不同年齡段重型β-地中海貧血患兒社交焦慮現(xiàn)狀及影響因素

Status quo and influencing factors of social anxiety in children with pediatric β-thalassemia major at different ages

LIU Yingxin，HUANG Xiuping，BAN Yicheng，SHANG Xiufen，LU Qingmei，LUO Yanni，YE HongxingYoujiang Medical University for Nationalities，Guangxi 533000 ChinaCorresponding Author LU Qingmei，E-mail：lqm65@126.com

Keywords thalassemia;children;adolescents;social anxiety;influencing factors;nursing

摘要 目的：了解不同年齡段重型β-地中海貧血（β-TM）患兒社交焦慮現(xiàn)狀，分析其影響因素，為護(hù)理干預(yù)提供理論依據(jù)。方法：方便選取2022年1月—6月在廣西壯族自治區(qū)百色市某三級(jí)甲等醫(yī)院就診的164例重型β-TM患兒為研究對(duì)象，采用一般資料調(diào)查表、兒童社交焦慮量表（SASC）進(jìn)行調(diào)查，采用Logistic回歸分析重型β-TM患兒社交焦慮的影響因素。結(jié)果：重型β-TM患兒社交焦慮的發(fā)生率為52.4%（86例），社交焦慮得分為（7.59±3.66）分，學(xué)齡期、青少年期兒童社交焦慮的發(fā)生率分別為69.1%、18.5%；Logistic回歸分析顯示，家庭類型、母親教育程度是學(xué)齡期患兒社交焦慮的影響因素；家庭類型是青少年期患兒社交焦慮的影響因素。結(jié)論：重型β-TM患兒社交焦慮的發(fā)病率較高，家長(zhǎng)、老師、醫(yī)護(hù)人員等應(yīng)關(guān)注患兒的心理狀態(tài)，通過(guò)綜合干預(yù)降低患兒社交焦慮的發(fā)生。

關(guān)鍵詞 地中海貧血;兒童;青少年;社交焦慮;影響因素;護(hù)理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.13.020

重型β-地中海貧血（β-thalassemia major，β-TM）是血紅蛋白的β鏈產(chǎn)生缺陷或缺失引起的溶血性貧血［1-2］，是一種遺傳性血液疾?。?］。該病主要分布在廣西、廣東、香港、澳門(mén)、貴州、云南等地［4］。目前，主要采用定期輸血、鐵螯合管理、造血干細(xì)胞移植等方法治療，但治愈該病只能采取造血干細(xì)胞移植［5-6］。由于髓源匱乏、費(fèi)用昂貴等問(wèn)題［7］，許多患兒家庭只能選擇定期輸血聯(lián)合鐵螯合管理維持治療，但頻繁入院輸血、特殊面貌，使患兒產(chǎn)生嚴(yán)重的焦慮和自卑感。隨著生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的發(fā)展，國(guó)內(nèi)外研究者對(duì)患兒心理健康水平的關(guān)注度逐漸提高。社交焦慮是指人在面對(duì)人際交往場(chǎng)景時(shí)，產(chǎn)生過(guò)多的緊張、焦慮甚至恐懼的心理狀態(tài)，影響日常的社交活動(dòng)和正常生活［8］。因此，本研究對(duì)β-TM患兒社交焦慮進(jìn)行調(diào)查，并探討不同年齡段β-TM患兒社交焦慮的影響因素，為實(shí)施護(hù)理干預(yù)提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

