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    精神疾病病恥感的相關(guān)因素

    2018-01-08 00:58:09邢蓓蓓
    護(hù)理實(shí)踐與研究 2017年24期
    關(guān)鍵詞:病恥感病恥精神疾病

    賈 品 張 彬 王 寧 劉 煙 邢蓓蓓 葛 晶 王 巍

    精神疾病病恥感的相關(guān)因素

    賈 品 張 彬 王 寧 劉 煙 邢蓓蓓 葛 晶 王 巍

    早在上世紀(jì)九十年代西方學(xué)者就已預(yù)測到病恥感將成為精神衛(wèi)生領(lǐng)域工作中的最大障礙[1],64.5%的精神疾病患者有病恥感體驗(yàn),55.9%的患者確實(shí)經(jīng)歷過公眾的歧視[2]。全球70%精神疾病患者未接受專業(yè)治療,其原因除了患者缺乏對(duì)精神疾病識(shí)別及尋求治療途徑的相關(guān)知識(shí)外,擔(dān)心外界的歧視成為阻礙患者就醫(yī)的因素[3]。精神疾病病恥感不僅對(duì)患者的就醫(yī)意向及治療依從性造成影響,也給其工作、生活、家庭帶來重大危害[4-5]。病恥感作為一個(gè)涉及醫(yī)學(xué)、社會(huì)學(xué)、心理學(xué)等多學(xué)科范疇的復(fù)雜問題,已引起眾多學(xué)者的關(guān)注。

    1 病恥感的概念模型

    1963年社會(huì)學(xué)家Goffman將其定義為患者由于自身所患疾病而產(chǎn)生的一種內(nèi)心的恥辱體驗(yàn),是一種患病后的心理應(yīng)激反應(yīng)[6],并廣泛應(yīng)用于醫(yī)療領(lǐng)域,如精神疾病、艾滋病等。1984年Jones將“標(biāo)記”概念引入病恥感的概念體系[7],認(rèn)為具有令人感到羞恥、不快等特征的人會(huì)被加上“標(biāo)記”,被“標(biāo)記”者受到區(qū)別對(duì)待,病恥感隨之產(chǎn)生。隨著不同領(lǐng)域?qū)Σu感的深入研究,其概念也趨于多樣化,的標(biāo)簽理論對(duì)病恥感概念產(chǎn)生新的界定[8],Link認(rèn)為,精神疾病病恥感是患者及相關(guān)人員對(duì)所患疾病產(chǎn)生的羞恥感以及公眾對(duì)精神疾病患者偏見和歧視的態(tài)度。2003年世界衛(wèi)生組織(WHO)指出精神疾病患者由于其疾病特征或藥物副作用而與正常人的外在表現(xiàn)不同,公眾缺乏對(duì)其理解,多采用消極態(tài)度對(duì)待,病恥感也隨之產(chǎn)生。

    病恥感是一個(gè)綜合概念,Corrigan等[9]將病恥感分為公眾病恥感、自我病恥感、標(biāo)簽回避3種,之后運(yùn)用認(rèn)知行為結(jié)構(gòu),構(gòu)建出精神疾病病恥感模型展示了3種病恥感“暗示-認(rèn)知-行為”的動(dòng)態(tài)發(fā)展過程模型(表1),公眾病恥感即公眾對(duì)患者的負(fù)性態(tài)度及行為,對(duì)患者有刻板的印象,這種負(fù)性認(rèn)知指導(dǎo)行動(dòng),而表現(xiàn)為解雇患者、強(qiáng)迫患者接受治療。自我病恥感是患者感知到這種歧視,并將其內(nèi)化,形成自己應(yīng)該受到歧視的錯(cuò)誤認(rèn)知,發(fā)展到行動(dòng)上為做事沒有信心。標(biāo)簽回避針對(duì)的是僅有精神疾病癥狀,但還不足以診斷為精神疾病的人群,他們同樣將公眾的歧視內(nèi)化,與自我病恥感不同,其不會(huì)將其強(qiáng)加于自己,并盡量避免被“標(biāo)記”的情況,行動(dòng)中表現(xiàn)為拒絕治療。 病恥感的概念模型[10],進(jìn)一步解釋了不同病恥感種類之間的相互關(guān)系,認(rèn)為公眾病恥感是相互關(guān)系中的核心部分(圖1)。

