李紅,路娟,朱婷,秦鵬
國際社區(qū)康復(fù)理念及其在中國社區(qū)康復(fù)中的應(yīng)用
李紅1,路娟1,朱婷2,秦鵬1
本文運用當代國際社區(qū)康復(fù)的理論與方法,回顧國際助殘在中國的實踐,并討論國際助殘本土化計劃。
社區(qū)康復(fù);本土化;國際助殘
[本文著錄格式]李紅,路娟,朱婷,等.國際社區(qū)康復(fù)理念及其在中國社區(qū)康復(fù)中的應(yīng)用[J].中國康復(fù)理論與實踐,2014,20 (9):805-807.
社區(qū)康復(fù)這一理念自1978年《阿拉木圖宣言》提出,經(jīng)歷了不斷的發(fā)展和完善,目前較為普遍的理解是國際勞工組織(International Labour Organization,ILO)、世界衛(wèi)生組織、聯(lián)合國教科文組織2004年聯(lián)合意見書[1]提出的,一種社區(qū)發(fā)展范疇內(nèi),為所有殘疾人士提供康復(fù)、公平機會和社會融合的策略。社區(qū)康復(fù)的實施需要有殘疾人自身、他們的家屬,以及相關(guān)的衛(wèi)生、教育、職業(yè)和社會服務(wù)等方面的機構(gòu)共同參與。
經(jīng)過30多年的發(fā)展,在社區(qū)康復(fù)領(lǐng)域,國際上形成了以聯(lián)合國《殘疾人權(quán)利公約》[2]為基本原則,以《世界殘疾報告》[3]為理論依據(jù),以《國際功能、殘疾與健康分類》(ICF)[4]為框架,以《社區(qū)康復(fù)指南》[5]為行動指導(dǎo)的社區(qū)康復(fù)理論體系架構(gòu)。
1.1 《殘疾人權(quán)利公約》
公約主張的原則是:①尊重固有尊嚴和個人自主,包括自由做出自己的選擇,以及個人的自立;②不歧視;③充分和切實地參與和融入社會;④尊重差異,接受殘疾人是人的多樣性的一部分和人類的一份子;⑤機會均等;⑥無障礙;⑦男女平等;⑧尊重殘疾兒童逐漸發(fā)展的能力并尊重殘疾兒童保持其身份特性的權(quán)利等。
《世界殘疾報告》通過對全球70多個國家殘疾信息反復(fù)檢查驗證,基于最可靠的證據(jù),為政府和民間社團提供殘疾問題的重要性及其應(yīng)對的全面分析,為與殘疾相關(guān)的政策制定者、研究人員、實際工作者、專業(yè)人員、研究人員、發(fā)展機構(gòu)等提供寶貴的工具和行動建議。報告強調(diào)社區(qū)康復(fù)是康復(fù)發(fā)展的一種重要戰(zhàn)略。
1.3 ICF
ICF從殘疾人融入社會的角度出發(fā),將殘疾作為一種人與環(huán)境交互作用的結(jié)果。殘疾不再僅僅是個人的特性。因此,對殘疾問題的管理要求有社會行動,強調(diào)社會集體行動,要求改造環(huán)境以使殘疾人充分參與社會生活的各個方面。ICF為綜合分析身體、心理、社會和環(huán)境因素提供了一個有效的系統(tǒng)性工具[6]。ICF為實施聯(lián)合國《殘疾人權(quán)利公約》和制訂《社區(qū)康復(fù)指南》提供了工具。
1.4 《社區(qū)康復(fù)指南》
按照新的包容性發(fā)展模式,《社區(qū)康復(fù)指南》強調(diào)要建設(shè)和發(fā)展包括殘疾人在內(nèi)的所有人在各個方面都融入社區(qū),社區(qū)康復(fù)既要為殘疾人及其家庭提供服務(wù),更強調(diào)社會各個方面融合[7]。根據(jù)社區(qū)康復(fù)的框架圖,指南從健康、教育、謀生、社會、賦能等各個方面闡述了社區(qū)康復(fù)的指導(dǎo)原則和實踐應(yīng)用。
目前,在中國有8500萬殘疾人口,他們大多數(shù)生活在農(nóng)村。生活在農(nóng)村的殘疾人是最脆弱的人群之一,殘疾與貧困互為因果并形成惡性循環(huán)。隨著國際殘疾領(lǐng)域的發(fā)展,國內(nèi)對殘疾的認識也逐步從慈善模式、理療模式,發(fā)展到社會模式和權(quán)利模式。隨著認識模式的不斷發(fā)展,中國傳統(tǒng)的自上而下的殘疾服務(wù)體系已經(jīng)越來越難以滿足自下而上不斷增長的服務(wù)需求。
