造血干細胞移植病人保護性隔離期間恐懼的研究進展

Research progress on fear in patients undergoing hematopoietic stem cell transplantation during protective isolation

XIAO Wenwen， LIU Boning， WANG Ting*

Peking University People's Hospital/Peking University Institute of Hematology/National Clinical Research Center for Hematologic Disease/Beijing Key Laboratory of Hematopoietic Stem Cell Transplantation， Beijing 100044 China

*Corresponding Author" WANG Ting， E?mail： pkuphwangting@sina.com

Keywords" " hematopoietic stem cell transplantation， HSCT； protective isolation； fear； influencing factors； assessment； nursing； review

摘要" 對造血干細胞移植病人保護性隔離期間恐懼的研究進展進行綜述，包括恐懼的定義、造血干細胞移植病人保護性隔離期間恐懼的影響因素、評估工具及干預措施等，以期引起我國臨床醫(yī)護人員關注，并為制訂有效的干預措施提供依據(jù)。

關鍵詞" 造血干細胞移植（HSCT）；保護性隔離；恐懼；影響因素；評估；護理；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.22.019

造血干細胞移植（hematopoietic stem cell transplantation，HSCT）是治療血液惡性腫瘤的有效方法，得到了廣泛應用[1]。歐洲血液和骨髓移植協(xié)會報告數(shù)據(jù)顯示，HSCT病人數(shù)量已從1990年的4 234例上升至2019年的48 512例[2]。HSCT給白血病病人帶來了希望，但移植過程中的放化療會損傷病人免疫功能，導致病人感染風險增加，甚至威脅生命[3]，故免疫功能恢復前，病人需進入無菌層流室接受保護性隔離，以防環(huán)境中各種病原菌感染[4]。病人獨自進入無菌層流室后失去家人陪伴，恐懼心理可能被放大。已有研究結果顯示，消極的心理狀態(tài)會嚴重影響疾病愈后，降低病人生活質量，延長住院時間，增加治療費用[5]。現(xiàn)對HSCT病人保護性隔離期間恐懼的相關研究進行綜述，以期引起我國臨床醫(yī)護人員關注，并為制訂有效的干預措施提供依據(jù)。

1" 恐懼的定義

恐懼為被正在發(fā)生或可能發(fā)生的危險、痛苦或糟糕的事情嚇到或害怕時發(fā)生的負面情緒或想法[6]，其可發(fā)生于不愉快的治療和護理[7?8]情境中，具體表現(xiàn)包括心率加快、口干、面色蒼白、凝視和回避行為。已有研究發(fā)現(xiàn)，恐懼程度并不會隨著時間延長而降低[8]，其會因受到各種因素影響而加重，嚴重影響病人日常生活和社交能力，延長住院時間，增加住院費用[9]。因此，需及早關注病人的恐懼心理，并進行有效干預。

2" HSCT病人保護性隔離期間恐懼的影響因素

1）認知因素：自覺疾病嚴重程度指幸存者對所患疾病的主觀判斷，與病情進展速度無關。已有研究結果表明，因對疾病認知不足導致的自覺疾病嚴重程度與HSCT病人恐懼疾病進展水平呈正相關[10]。Simard等[11]研究指出，幸存者對自身疾病的信息接受能力較差會導致不確定性增強，其恐懼疾病進展水平增高。原因可能為幸存者對放療、化療認知不足，過分擔心治療對身體的影響，會產(chǎn)生疾病加重的主觀感受，導致恐懼、回避等行為。同時，治療過程中產(chǎn)生的副反應，如惡心、嘔吐、腹瀉等也會加重病人對疾病的不確定感，導致嚴重的恐懼。2）精神因素：恐懼與廣泛性焦慮、抑郁相關[12]，其也可導致睡眠困難和病人痛苦[13]。HSCT病人可能因長期恐懼導致疲乏和衰弱風險增加，其也導致病人高水平的心理困擾和相關后遺癥[14]，對病人預后造成不良影響。3）環(huán)境因素：無菌層流室的陌生、封閉環(huán)境會加重HSCT病人恐懼感和孤獨感，加重病人的精神障礙[15]。4）社會因素：白血病的診斷和治療被認為是創(chuàng)傷性應激源，可使病人及其家屬產(chǎn)生恐懼心理，家屬的心理狀態(tài)也會在一定程度上影響其為病人提供的心理支持質量[16]。5）一般人口學因素：已有研究結果顯示，HSCT病人的恐懼程度與其年齡、家庭人均收入呈負相關[17]。病人較年輕，收入較低，其恐懼程度較高。學歷較高的病人信息獲取能力相對較強，對疾病的了解較全面，有利于緩解恐懼心理。