    表1 “暗示-認(rèn)知-行為”的動(dòng)態(tài)發(fā)展過程模型

    圖1 不同病恥感種類之間的相互關(guān)系

    2 相關(guān)因素研究方法

    2.1 量性研究

    2.1.1 一般情況調(diào)查 在量性研究中涉及對(duì)調(diào)查對(duì)象一般情況進(jìn)行調(diào)查,包括人口學(xué)資料和臨床資料,多為自設(shè)問卷,具體內(nèi)容包括年齡、性別、婚姻狀況、受教育程度、職業(yè)、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、發(fā)病年齡、病程、入院次數(shù)、家族史等[11-12]。

    2.1.2 病恥感相關(guān)量表 對(duì)病恥感程度調(diào)查中可運(yùn)用內(nèi)在恥感量表(ISMI)、貶低-歧視感知量表(PDD)和精神疾病患者病恥感評(píng)估量表。ISMI包括疏離、歧視、刻板、社會(huì)退縮、抵抗5個(gè)因子,共29個(gè)條目,用于測量患者對(duì)病恥感主觀內(nèi)心感受[12]。PDD用于測量患者對(duì)外界貶低、歧視態(tài)度的感知狀況[13]。精神疾病病恥感評(píng)估量表是2009年由學(xué)者曾慶枝等人編制而成,涉及社交、能力、治療3個(gè)因子,分?jǐn)?shù)越高,感受歧視水平越重[14]。

    2.1.3 其他方面的測量 盡管對(duì)患者一般情況及病恥感水平進(jìn)行測量,但是患者的社會(huì)支持水平、生活滿意度的測量也是十分必要的,對(duì)病恥感相關(guān)因素研究起到補(bǔ)充和完善的效果。對(duì)患者社會(huì)支持測量的社會(huì)支持評(píng)定量表(SSRS),從主觀支持、客觀支持、社會(huì)支持利用度3個(gè)維度進(jìn)行測量。世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量評(píng)定量表簡表(WHOQOL-BREF)對(duì)患者生活質(zhì)量進(jìn)行測量,其優(yōu)點(diǎn)在于該量表適用于任何人群,涵蓋了生理、心理、社會(huì)關(guān)系和環(huán)境4個(gè)領(lǐng)域,內(nèi)容較全面[15]。

    2.2 質(zhì)性研究 目前針對(duì)病恥感相關(guān)因素研究方法上整體以量性研究為主,質(zhì)性為輔的格局,以患者為訪談對(duì)象進(jìn)行的病恥感相關(guān)因素研究尚不充足,大多集中于對(duì)患者家屬進(jìn)行訪談,研究內(nèi)容側(cè)重于病恥感產(chǎn)生因素、體驗(yàn)及應(yīng)對(duì)方式[15-16],其原因可能為患者認(rèn)知功能損害,造成不同程度述情障礙[17],導(dǎo)致訪談無法順利實(shí)施。