根據(jù)Kendall樣本量計(jì)算法，納入樣本量應(yīng)為變量數(shù)的5～10倍，再擴(kuò)大10%，以排除無(wú)效問(wèn)卷的影響。本研究計(jì)劃納入20個(gè)自變量，最終計(jì)算樣本量為164例。采用方便抽樣法，選取2022年1月—2022年6月在廣西壯族自治區(qū)百色市某三級(jí)甲等醫(yī)院收治的重型β-TM患兒164例。納入標(biāo)準(zhǔn)：1）符合《β-地中海貧血的臨床實(shí)踐指南》［9］診斷標(biāo)準(zhǔn)；2）年齡7～16歲；3）愿意參與本研究；4）能自行完成問(wèn)卷調(diào)查表；5）無(wú)其他系統(tǒng)疾病及精神障礙性疾病。排除標(biāo)準(zhǔn)：1）曾有精神、心理問(wèn)題的患兒；2）近6個(gè)月遭受其他重大負(fù)性事件的患兒。本研究經(jīng)右江民族醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

由研究者自行設(shè)計(jì)，包括3個(gè)方面。1）人口學(xué)信息：患兒性別、年齡、是否為獨(dú)生子女、學(xué)業(yè)階段、家庭類型、家庭月收入、父親教育程度、母親教育程度、長(zhǎng)期居住地、費(fèi)用支付方式；2）治療信息：治療時(shí)間、首次輸血年齡、輸血間隔時(shí)間、是否規(guī)律祛鐵、是否因并發(fā)癥入院；3）父母態(tài)度：父母有無(wú)耿耿于懷、負(fù)擔(dān)、父母應(yīng)對(duì)態(tài)度。根據(jù)人格發(fā)展八階段理論將年齡分為學(xué)齡期、青少年期，本研究中學(xué)齡期指7～12歲患兒，青少年期指13～16歲患兒。

1.2.2 兒童社交焦慮量表（SASC）

由La Greca等［10］于1988年編制，由汪向東等［11］引入我國(guó)并修訂的兒童社交焦慮量表，用于評(píng)估兒童焦慮性障礙，適用年齡為7～16歲，包括害怕否定評(píng)價(jià)、社會(huì)回避及苦惱2個(gè)維度組成，共10個(gè)條目，采用3級(jí)計(jì)分法，“從不是這樣”計(jì)0分，“有時(shí)這樣”計(jì)1分，“一直這樣”計(jì)2分，總分為0～20分，總分越高表明焦慮程度越高。量表重測(cè)信度為0.67，Cronbach′s α系數(shù)為0.76，具有良好的信度。本研究參照兒童社交焦慮量表中國(guó)城市常模［12］，以8分為界，總分≥8分定義為有社交焦慮障礙的可能。

1.3 調(diào)查方法

本研究征得醫(yī)院相關(guān)科室管理者和兒科護(hù)士長(zhǎng)同意后，在患兒住院期間向患兒及家屬詳細(xì)說(shuō)明調(diào)查目的、內(nèi)容及方法，征得同意后進(jìn)行。一般資料調(diào)查表由患兒父母填寫(xiě)，兒童社交焦慮量表由患兒填寫(xiě)。填寫(xiě)過(guò)程中如有疑問(wèn)立即給予解答。問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放與回收，共發(fā)放164份，回收有效問(wèn)卷164份，問(wèn)卷有效回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 27.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。定性資料采用頻數(shù)、百分比（%）描述，符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）描述；單因素分析采用χ2檢驗(yàn)或Fisher確切概率法。將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的指標(biāo)（Plt;0.05）納入多元Logistic回歸分析模型，分析不同年齡段β-TM患兒社交焦慮的影響因素。

2 結(jié)果

2.1 重型β-TM患兒社交焦慮現(xiàn)狀

本研究共納入164例患兒，年齡7～16（10.46±2.41）歲；兒童社交焦慮量表得分為（7.59±3.66）分，共檢出社交焦慮患兒86例，檢出率為52.4%。110例學(xué)齡期患兒中，檢出社交焦慮障礙76例，檢出率為69.1%；54例青少年病人中檢出10例，檢出率為18.5%。

