基于行動(dòng)者-伙伴相互依賴模型的聯(lián)合照護(hù)模式在癲癇患兒中的應(yīng)用

Application of joint care model based on actor-partner interdependence model in children with epilepsy

ZHANG MeiXuzhou Children′s Hospital Affiliated to Xuzhou Medical University，Jiangsu 221002 ChinaCorresponding Author ZHANG Mei，E-mail：zhangcx0516@126.com

Keywords children;epilepsy;joint care model;actor-partner interdependence model;nursing

摘要 目的：探討基于行動(dòng)者-伙伴相互依賴模型的聯(lián)合照護(hù)模式在癲癇患兒中的應(yīng)用效果。方法：選取我院2021年1月—2022年12月收治的癲癇患兒105例為研究對象，采用隨機(jī)數(shù)字表法分為兩組，觀察組52例，實(shí)施基于行動(dòng)者-伙伴相互依賴模型的聯(lián)合照護(hù)模式；對照組53例，實(shí)施常規(guī)護(hù)理，干預(yù)時(shí)間為6個(gè)月。比較兩組患兒疾病控制、情緒變化、生活質(zhì)量、疾病管理水平以及照顧者疾病認(rèn)知情況。結(jié)果：干預(yù)后，兩組患兒每月發(fā)作次數(shù)、焦慮及抑郁評分、服藥依從性評分、生活質(zhì)量評分、護(hù)理滿意度評分比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.001）；干預(yù)后，兩組照顧者焦慮、抑郁、癲癇管理、癲癇認(rèn)知評分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.001）。結(jié)論：聯(lián)合照護(hù)模式有助于改善癲癇患兒及其照顧者的癥狀控制、心理狀態(tài)、癲癇認(rèn)知。

關(guān)鍵詞 兒童;癲癇;聯(lián)合照護(hù)模式;行動(dòng)者-伙伴相互依賴模型;護(hù)理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.21.035

癲癇是兒童期常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一，指腦內(nèi)神經(jīng)元異常放電導(dǎo)致的大腦短暫性功能失常［1-2］。該病具有慢性、反復(fù)發(fā)作的特點(diǎn)，主要表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)、感覺或自主神經(jīng)功能障礙，對患兒日常生活及其家庭的正常運(yùn)轉(zhuǎn)造成極大的負(fù)擔(dān)［3-4］。研究顯示，全球有1 050萬例兒童受到癲癇影響，其中70%～80%的癲癇患兒缺乏規(guī)范管理，而系統(tǒng)可持續(xù)的護(hù)理模式可以有效提高患兒的疾病預(yù)后及其家庭的生活質(zhì)量［5-6］。行動(dòng)者-伙伴相互依賴模型是指病人與家庭不是獨(dú)立的個(gè)體，一方的行為會(huì)給另一方產(chǎn)生影響并最終導(dǎo)致其改變，因該模型同時(shí)考慮了行動(dòng)者效應(yīng)和伙伴效應(yīng)，被廣泛用于探討不同家庭成員之間的相互依存關(guān)系。本研究探討基于行動(dòng)者-伙伴相互依賴模型的聯(lián)合照護(hù)模式對癲癇患兒自身生活質(zhì)量及照顧者的疾病管理能力的影響?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2021年1月—2022年12月在我院就診的105例癲癇患兒為研究對象，采用隨機(jī)數(shù)字表法分為兩組，觀察組52例，對照組53例。納入標(biāo)準(zhǔn)：1）按照臨床診療指南：癲癇病分冊中的診斷標(biāo)準(zhǔn)［7］確診為癲癇；2）患兒及其照顧者理解能力正常；3）癲癇患兒家長了解研究目的與內(nèi)容，并愿意參與研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：1）患兒家長實(shí)際無法完成全程照護(hù)；2）患兒病情嚴(yán)重或合并其他疾病，無法參與研究；3）患兒或其照顧者中途退出。

