華盛頓大學(xué)照顧者壓力及益處感知量表的漢化及信效度檢驗(yàn)

Chinesization of the University of Washington Caregiver Stress and Benefit Scales and its reliability and validity test

ZENG Shan1，2， LIU Huayan1，2*， CHEN Yuewei1，2， YI Min2， WU Xia2， QIN Lulu3

1.Hunan Children's Hospital， Hunan 410007 China；2.School of Nursing， Hunan University of Chinese Medicine；

3.Hunan Normal University School of Medicine

*Corresponding Author" LIU Huayan， E?mail： 19938500@qq.com

Abstract" Objective：To translate the University of Washington Caregiver Stress and Benefit Scales（UW?CSS amp; UW?CBS） and test its reliability and validity among family caregivers of children with chronic illnesses in China.Methods：The original scales were translated according to the modified Brislin model，and it was culturally adjusted and revised through Delphi expert consultation and pre?surveys，finally，the Chinese versions of UW?CSS amp; UW?CBS was formed.A total of 311 family caregivers of chronically ill children who were treated in 5 departments of the internal medicine ward of a tertiary grade A children's specialty hospital in Hunan province were surveyed to evaluate the reliability and validity of the Chinese version of UW?CSS amp; UW?CBS from March 1 to July 31，2023.Results：The Cronbach's α coefficient of the Chinese version of UW?CSS amp; UW?CBS was 0.929.The Chinese version of UW?CSS contained 18 entries in 1 dimension，and its Cronbach's a coefficient was 0.956，the half?reliability was 0.921，the retest reliability was 0.944.The Chinese version of UW?CBS contained 13 entries in 1 dimension，and its Cronbach's α coefficient was 0.932，the half?reliability was 0.917，the retest reliability was 0.901.The scale-content validity index（S?CVI） of Chinese version of UW?CSS amp; UW?CBS was 0.961，and" item?level content" validity index（I?CVI） were from 0.889 to 1.000.The S?CVI of Chinese version of UW?CSS was 0.936，and the S?CVI of" Chinese" version of UW?CBS was 1.000.Both Chinese version of UW?CSS and Chinese version of UW?CBS" extracted" 1" common" factor by" exploratory factor analysis.The Chinese version of UW?CSS had an eigenroot value of 11.649，with variance contribution rate of 61.309%.The Chinese version of UW?CBS had an eigenroot value of 7.399，with cumulative variance contribution rate of 56.915%.The correlation coefficient between the total score of Chinese version of UW?CSS and Caregiver Reaction Assessment was 0.603（Plt;0.01），the correlation coefficient between the total score of Chinese version of UW?CBS and Caregiver Reaction Assessment was 0.417（Plt;0.01）.Conclusion：The Chinese version of UW?CSS amp; UW?CBS has good reliability and validity，it can serve as a measurement tool for the perceived levels of stress and benefits in family caregivers of chronically ill children in China.

Keywords" " caregiver；chronic illness； stress； benefit； scale research； Chinesization； reliability；validity

摘要" 目的：對(duì)華盛頓大學(xué)照顧者壓力及益處感知量表（UW?CSS amp; UW?CBS）進(jìn)行漢化，并在我國慢性病患兒家庭照顧者中進(jìn)行信效度檢驗(yàn)。方法：依據(jù)改良Brislin翻譯模型對(duì)原量表進(jìn)行翻譯，通過專家函詢和預(yù)調(diào)查對(duì)量表進(jìn)行文化調(diào)試及修訂，最終形成中文版UW?CSS amp; UW?CBS。選取2023年3月1日—7月31日在湖南省某三級(jí)甲等兒童?？漆t(yī)院內(nèi)科片區(qū)5個(gè)科室接受治療的311名慢性病患兒家庭照顧者進(jìn)行調(diào)查，以評(píng)估中文版UW?CSS amp; UW?CBS的信效度。結(jié)果：中文版UW?CSS amp; UW?CBS的Cronbach's α系數(shù)為0.929，中文版華盛頓大學(xué)照顧者壓力感知量表（UW?CSS）共1個(gè)維度、18個(gè)條目，其Cronbach's α系數(shù)為0.956，折半信度為0.921，重測(cè)信度為0.944；中文版華盛頓大學(xué)照顧者益處感知量表（UW?CBS）共1個(gè)維度、13個(gè)條目，其Cronbach's α系數(shù)為0.932，折半信度為0.917，重測(cè)信度為0.901；中文版UW?CSS amp; UW?CBS量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)（S?CVI）為0.961，條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)（I?CVI）為0.889～1.000，中文版UW?CSS的S?CVI為0.936，中文版UW?CBS的S?CVI為1.000；中文版UW?CSS和中文版UW?CBS探索性因子分析均提取1個(gè)公因子，中文版UW?CSS特征值為11.649，累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為61.309%，中文版UW?CBS特征值為7.399，累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為56.915%；中文版UW?CSS與照顧者反應(yīng)評(píng)估量表總分的相關(guān)系數(shù)為0.603（Plt;0.01）；中文版UW?CBS與照顧者反應(yīng)評(píng)估量表總分的相關(guān)系數(shù)為0.417（Plt;0.01）。結(jié)論：中文版UW?CSS amp; UW?CBS具有良好的信效度，可作為我國慢性病患兒家庭照顧者壓力及益處感知水平的測(cè)量工具。