    3 病恥感相關(guān)因素

    3.1 受教育程度 精神疾病患者受教育程度影響著患者對(duì)精神疾病的認(rèn)知,與病恥感程度密切相關(guān),影響著患者對(duì)病恥感的應(yīng)對(duì)方式。Razali等[18]對(duì)600個(gè)馬來西亞家庭調(diào)查顯示,社會(huì)人口學(xué)因素中受教育程度對(duì)病恥感的影響要遠(yuǎn)超過性別與年齡的影響。國內(nèi)研究結(jié)果顯示,受教育程度越高,其病恥感體驗(yàn)越弱,這可能是由于具有高文化程度患者的精神衛(wèi)生知識(shí)知曉率高,早期接受治療干預(yù)及其對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)方式積極有關(guān)[19]。Corrigan 等[20]采用網(wǎng)絡(luò)手段對(duì)1307人進(jìn)行隨機(jī)調(diào)查,結(jié)果顯示,高學(xué)歷者比低學(xué)歷者病恥感體驗(yàn)少。王鶴秋等[21]的研究也表明,雖然受教育程度較高的患者對(duì)外界對(duì)自我的看法和態(tài)度能夠容忍,對(duì)病情還是有較強(qiáng)的掩飾性,更易產(chǎn)生孤獨(dú)感、對(duì)別人態(tài)度敏感、人生機(jī)會(huì)喪失感等負(fù)性心理,但多采用積極的應(yīng)對(duì)方式;低學(xué)歷患者歧視感體驗(yàn)更加強(qiáng)烈,較多采用回避、不正面面對(duì)等應(yīng)對(duì)方式。

    3.2 職業(yè)因素 工作的穩(wěn)定性影響著精神疾病患者自我病恥感[19]。有研究指出[22],穩(wěn)定的工作對(duì)患者來說不僅意味著穩(wěn)定的經(jīng)濟(jì)收入,而且也體現(xiàn)著患者的自我價(jià)值。但吳志國等[23]研究結(jié)果顯示,就業(yè)狀況對(duì)患者自我病恥感總水平影響不明顯。就職業(yè)的種類而言,對(duì)公眾病恥感產(chǎn)生著影響。相關(guān)研究顯示,精神科醫(yī)務(wù)人員對(duì)精神疾病患者的歧視要明顯低于患者的家屬及朋友[24]。這可能與精神科專業(yè)醫(yī)務(wù)人員對(duì)精神疾病的正確認(rèn)識(shí),并與患者積極接觸有關(guān)。然而,職業(yè)種類及性質(zhì)對(duì)自我病恥感造成影響的相關(guān)研究尚不充分,未有相關(guān)結(jié)論。

    3.3 人格特征 人格特征是自我概念中價(jià)值和目標(biāo)的重要組成部分,受個(gè)人經(jīng)歷的影響。病恥感體驗(yàn)與人格特征存在相關(guān)[25]。如表現(xiàn)為內(nèi)向、孤僻、不友好、不近人情的人格特征病恥感體驗(yàn)明顯;表現(xiàn)為情緒不穩(wěn)定、無法自控的人格特征其病恥感體驗(yàn)更加強(qiáng)烈[25]。人格特征中傷害躲避與自主能力2個(gè)維度與病恥感關(guān)系密切,傷害躲避敏感性越高其病恥感越強(qiáng)烈,自主能力的提升能夠降低病恥感體驗(yàn)[26-28]。人格特征中的神經(jīng)質(zhì)相比自尊水平等對(duì)病恥感更具預(yù)測價(jià)值。

    3.4 社會(huì)支持 Chronister等[29]的研究證實(shí),社會(huì)支持能夠?qū)姴u感與內(nèi)化病恥感造成影響,低水平的社會(huì)支持導(dǎo)致患者恢復(fù)程度不佳,生活滿意度差等后果。Verhaeghe等[30]指出社會(huì)支持主要通過影響患者的自尊水平從而對(duì)患者的感知病恥感產(chǎn)生影響,充足的社會(huì)支持可以減少病恥感與自尊水平的負(fù)相關(guān)性。社會(huì)支持中主觀支持、客觀支持以及支持利用度與患者病恥感呈負(fù)相關(guān),社會(huì)支持越多,社會(huì)支持利用度越高,患者病恥感體驗(yàn)越少。李季等[31]研究顯示,不同婚姻狀況患者中,離異與喪偶的患者病恥感水平高于已婚及未婚患者。