1.2 護(hù)理方法

1.2.1 觀察組

實(shí)施基于行動(dòng)者-伙伴相互依賴模型的聯(lián)合照護(hù)模式，認(rèn)為照顧者的家庭凝聚力與患兒生活質(zhì)量成正比，聯(lián)合照護(hù)模式可以有效減輕患兒的癥狀提高家庭凝聚力與患兒的生活質(zhì)量［8-9］。參考臨床診療指南：癲癇病分冊［7］，讓患兒及其照顧者參與癲癇聯(lián)合照護(hù)模式，同時(shí)從行動(dòng)者效應(yīng)和伙伴效應(yīng)兩個(gè)角度出發(fā)，制定以下具體護(hù)理干預(yù)措施。1）護(hù)士告知主要照顧者患兒癲癇的發(fā)作處理流程，有助于控制病情發(fā)作的措施，并提供紙質(zhì)健康教育手冊，建立微信群，在規(guī)定時(shí)間內(nèi)回答主要照顧者關(guān)于患兒癲癇相關(guān)管理的疑問，促使照顧者以行動(dòng)者角色積極參與到疾病管理中，提高患兒作為伙伴對象的疾病治療信心。2）指導(dǎo)患兒主要照顧者進(jìn)行癲癇癥狀、體征監(jiān)測。3）指導(dǎo)患兒主要照顧者記錄藥物用量與頻率。4）基于伙伴效應(yīng)，通過與患兒交流，告知其家庭成員的重要性和犧牲性，促進(jìn)其健康行為改變和正確價(jià)值觀的形成。同時(shí)，根據(jù)患兒生活軌跡，與主要照顧者共同探討患兒癲癇可能導(dǎo)致的安全問題及解決方法。5）指導(dǎo)患兒及主要照顧者管理壓力、睡眠等的心理行為技巧。6）基于行動(dòng)者效應(yīng)，充分發(fā)揮家庭和學(xué)校的影響作用，由護(hù)士指導(dǎo)監(jiān)護(hù)者與患兒學(xué)校老師協(xié)商癲癇管理措施，減少患兒學(xué)習(xí)環(huán)境對其癲癇發(fā)作的偏見與管理問題［10］。病人入組時(shí)及干預(yù)6個(gè)月時(shí)進(jìn)行結(jié)局指標(biāo)評估。

1.2.2 對照組

給予常規(guī)護(hù)理，包括接受院內(nèi)護(hù)理與院外隨訪。1）院內(nèi)護(hù)理，責(zé)任護(hù)士遵醫(yī)囑管理患兒用藥頻次并記錄，并告知監(jiān)護(hù)者照護(hù)癲癇患兒的注意事項(xiàng)、用藥原則、發(fā)作緊急處理措施；2）院外隨訪，出院時(shí)向主要照顧者提供紙質(zhì)健康教育手冊，每隔1個(gè)月進(jìn)行1次電話隨訪，了解患兒用藥情況與病情發(fā)作情況。干預(yù)6個(gè)月時(shí)進(jìn)行結(jié)局指標(biāo)評估。

1.3 評價(jià)指標(biāo)

1.3.1 疾病控制指標(biāo)

1）復(fù)發(fā)次數(shù)：對癲癇患兒每月發(fā)作次數(shù)進(jìn)行評估。2）服藥依從性：采用服藥依從性問卷（MMAS-8）［11］評估，包括8個(gè)條目，得分范圍為0～8分，≥6分認(rèn)為服藥依從性良好，問卷的Cronbach′s α系數(shù)為0.83，本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.845。3）生活質(zhì)量：采用癲癇患兒生活質(zhì)量量表（QOLCE）［12］測評，包括情感、軀體、認(rèn)知、行為、社會(huì)5個(gè)維度，共76個(gè)條目，采用5級(jí)評分，各維度平均分即為生活質(zhì)量評分，總分為100分，分值越高，表示生活質(zhì)量越好。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為 0.94，可用于測量4～18歲癲癇患兒的生活質(zhì)量［13］。該量表在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.876。4）護(hù)理滿意度：采用我院自制的護(hù)理滿意度問卷對患兒進(jìn)行調(diào)查，滿分為100分，分值越高，表示滿意度水平越高。量表在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.912。

1.3.2 社會(huì)心理指標(biāo)

