泌尿造口病人生活體驗(yàn)質(zhì)性研究的Meta整合

王靜 韓艷 王園園 張玉瑞

Qualitative studies on life experience of urostomy patients：a Meta-integration

WANG Jing，HAN Yanfang，WANG Yuanyuan，ZHANG YuruiHuaihe Hospital of Henan University，Henan 475004 ChinaCorresponding Author WANG Yuanyuan，E-mail：wyyzuimeng1987@163.com

Abstract Objective：To systematically integrate the qualitative research on the life experience of urostomy patients，and provide reference for the formulation of targeted intervention measures.Methods：Computerized searches were conducted for relevant qualitative studies on the life experiences，feelings，and experiences of urostomy patients in the databases of CNIK，WanFang Database，VIP，CBM，PubMed，EMbase，the Cochrane Library，Web of Science，EBSCO，MedLine，and OVID from the time of database construction to September 30，2023. After quality assessment of the included studies using the Australian Centre for Evidence-Based Health Care （JBI） qualitative research quality assessment tool，the results of the included studies were integrated and summarized using Meta-integration.Results：A total of 12 articles were included. A total of 67 themes were extracted，summarized into 7 categories，and finally integrated into 3 outcomes，namely physical and psychological distress，impaired self-efficacy and social functioning，and shifts in life beliefs in patients with urostomy.Conclusion：Urologic stoma brings many disturbances to patients′ physiological，psychological and social aspects，and healthcare professionals should improve the continuity of care system and build a hospital-community-family linkage support system with a view to improving patients′ quality of life.

Keywords urinary stoma;life experience;qualitative research;Meta integration;evidence-based nursing

摘要 目的：系統(tǒng)整合泌尿造口病人生活體驗(yàn)的質(zhì)性研究，為制定針對(duì)性干預(yù)措施提供參考。方法：計(jì)算機(jī)檢索中國(guó)知網(wǎng)、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)、維普數(shù)據(jù)庫(kù)、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)、PubMed、EMbase、the Cochrane Library、Web of Science、EBSCO、MedLine、OVID等數(shù)據(jù)庫(kù)中關(guān)于泌尿造口病人生活體驗(yàn)、感受以及經(jīng)歷相關(guān)的質(zhì)性研究或定性研究，檢索時(shí)限從建庫(kù)至2023年9月30日。采用澳大利亞Joanna Briggs Institute（JBI）循證衛(wèi)生保健中心的質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)工具對(duì)納入研究進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià)后，采用Meta整合的方法對(duì)納入的研究結(jié)果進(jìn)行整合與歸納。結(jié)果：共納入12篇文獻(xiàn)，提取出67個(gè)主題，歸納出7個(gè)類(lèi)別，最終整合為3個(gè)結(jié)果，即泌尿造口給病人帶來(lái)的生理和心理困擾、自我效能和社會(huì)功能受損、生活信念的轉(zhuǎn)變。結(jié)論：泌尿造口對(duì)病人的生理、心理和社會(huì)等方面造成諸多困擾，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)完善延續(xù)性護(hù)理體系，構(gòu)建醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯(lián)動(dòng)的支持系統(tǒng)，以期提高病人的生活質(zhì)量。

關(guān)鍵詞 泌尿造口;生活體驗(yàn);質(zhì)性研究;Meta整合;循證護(hù)理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.12.004

膀胱癌是泌尿系統(tǒng)最常見(jiàn)的惡性腫瘤，全球癌癥統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)膀胱癌發(fā)病率高達(dá)5.71/10萬(wàn)，且發(fā)病率呈上升趨勢(shì)，其中男性發(fā)病率高于女性，已成為主要疾病負(fù)擔(dān)之一［1-2］。根治性膀胱切除術(shù)聯(lián)合尿路造口術(shù)是肌層浸潤(rùn)性膀胱癌的主要治療方法，能有效

降低膀胱癌的復(fù)發(fā)率和轉(zhuǎn)移率，術(shù)后1年病人的生存率可達(dá)60%以上［3-4］。然而，該治療方式改變病人原有排尿途徑，需終身佩戴造口袋生活，其生理、心理及社會(huì)功能均受到不同程度的影響，病人易出現(xiàn)對(duì)造口的適應(yīng)和處理困難［5］。只有充分了解病人對(duì)泌尿造口的態(tài)度、感受及需求，才能提供針對(duì)性措施，幫助病人更好地投入到正常工作和生活中。既往關(guān)于泌尿造口的研究多聚焦于量性研究方法，不能全面了解病人的造口感受和個(gè)體化體驗(yàn)。質(zhì)性研究強(qiáng)調(diào)主體性和客觀性相結(jié)合，深入剖析病人在疾病治療和康復(fù)過(guò)程中的獨(dú)特需求和經(jīng)歷。然而，單一的質(zhì)性研究結(jié)果具有局限性，Meta整合能夠?qū)⑨槍?duì)某一共同主題的多個(gè)質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行綜合，以進(jìn)行更充分的理解［6-7］。因此，為了更好地了解泌尿造口病人的生活體驗(yàn)、感受及需求，本研究對(duì)泌尿造口病人生活體驗(yàn)相關(guān)的質(zhì)性研究進(jìn)行Meta整合，以期為泌尿造口病人提供針對(duì)性的延續(xù)性護(hù)理措施提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索

