán)峻，AIDS病毒感染者和病例報告人數(shù)呈明顯上升趨勢[1]，同時，AIDS給個人和社會都造成了巨大的經(jīng)濟(jì)損失[2]。國外20世紀(jì)80年代開始對AIDS恥感進(jìn)行研究，目前認(rèn)為AIDS患者及HIV感染者具有“雙重恥感”，一方面是疾病相關(guān)恥感，因為AIDS具有傳染性，會對他人造成危險；一方面是患病人群相關(guān)恥感，因為AIDS高發(fā)于吸毒或同性戀群體中，這些群體原本就受到社會歧視[3]。HIV恥感是AIDS預(yù)防與控制的最大障礙，它嚴(yán)重影響HIV感染者的生活質(zhì)量、抗病毒藥物治療依從性、自愿咨詢與檢測以及獲得衛(wèi)生服務(wù)的意愿和能力[4-5]，使HIV感染者產(chǎn)生抑郁、焦慮、內(nèi)疚、無用和悔恨感[4,6]。國外已經(jīng)開發(fā)了多種工具評估HIV/AIDS相關(guān)恥感[4]，其中Green[7]做的AIDS相關(guān)恥感調(diào)查問卷應(yīng)用較廣。國內(nèi)尚缺乏大規(guī)模AIDS恥感量化研究，故本研究將此量表在中國應(yīng)用以了解HIV陽性患者與正常人群對待AIDS的相關(guān)恥感態(tài)度，同時測評其自尊水平，并進(jìn)一步探討AIDS患者相關(guān)恥感水平與自尊水平的關(guān)系。

1 對象與方法

1.1 入組標(biāo)準(zhǔn) 經(jīng)HIV篩查站篩查為HIV陽性者；年齡18～65歲；排除共患其他軀體及精神等嚴(yán)重疾病導(dǎo)致無法簽署知情同意書或進(jìn)行問卷調(diào)查者。

1.2 調(diào)查對象 于2004年1—12月在云南省和安徽省的全國AIDS綜合防治示范區(qū)資助的HIV篩查站招募被試者，符合入排標(biāo)準(zhǔn)者則在參加研究前簽署知情同意書。云南主要招募HIV陽性的吸毒者172例(吸毒組)，安徽招募HIV陽性的有償獻(xiàn)血者173例(獻(xiàn)血組)，安徽招募健康對照者107例(對照組)。調(diào)查人員指導(dǎo)被試者在5分量表上評估自己對HIV感染者的態(tài)度，并完成自尊量表(SES)。

1.3 調(diào)查方法

1.3.1 恥感調(diào)查問卷 1995年Green[7]編制了半定量式問卷調(diào)查公眾及HIV陽性者對AIDS的態(tài)度，包括15個條目，為自評問卷，分為3個因子：因子1為條目1～6，針對恥感的認(rèn)知層面，即對AIDS患者及感染者的看法；因子2為條目7～10，針對恥感的責(zé)備歸因，即AIDS患者/感染者是否應(yīng)為染上HIV而受到譴責(zé)；因子3為條目11～15，針對社會待遇，即AIDS患者/感染者是否應(yīng)受到社會歧視或者其行為是否應(yīng)受到限制。這3個層面被認(rèn)為是AIDS相關(guān)恥感形成過程中的基本要素。該英文版問卷為5級評分，從“強(qiáng)烈同意”(-2分)到“強(qiáng)烈反對”(2分)，得分越低表示恥感感受越嚴(yán)重。該恥感調(diào)查問卷英文版各條目的Cronbach′s α系數(shù)為0.82～0.91，3個因子的特征根值分別為(4.9～7.1)、1.4和1.1。

英文版AIDS恥感相關(guān)問卷由兩名中國研究者翻譯成中文，為方便統(tǒng)計，將評分修改為0～4分的5級評分，其中6個條目為反相評分，分值越低恥感越強(qiáng)烈。再由對該問卷無相關(guān)知識的專業(yè)翻譯人員進(jìn)行獨立回譯，并將回譯問卷同原英文問卷進(jìn)行比較，如有差異修改中文問卷，直至回譯問卷與原英文問卷相同。量表具體條目如下:(1)AIDS患者是臟的(R)；(2)AIDS患者和其他人一樣聰明；(3)AIDS患者不能信任(R)；(4)HIV陽性并不能說明這個人什么；(5)AIDS患者與其他人沒什么不同；(6)你不能從外表上看出某個人是否患AIDS；(7)沒有人“應(yīng)該”患AIDS；(8)AIDS患者應(yīng)該為他們自己感到羞恥(R)；(9)AIDS患者沒有什么可自責(zé)的；(10)多數(shù)人患AIDS是因為他們意志薄弱或愚蠢(R)；(11)應(yīng)該優(yōu)先照顧AIDS患者的需求；(12)患AIDS的囚犯應(yīng)該被隔離(R)；(13)AIDS患者同孩子一起工作是安全的；(14)AIDS患者應(yīng)該預(yù)料到他們的自由會受到某些限制(R)；(15)AIDS患者不應(yīng)該有孩子。