1）抑郁：患兒采用兒童抑郁量表（CDI）［1］測評，包括快感缺乏、負(fù)性情緒、低自尊、低效感、人際問題5個(gè)維度，共27個(gè)條目，每個(gè)條目計(jì)0～2分，19分為臨界值，得分越高表示抑郁水平越嚴(yán)重。中文版量表的Cronbach′s α系數(shù)為 0.88，是目前兒童抑郁癥狀自我報(bào)告的金標(biāo)準(zhǔn)。該量表在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.893。主要照顧者采用抑郁自評量表（SDS）評估：SDS共20個(gè)條目，每個(gè)條目計(jì)1～4分。該量表在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.911。2）焦慮：患兒采用兒童焦慮量表（CAI）［14］測評，包括驚恐障礙/軀體受損恐懼、分離焦慮、強(qiáng)迫癥、社交恐懼、廣泛性焦慮5個(gè)維度，共41個(gè)條目，每個(gè)項(xiàng)目以0～2分計(jì)分，總分為0～82分，得分越高，表示焦慮水平越嚴(yán)重。中文版Cronbach′s α系數(shù)為 0.89。該量表在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.856。主要照顧者采用焦慮自評量表（SAS）［15］測評：SAS共20個(gè)條目，每個(gè)條目計(jì)1～4分。該量表在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.889。

1.3.3 疾病掌握情況

1）疾病認(rèn)知：采用癲癇患兒父母疾病認(rèn)知問卷進(jìn)行調(diào)查，該量表包括20個(gè)條目，涉及癲癇一般知識(shí)、抗癲癇藥物治療與管理、癲癇急救措施、癲癇預(yù)防知識(shí)、日常生活注意事項(xiàng)及癲癇預(yù)后6個(gè)維度，得分越高，表示認(rèn)知水平越高。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.86［16］。2）疾病管理：采用家庭管理量表（FaMM）［17］進(jìn)行評估，包括癲癇患兒照顧者的疾病管理問題（14個(gè)條目）與疾病管理能力（12個(gè)條目）2個(gè)維度，共26個(gè)條目，每個(gè)條目計(jì)1～5分，“完全不同意”計(jì)1分，“完全同意”計(jì)5分，疾病管理問題得分越高，表示疾病照顧越困難；疾病管理能力得分越高，表示疾病管理水平越高。該量表在本研究中的Cronbach′s α系數(shù)為0.876。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 22.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，定性資料采用頻數(shù)描述，行χ2檢驗(yàn)或Fisher精確檢驗(yàn)；符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）描述，行t檢驗(yàn)，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒及父母基線資料比較（見表1）

2.2 疾病控制指標(biāo)（見表2）

2.3 社會(huì)心理指標(biāo)（見表3）

2.4 主要照顧者疾病知識(shí)掌握情況（見表4）

3 討論

3.1 控制疾病發(fā)作

70%的癲癇患兒經(jīng)過規(guī)范治療病情可以實(shí)現(xiàn)有效控制，因此患兒服藥依從性對改善治療效果至關(guān)重要［3］。通過行動(dòng)者-伙伴相互依賴模型了解患兒與監(jiān)護(hù)者的二元關(guān)系，促進(jìn)患兒及其家庭的健康行為。聯(lián)合照護(hù)模式保證患兒與監(jiān)護(hù)者的良好關(guān)系，對患兒癲癇控制水平有促進(jìn)作用。目前，該病主要通過長期服用抗癲癇藥物控制小兒癲癇癥狀，抗癲癇藥物本身具有一定臟器毒性，還可能引起患兒的超敏反應(yīng)，導(dǎo)致皮疹甚至臟器損傷，幫助患兒照顧者了解藥物副作用，盡早發(fā)現(xiàn)并處理藥物反應(yīng)，對改善癲癇預(yù)后有重要意義［4］。李旭陽等［18］通過個(gè)性化健康教育，提高癲癇兒童家長的依從性，維持癲癇藥物有效濃度、減少藥物副作用、改善患兒的治療效果。本研究基于行動(dòng)者-伙伴相互依賴模式，充分發(fā)揮了家庭支持的作用，減少了患兒癲癇發(fā)作次數(shù)，提高了癲癇患兒的服藥依從性、生活質(zhì)量、護(hù)理滿意度，在控制學(xué)齡兒童癲癇癥狀發(fā)作方面效果明顯，提高了患兒的疾病預(yù)后。