關(guān)鍵詞" 照顧者；慢性?。粔毫?；益處；量表研究；漢化；信度；效度

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.22.002

慢性病是嚴(yán)重威脅居民健康的一類疾病，可造成病人生活質(zhì)量下降，個(gè)人和國家負(fù)擔(dān)加重[1]。兒童慢性病是指發(fā)生在0～18歲人群的，基于醫(yī)學(xué)科學(xué)知識(shí)和技術(shù)診斷的，病程持續(xù)3個(gè)月以上或反復(fù)發(fā)作3次以上并可能再次發(fā)作的疾病。兒童慢性病具有病因不明、病程長、病情遷延不愈、并發(fā)癥多等特點(diǎn)，長期危害患兒身體健康，患兒需終身接受支持保護(hù)、間歇性監(jiān)測(cè)和持續(xù)治療[2?4]?！吨袊用駹I養(yǎng)與慢性病狀況報(bào)告（2020年）》[5]顯示，我國兒童慢性病患病率及住院率均呈上升趨勢(shì)。腎病綜合征、糖尿病、白血病、哮喘、癲癇、腦癱等是我國常見的兒童慢性病[6]。家庭成員往往是慢性病患兒的主要照顧者，受患兒病情復(fù)雜、病程長、治愈難、頻繁治療或住院等因素影響，慢性病患兒的家庭照顧者容易產(chǎn)生巨大的壓力，導(dǎo)致不良情緒，不僅影響其自身健康和生活質(zhì)量，也可影響患兒的照顧質(zhì)量和疾病轉(zhuǎn)歸[7?9]。隨著積極心理學(xué)說的興起，研究者發(fā)現(xiàn)，照顧者可以從照顧過程中獲得積極樂觀的感受，從而對(duì)照顧壓力起到一定的緩沖作用，減輕負(fù)性情緒，增加照顧患兒的信心，改善慢性病患兒生存質(zhì)量，提高患兒治療依從性，延緩疾病惡化[10?12]。了解慢性病患兒家庭照顧者的照顧壓力及益處感知情況對(duì)于后續(xù)制定針對(duì)性的干預(yù)措施、促進(jìn)慢性病患兒護(hù)理質(zhì)量的提高具有重要意義。但就目前而言，我國關(guān)于照顧者感受的評(píng)估工具多以老年慢性病、精神類疾病或癌癥等成年病人家庭照顧者為對(duì)象[13?14]，其在慢性病患兒家庭照顧者中的應(yīng)用可能存在局限性，而華盛頓大學(xué)照顧者壓力及益處感知量表（the University of Washington Caregiver Stress and Benefit Scales，UW?CSS amp; UW?CBS）[15]可用于評(píng)估兒童（健康或患病）照顧者，且其有效性已得到國外研究者驗(yàn)證[16]。本研究對(duì)UW?CSS amp; UW?CBS進(jìn)行漢化，并對(duì)其在我國慢性病患兒家庭照顧者中的信效度進(jìn)行檢驗(yàn)，現(xiàn)將結(jié)果報(bào)道如下。

1" 資料與方法

1.1 量表介紹

UW?CSS amp; UW?CBS由Amtmann等[15]基于項(xiàng)目反應(yīng)理論（item response theory，IRT）研制，量表包含華盛頓大學(xué)照顧者壓力感知量表（UW?CSS）和華盛頓大學(xué)照顧者益處感知量表（UW?CBS）2個(gè)子量表，共32個(gè)條目，大部分條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法評(píng)分，“一點(diǎn)也不”或“從來沒有”計(jì)1分，“有一點(diǎn)”或“很少”計(jì)2分，“稍微”或“偶爾”計(jì)3分，“相當(dāng)多”或“經(jīng)?！庇?jì)4分，“非常”或“總是”計(jì)5分，UW?CSS的條目17、條目18、條目19以及UW?CBS的條目13增加了0分選項(xiàng)。UW?CSS amp;UW?CBS已在癲癇性腦病、唐氏綜合征、肌營養(yǎng)不良等慢性病患兒家庭照顧者以及社區(qū)隨機(jī)抽樣的健康兒童家庭照顧者中得到驗(yàn)證，可對(duì)兒童照顧者感受進(jìn)行全面評(píng)估。量表總體的Cronbach's α系數(shù)gt;0.90，UW?CSS重測(cè)信度為0.97，UW?CBS重測(cè)信度為0.92[15]。UW?CSS amp; UW?CBS強(qiáng)調(diào)以人為中心的現(xiàn)代心理測(cè)量方法，具有優(yōu)異的心理測(cè)量特性，更具靈活性、可靠性和有效性。

1.2 量表的漢化

1.2.1 量表翻譯

通過E?mail與原作者聯(lián)系，獲得其授權(quán)后嚴(yán)格參考王曉嬌等[17]構(gòu)建的改良Brislin翻譯模型對(duì)量表進(jìn)行漢化。1）量表正譯：由2名母語為中文、英語六級(jí)水平的全日制護(hù)理專業(yè)碩士研究生及1名有英國留學(xué)背景的非醫(yī)學(xué)類碩士研究生獨(dú)立將量表翻譯為中文，研究小組對(duì)3份翻譯稿進(jìn)行對(duì)比、調(diào)整、修訂，形成翻譯稿A；2）量表回譯：由1名母語為中文、英語八級(jí)水平的全日制英語專業(yè)碩士研究生及1名母語為中文的臨床專業(yè)醫(yī)學(xué)博士獨(dú)立將翻譯稿A回譯為英文，兩人均未接觸過原量表內(nèi)容，研究小組對(duì)2份回譯稿進(jìn)行對(duì)比、調(diào)整、修訂，形成回譯稿B；3）量表檢譯：將回譯稿B發(fā)送給原作者，請(qǐng)其對(duì)照原量表評(píng)價(jià)回譯稿B的內(nèi)容及語義是否一致，根據(jù)原作者的反饋意見及研究小組討論意見形成中文版UW?CSS amp; UW?CBS初稿。