    3.5 醫(yī)療環(huán)境 早在本世紀(jì)初便證實(shí)精神衛(wèi)生專業(yè)工作者不慎重地做出診斷、藥物副作用、強(qiáng)制治療、忽視患者的權(quán)利等是感知病恥感的重要影響因素[32-33]。疾病診斷可以概括疾病的信息,并有助于專業(yè)人員交流,這同時(shí)也阻礙了非專業(yè)人員對(duì)疾病的認(rèn)識(shí),即使是精神疾病的前期診斷,患者也會(huì)被貼上“標(biāo)簽”。但是,經(jīng)調(diào)查顯示,全科醫(yī)師與社區(qū)居民相比,更認(rèn)同精神疾病患者具有暴力、危險(xiǎn)、不可理喻等特征,專業(yè)人員對(duì)精神疾病患者的態(tài)度也影響著患者病恥感體驗(yàn)。一些歐洲國家的精神科醫(yī)師曾經(jīng)向有關(guān)部門申請(qǐng)獲得比其他專業(yè)醫(yī)師更長的假期以及更高的薪水,原因是他們不得不與具有暴力、危險(xiǎn)等特征的精神疾病患者一起工作[33]。66%精神衛(wèi)生專業(yè)人員認(rèn)為應(yīng)當(dāng)將重度精神病患者強(qiáng)制入院治療,47%認(rèn)為應(yīng)當(dāng)取消患者的駕駛執(zhí)照,41%建議重度精神病患者終止妊娠,40%精神分裂癥患者經(jīng)歷過不良的住院治療,18%~54%患者受到過不同場合的約束,在經(jīng)歷過度約束的患者中,71%感覺心里很難受,68%感覺很委屈,24%感到人格受傷[34]。

    3.6 文化背景 亞洲人及亞裔美國人更贊同集體主義是早已達(dá)成共識(shí)的。西方所奉行的個(gè)人主義文化中認(rèn)為別人是在意自己身體健康的,所以自己才獲得來自于別人的社會(huì)支持,所以他們不會(huì)因害怕遭受歧視而放棄尋求社會(huì)支持,與此相反,集體主義中個(gè)體之間是相互依賴的,集體目標(biāo)高于個(gè)體目標(biāo),因此,在集體主義中人們不愿因自己給別人帶來負(fù)擔(dān),社會(huì)支持利用度降低[35-37]。Choi等[38]研究證實(shí)亞洲人及亞裔美國人因害怕影響與他人關(guān)系或給親屬朋友等帶來負(fù)擔(dān),通常不會(huì)向親友尋求社會(huì)支持。在中國文化中精神疾病患者一直被視為道德的失敗,面子觀某種程度上體現(xiàn)著自尊與尊嚴(yán)[38-39]。徐云璐等[39]所調(diào)查的255例精神分裂癥患者結(jié)果表明,面子感強(qiáng)烈的患者,其病恥感水平較高,怕掉面子成為主要的原因。

    4 干預(yù)對(duì)策

    4.1 社會(huì)聯(lián)系干預(yù) 公眾病恥感在病恥感種類關(guān)系模型中處于核心地位[10],這也就突出了對(duì)其干預(yù)的重要性。增加公眾對(duì)患者的接觸機(jī)會(huì)對(duì)降低公眾病恥感的作用已經(jīng)被證實(shí)[40-41]。近期研究主要聚焦于公眾接觸的兩種形式,一種是視頻短片接觸,另一種是面對(duì)面接觸,視頻短片接觸中,參與者觀看了一個(gè)有關(guān)精神疾病患者的短片,并且有專業(yè)人員講述片中患者的疾病及康復(fù)歷程。真人接觸中,也是同樣的敘述患者故事,不同之處在于患者和專業(yè)人員與參與者面對(duì)面交流[42]。