作為聯(lián)合國《殘疾人權(quán)利公約》簽署國家,為了更好地保障殘疾人享受各種服務(wù)、融入社區(qū),中國政府將社區(qū)康復(fù)策略納入到國家五年規(guī)劃殘疾人事業(yè)發(fā)展綱要中,這一策略也被中國殘聯(lián)確認是推動2015年初步實現(xiàn)“人人享有康復(fù)服務(wù)”這一雄偉目標的有效策略,尤其有益于生活在資源有限的農(nóng)村地區(qū)殘疾人士的康復(fù)和融入社區(qū)。
班級里隨時可能出現(xiàn)很多小問題,很多時候班主任就像拿著一把“心理放大鏡”,將它們無限放大,最后反而棘手難解了。對于很多看似復(fù)雜的事情,如果我們換一種思維和眼光,問題往往就變得簡單了。
中國在應(yīng)用社區(qū)康復(fù)理念時,充分考慮和結(jié)合了中國的實際情況,逐步形成對社區(qū)康復(fù)本土化的理解:社區(qū)康復(fù)是社區(qū)建設(shè)的重要組成部分,相關(guān)部門密切配合,社會力量廣泛支持,殘疾人及其親友積極參與,采取社會化方式,使廣大殘疾人得到全面康復(fù)服務(wù),以實現(xiàn)機會均等、充分參與社會生活的目標。
3.1 國際助殘的社區(qū)康復(fù)本土化歷程
國際助殘從2000年開始在相關(guān)地區(qū),特別是欠發(fā)達地區(qū),如云南、四川西部、廣西、西藏等,與當?shù)貧埪?lián)合作實踐社區(qū)康復(fù)項目,并且在實踐中與各級殘聯(lián)和相關(guān)實施機構(gòu)建立交流與合作關(guān)系。在項目實施中,我們發(fā)現(xiàn),中國這種自上而下的服務(wù)機制以及殘疾人長期處于弱勢地位的形勢,讓很多殘疾人形成“等靠要”的精神狀態(tài),不能準確識別和表達自己的需求以及對服務(wù)的期望;而很多地區(qū)的社區(qū)康復(fù)實踐,側(cè)重或單一關(guān)注殘疾人獲得醫(yī)療康復(fù)服務(wù),實踐者們在落實和推動一個社會化、綜合社區(qū)康復(fù)策略時還缺少經(jīng)驗。
國際助殘實踐的社區(qū)康復(fù)項目也經(jīng)歷了不同發(fā)展階段,發(fā)展重點從早期關(guān)注社區(qū)康復(fù)服務(wù)體系建設(shè),單純強調(diào)服務(wù)提供者的能力建設(shè),發(fā)展到目前使用更加社會化的工作方式,強調(diào)殘疾人的賦能賦權(quán)、社區(qū)意識改善和社區(qū)資源整合的實踐策略。主要的工作途徑包括:①組建或加強社區(qū)同伴支持網(wǎng)絡(luò),如社區(qū)/村殘協(xié)或殘疾人及殘疾人家屬自助組的發(fā)展和建設(shè);②加強對社區(qū)殘疾人行動者(基層工作人員,如社區(qū)康復(fù)員、殘疾人專職委員、殘疾人聯(lián)絡(luò)員以及村干部等)的能力建設(shè),改善他們的服務(wù)理念和服務(wù)方式。
通過十多年的實踐,國際助殘逐步形成了社區(qū)康復(fù)在中國西部地區(qū)的實踐模式,即利用社區(qū)殘疾人行動者引導(dǎo)殘疾人發(fā)現(xiàn)自己的需求,表達自己的需求,推動殘疾人群體的能動性,促進社區(qū)殘疾人組織和網(wǎng)絡(luò)的發(fā)展;又通過殘疾人基層組織或同伴網(wǎng)絡(luò)的發(fā)展,在社區(qū)開展宣傳,提升社區(qū)和服務(wù)部門對殘疾的整體認識,確保服務(wù)部門有效理解殘疾人的需求,提供準確的服務(wù)信息或?qū)ふ抑С旨稗D(zhuǎn)介服務(wù)。這種有點有面的干預(yù)方式,一方面提高了殘疾人對自身的認識和主動性,提高需求的有效性;另一方面又可以更深入地調(diào)動基層社區(qū)力量,整合資源,增加服務(wù)的途徑和資源,從而提高殘疾人獲得服務(wù)的效率。
3.2 社區(qū)資源整合與開發(fā)的機制