3.2 改善心理癥狀

癲癇患兒精神障礙發(fā)病率為21%～60%，焦慮、抑郁嚴(yán)重影響患兒及其照顧者的生活質(zhì)量［1-2］。有研究顯示，76.5%的患兒對發(fā)作感到恐懼，64.0%的患兒對長期服藥的副作用產(chǎn)生擔(dān)憂［19］。劉永勤［19］通過對癲癇患兒心理護(hù)理、健康教育，發(fā)現(xiàn)患兒在發(fā)作擔(dān)憂、情緒狀態(tài)、社會(huì)功能等方面明顯改善。陳名等［20］探討家庭中心式護(hù)理對癲癇兒童家長心理狀況的影響，發(fā)現(xiàn)該模式能夠有效改善患兒家長的焦慮、抑郁情緒。本研究基于相互依賴?yán)碚?，從患兒及其家庭成員的角度了解其需求，通過制定一系列干預(yù)方案滿足照顧者的信息和技能需求，患兒及其主要照顧者的焦慮、抑郁水平明顯降低，與癲癇患兒心理干預(yù)效果一致。

3.3 增強(qiáng)癲癇認(rèn)知

兒童癲癇作為一種慢性疾病、需要長期控制，患兒家長對癲癇知識(shí)的掌握與重視情況對改善癲癇治療效果至關(guān)重要。目前，大多數(shù)患兒的照顧者缺乏獲取癲癇相關(guān)知識(shí)的途徑，對定時(shí)服藥與定期就診不夠重視，導(dǎo)致患兒治療記錄混亂，嚴(yán)重影響病情控制與進(jìn)展判斷。有研究為門診癲癇兒童提供延續(xù)護(hù)理管理，結(jié)果顯示患兒家長的健康知識(shí)水平提高，患兒治療規(guī)范性、血藥濃度穩(wěn)態(tài)得到有效改善［21］。本研究基于行動(dòng)者-伙伴相關(guān)依賴?yán)碚摓橹饕疹櫿咛峁┝讼嚓P(guān)知識(shí)和技能，增強(qiáng)了照顧者對癲癇發(fā)作急救處理能力，這不僅增強(qiáng)患兒對照顧者的心理依賴程度和親密度，還可增強(qiáng)主要照顧者感知的自身價(jià)值和意義，促進(jìn)患兒及照顧者全身心健康。同時(shí)，對癲癇患兒實(shí)施聯(lián)合照護(hù)模式，發(fā)現(xiàn)患兒主要照顧者的癲癇認(rèn)知、管理能力明顯改善，癲癇相關(guān)管理問題減少，充分發(fā)揮了行動(dòng)者-伙伴相互依賴模型中癲癇患兒及其照顧者二元關(guān)系對健康促進(jìn)的指導(dǎo)意義。

4 小結(jié)

本研究基于行動(dòng)者-伙伴相互依賴模型了解癲癇患兒及其照顧者的二元關(guān)系，形成了聯(lián)合照護(hù)模式，并從癥狀控制、心理狀態(tài)、癲癇認(rèn)知等多個(gè)方面驗(yàn)證了該護(hù)理模式在管理癲癇患兒及其照顧者中的有效性。

參考文獻(xiàn)：

［1］ 王麗莉，陸群峰，孫曉敏，等.癲癇患兒焦慮抑郁情緒評估量表及應(yīng)用現(xiàn)狀［J］.中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2019，25（2）：260-264.

［2］ 董梅花，隆衛(wèi)娟，解紅文.跨理論模型的照護(hù)行為干預(yù)對新診斷癲癇患兒家屬照護(hù)行為及心理狀況的影響［J］.護(hù)士進(jìn)修雜志，2017，32（18）：1641-1645.

［3］ 席潔，黃云娟，潘星南.癲癇患兒服藥依從性的研究進(jìn)展［J］.中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2019，25（5）：653-656.