    視頻短片的聯(lián)系干預(yù)方式與面對(duì)面接觸方式相比其在受眾的廣泛性上占據(jù)優(yōu)勢,其不受地域、時(shí)間限制,依托于各種網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)和電視廣播,受眾人數(shù)以指數(shù)方式增長,能夠?qū)⑿畔鬟f給相當(dāng)大的人群,這對(duì)面對(duì)面接觸方式來說確實(shí)是一項(xiàng)巨大的挑戰(zhàn),但是該方式缺乏受眾人群之間以及受眾人群與患者之間的交流,也無法控制受眾人群對(duì)信息的接收程度,即基礎(chǔ)控制較弱[43], 這也造成了視頻短片的聯(lián)系干預(yù)方式在改變公眾對(duì)精神疾病患者態(tài)度和行為的效果欠佳[40]。通過借鑒市場營銷策略,通過社交網(wǎng)站將信息傳遞,如臉譜網(wǎng)等,用戶在接收到相關(guān)信息后可以在討論平臺(tái)交流,可增強(qiáng)效果[43]。

    干預(yù)實(shí)施過程中涉及到患者、受眾、實(shí)施者三方面,首先應(yīng)遵循倫理學(xué)原則,征得患者知情同意。其次確立受眾的目標(biāo)人群,并保證其可靠性是十分重要的,往往能達(dá)到事半功倍的效果。目標(biāo)人群的確定要以精神疾病患者為核心,結(jié)合影響患者病恥感的相關(guān)因素,將雇主、鄰居、醫(yī)療保健人員、立法機(jī)構(gòu)相關(guān)人員以及相關(guān)宣傳媒體作為目標(biāo)人群,在對(duì)精神疾病患者的認(rèn)知改變后,能夠增加患者就業(yè)率,營造良好的生活和醫(yī)療保健環(huán)境,構(gòu)建良好社會(huì)支持系統(tǒng)。就實(shí)施者而言,鞏固受眾與患者之間建立起的聯(lián)系是聯(lián)系干預(yù)措施成功的關(guān)鍵[43]。

    4.2 加強(qiáng)社會(huì)支持,營造良好社會(huì)環(huán)境 Shuler[4]meta分析表明患者接受較高水平家庭成員的聯(lián)系,朋友的支持,較持續(xù)的專業(yè)人員病情管理,能有效增強(qiáng)患者的治療依從性。認(rèn)知行為療法目前也廣受歡迎,其主要內(nèi)容為糾正患者錯(cuò)誤的自我評(píng)價(jià)、錯(cuò)誤的疾病認(rèn)知、疾病不可治愈觀念。Richards等[44]研究證實(shí),認(rèn)知行為療法對(duì)降低病恥感有積極作用。李江嬋等[45]研究也證實(shí)了認(rèn)知行為治療對(duì)于減輕或消除患者病恥感以及對(duì)于改變應(yīng)對(duì)方式療效明顯。抵抗病恥感活動(dòng)也得到迅速發(fā)展,包括1988年世界精神病學(xué)學(xué)會(huì)主辦的“開放門戶運(yùn)動(dòng)”,通過對(duì)民眾宣傳精神疾病知識(shí),以降低公眾病恥感[46],1992年世界精神病學(xué)協(xié)會(huì)發(fā)起創(chuàng)立“世界精神衛(wèi)生日”,并將時(shí)間定為每年的10月10日。隨后的十多年里,許多國家參與進(jìn)來,將每年的10月10日作為特殊的日子,以提高公眾對(duì)精神疾病的認(rèn)識(shí),分享科學(xué)有效的疾病知識(shí),消除公眾的偏見。美國心理衛(wèi)生協(xié)會(huì)2002年對(duì)8個(gè)州開展“消除隔閡計(jì)劃”,運(yùn)用發(fā)放宣傳冊(cè)、播放錄像資料、講座、網(wǎng)絡(luò)宣傳等措施增強(qiáng)公眾對(duì)患者的理解[47]。加利福尼亞2004年開展“精神健康服務(wù)計(jì)劃”并在2011年至2014年陸續(xù)開展網(wǎng)絡(luò)互動(dòng)、社會(huì)互助、能力構(gòu)建、資源調(diào)配、規(guī)范娛樂等項(xiàng)目,降低公眾對(duì)患者的歧視,增強(qiáng)患者的社會(huì)適應(yīng)能力。