1.2.2 專家函詢

根據(jù)量表文化調(diào)適指南[18]邀請(qǐng)湖南、北京、四川及安徽等地區(qū)的9名專家組成函詢小組，研究小組通過電子郵件或微信發(fā)送專家函詢表。專家納入標(biāo)準(zhǔn)：本科及以上學(xué)歷；中級(jí)及以上職稱；具有10年以上兒童慢性病相關(guān)專業(yè)領(lǐng)域工作經(jīng)驗(yàn)；熟悉心理學(xué)測(cè)量工具的開發(fā)或漢化流程；自愿參與本研究。專家函詢表由3部分組成。1）致專家信：說明本研究的背景、目的、內(nèi)容及填表事項(xiàng)說明等。2）語義對(duì)等性和文化適用性評(píng)價(jià)表：整合原量表與中文版UW?CSS amp; UW?CBS初稿，請(qǐng)專家根據(jù)自身臨床經(jīng)驗(yàn)和專業(yè)知識(shí)對(duì)2個(gè)子量表32個(gè)條目的內(nèi)容、語義、表達(dá)方式及文化背景等進(jìn)行逐項(xiàng)評(píng)議，評(píng)價(jià)量表翻譯后內(nèi)容是否合理、表述是否清晰、語言是否符合我國文化背景、條目表達(dá)是否存在歧義、調(diào)查對(duì)象是否容易理解，并對(duì)是否需要補(bǔ)充或刪除條目等作出評(píng)價(jià)和建議。3）專家基本情況調(diào)查表：包括專家基本資料、對(duì)調(diào)查內(nèi)容的熟悉程度及判斷依據(jù)。研究小組制作匯總表對(duì)專家意見進(jìn)行整合與分析，對(duì)中文版UW?CSS amp; UW?CBS初稿進(jìn)行文化調(diào)試以保證其文化適切性，確保量表各條目的內(nèi)容與主題相關(guān)，語言清晰且符合慢性病患兒家庭照顧者的特點(diǎn)以及表達(dá)習(xí)慣。經(jīng)過兩輪專家函詢后修訂形成中文版UW?CSS amp; UW?CBS測(cè)試版。

1.2.3 預(yù)調(diào)查

于2023年2月便利選取20名湖南省某三級(jí)甲等兒童專科醫(yī)院內(nèi)科片區(qū)住院的慢性病患兒家庭照顧者為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：1）所照顧患兒被確診為慢性病[19]，患兒年齡為28 d至14歲；2）年齡≥18歲；3）為慢性病患兒的家庭成員且存在血緣關(guān)系；4）為患兒提供無償照顧，每周照顧時(shí)間≥40 h且每天gt;4 h；5）有正常的聽、說、讀、寫和理解能力，能夠熟練使用智能手機(jī)；6）自愿參與本研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：1）小學(xué)以下學(xué)歷或不能準(zhǔn)確理解、運(yùn)用普通話；2）近1年內(nèi)遭遇其他重大應(yīng)激事件；3）有精神疾病（史）或存在認(rèn)知障礙，無法配合調(diào)查。了解調(diào)查對(duì)象對(duì)量表內(nèi)容的理解和體會(huì)、記錄填寫量表所用時(shí)間、詢問量表存在的問題或不足并認(rèn)真聽取修改建議。研究小組整理反饋意見后對(duì)量表進(jìn)行討論、修訂，形成中文版UW?CSS amp; UW?CBS。

1.3 量表的信效度檢驗(yàn)

1.3.1 研究對(duì)象

通過抽簽小程序，于2023年3月1日—7月31日隨機(jī)抽取湖南省某三級(jí)甲等兒童?？漆t(yī)院內(nèi)科片區(qū)5個(gè)科室（神經(jīng)內(nèi)科、呼吸內(nèi)科、心血管內(nèi)科、內(nèi)分泌科及血液內(nèi)科）住院的慢性病患兒家庭照顧者作為研究對(duì)象。照顧者納入及排除標(biāo)準(zhǔn)與預(yù)調(diào)查一致。根據(jù)問卷設(shè)計(jì)原則及心理學(xué)測(cè)量原理[20]，樣本量應(yīng)為調(diào)查條目數(shù)的5～10倍，中文版UW?CSS amp; UW?CBS共32個(gè)條目，考慮20%的無效問卷，本次調(diào)查應(yīng)納入慢性病患兒家庭照顧者192～384人。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會(huì)審批（編號(hào)：HCHLL?2023?109）。

1.3.2 研究工具

1.3.2.1 一般資料問卷

參照由Kramer[21]研制的照顧者適應(yīng)模型自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查表，內(nèi)容包括：1）慢性病患兒一般人口學(xué)資料，如性別、年齡、疾病分類、病程、疾病是否復(fù)發(fā)、住院次數(shù)、醫(yī)保支付方式；2）照顧者一般人口學(xué)資料，如性別、年齡、與患兒關(guān)系、婚姻狀況、文化程度、目前的就業(yè)狀況、家庭月均收入、自覺健康狀況、照顧孩子數(shù)量、目前照顧孩子狀況、對(duì)孩子疾病的了解情況。

1.3.2.2 中文版UW?CSS amp; UW?CBS

中文版UW?CSS amp; UW?CBS包含中文版UW?CSS和中文版UW?CBS，中文版UW?CSS共19個(gè)條目，評(píng)分范圍為16～95分，得分越高表明照顧者感知壓力越大，照顧負(fù)擔(dān)越大；中文版UW?CBS共13個(gè)條目，評(píng)分范圍為12～65分，得分越高表明照顧者感知益處越多，照顧負(fù)擔(dān)越小。

1.3.2.3 照顧者反應(yīng)評(píng)估量表（Caregiver Reaction Assessment，CRA）

CRA由Given等[22]于1992年研制，2007年鄭亞萍等[23]漢化形成中文版，2015年鄧本敏[24]再次進(jìn)行修訂，其在癌癥病人家庭照顧者中的信度已得到驗(yàn)證。CRA包括健康與時(shí)間負(fù)荷、經(jīng)濟(jì)負(fù)荷、缺乏家庭支持及自尊4個(gè)維度，共21個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法評(píng)分，從“非常不同意”到“非常同意”依次計(jì)1～5分，總分21～105分，其中，自尊維度為正性經(jīng)歷，得分越高表明照顧者負(fù)擔(dān)越輕；其余3個(gè)維度為負(fù)性經(jīng)歷，得分越高表明照顧者負(fù)擔(dān)越重。量表Cronbach's α系數(shù)為0.838，折半信度為0.879，結(jié)構(gòu)效度較好[24]。CRA對(duì)照顧者的評(píng)估較全面，可同時(shí)測(cè)量正性和負(fù)性經(jīng)歷。本研究以CRA為效標(biāo)，檢驗(yàn)中文版UW?CSS amp; UW?CBS的效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度。