2.2 不同年齡段重型β-TM患兒社交焦慮影響因素分析

2.2.1 不同年齡段重型β-TM患兒社交焦慮單因素分析

學(xué)齡期患兒社交焦慮總分與學(xué)業(yè)階段、家庭類型、家庭月收入、父親教育程度、母親教育程度、長(zhǎng)期居住地、費(fèi)用支付方式的差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（Plt;0.05），青少年期患兒社交焦慮總分與家庭類型、費(fèi)用支付方式的差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（Plt;0.05）。見(jiàn)表1。

2.2.2 不同年齡段重型β-TM患兒社交焦慮Logistic回歸分析

以是否有社交焦慮為因變量（有=1，無(wú)=0），將單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量作為自變量納入多元Logistic回歸分析。自變量賦值見(jiàn)表2。Logistic回歸分析結(jié)果見(jiàn)表3。

3 討論

3.1 重型β-TM患兒社交焦慮現(xiàn)況

本研究結(jié)果顯示，86例（52.4%）患兒出現(xiàn)社交焦慮，其中學(xué)齡期患兒檢出率高達(dá)69.1%，高于陳甜天等［13-14］研究結(jié)果。由此說(shuō)明，桂西地區(qū)重型β-TM患兒社交焦慮發(fā)生率較高。分析可能有以下原因：首先，β-TM是慢性疾病，輸血和祛鐵治療是目前常用的治療方法，長(zhǎng)期反復(fù)輸血及注射去鐵胺使患兒頻繁缺課，給患兒帶來(lái)沉重的學(xué)習(xí)壓力，同時(shí)也縮短患兒與同學(xué)相處時(shí)間。其次，長(zhǎng)期的身體病痛以及特殊的面容易使患兒出現(xiàn)自卑心態(tài)，害怕與同學(xué)相處。定期輸血加重患兒的心理負(fù)擔(dān)［15］。學(xué)齡期和青少年期是身心發(fā)展的關(guān)鍵時(shí)期，醫(yī)護(hù)人員要關(guān)注患兒的心理狀態(tài)，根據(jù)不同年齡段患兒社交焦慮的影響因素，實(shí)施針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)，減輕甚至消除患兒社交焦慮，提高其社會(huì)適應(yīng)性。

3.2 不同年齡段重型β-TM患兒社交焦慮的影響因素分析

3.2.1 家庭類型

本研究結(jié)果顯示，家庭類型是學(xué)齡期和青少年期患兒社交焦慮的共同影響因素。與既往研究結(jié)果［16-17］相似。分析其原因：重型β-TM患兒需要長(zhǎng)期反復(fù)到醫(yī)院輸血，父母作為監(jiān)護(hù)人需要陪同患兒到院治療。離異家庭的患兒往往只獲得來(lái)自父親或母親單方面的照顧和關(guān)愛(ài)，與傳統(tǒng)家庭比較，父母陪伴的時(shí)間相對(duì)較少，缺乏安全感，易出現(xiàn)孤獨(dú)無(wú)助、害怕等不同程度的心理問(wèn)題。另外，單親家庭的父親或母親獨(dú)自一人養(yǎng)育孩子，承受的經(jīng)濟(jì)壓力較傳統(tǒng)家庭大，面對(duì)巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，難免有時(shí)會(huì)將負(fù)面情緒傳遞給患兒，導(dǎo)致患兒產(chǎn)生消極情緒，影響心理行為［17-18］。加之，單親家庭的患兒性格脆弱、敏感，可能疏遠(yuǎn)他人，使原本內(nèi)向的患兒更加自我封閉。因此，離異家庭的父母需要更加關(guān)注孩子的心理狀態(tài)，盡可能花更多時(shí)間陪伴兒童，滿足他們的情感需求，提高孩子的幸福感。