3" HSCT病人保護性隔離期間恐懼的評估工具

3.1 癌癥復發(fā)恐懼量表簡版（Fear of Cancer Recurrence Inventory?Short Form，F(xiàn)CRI?SF）

Simard等[11]將癌癥復發(fā)恐懼量表中的“嚴重程度”維度單獨提取后構建了FCRI?SF，共9個條目，采用Likert 5級評分法評分，總分為0～36分，≥13分的癌癥病人認為可能存在復發(fā)恐懼。宿婷等[18]對FCRI?SF進行漢化，其內部一致性信度系數(shù)為0.802。

3.2 疾病進展恐懼量表（Fear of Progression Questionnaire，F(xiàn)oPQ）

FoPQ由Herschbach等[19]于2005年研發(fā)，主要用于測評慢性病病人的疾病進展恐懼度。該量表包括情感（13個條目）、家庭（7個條目）、職業(yè)（7個條目）、自主性（7個條目）、應對焦慮（9個條目）5個因子，共43個條目，采用Likert 5級評分法評分，1分表示“從不”，5分表示“總是”，得分越高表示病人對疾病進展的恐懼程度越高。量表重測信度系數(shù)為0.77～0.94[19]，具有良好信度。

3.3 恐懼疾病進展簡化量表（Fear of Progression Questionnaire Short Form，F(xiàn)oPQ?SF）

FoPQ?SF由Mehnert等研發(fā)，吳奇云等[20]漢化，量表分為2個維度，共12個條目，其中，生理健康維度主要為病人對其自身疾病健康方面的恐懼，包括條目1、條目2、條目3、條目5、條目9和條目10，共6個條目；社會家庭維度主要為病人對其社會家庭功能方面的恐懼，包括條目4、條目6、條目7、條目8、條目11、條目12，共6個條目。各條目均采用Likert 5級評分法評分，總分為12～60分，12～22分為低等水平，23～36分為中等水平，37～60分為高等水平。量表總體Cronbach's α系數(shù)為0.883[20]，具有可靠性。該量表已在韓國和荷蘭使用，普適性和實用性較好。

3.4 癌癥復發(fā)擔憂量表（Concern About Recurrence Scale，CARS）

CARS是由Vickberg于2003年在文獻回顧、專家咨詢和病人訪談基礎上構建的多維度量表，為病人自評量表，分為兩個部分，共30個條目，第1部分為病人恐懼心理的總體情況，包括出現(xiàn)恐懼感的頻率、持續(xù)時間、嚴重程度、抑郁情況，共4個條目；第2部分包括死亡的擔憂、角色的擔憂、女性特征的擔憂、健康的擔憂4個維度，共26個條目，采用Likert 5級評分法評分，0分表示“一點也不”，4分表示“非?！?，總分越高表示病人復發(fā)恐懼水平越高。蔡建平等[21]對該量表進行漢化，漢化后量表的Cronbach's α系數(shù)為0.922，重測信度為0.956。由于CARS的部分條目涉及女性體貌特征的改變、女性性生活等，該量表僅適用于女性。