1.3.3 資料收集方法

調(diào)查團(tuán)隊(duì)由2名全日制護(hù)理碩士研究生和3名臨床主管護(hù)師組成，調(diào)查前統(tǒng)一培訓(xùn)5名調(diào)查者，培訓(xùn)內(nèi)容包括問卷的發(fā)放及填寫要求、本次研究的目的和意義。征得醫(yī)院相關(guān)部門及各科室主任或護(hù)士長同意后，以問卷星形式現(xiàn)場(chǎng)收集資料，問卷填寫方式設(shè)置為每個(gè)微信號(hào)只能填寫1次。調(diào)查時(shí)充分告知調(diào)查對(duì)象本次研究的目的、內(nèi)容和意義，經(jīng)其同意后簽署知情同意書并承諾保密。問卷填寫前有詳細(xì)的指導(dǎo)語，填寫時(shí)間為8～12 min，若調(diào)查對(duì)象對(duì)條目或選項(xiàng)存在疑惑，由調(diào)查者及時(shí)解釋說明，以保證問卷填寫的有效性。本研究共發(fā)放問卷325份，回收問卷325份，剔除無效問卷14份，最終納入有效問卷311份，問卷有效回收率為95.69%。

1.3.4 信效度檢驗(yàn)方法

1.3.4.1 項(xiàng)目分析

1）臨界比值法：根據(jù)中文版UW?CSS amp; UW?CBS總分由高到低排序，將得分位于前27%作為高分組，后27%作為低分組，采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)比較兩組條目得分差異，決斷值（critical ratio，CR）越高表示條目的鑒別度越高。CR值gt;3.000（Plt;0.01）表示條目具有較高的鑒別效度[25]，予以保留。2）Pearson相關(guān)系數(shù)法：將子量表各條目得分與其總分進(jìn)行相關(guān)性分析，相關(guān)系數(shù)為0.400～1.000表示條目的關(guān)聯(lián)性及整體的區(qū)分度較好，予以保留；相關(guān)系數(shù)lt;0.400表示該條目的同質(zhì)性較差，考慮刪除[25]。

1.3.4.2 信度檢驗(yàn)

1）內(nèi)部一致性信度：采用Cronbach's α系數(shù)檢驗(yàn)問卷的內(nèi)部信度，Cronbach's α系數(shù)gt;0.8表明量表具有較高的內(nèi)部一致性；Cronbach's α系數(shù)lt;0.7的條目可考慮刪除[26]；2）折半信度：采用奇偶分組法將中文版UW?CSS amp; UW?CBS全部條目按照序號(hào)分成兩半，計(jì)算兩組得分的相關(guān)性，折半信度越接近1說明量表內(nèi)部一致性越強(qiáng)，折半信度lt;0.7的條目考慮刪除[26]；3）重測(cè)信度：一般量表的重測(cè)間隔時(shí)間為2～4周，且重測(cè)樣本量不低于研究總樣本量的1/10，本研究2次調(diào)查間隔3周，隨機(jī)選取33名慢性病患兒家庭照顧者進(jìn)行重測(cè)，采用組內(nèi)相關(guān)系數(shù)（intraclass" correlation coefficient，ICC）分析2次調(diào)查得分的相關(guān)性，相關(guān)系數(shù)gt;0.7表明問卷前后測(cè)量的一致性高，穩(wěn)定性較好[26]。

1.3.4.3 效度檢驗(yàn)

1）內(nèi)容效度：9名函詢專家采用Likert 4級(jí)評(píng)分法評(píng)價(jià)中文版UW?CSS amp; UW?CBS各條目與慢性病患兒家庭照顧者壓力及益處感知內(nèi)容的相關(guān)性，“無相關(guān)”“弱相關(guān)”“較強(qiáng)相關(guān)”“強(qiáng)相關(guān)”依次計(jì)1、2、3、4分。量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)（scale?level content validity index，S?CVI）為所有專家的評(píng)分為3分或4分的條目數(shù)/條目總數(shù)，條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)（item?level content validity index，I?CVI）為對(duì)該條目評(píng)3分或4分的專家數(shù)/專家總數(shù)。一般認(rèn)為S?CVI≥0.900、I?CVI≥0.780表明量表具有良好的內(nèi)容效度，能較好地反映量表測(cè)量的內(nèi)容與測(cè)量目標(biāo)的匹配程度[27]。2）結(jié)構(gòu)效度：采用KMO值和Bartlett's球形檢驗(yàn)判斷數(shù)據(jù)是否適合進(jìn)行探索性因子分析，KMO值gt;0.8且Bartlett's球形檢驗(yàn)的χ2值有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（Plt;0.05）時(shí)，說明適合進(jìn)行探索性因子分析。采用主成分分析法、最大方差法對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行正交旋轉(zhuǎn)，采用Kaiser特征值和方差百分比決定法篩選公因子，提取特征值≥1的公因子，以因子載荷值gt;0.400確定各條目的因子歸屬，剔除因子載荷lt;0.400的條目；累計(jì)方差貢獻(xiàn)率gt;50%說明結(jié)構(gòu)效度良好[28]。3）效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度：采用Pearson相關(guān)系數(shù)法檢驗(yàn)中文版UW?CSS amp; UW?CBS總分與CRA總分的相關(guān)性。相關(guān)系數(shù)gt;0.800提示高度相關(guān)，相關(guān)系數(shù)為0.400～0.800提示中度相關(guān)[29]。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

雙人錄入數(shù)據(jù)后，采用SPSS 23.0軟件對(duì)資料進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。符合正態(tài)分布的定量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（ˉx±s）表示，定性資料以頻數(shù)及百分比（%）表示。量表的項(xiàng)目分析采用臨界比值法和Pearson相關(guān)系數(shù)法分析，信度檢驗(yàn)采用內(nèi)部一致性信度、折半信度和重測(cè)信度分析，效度檢驗(yàn)采用內(nèi)容效度、結(jié)構(gòu)效度及效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度分析，以Plt;0.01為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2" 結(jié)果