3.2.2 母親教育程度

本研究結(jié)果顯示，母親教育程度是學(xué)齡期重型β-TM患兒社交焦慮的影響因素，與沈丹等［19］研究結(jié)果一樣。學(xué)齡期患兒年齡尚小，心智尚未發(fā)育成熟，母親作為兒童的主要照顧者，其心理狀態(tài)對(duì)患兒情緒行為會(huì)產(chǎn)生極大的影響［20］。研究顯示，父母的文化程度與其心理承受能力相關(guān)［21-22］。父母長(zhǎng)期照顧患兒，內(nèi)心難免會(huì)產(chǎn)生抑郁、焦慮等消極情緒，文化程度較低的父母可能會(huì)將負(fù)性情緒傳遞給患兒；文化程度高的父母心理承受能力更強(qiáng)，在面對(duì)挫折時(shí)會(huì)采用積極樂(lè)觀的態(tài)度，指導(dǎo)患兒如何克服困難［21］。文化程度低的父母缺乏疾病相關(guān)知識(shí)，在照顧患兒期間面對(duì)問(wèn)題存在較多不確定性，無(wú)法幫助患兒消除負(fù)性情緒，導(dǎo)致消極情緒一直累積，使患兒出現(xiàn)不同程度的心理問(wèn)題［23］。但對(duì)于青少年來(lái)說(shuō)，母親教育程度不是其社交焦慮的危險(xiǎn)因素?？赡芘c以下原因有關(guān)：隨著年齡的增長(zhǎng)，青少年身心發(fā)育、心智和人格不斷健全，對(duì)環(huán)境的適應(yīng)能力更強(qiáng)，加之青少年對(duì)本病有一定的認(rèn)知，父母的心理狀態(tài)對(duì)其影響較小。

4 小結(jié)

重型β-TM患兒社交焦慮發(fā)生率較高，母親教育程度、家庭類型是重型β-TM患兒社交焦慮的影響因素。建議通過(guò)下列綜合干預(yù)模式降低患兒社交焦慮的發(fā)生：1）家長(zhǎng)、教師、醫(yī)護(hù)人員、社會(huì)人員等要關(guān)注患兒的情緒，多與患兒溝通，給予患兒學(xué)習(xí)上的幫助、疾病健康指導(dǎo)等；2）在學(xué)校教育中，教師可開(kāi)展班級(jí)團(tuán)體活動(dòng)、同伴交往技能課程等來(lái)緩解患兒的社交焦慮，幫助患兒在人際交往過(guò)程中樹(shù)立信心；3）構(gòu)建以心理咨詢師及?？谱o(hù)士為主導(dǎo)，醫(yī)學(xué)專家、研究員、志愿者、醫(yī)學(xué)生為輔助的多學(xué)科干預(yù)協(xié)作小組，依托家庭單元的心理健康服務(wù)模式，對(duì)患兒實(shí)施心理疏導(dǎo)、行為指導(dǎo)；4）指導(dǎo)家長(zhǎng)學(xué)會(huì)調(diào)整情緒，改善家庭教養(yǎng)環(huán)境和家庭功能，幫助、鼓勵(lì)患兒正確面對(duì)現(xiàn)實(shí)，提高患兒自信心。

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（收稿日期：2023-09-22；修回日期：2024-06-10）

（本文編輯張建華）

基金項(xiàng)目 廣西壯族自治區(qū)自然科學(xué)基金項(xiàng)目，編號(hào)：2020JJA140108；百色市科學(xué)研究與技術(shù)開(kāi)發(fā)計(jì)劃課題，編號(hào)：百科字〔2022〕20號(hào)；廣西壯族自治區(qū)中醫(yī)藥管理局自籌經(jīng)費(fèi)科研項(xiàng)目，編號(hào)：GXZYL20220306

作者簡(jiǎn)介 劉穎欣，碩士研究生在讀

*通訊作者 陸青梅，E-mail：lqm65@126.com

引用信息 劉穎欣，黃秀萍，班義承，等.不同年齡段重型β-地中海貧血患兒社交焦慮現(xiàn)狀及影響因素［J］.循證護(hù)理，2024，10（13）：2394-2398.