1.3.2 自尊量表[8-10]評定研究對象關(guān)于自我價值和自我接納的總體感受。自尊測量采用目前我國心理學(xué)界使用最多的自尊量表。自尊量表是對個人總體自尊情況的自我報告測量工具。此量表由10個項目組成，采用1～4分的四級評分(1=很不同意，2=不同意，3=同意，4=很同意)。分值越高，自尊程度越高。在本研究中，自尊量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.88。

2 結(jié)果

2.1 各組一般資料比較 吸毒組中有效問卷154份，18份無效；獻(xiàn)血組有效問卷169份，4份無效；對照組有效問卷107份。組間性別，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(χ2=6.93，P<0.05)；在年齡和受教育年限方面比較，3組差異有統(tǒng)計學(xué)意義(F=69.81，P=0.000；F=159.64，P=0.000)。組間兩兩比較顯示：吸毒組的平均年齡低于獻(xiàn)血組和對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，而平均受教育年限高于獻(xiàn)血組和對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。獻(xiàn)血組的平均受教育年限低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05，見表1)。

2.2 中文版恥感調(diào)查問卷量表信度和效度 以對照組檢測，量表的同質(zhì)信度：Cronbach′sα系數(shù)=0.70；結(jié)構(gòu)效度：各因子累積方差貢獻(xiàn)率為7.53%～22.54%。

表2 各組間恥感調(diào)查問卷各條目得分的比較分)

注：*代表吸毒組與獻(xiàn)血組比較；△代表吸毒組與對照組比較；▲代表獻(xiàn)血組與對照組比較；-代表無

2.3 恥感水平 3組恥感總分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。吸毒組對AIDS相關(guān)恥感接受度高于獻(xiàn)血組和對照組，而獻(xiàn)血組與對照組對待恥感態(tài)度比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。在某些條目中，如條目8、 12、14、15的得分比較，吸毒者分?jǐn)?shù)高于獻(xiàn)血者及對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，而獻(xiàn)血組分?jǐn)?shù)與對照組分?jǐn)?shù)比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05，見表2)。

2.4 各組自尊量表得分 用方差分析進(jìn)行比較，HIV陽性吸毒組、HIV陽性獻(xiàn)血組及對照組3組的自尊量表得分分別為(27.4±4.0)分、(27.1±2.7)分和(27.7±2.8)分，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(F=1.315，P=0.269)。

2.5 恥感與自尊相關(guān)分析 各組的相關(guān)分析顯示吸毒組、獻(xiàn)血組、對照組中的自尊分值都和各自的恥感分值呈低度正性相關(guān)(見表3)。

3 討論

3.1 各組人群對AIDS相關(guān)恥感態(tài)度總體差異及各條目差異

3.1.1 組間恥感總差異 Green[7]在英國做的研究中，年輕人群比年老人群對HIV陽性攜帶者的接納程度更高；HIV攜帶者較普通人群對HIV的接納程度更高。有的研究提出，對吸毒者來說，HIV陽性的診斷并沒有加重人們對他們的歧視，反而獲得了更多支持和同情[4,10]。類似的，有研究通過醫(yī)學(xué)院學(xué)生的角色扮演，即假定自己是靜脈吸毒者，研究結(jié)果顯示，“靜脈吸毒者”診斷HIV陽性后感受到的羞辱低于非HIV陽性的“靜脈吸毒者”[4]。

本研究與以上的研究結(jié)果相似，吸毒組年齡較其他兩組更低，受教育程度稍高于其他組，但對恥感的總體接納程度均較其他兩個組高，提示接受教育可能會影響人對待HIV陽性攜帶者的態(tài)度，今后在對AIDS的宣傳教育上應(yīng)擴(kuò)大范圍，從低年齡段開始，可能會對改善公眾對待HIV陽性攜帶者的態(tài)度有所幫助。我國AIDS經(jīng)吸毒傳播的人群具有明顯的地域聚集性，主要分布在西南和西部，云南為其中之一[11]。該群體受法律約束及管制較多，但因其活動較為聚集，已形成小范圍的團(tuán)體，可能會使吸毒者對待AIDS相關(guān)恥感持有更為接納的態(tài)度。獻(xiàn)血組恥感態(tài)度總分低于吸毒組，可能因為獻(xiàn)血組人群接觸醫(yī)院的機(jī)會更多，與外界的接觸使之對自身產(chǎn)生更強(qiáng)烈的恥感。綜上所述，我們可以看到，在醫(yī)療工作中，對于HIV陽性攜帶者進(jìn)行團(tuán)體干預(yù)、同伴支持一類的互助形式，可能是一種較為有效的方法。這一點也支持了該問卷在中國的應(yīng)用。