社區(qū)資源整合與開發(fā)的機制,是社區(qū)殘疾工作者和殘疾人基層組織或同伴網(wǎng)絡(luò)有效發(fā)揮職責兩個前提條件。
3.2.1 社區(qū)殘疾工作者的能力建設(shè)①準確掌握殘疾人需求,為殘疾人及其家人提供服務(wù)和支持信息,協(xié)助殘疾人及其家人提升殘疾人自我認知和自信,激發(fā)殘疾人的潛能和主動性;②充分了解社區(qū)環(huán)境,有針對性地開展社區(qū)宣傳活動,提升社區(qū)的殘疾意識,創(chuàng)造有利于殘疾人社區(qū)融合的物理環(huán)境和人文環(huán)境;③充分了解社區(qū)資源和政府資源,有能力引導(dǎo)和動員合適的社會資源和政府資源滿足殘疾人需求。
社區(qū)殘疾工作者主要涵蓋殘聯(lián)系統(tǒng)內(nèi)的鄉(xiāng)鎮(zhèn)社區(qū)康復(fù)員、社區(qū)/村專職委員,以及社區(qū)志愿者、社區(qū)/村干部等兼職或非正式殘疾服務(wù)人員。
在中國發(fā)揮主要作用的社區(qū)殘疾工作者,主要是鄉(xiāng)鎮(zhèn)社區(qū)康復(fù)員、社區(qū)/村專職委員,目前在冊人員有70多萬。前者的主要職責是協(xié)助專業(yè)技術(shù)人員篩查和評估康復(fù)需求,協(xié)助制定和跟蹤康復(fù)訓(xùn)練計劃,以及進行服務(wù)轉(zhuǎn)介,整合社區(qū)專業(yè)服務(wù)資源;后者更多地發(fā)揮聯(lián)絡(luò)殘疾人、了解殘疾人的基礎(chǔ)信息和家庭情況、提供心理支持以及服務(wù)信息等作用。所以前者的工作更多關(guān)注殘疾人居家康復(fù)服務(wù)需求的滿足,如跟蹤訓(xùn)練計劃、輔具適配和家居環(huán)境改善等;后者則更多發(fā)揮基層社會工作者角色,提升殘疾人的參與意識,為殘疾人提供信息以及在社區(qū)組織殘疾人的活動等。合理地劃分兩者的工作職責,有區(qū)別有層次地為他們提供相應(yīng)培訓(xùn),是保障他們工作能夠有效開展的基礎(chǔ)。
3.2.2 殘疾人基層組織或同伴網(wǎng)絡(luò)建設(shè)①為成員之間提供交流和分享的平臺,形成同伴顧問、心理支持以及同伴教育的作用。②可以建立成員間的個人支持系統(tǒng),激發(fā)成員的獨立生活以及自我決定;通過網(wǎng)絡(luò)交流,可以改善他們的權(quán)利意識、擴大他們的信息,更有效了解有關(guān)權(quán)益和服務(wù)的信息。③可以積極進行社區(qū)宣傳,改善社區(qū)對殘疾人的認知、態(tài)度,讓社區(qū)更加包容他們的需求。
通過在社區(qū)中為殘疾人搭建正式或非正式的社區(qū)同伴網(wǎng)絡(luò),可以有效提升殘疾人、殘疾人家庭以及社區(qū)整體的殘疾意識,加強殘疾人個體及群體能力建設(shè),分析總結(jié)殘疾人的共性需求,從而引導(dǎo)和推動社區(qū)資源流向殘疾領(lǐng)域,更好地滿足殘疾人的服務(wù)需求。
在國際助殘的社區(qū)康復(fù)實踐項目中,包括了推動社區(qū)殘疾服務(wù)的“初級篩選”。我們根據(jù)各地實際情況,采取兩種既有差異又有聯(lián)系的方式,一種是強化社區(qū)/村殘疾人協(xié)會建設(shè),另外一種是推動殘疾人建立自助小組。
3.2.2.1 社區(qū)/村殘疾人協(xié)會參與互動社區(qū)/村殘疾人協(xié)會既是受殘聯(lián)管理和指導(dǎo)的基層組織,也可以作為社區(qū)/村殘疾人以及他們的家屬組成的同伴支持平臺。作為弱勢群體,殘疾人一方面需要發(fā)出自己的聲音,以便能及時、準確反映他們的需求和愿望;另一方面需要來自社區(qū)/村的支持和幫助,以保障他們的利益。社區(qū)/村殘疾人協(xié)會可以整合社區(qū)/村的資源,組織集體活動,為殘疾人提供支持;也可以摸清殘疾人的服務(wù)需求,自下而上對接殘聯(lián)的服務(wù),形成服務(wù)轉(zhuǎn)介。