2.1 函詢專家一般資料

9名專家中，臨床兒科專家2人，兒科護(hù)士長2人，慢性病護(hù)理專家2人，護(hù)理研究專家1人，心理學(xué)專家1人，流行病與衛(wèi)生統(tǒng)計(jì)學(xué)專家1人；專家工作年限為（22.44±11.29）年；博士1人，碩士5人，本科3人；正高級(jí)職稱3人，副高級(jí)職稱4人，中級(jí)職稱2人。

2.2 量表漢化結(jié)果

在量表漢化過程中，研究小組根據(jù)翻譯結(jié)果、專家函詢意見及預(yù)調(diào)查過程中調(diào)查對(duì)象存在的疑問，對(duì)量表?xiàng)l目內(nèi)容進(jìn)行調(diào)整與修訂，具體如下：1）考慮到臨床中與照顧者的交流習(xí)慣，將“caregiving”的翻譯由“照顧兒童”改為“照顧孩子”；2）“because”翻譯為“因?yàn)椤睍r(shí)在部分語句中顯刻板重復(fù)，因此將部分條目的“因?yàn)椤倍秩サ舨⒄{(diào)整語序，使內(nèi)容表述更通順；3）考慮到漢語表達(dá)習(xí)慣，將UW?CSS中條目6“on call”的翻譯由“待命”改為“隨叫隨到”；4）UW?CSS中條目15“mentally exhausted”翻譯為“心力憔悴”時(shí)指心理和身體上的極度勞累，但mentally重點(diǎn)指心理，因此改為“心力交瘁”；5）為了更貼近照顧者的心理感受，將UW?CSS中條目13“socially isolated”的翻譯由“與世隔絕”改為“社交孤立”；6）為更貼近照顧者的實(shí)際情況，將UW?CSS中條目17“miss work”的翻譯由“錯(cuò)過工作”改為“在工作中請(qǐng)假”；7）為了更符合漢語的語境并實(shí)現(xiàn)與“身邊的人”的區(qū)別，將UW?CSS條目18、條目19及UW?CBS條目13中“partner”的翻譯由“伴侶”改為“丈夫/妻子”。跨文化調(diào)試和預(yù)調(diào)查后未刪除條目。

2.3 慢性病患兒及其家庭照顧者一般資料（見表1、表2）

2.4 量表項(xiàng)目分析

1）臨界比值法：中文版UW?CSS高分組≥73分，低分組≤52分，條目17的CR值為2.318（lt;3.000），P=0.02，其余條目CR值為11.281～28.511（均Plt;0.01），因此刪除條目17，保留其余條目，見表3；中文版UW?CBS高分組≥50分，低分組≤39分，各條目CR值8.094～19.001（均Plt;0.01），因此保留全部條目，見表4。2）Pearson相關(guān)系數(shù)法：中文版UW?CSS條目17與總分的Pearson相關(guān)系數(shù)為0.199（lt;0.400），其余條目與總分的Pearson相關(guān)系數(shù)為0.656～0.874（均Plt;0.01），因此刪除條目17，保留其余條目，見表3；UW?CBS各條目與總分的Pearson相關(guān)系數(shù)為0.528～0.838（均Plt;0.01），因此保留全部條目，見表4。

2.5 量表信度

1）內(nèi)部一致性信度：中文版UW?CSS amp; UW?CBS的Cronbach's α系數(shù)為0.929，其中，中文版UW?CSS的Cronbach's α系數(shù)為0.956，中文版UW?CBS的Cronbach's α系數(shù)為0.932。2）折半信度：中文版UW?CSS的折半信度為0.921，中文版UW?CBS的折半信度為0.917。3）重測(cè)信度：中文版UW?CSS的重測(cè)信度為0.944（Plt;0.01），中文版UW?CBS的重測(cè)信度為0.901（Plt;0.01）。

2.6 量表效度

1）內(nèi)容效度：中文版UW?CSS amp; UW?CBS的S?CVI為0.961，I?CVI為0.889～1.000，其中，中文版UW?CSS的S?CVI為0.936，中文版UW?CBS的S?CVI為1.000，提示內(nèi)容效度良好。2）結(jié)構(gòu)效度：中文版UW?CSS的KMO值為0.955，Bartlett's球形檢驗(yàn)顯示χ2=5 540.488（Plt;0.01）；中文版UW?CBS的KMO值為0.930，Bartlett's球形檢驗(yàn)顯示χ2=2 870.047（Plt;0.01），因此，2個(gè)子量表均適合做探索性因子分析。采用主成分分析法進(jìn)行探索性因子分析，2個(gè)子量表均提取1個(gè)公因子，中文版UW?CSS特征值為11.649，累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為61.309%，提示量表結(jié)構(gòu)效度良好，條目17因子載荷值為0.109（lt;0.400），其他條目因子載荷值均gt;0.400，因此刪除條目17，保留其余條目，見表3；中文版UW?CBS特征值為7.399，累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為56.915%，提示量表結(jié)構(gòu)效度良好，各條目因子載荷值均gt;0.400，因此保留全部條目，見表4。3）效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度：中文版UW?CSS與CRA總分的相關(guān)系數(shù)為0.603（Plt;0.01），中文版UW?CBS與CRA總分的相關(guān)系數(shù)為0.417（Plt;0.01），提示中文版UW?CSS amp; UW?CBS有較好的效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度。

3" 討論

3.1 中文版UW?CSS amp; UW?CBS的漢化過程具有科學(xué)性

本研究嚴(yán)格遵循改良Brislin問卷翻譯模型對(duì)量表進(jìn)行正譯、回譯與檢譯，嚴(yán)格篩選具備資格的專業(yè)人員進(jìn)行正譯與回譯，最大限度地保證翻譯后量表與原量表內(nèi)容及語義的等同性，檢譯也得到了原作者的專業(yè)指導(dǎo)，使中文版UW?CSS amp; UW?CBS與原量表的意思更相近。研究小組經(jīng)過多次討論分析，使量表?xiàng)l目翻譯更清晰、合理，修改后的量表更貼合我國語言習(xí)慣。隨后，本研究通過預(yù)調(diào)查從調(diào)查對(duì)象角度對(duì)中文版UW?CSS amp; UW?CBS進(jìn)行評(píng)價(jià)，了解量表的可理解程度和難易程度，對(duì)量表表述進(jìn)行修訂。最后，本研究以慢性病患兒家庭照顧者為研究對(duì)象進(jìn)行橫斷面調(diào)查，檢驗(yàn)了量表信效度。量表的整個(gè)漢化過程規(guī)范且嚴(yán)謹(jǐn)，具備科學(xué)性與專業(yè)性。