［4］ 車孟娟，黃芊，丁瑋，等.癲癇患兒日間全麻下的口腔治療護(hù)理［J］.護(hù)士進(jìn)修雜志，2015，30（4）：330-331.

［5］ 崔璀，鄭顯蘭，李雙子.奧馬哈系統(tǒng)在癲癇患兒護(hù)理中應(yīng)用的可行性研究［J］.中華護(hù)理雜志，2016，51（7）：804-807.

［6］ BEYENE A，AYALEW A F，MULAT G，et al.The treatment outcomes of epilepsy and its root causes in children attending at the University of Gondar Teaching Hospital：a retrospective cohort study，2018［J］.PLoS One，2020，15（3）：e0230187.

［7］ 中國抗癲癇協(xié)會(huì).臨床診療指南.癲癇病分冊［M］.北京：人民衛(wèi)生出版社，2015：1.

［8］ LEWINSKI A A，SHAPIRO A，GIERISCH J M，et al.Barriers and facilitators to implementation of epilepsy self-management programs：a systematic review using qualitative evidence synthesis methods［J］.Systematic Reviews，2020，9（1）：92.

［9］ MENDES T P，CRESPO C A，AUSTIN J K.Family cohesion，stigma，and quality of life in dyads of children with epilepsy and their parents［J］.Journal of Pediatric Psychology，2017，42（6）：689-699.

［10］ RENZETTI T，CALABRESE C，PIETRAFUSA N，et al.Management of epileptic seizures in school-age children：educational project dedicated to school staff［J］.Epilepsy & Behavior，2020，105：106951.

［11］ 曹紅霞，曹艷佩，楊曉莉，等.癲癇患者服藥依從性與藥物信念的相關(guān)性研究［J］.上海護(hù)理，2019，19（6）：27-31.

［12］ ROSA M，VENUS T，LAURA H G.肖英鳳，譯;童馨，慕潔，審.國際抗癲癇聯(lián)盟心理工作組循證建議：成人和兒童癲癇患者的心理治療［J］.癲癇雜志，2019，5（4）：297-311.

［13］ 張雯，王玉梅，祝文嬪.醫(yī)院-社區(qū)-家庭三元聯(lián)動(dòng)護(hù)理模式在癲癇患兒延續(xù)性護(hù)理中的應(yīng)用［J］.中華現(xiàn)代護(hù)理雜志，2019，25（33）：4273-4276.

［14］ 劉璐，袁珍，朱剛.兒童癲癇共患精神障礙研究進(jìn)展［J］.中國實(shí)用兒科雜志，2017，32（4）：269-272.

［15］ 張婧祎，余靜，王小妮.以奧馬哈系統(tǒng)為框架的延伸照護(hù)表對癲癇患兒慢性病管理質(zhì)量的影響［J］.護(hù)理研究，2019，33（1）：122-126.

［16］ 吳杰，彭秋菊.家庭教育對癲癇患兒健康狀況及其父母疾病認(rèn)知能力的影響［J］.當(dāng)代護(hù)士（中旬刊），2019，26（2）：55-57.

［17］ 王英杰，李楊.以家庭為中心教育干預(yù)對癲癇患兒父母疾病認(rèn)知及管理能力的影響［J］.護(hù)理學(xué)雜志，2018，33（1）：86-88.

［18］ 李旭陽，金友雨，顏紅，等.個(gè)性化健康教育對癲癇兒童家長依從性的影響［J］.護(hù)理與康復(fù)，2018，17（5）：76-77.

［19］ 劉永勤.心理干預(yù)在兒童癲癇患者護(hù)理中的應(yīng)用［J］.現(xiàn)代診斷與治療，2014，25（7）：1678-1679.

［20］ 陳名，楊萍，楊晶晶，等.家庭中心式護(hù)理對癲癇兒童家長心理狀況的影響［J］.中國當(dāng)代醫(yī)藥，2014，21（1）：153-155.

［21］ 聶珊，賈秀英.延續(xù)性護(hù)理在門診癲癇兒童中的應(yīng)用［J］.檢驗(yàn)醫(yī)學(xué)與臨床，2016，13（18）：2633-2634.

（收稿日期：2023-09-06；修回日期：2024-06-13）

（本文編輯張建華）