根據(jù)國際助殘的項目經(jīng)驗,社區(qū)/村殘協(xié)的發(fā)展需要堅持如下原則才能得到殘疾人和社區(qū)的認同,有持久的生命力。①殘疾人充分參與的原則。殘協(xié)應(yīng)有效調(diào)動殘疾人積極主動參與村殘協(xié)各項事務(wù),包括殘協(xié)的組織管理與監(jiān)督、活動規(guī)劃與組織、財務(wù)管理與監(jiān)督等。只有發(fā)揮殘疾人的主動性和能動性,殘協(xié)才能持續(xù)成為一個讓殘疾人參與、為殘疾人服務(wù)、被殘疾人擁護的社區(qū)協(xié)會。②依托社區(qū)、融入社區(qū)的原則。殘協(xié)在運作過程中,必須避免“自娛自樂”的發(fā)展誤區(qū),不論是活動的組織、平臺的搭建,都應(yīng)主動邀請甚至與社區(qū)/村中其他組織或團體合作,主動促成殘疾人與非殘疾人的交流互動。通過這樣的良性互動,自然融入,社區(qū)對殘疾人這一群體的認識和態(tài)度也會得到改善,社區(qū)環(huán)境會更加包容殘疾。同時,殘協(xié)要充分發(fā)揮與社區(qū)/村行政資源掛鉤的優(yōu)勢,與社區(qū)/村委行政干部主動溝通,反饋殘疾人需求,讓社區(qū)/村的相關(guān)行動計劃能夠包容殘疾的需求。要充分調(diào)動社區(qū)的資源,識別和發(fā)現(xiàn)社區(qū)里存在的各種自然支持體系,如家庭、鄰里、學(xué)習和工作中的同伴等。
3.2.2.2 殘疾人自助小組建設(shè)與運行另外一種互助網(wǎng)絡(luò)形式是建立殘疾人自助小組。自助小組是人們?yōu)榻鉀Q某種共同問題而集中到一起的非正式團體。自助小組很重要的特征之一是成員相互支持,相互幫助。自助小組因為其自主性而具有較大的靈活性,可以根據(jù)不同環(huán)境、不同目的,開展相應(yīng)的活動和服務(wù),滿足自助小組成員需求。小組組員都是自愿參與,在沒有報酬的情況下,通過相互支持,有條不紊、有規(guī)律地開展工作,以改變自己的現(xiàn)狀。通常情況下,殘疾人自助小組由社區(qū)殘疾工作者推動成立,運作成功的自助小組往往具備同質(zhì)性(具有共同的興趣或面臨共同的問題),小組有明確的目標并且成員共擔責任。小組發(fā)展初期由外來協(xié)助者推動或支持,發(fā)展成熟后主要是自我管理、自行運作。
在實踐中我們發(fā)現(xiàn),社區(qū)/村殘疾人協(xié)會是在行政社區(qū)或行政村一級設(shè)置的,由于覆蓋面大,管轄殘疾人多,成員之間難以緊密聯(lián)系。因此,可以在社區(qū)/村協(xié)會的網(wǎng)絡(luò)下,發(fā)展不同的自助小組,兩種網(wǎng)絡(luò)形式相輔相成,發(fā)揮不同作用,推動社區(qū)發(fā)展,以滿足殘疾人需求,實現(xiàn)社區(qū)融合。
殘疾人的發(fā)展與服務(wù)工作已經(jīng)從福利救濟型轉(zhuǎn)向賦權(quán)型的模式,這意味著殘疾人服務(wù)已經(jīng)提升到如何讓殘疾人同其他人一樣,平等享受各種服務(wù),參與社會生活。搭建殘疾人在社區(qū)中的同伴網(wǎng)路支持,以及提升社區(qū)基層殘疾工作者的能力,就是建立支持服務(wù)體系。國際助殘根據(jù)中國社會經(jīng)濟發(fā)展與社區(qū)康復(fù)的實踐,依據(jù)國際社會有關(guān)的社區(qū)康復(fù)理念,制訂了新的社區(qū)康復(fù)行動計劃。該行動計劃的核心要素如下。
4.1 繼續(xù)加強基層鄉(xiāng)鎮(zhèn)社區(qū)康復(fù)員、社區(qū)/村專職委員的能力建設(shè)