3.2 中文版UW?CSS amp; UW?CBS具有良好的信度

信度指量表測(cè)量結(jié)果的一致性與穩(wěn)定性，反映數(shù)據(jù)收集的準(zhǔn)確性和可重復(fù)性，信度越大表明測(cè)量工具越可靠[30]。中文版UW?CSS amp; UW?CBS的Cronbach's α系數(shù)為0.929，其中，中文版UW?CSS的Cronbach's α系數(shù)為0.956，中文版UW?CBS的Cronbach's α系數(shù)為0.932，說明量表的內(nèi)部一致性良好。中文版UW?CSS折半信度為0.921，中文版UW?CBS折半信度為0.917，說明中文版UW?CSS amp; UW?CBS具有較好的可靠性和穩(wěn)定性。重測(cè)信度用于判斷測(cè)量內(nèi)容是否具有時(shí)間一致性，相關(guān)程度高表示前后測(cè)量的一致性高、穩(wěn)定性好。本研究結(jié)果顯示，中文版UW?CSS重測(cè)信度為0.944（Plt;0.01），中文版UW?CBS重測(cè)信度為0.901（Plt;0.01），說明中文版UW?CSS amp; UW?CBS的時(shí)間穩(wěn)定性較好。

3.3 中文版UW?CSS amp; UW?CBS具有良好的效度

效度反映量表的準(zhǔn)確性和有效性，常用的效度評(píng)價(jià)指標(biāo)為內(nèi)容效度和結(jié)構(gòu)效度[31]。本研究邀請(qǐng)的專家包括兒童慢性病方向的診療、護(hù)理、心理學(xué)、流行病學(xué)等多領(lǐng)域?qū)W者和臨床專家，均有著豐富的工作經(jīng)驗(yàn)、較高的學(xué)術(shù)水平，研究結(jié)果顯示：中文版UW?CSS amp; UW?CBS的S?CVI為0.961，I?CVI為0.889～1.000，其中，中文版UW?CSS的S?CVI為0.936，中文版UW?CBS的S?CVI為1.000，該量表內(nèi)容具有較好的代表性，確保了量表的科學(xué)性和客觀性。本研究探索性因子分析中2個(gè)子量表均提取1個(gè)公因子，中文版UW?CSS特征值為11.649，累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為61.309%；中文版UW?CBS特征值為7.399，累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為56.915%，提示2個(gè)子量表的結(jié)構(gòu)效度良好，是測(cè)量我國慢性病患兒家庭照顧者壓力及益處感知水平的良好工具。中文版UW?CSS中條目17因子載荷值為0.109（lt;0.400），分析其原因可能是照顧者中67.85%為母親，表明照顧孩子的通常是母親，與Continisio等[32]研究結(jié)果一致。在我國傳統(tǒng)思想與文化的影響下，當(dāng)孩子生病時(shí)，為了更好地長期照顧孩子，母親常會(huì)選擇全職照顧，因此條目17中選擇“我沒有工作”的人占比較高，提示該條目缺乏一定的特異性，結(jié)合項(xiàng)目分析結(jié)果，予以刪除。本研究選用CRA作為效標(biāo)工具，結(jié)果顯示，中文版UW?CSS與CRA總分的Pearson相關(guān)系數(shù)為0.603（Plt;0.01），中等相關(guān)，效標(biāo)效度較好；中文版UW?CBS與CRA總分的Pearson相關(guān)系數(shù)為0.417（Plt;0.01），可能與CRA只包含“自尊”1個(gè)正向維度有關(guān)。

3.4 中文版UW?CSS amp; UW?CBS具有良好的實(shí)用性

本研究結(jié)果顯示，中文版UW?CSS amp; UW?CBS的信效度理想，2個(gè)子量表均包含1個(gè)維度，中文版UW?CSS含18個(gè)條目，中文版UW?CBS含13個(gè)條目，量表?xiàng)l目數(shù)適中，內(nèi)容清晰、具體、針對(duì)性強(qiáng)、易于理解。量表填寫時(shí)間為8～12 min，用時(shí)適中，有較好的實(shí)用性和可操作性。醫(yī)護(hù)人員可根據(jù)量表得分更好地了解和評(píng)估照顧者在照顧過程中的壓力及益處感知，通過早期識(shí)別和干預(yù)以支持有壓力、焦慮或抑郁的照顧者，以家庭為中心針對(duì)性地制訂多途徑、個(gè)性化的健康教育方案和心理干預(yù)措施，必要時(shí)可將照顧者轉(zhuǎn)介至心理門診接受專業(yè)輔導(dǎo)，以促進(jìn)其心理健康，幫助其緩解壓力的同時(shí)肯定其價(jià)值和能力，增強(qiáng)其自我效能，強(qiáng)化積極感受，提高照顧質(zhì)量，從而改善慢性病患兒的生存質(zhì)量，提高治療依從性，延緩疾病惡化。

4" 小結(jié)

中文版UW?CSS amp; UW?CBS包括2個(gè)子量表，均為1個(gè)維度，其中，中文版UW?CSS子量表包含18個(gè)條目，中文版UW?CBS子量表包含13個(gè)條目，均具有良好的信度及效度，可為慢性病患兒家庭照顧者壓力及益處感知水平的測(cè)量提供可靠工具。本研究嚴(yán)格按照測(cè)量工具跨文化調(diào)試要求對(duì)量表進(jìn)行漢化，樣本量合理，但僅選取了在湖南省某三級(jí)甲等兒童專科醫(yī)院治療的慢性病患兒家庭照顧者作為調(diào)查對(duì)象，且未納入所有慢性病種類的兒童，樣本代表性有限，在今后的研究中可進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量及疾病范圍，開展多中心調(diào)查，進(jìn)一步檢驗(yàn)中文版UW?CSS amp; UW?CBS在慢性病患兒家庭照顧者中的適用性，以提高量表測(cè)量的可靠性及準(zhǔn)確性，通過不斷修訂使量表更趨成熟。

參考文獻(xiàn)：

[1]" 王一然，王奇金.慢性病防治的重點(diǎn)和難點(diǎn)：《中國防治慢性病中長期規(guī)劃（2017—2025年）》解讀[J].第二軍醫(yī)大學(xué)學(xué)報(bào)，2017，38（7）：828-831.