4" HSCT病人保護性隔離期間恐懼感的干預措施

4.1 社會支持療法（social support therapy）

社會支持是指個體在社交過程中獲得他人的物質和情感支持。社會支持療法包括以增加病人社會支持網(wǎng)絡規(guī)模或提高其社會支持感知水平為主要目標的干預措施，可采用團體干預或個體干預形式，由專業(yè)人員或同伴提供治療[22]。HSCT病人的積極心理對其健康結局有改善作用[14]。一項關于精英運動領域的研究表明，保持希望和自主感有利于減輕恐懼感[23]。多項研究表明，良好而全面的社會支持有利于促進病人表達心聲，建立新的社交圈，使病人得到積極的心理支持，提高病人參與治療的積極性，降低病人恐懼水平[22，24]。但已有研究多為質性研究或樣本量較少的量性研究，仍需根據(jù)HSCT病人特點進行大樣本試驗，制定相應的護理措施。

4.2 正念減壓療法（mindfulness?based stress reduction therapy，MBSR）

正念是意識到并接受一個人當前體驗的流動（包括思想和身體感覺等）而不做出反應或判斷，被定義為通過有目的地將注意力集中在當下，不加評判地覺知瞬間呈現(xiàn)的體驗而表現(xiàn)出的一種知覺力，其不專注于實現(xiàn)特定目標[25]，涉及的5個維度為描述內在體驗（用文字標記內在體驗）、觀察內在和外在體驗（注意和關注體驗）、帶著意識行動（關注當下活動）、對內在體驗不作判斷（接受思想和情緒）、對內在體驗不作反應（允許思想和情緒流動而不被卷入其中）[26?28]。正念療法是基于正念理論的正念冥想、行走冥想、正念呼吸、身體掃描等訓練療法感知內在能量，有效調節(jié)情緒，緩解個人壓力，從而達到身心健康狀態(tài)的干預方法[29]。Bauer?Wu等[30]采用正念療法中的正念冥想對HSCT病人進行干預，結果顯示病人恐懼感降低，心率和呼吸頻率下降。Crowder等[31]對青少年和成年HSCT病人進行半結構化訪談，根據(jù)其未滿足的需要、興趣和對正念的偏好實施正念干預，結果顯示，以正念為基礎的在線干預對青少年和成年HSCT病人有益，可有效降低病人恐懼，減輕病人生理應激，改善病人生活質量。Grossman等[32]對HSCT病人實施正念減壓療法，提升了病人生活質量和幸福感。但目前研究多為質性研究，正念減壓療法對HSCT病人的效果仍需大樣本實驗進行驗證。

4.3 認知行為療法（cognitive behavior therapy，CBT）

認知行為療法是一組通過改變思維、信念和行為的方法改變不良認知，達到消除不良情緒和糾正消極行為的短程心理治療方法[33]。認知行為療法通過重建認知、矯正行為、自我壓力管理和改變負性情緒增加樂觀情緒，提高生活質量，提高自我效能感[34?37]。Duhamel等[38]將HSCT病人的母親納入研究，對其進行恐懼測評，結果顯示，母親的恐懼程度與病人治療密切相關，通過認知行為療法可以改善病人母親情緒，降低其恐懼心理。Parsons等[39]對暴露認知行為療法進行研究，結果顯示，通過消退學習（在沒有強化的情況下呈現(xiàn)刺激時對刺激的反應逐漸降低）和抑制學習（在遇到刺激時并不總是發(fā)生厭惡事件）可減少恐懼。薈萃分析結果顯示，暴露認知療法對特定恐懼的改善效果較好[40]。目前，針對HSCT病人的認知行為療法研究較少，建議醫(yī)護人員積極進行多學科合作，將正念減壓療法與認知行為療法相結合，針對HSCT病人特點實施有針對性的護理方案。

5" 小結

目前，我國關于HSCT病人保護性隔離期間恐懼感的研究較少，且多集中在癌癥復發(fā)恐懼方面。本研究通過總結我國HSCT病人保護性隔離期間恐懼的影響因素、評估工具、干預措施，以期引起我國醫(yī)護人員關注，建議醫(yī)護人員及相關研究者結合HSCT病人特點，通過循證方法，對國外量表進行翻譯、跨文化調試和信效度檢驗，編制符合我國病人特點的評估工具，為以后HSCT病人保護性隔離期間恐懼的評價、干預方案的制訂提供依據(jù)。

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（收稿日期：2023-08-30；修回日期：2024-08-28）

（本文編輯 陳瓊）