世界上有這樣一個特殊的群體,他們有著淡金或白色的頭發(fā)、白皮膚,甚至連眼睛瞳孔和虹膜的顏色都是淡淡的。他們向往著明媚的生活,卻畏懼陽光,只有在沒有太陽的夜晚才會覺得更加自在。因此,他們被稱為“月亮的孩子”,張藝瑄就是其中一員。
是翅膀不一樣的天使
今年18歲的張藝瑄是山東菏澤人,剛出生不久就被醫(yī)生診斷為白化癥,這是一種皮膚及其附屬器官,因黑色素缺乏所引起的先天疾病,患者的眼睛、皮膚、毛發(fā)等部位呈白化現(xiàn)象,而且存在弱視等癥狀。盡管沒有生命危險,卻會給生活帶來種種不便,且沒有根治的方法,只能進(jìn)行對癥治療,減輕病癥和痛苦。
白化癥患者的皮膚和眼睛對陽光都很敏感,不能在太陽下待太久,否則就會受傷,因此,家人總是不讓張藝瑄亂跑。有一次,張藝瑄偷偷跑到外面玩,回到家里后,母親吃驚地發(fā)現(xiàn)他全身紅腫、痛癢……后來上半身從肩膀到胳膊,再到十根手指、整個后背都布滿了小水泡。夜里,這些水泡開始潰爛,渾身又癢又疼,張藝瑄哭鬧了一夜。有了這次的教訓(xùn)后,父母再也不敢讓張藝瑄到外面曬太陽了。
上幼兒園時,張藝瑄就有了一頭銀白色頭發(fā),像頂著一頭雪花,皮膚也白得夸張。因為和別人不一樣,小朋友不敢和他玩,走在路上不少人會投來好奇的目光。這讓張藝瑄如芒在背,感到很不自在。
張藝瑄的母親性格開朗,說話辦事風(fēng)風(fēng)火火。她對兒子說,沒什么大不了的,“月亮的孩子”只是翅膀不一樣的天使!“你的頭發(fā)、皮膚雖然比別人白,但是并不丑。視力雖然弱,但那雙眼睛是清澈、明亮的,很美!只要你努力學(xué)習(xí),長大后完全可以比正常人更強!”張藝瑄聽了非常高興。
用望遠(yuǎn)鏡看黑板
在家人的鼓勵下,張藝瑄雖然有了自信,但還是不愿意和人交流。為了消除兒子的自卑感,母親經(jīng)常有意帶他到公園、廣場玩,引導(dǎo)他去做游戲,與陌生人交談。慢慢地,張藝瑄膽子大了起來。
平時,張藝瑄最愛聽母親講故事。他記憶最深刻的是這樣一個場景:皎潔的月光下,娘倆手拉手在月光下漫步、交談。母親會給他講一些很有趣的故事,比如身殘志堅的張海迪,以及科技傳奇英雄“鋼鐵俠”馬斯克等。
張藝瑄最喜歡的是和自己一樣患有白化癥的英國黑人男子奧約拿,因擁有一身白色皮膚,受盡了同齡人的嘲笑,但歷經(jīng)心酸和磨難后,最終成為模特界和時尚界的一顆新星。
白化癥患者在學(xué)習(xí)中遇到的困難,是常人難以想象的。張藝瑄視力較弱,被老師特意安排坐在第一排,但他仍然看不清黑板上的字。后來,父親給他想了個辦法,買了個望遠(yuǎn)鏡,上課時,他通過望遠(yuǎn)鏡看板書內(nèi)容。張藝瑄說,他的望遠(yuǎn)鏡很小很輕,放大倍數(shù)足夠,基本上老師寫到哪里,他就看到哪里,看過的都能記住。
讀書時,張藝瑄還需要佩戴放大鏡,為了能看清書本上的字,他幾乎要把書貼在臉上。這樣的學(xué)習(xí)方式不僅效率低下,而且極易造成眼睛疲勞和損傷。別人很快就能完成的作業(yè),他因為看不清,常常需要很長時間才能做完。
母親說,這孩子性格上有點倔,在學(xué)習(xí)中遇到難題,如果不弄明白,他甚至不愿意吃飯睡覺。正是因為有這種固執(zhí)勁,從小學(xué)到高中,張藝瑄在班里的成績一直非常優(yōu)異。
閑暇時,張藝瑄最愛看書。除了課本,他書柜里堆滿了有關(guān)文學(xué)名著、科技、唐詩宋詞之類的書籍。對他來說,看這些課外書太有用了,能幫自己開闊視野,增長很多知識。在學(xué)與玩上,他展現(xiàn)出了過人的自律。他說:“學(xué)習(xí)和玩游戲一樣,探索求知的過程中,有樂趣的激勵在里面?!痹趶埶嚞u看來,學(xué)習(xí)是對自身探索欲望的滿足,揭開困擾自己的謎題,是一件很爽的事。
逆襲故事激勵無數(shù)人
讀高三時,張藝瑄更忙了,早上不到6點鬧鐘就響了,他收拾好便開始學(xué)習(xí),哪怕是星期天,他也從不睡懶覺。有趣的是,平時習(xí)慣晨跑的他,還常常督促著爸爸一同晨練。
張藝瑄多年的努力沒有白費,在2024年的高考中,他取得了688分的優(yōu)異成績。7月4日,張藝瑄多年的夢想終于變?yōu)楝F(xiàn)實,他被清華大學(xué)“強基計劃”錄取。
父母聽到這個好消息后,激動地流下了眼淚。母親當(dāng)即給了張藝瑄一個大大的擁抱,淚水的背后,更多的是心酸和無奈。她知道,這么多年來,兒子受了太多的委屈,吃了太多的苦!
看到這一幕,父親心里也是百感交集。他一方面真心為孩子高興,多年的努力付出總算有了回報;一方面感到如釋重負(fù),之前的擔(dān)憂、焦慮和期待,瞬間化成了滿心欣慰。
張藝瑄說,雖然父親不善言辭,但他對自己的愛是深沉的?!案赣H經(jīng)常喜歡回憶我長大的細(xì)節(jié),小時候我晚上醒了睡不著就開始哭,他就把我抱起來,在地上一圈一圈地走著,直到把我哄睡?!庇幸淮?,他和父親一起坐車,車的后排很寬敞,他突然犯困。父親讓張藝瑄趴在他腿上睡一會兒,那一覺他睡得特別沉。當(dāng)他在腦子里搜索這些細(xì)節(jié)時,發(fā)現(xiàn)還有很多。
張藝瑄的勵志故事在網(wǎng)上引起不小的轟動,激勵了無數(shù)人。一位網(wǎng)友留言說:“視力因疾病受限,卻從未放棄對知識的渴望,張藝瑄的勵志求學(xué)路,讓我們感受到了樂觀、勇敢和堅持不懈的力量?!?/p>
一位青島白化癥女孩,在網(wǎng)上向張藝瑄傾訴說,過去自己大部分時候都是獨來獨往,孤獨是她最無間的朋友。不敢請人來家里做客,不敢在快遞單上寫具體門牌號,睡覺不敢關(guān)燈,甚至曾經(jīng)陷入抑郁。自從看了張藝瑄的故事,她對生活又有信心了。接下來,她準(zhǔn)備做一名盲人調(diào)律師,相信通過自己的努力,將來會越來越好。
在逆境中成長的人往往更加堅韌和勇敢,張藝瑄用自己的行動證明,無論面對何種困難和挑戰(zhàn),只要保持堅定的信念和不懈的努力,就一定能夠創(chuàng)造屬于自己的輝煌。
編輯 曹宏萍 2718286610@qq.com