WANG Y R，WANG Q J.Key points and difficulties in prevention and treatment of chronic disease--interpretation of Guidelines for Prevention and Treatment of Chronic Diseases in China（2017-2025）［J］.Academic Journal of Second Military Medical University，2017，38（7）：828-831.

[2]" 孫翔宇，錢嘉璐，王曼，等.慢性病患兒家庭抗逆力的研究進(jìn)展及護(hù)理啟示[J].中華護(hù)理雜志，2023，58（12）：1523-1528.

SUN X Y，QIAN J L，WANG M，et al.Research progress and nursing enlightenment on family resilience of children with chronic diseases［J］.Chinese Journal of Nursing，2023，58（12）：1523-1528.

[3]" 江思思，任麗亞，王宇鑫，等.慢性病患兒心理行為適應(yīng)特征的潛在類別分析[J].中華護(hù)理雜志，2022，57（14）：1717-1724.

JIANG S S，REN L Y，WANG Y X，et al.Latent class analysis of psychological behavior adaption among children with chronic diseases［J］.Chinese Journal of Nursing，2022，57（14）：1717-1724.

[4]" BLACKWELL C K，ELLIOTT A J，GANIBAN J，et al.General health and life satisfaction in children with chronic illness[J].Pediatrics，2019，143（6）：e20182988.

[5]" 中國居民營養(yǎng)與慢性病狀況報(bào)告（2020年）[J].營養(yǎng)學(xué)報(bào)，2020，42（6）：521.

Report on the nutrition and chronic disease status of Chinese residents（2020）［J］.Acta Nutrimenta Sinica，2020，42（6）：521.

[6]" 冷虹瑤，王紫娟，應(yīng)本娟，等.兒童慢性病延續(xù)性護(hù)理質(zhì)量評(píng)價(jià)指標(biāo)體系的構(gòu)建[J].中國護(hù)理管理，2022，22（7）：1049-1055.

LENG H Y，WANG Z J，YING B J，et al.Construction of the quality evaluation index system for transitional care of pediatric patients with chronic diseases［J］.Chinese Nursing Management，2022，22（7）：1049-1055.

[7]" SHATTNAWI K K，ALI N A，ALMANASREH A A，et al.Caregiver burden among parents of children with chronic diseases：a cross-sectional study[J].J Clin Nurs，2023，32（17/18）：6485-6493.

[8]" VALERO-MORENO S，MONTOYA-CASTILLA I，SCHOEPS K，et al.Perceived stress in the primary caregivers of adolescents with asthma：a cross-sectional study[J].Children，2022，9（11）：1614.

[9]" 楊陳，張學(xué)兵.慢性疾病兒童照顧者照護(hù)負(fù)荷研究進(jìn)展[J].護(hù)士進(jìn)修雜志，2018，33（11）：992-996.

YANG C，ZHANG X B.Research progress on care load of caregivers of children with chronic diseases［J］.Journal of Nurses Training，2018，33（11）：992-996.

[10]" 張永紅，喬倩，朱大梅，等.炎癥性腸病患兒照顧者積極感受現(xiàn)狀及影響因素分析[J].中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2021，27（17）：2286-2290.

ZHANG Y H，QIAO Q，ZHU D M，et al.Current status and influencing factors of positive feelings of caregivers of children with inflammatory bowel disease［J］.Chinese Journal of Modern Nursing，2021，27（17）：2286-2290.

[11]" 余祖琳，潘月瑢，余衛(wèi)紅，等.癲癇兒童主要照顧者的積極心理品質(zhì)、益處發(fā)現(xiàn)與照顧負(fù)擔(dān)的關(guān)系[J].中國健康心理學(xué)雜志，2022，30（8）：1128-1132.

YU Z L，PAN Y R，YU W H，et al.Relationship between positive psychological quality，benefit discovery and care burden of main caregivers of children with epilepsy［J］.China Journal of Health Psychology，2022，30（8）：1128-1132

[12]" CARDOSOéL D S，SANTOS S R D，ARAúJO Y B，et al.Factors associated with the quality of life of caregivers of children and adolescents with chronic conditions[J].Rev Gaucha Enferm，2021，42：e20190318.

[13]" 王瑞博，董詩奇，崔盼盼，等.癌癥患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)估工具的研究進(jìn)展[J].中華護(hù)理雜志，2021，56（10）：1584-1589.

WANG R B，DONG S Q，CUI P P，et al.Research progress of assessment tools for family caregiver burden of cancer patients：a literature review［J］.Chinese Journal of Nursing，2021，56（10）：1584-1589.

[14]" 田雪琦，孔顏，張琦，等.老年癡呆病人照顧者獲益感及其評(píng)估工具與干預(yù)措施的研究進(jìn)展[J].循證護(hù)理，2022，8（24）：3318-3322.

TIAN X Q，KONG Y，ZHANG Q，et al.Research progress on evaluation tools and intervention measures for caregivers'sense of benefit of senile dementia patients［J］.Chinese Evidence-Based Nursing，2022，8（24）：3318-3322.

[15]" AMTMANN D，LILJENQUIST K S，BAMER A，et al.Development and validation of the University of Washington Caregiver Stress and Benefit Scales for caregivers of children with or without serious health conditions[J].Qual Life Res，2020，29（5）：1361-1371.

[16]" AMTMANN D，BAMER A M，SALEM R，et al.Translation and cultural validation of the University of Washington Caregiver Stress and Benefit Scales[J].J Patient Rep Outcomes，2021，5（1）：113.

[17]" 王曉嬌，夏海鷗.基于Brislin經(jīng)典回譯模型的新型翻譯模型的構(gòu)建及應(yīng)用[J].護(hù)理學(xué)雜志，2016，31（7）：61-63.