表1 各組一般情況比較

注：與吸毒組比較，*P<0.05；與對照組比較，△P<0.05

表3 各組恥感問卷總分與自尊量表分?jǐn)?shù)相關(guān)分析

Table3 Correlation analysis on the relationship between stigma questionnair total score and SES score for each group

組別例數(shù)r值吸毒組1540314獻(xiàn)血組1690321對照組1070329

3.1.2 條目差異 本研究中，因子1(對恥感的認(rèn)知層面，即對AIDS患者及感染者的看法)中所有條目(1～6)各組應(yīng)答相近，分?jǐn)?shù)均為3分以上，表明在認(rèn)知層面，不管HIV攜帶者還是普通人群，對該觀點都持有較接納的態(tài)度。

因子2(針對恥感的責(zé)備歸因，即AIDS患者/感染者是否應(yīng)為染上HIV病毒而受到譴責(zé))中一半的條目(條目7和9)組間無顯著性差異，而(條目8“HIV攜帶者應(yīng)該為他們自己感到羞恥”)吸毒組分值高于其他兩組，提示吸毒組的自我羞恥感更低； 條目10(“多數(shù)人成為HIV陽性是因為他們意志薄弱或愚蠢”)三組人持反對態(tài)度，其中對照組較其他兩組反對更為強(qiáng)烈，這與國外研究中[7]反映出的正常人群認(rèn)為HIV攜帶者并非意志薄弱或愚蠢是相一致的，三組人群對于HIV攜帶者的遭遇持接納的態(tài)度，并不把身染HIV歸責(zé)于個人。

因子3(針對社會待遇，即AIDS患者/感染者是否應(yīng)受到社會歧視或者其行為是否應(yīng)受到限制)中條目11“應(yīng)該優(yōu)先考慮HIV攜帶者的需求”在對照組人群中接納度更高；條目13“HIV攜帶者同孩子一起工作是安全的”各組間無顯著性差異，均持支持態(tài)度，這都體現(xiàn)了在某些方面，普通人群愿意為HIV攜帶者提供更為寬松和人性化的社會環(huán)境。對條目12“攜帶HIV的囚犯應(yīng)該被隔離”和條目14“HIV攜帶者應(yīng)該預(yù)料到他們的自由會受到某些限制”，吸毒組持更加不贊同的態(tài)度，這與吸毒人群本身的特點有關(guān)，他們會受到強(qiáng)制戒毒的管理，如有犯罪活動的參與，更會與牢獄相關(guān)，故吸毒人群這兩個觀點體現(xiàn)出他們?nèi)匀幌Ｍ@得更多的自由，并沒有放棄生活的希望。國外研究中[7]，HIV攜帶者與對照組對第15條目的態(tài)度無顯著性差異，均認(rèn)為HIV攜帶者不應(yīng)該生孩子。而本研究中顯示，吸毒組中對生孩子持接納態(tài)度，提示這部分群體有組建家庭的愿望，在對AIDS群體進(jìn)行干預(yù)和幫助時應(yīng)重視這一點，因為這可能是可利用的正性力量[8]。以上各組人群對HIV攜帶者的態(tài)度和觀點都可以幫助并指導(dǎo)我們在工作中更多地讓AIDS人群感知到社會對其的包容和理解，增加其自身的生活信心。

3.2 自尊與恥感關(guān)系 自尊是個體在社會實踐過程中所獲得的對自我的積極的情感體驗[12]，反映了人們關(guān)于自我價值和自我接納的總體感受[9]。有的觀點[13]認(rèn)為恥感群體的自尊較低，但國外一項研究[14]推翻了此類假說。研究提示恥感群體為了維護(hù)自身的利益，改善外界對自身群體的歧視和排斥，其自尊并不低。這與本研究結(jié)果一致。本研究三組間的自尊分值相近，無顯著性差異，提示獻(xiàn)血組、吸毒組與對照組的自尊程度相近。這給我們在認(rèn)識、理解AIDS群體方面提供了進(jìn)一步的幫助，如改善其生存環(huán)境，增加其心理干預(yù)，提高其生活滿意度及自我接納程度等。

而各組的相關(guān)分析顯示，吸毒組、獻(xiàn)血組和對照組中的自尊分值都和各自的恥感分值呈低度正性相關(guān)，即自尊程度越高，恥感分值越高，人們對待HIV陽性的態(tài)度越寬容。心理干預(yù)能夠提高AIDS人群自尊水平，這一點已得到一些研究的肯定[15-16]，這提示干預(yù)HIV陽性群體自尊及社會自尊可能是改善HIV陽性恥感的一種途徑。

本研究應(yīng)在今后的擴(kuò)展研究中進(jìn)一步分析AIDS恥感相關(guān)態(tài)度與情緒的關(guān)系，并多地區(qū)選擇具有代表性的人群進(jìn)行調(diào)查，以了解HIV陽性人群的恥感及自尊普遍狀態(tài)。

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