    4.3 完善法律,改善醫(yī)療環(huán)境 加強(qiáng)立法,以政府職能強(qiáng)制性的特點(diǎn)為保障,保障精神疾病患者的權(quán)益。我國《精神衛(wèi)生法》于2013年5月1日起正式實(shí)施,該法顯示了對(duì)精神疾病患者權(quán)益的保護(hù)[48]。在2013年全國精神病學(xué)倫理和法律問題學(xué)術(shù)研討會(huì)上,陳志華律師以1974年發(fā)生于加利福尼亞的“塔拉索芙訴加州大學(xué)(Tarasoff V.University of California)”一案為例,指出精神科醫(yī)師不僅有保護(hù)患者隱私權(quán)的義務(wù),還負(fù)有提醒和保護(hù)第三方的義務(wù)[49]。有國外學(xué)者曾為降低病恥感建議更改疾病名稱,我國邱仁宗教授從定義上著手,認(rèn)為精神障礙疾病的概念應(yīng)該至少包括兩個(gè)要素,功能紊亂和傷害。功能紊亂是指內(nèi)存機(jī)制失去發(fā)揮自然正常功能的能力,但唯有這種功能紊亂成為社會(huì)負(fù)面價(jià)值的時(shí)候,才能稱為障礙、疾病,從而可以使公眾對(duì)精神疾病的刻板印象有所改善[50]。

    5 小 結(jié)

    在精神疾病患者的康復(fù)過程中,病恥感成為阻礙康復(fù)進(jìn)程的重要因素,是一個(gè)涉及醫(yī)學(xué)、社會(huì)學(xué)、心理學(xué)等眾多學(xué)科的復(fù)雜問題。病恥感作為一種負(fù)性情緒體驗(yàn) ,對(duì)患者的治療依從性及心理、社會(huì)工作和生活造成了嚴(yán)重的影響,這些影響又間接增強(qiáng)了患者的內(nèi)化病恥感,從而陷入到一個(gè)惡性循環(huán)之中。國外自上世紀(jì)末就開始了大量針對(duì)消除病恥感的活動(dòng),并取得一定效果,廣泛贊同增加公眾對(duì)精神疾病患者的接觸次數(shù),能有效降低公眾病恥感,從發(fā)放宣傳手冊(cè)和進(jìn)行知識(shí)講座形式發(fā)展到以患者自述錄像或現(xiàn)場交流的方式增加公眾對(duì)精神疾病患者的認(rèn)識(shí),從而降低公眾病恥感,但是國內(nèi)針對(duì)患者自我病恥感的干預(yù)措施較少,而且這也是阻礙精神疾病患者康復(fù)的重要一環(huán)。目前藝術(shù)療法、工娛療法等團(tuán)體康復(fù)訓(xùn)練在緩解疾病康復(fù)患者的負(fù)面情緒中廣泛應(yīng)用,但對(duì)緩解精神疾病患者病恥感的應(yīng)用較少。隨著國家新醫(yī)改和公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目的深入推進(jìn),在精神衛(wèi)生服務(wù)倡導(dǎo)心理-社會(huì)模式、全程治療的理念下,如何緩解患者及家屬病恥感,值得進(jìn)一步研究。

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    050000 石家莊市 河北醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院 賈品:女,本科,主管護(hù)師,護(hù)士長

    王巍

    10.3969/j.issn.1672-9676.2017.24.009

    2017-07-12)

    (本文編輯 陳景景)

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