WANG X J，XIA H O.Construction and application of a new translation model based on Brislin's classical back translation model［J］.Journal of Nursing Science，2016，31（7）：61-63.

[18]" SOUSA V D，ROJJANASRIRAT W.Translation，adaptation and validation of instruments or scales for use in cross-cultural health care research：a clear and user-friendly guideline[J].J Eval Clin Pract，2011，17（2）：268-274.

[19]" MOKKINK L B，VAN DER LEE J H，GROOTENHUIS M A，et al.Defining chronic diseases and health conditions in childhood（0-18 years of age）：national consensus in the Netherlands[J].European Journal of Pediatrics，2008，167（12）：1441-1447.

[20]" 李云霞，雷先陽，寧檬，等.心理痛苦耐受性量表的漢化及在青年HIV感染者/AIDS患者中的信效度檢驗(yàn)[J].中華護(hù)理雜志，2023，58（7）：891-896；后插1.

LI Y X，LEI X Y，NING M，et al.Sinicization of the Tolerance for Mental Pain Scale and its reliability and validity in young adults living With HIV AIDS［J］.Chinese Journal of Nursing，2023，58（7）：891-896；Rear Insertion 1.

[21]" KRAMER B J.Gain in the caregiving experience：where are we？What next？[J].The Gerontologist，1997，37（2）：218-232.

[22]" GIVEN C W，GIVEN B，STOMMEL M，et al.The Caregiver Reaction Assessment（CRA） for caregivers to persons with chronic physical and mental impairments[J].Res Nurs Health，1992，15（4）：271-283.

[23]" 鄭亞萍，樓妍，王惠琴.中文版照顧者反應(yīng)評(píng)估量表信效度研究[J].中華護(hù)理雜志，2008，43（9）：856-859.

ZHENG Y P，LOU Y，WANG H Q.Validity and reliability research of Chinese edition of Caregiver Reaction Assesment［J］.Chinese Journal of Nursing，2008，43（9）：856-859.

[24]" 鄧本敏.照顧者反應(yīng)評(píng)估量表中文修訂版在住院癌癥患者家庭照顧者中應(yīng)用的信度、效度評(píng)價(jià)[J].中國護(hù)理管理，2015，15（6）：667-671.

DENG B M.Revision and evaluation of the Chinese version of Caregiver Reaction Assessment for the primary family caregivers of hospitalized patients with cancer［J］.Chinese Nursing Management，2015，15（6）：667-671.

[25]" 張琪琪，周文哲，林瑤瑤，等.簡化版青光眼患者用藥自我效能量表的漢化及信效度檢驗(yàn)[J].中華護(hù)理雜志，2022，57（15）：1914-1920.

ZHANG Q Q，ZHOU W Z，LIN Y Y，et al.Cross-cultural adaptation，reliability and validity test of the short version of Glaucoma Medication Self-Efficacy Scale［J］.Chinese Journal of Nursing，2022，57（15）：1914-1920.

[26]" 陳林，張韋，胡燕.食物過敏生活質(zhì)量-父母負(fù)擔(dān)量表漢化及信效度檢驗(yàn)[J].中華兒科雜志，2022，60（5）：421-425.

CHEN L，ZHANG W，HU Y.Reliability and validity of food allergy quality of life-parental burden scale in China［J］.Chinese Journal of Pediatrics，2022，60（5）：421-425.

[27]" 史靜琤，莫顯昆，孫振球.量表編制中內(nèi)容效度指數(shù)的應(yīng)用[J].中南大學(xué)學(xué)報(bào)（醫(yī)學(xué)版），2012，37（2）：152-155.

SHI J C，MO X K，SUN Z Q.Content validity index in scale development［J］.Journal of Central South University（Medical Science），2012，37（2）：152-155.

[28]" 張萌，余立平，孟憲梅.卒中患者照顧者過渡期準(zhǔn)備情況評(píng)估量表的漢化及信效度檢驗(yàn)[J].中華護(hù)理教育，2023，20（4）：474-479.

ZHANG M，YU L P，MENG X M.Translation and psychometric properties of the Chinese version of the Preparedness Assessment for the Transition Home after Stroke（PATH-s）Instrument［J］.Chinese Journal of Nursing Education，2023，20（4）：474-479.

[29]" 聶小菲，呂翻翻，陳久麗，等.安寧療護(hù)護(hù)理質(zhì)量量表的漢化及信度效度檢驗(yàn)[J].中國護(hù)理管理，2023，23（2）：266-270.

NIE X F，LYU F F，CHEN J L，et al.Evaluation of the psychometric properties of the Chinese version of the Palliative Nursing Care Quality Scale［J］.Chinese Nursing Management，2023，23（2）：266-270.

[30]" 劉曉琴，吳利平，陳利平，等.糖尿病患者胰島素注射和自我監(jiān)測(cè)恐懼量表的漢化及其在1型糖尿病患兒中的信度效度檢驗(yàn)[J].中國護(hù)理管理，2022，22（8）：1194-1198.

LIU X Q，WU L P，CHEN L P，et al.Translation，reliability and validity of the Diabetes Fear of Injecting and Self-testing Questionnaire in children with type 1 diabetes mellitus［J］.Chinese Nursing Management，2022，22（8）：1194-1198.

[31]" 李珍，周夢(mèng)，陳露娜，等.癌癥患者工作生活質(zhì)量量表的漢化及信效度檢驗(yàn)[J].中華護(hù)理雜志，2023，58（6）：695-700.

LI Z，ZHOU M，CHEN L N，et al.Sinicization of the Quality of Working Life Questionnaire for Cancer Survivors and the test of its reliability and validity［J］.Chinese Journal of Nursing，2023，58（6）：695-700.

[32]" CONTINISIO G I，NUNZIATA F，COPPOLA C，et al.Enhancing the care of children with chronic diseases through the narratives of patient，physician，nurse and carer[J].Scand J Psychol，2021，62（1）：58-63.

（收稿日期：2024-01-11；修回日期：2024-10-27）

（本文編輯 陳瓊）