目前,國內(nèi)還沒有形成對鄉(xiāng)鎮(zhèn)社區(qū)康復(fù)員、社區(qū)/村專職委員的職責、現(xiàn)狀與需求統(tǒng)一明確的認識,因而也沒有相應(yīng)的培訓(xùn)教程。國際助殘計劃在未來3年,在項目試點地區(qū),不斷分析驗證鄉(xiāng)鎮(zhèn)社區(qū)康復(fù)員、社區(qū)/村專職委員的工作職責、能力及其需求,以此為根據(jù),篩選總結(jié)相應(yīng)的培訓(xùn)資料,形成一套系統(tǒng)的、分類別分層次的鄉(xiāng)鎮(zhèn)社區(qū)康復(fù)員和社區(qū)/村專職委員培訓(xùn)教程;另一方面,社區(qū)志愿者、社區(qū)/村干部等兼職或非正式殘疾服務(wù)人員,作為殘疾服務(wù)的有效資源,需要掌握著主要殘疾信息的社區(qū)殘疾工作者給與引導(dǎo)和動員。通過宣傳引導(dǎo)以及能力建設(shè)活動,他們也可以成長為重要的社區(qū)殘疾倡導(dǎo)者。
4.2 促進推廣殘疾人自助組建設(shè)的經(jīng)驗,發(fā)揮社區(qū)/村殘協(xié)作用
目前,在中國大部分地區(qū),社區(qū)/村殘協(xié)雖已掛牌,但由于資金、人員的限制,很難有效運行。國際助殘計劃在未來3年,通過與項目地區(qū)政府及殘聯(lián)更加深入的合作,整合調(diào)動更多當?shù)刭Y源,不斷完善和發(fā)揮社區(qū)/村殘協(xié)的職能,使之持續(xù)自主運行,并逐步向其他地區(qū)推廣復(fù)制,反復(fù)驗證。另一方面,總結(jié)完善殘疾人自助組形成和發(fā)展的經(jīng)驗,時機成熟時制定指導(dǎo)殘疾人自助組發(fā)展的工作標準。
[1]國際勞工組織,聯(lián)合國教科文組織,世界衛(wèi)生組織.CBR:為殘疾人康復(fù)、機會均等、減少貧困和社會包容的一種戰(zhàn)略. 2004年聯(lián)合意見書[R].http://whqlibdoc.who.int/publications/ 2004/9241592389_chi.pdf?ua=1.2004.
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[3]邱卓英,主譯.世界銀行,世界衛(wèi)生組織.世界殘疾報告(國際中文版)[R].日內(nèi)瓦:世界衛(wèi)生組織,2011.
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[5]世界衛(wèi)生組織,聯(lián)合國教科文組織,國際勞工組織,國際殘疾人發(fā)展機構(gòu).社區(qū)康復(fù)指南[M].日內(nèi)瓦:世界衛(wèi)生組織,2010.
[6]邱卓英.《國際功能、殘疾和健康分類》研究總論[J].中國康復(fù)理論與實踐,2003,9(1):2-5.
[7]卓大宏.關(guān)于貫徹執(zhí)行《社區(qū)康復(fù)指南》的芻議[J].中國康復(fù)醫(yī)學(xué)雜志,2013,28(4):291-292.
Current Theories of International Community-based Rehabilitation and Its Application in China
LI Hong,LU Juan,ZHU Ting,QIN Peng.Handicap International,Beijing 100600,China
This paper reviewed the practice of Handicap International(HI)in China and discussed the HI localized action plan using current theories and approaches of community-based rehabilitation.
community-based rehabilitation;localization;Handicap International
10.3969/j.issn.1006-9771.2014.09.002
R49
A
1006-9771(2014)09-0805-03
2014-08-27)
1.國際助殘,北京市100600;2.深圳市龍崗區(qū)殘疾人聯(lián)合會康復(fù)中心,廣東深圳市518000。作者簡介:李紅(1976-),女,回族,國際助殘中國項目運營總監(jiān)。