計(jì)算機(jī)檢索中國(guó)知網(wǎng)（CNKI）、萬(wàn)方數(shù)據(jù)庫(kù)（WanFang Database）、維普數(shù)據(jù)庫(kù)（VIP）、中國(guó)生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(kù)（CBM）、PubMed、Web of Science、EBSCO、MedLine、EMbase、the Cochrane Library、OVID數(shù)據(jù)庫(kù)中關(guān)于泌尿造口病人生活體驗(yàn)的質(zhì)性研究。檢索時(shí)限從建庫(kù)至2023年9月30日。采用主題詞和自由詞相結(jié)合的方式進(jìn)行檢索，同時(shí)為保證文獻(xiàn)檢索的全面性，追溯納入文獻(xiàn)的參考文獻(xiàn)。中文檢索詞為：“泌尿造口”“輸尿管皮膚造口”“腹壁造口”“尿路造口”“膀胱造口”“體驗(yàn)”“生活體驗(yàn)”“感受”“質(zhì)性研究”“現(xiàn)象學(xué)”“扎根理論”“民族志”“敘事”;英文檢索詞為：“ureterostomy”“urostomy”“ureterocutaneostomy”“abdominal stoma”“urinary tract stoma”“cystostomy”“vesicostomy”“experience”“l(fā)ive experience”“l(fā)ived experiences”“l(fā)iving experience”“feelings”“qualitative research”“qualitative study”“phenomenological analysis”“grounded theory”“ethnography”“narrative”。以PubMed為例，英文檢索策略為：

#1 "ureterostomy"［MeSH Terms］OR"urostomy"［Title/Abstract］OR"ureterocutaneostomy"［Title/Abstract］OR"abdominal stoma"［Title/Abstract］OR"urinary tract stoma"［Title/Abstract］OR"cystostomy"［Title/Abstract］OR"vesicostomy"［Title/Abstract］

#2 "experience"［Title/Abstract］OR"live experience"［Title/Abstract］OR"lived experiences"［Title/Abstract］OR"living experience"［Title/Abstract］OR"feelings"［Title/Abstract］

#3 "qualitative research"［Title/Abstract］OR "qualitative study"［Title/Abstract］OR"phenomenological analysis"［Title/Abstract］OR"grounded theory"［Title/Abstract］OR"ethnography"［Title/Abstract］OR"narrative"［Title/Abstract］

#4 #1 AND #2 AND #3

1.2 納入及排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn)

1）研究對(duì)象（population，P）：泌尿造口病人，術(shù)后病情穩(wěn)定，年齡≥18歲;2）研究類(lèi)型（study design，S）：質(zhì)性研究，包括現(xiàn)象學(xué)、扎根理論、民族志、人種學(xué)研究;3）感興趣的現(xiàn)象（phenomena of interest，I）：病人進(jìn)行泌尿造口后的生活體驗(yàn)、態(tài)度、需求、心理體驗(yàn)感受等;4）中英文文獻(xiàn)。

1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn)

1）會(huì)議、綜述、數(shù)據(jù)不全、重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn);2）僅有摘要而無(wú)法獲取全文的文獻(xiàn);3）混合性研究中，質(zhì)性研究資料無(wú)法提取的文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取

由2名系統(tǒng)學(xué)習(xí)過(guò)循證護(hù)理課程的研究者嚴(yán)格按照文獻(xiàn)的納入及排除標(biāo)準(zhǔn)獨(dú)立進(jìn)行文獻(xiàn)的篩選和資料提取，若意見(jiàn)不一致時(shí)，則與第3名研究人員討論后達(dá)成一致意見(jiàn)。對(duì)納入文獻(xiàn)提取的內(nèi)容包括作者、發(fā)表年份、國(guó)家、研究對(duì)象、研究方法、資料收集方法、感興趣的現(xiàn)象、主要結(jié)果。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)

由2名研究者采用2016版澳大利亞Joanna Briggs Institute（JBI）循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)工具［8］獨(dú)立進(jìn)行文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)，意見(jiàn)不一致時(shí)則與第3名研究人員商討最終達(dá)成一致意見(jiàn)。該評(píng)價(jià)工具共包括10個(gè)條目，每個(gè)條目采用“是”“否”“不清楚”進(jìn)行評(píng)價(jià)。若完全符合質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，則認(rèn)為發(fā)生偏倚的可能性較小，文獻(xiàn)質(zhì)量為A級(jí);若不完全符合質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，則認(rèn)為可能出現(xiàn)中等程度偏倚，文獻(xiàn)質(zhì)量為B級(jí);若完全不符合質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，則認(rèn)為發(fā)生偏倚的可能性較高，文獻(xiàn)質(zhì)量為C級(jí)。最終納入質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果為A、B級(jí)的文獻(xiàn)，排除C級(jí)文獻(xiàn)。

1.5 證據(jù)匯總

采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心的Meta整合方法對(duì)納入的研究進(jìn)行整合。研究人員需仔細(xì)閱讀納入的文獻(xiàn)并提取其研究結(jié)果，在理解質(zhì)性研究哲學(xué)思想和方法論的前提下，反復(fù)閱讀、分析和解釋各研究結(jié)果的含義。將類(lèi)似結(jié)果進(jìn)行歸類(lèi)，形成新的類(lèi)別，再將新的類(lèi)別歸納為整合結(jié)果，形成新的概念或解釋?zhuān)拐辖Y(jié)果更具有針對(duì)性和概括性［7］。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

初步檢索共獲得相關(guān)文獻(xiàn)3 513篇，經(jīng)過(guò)去重、初篩和復(fù)篩，最終納入12篇文獻(xiàn)，均為現(xiàn)象學(xué)研究。文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果見(jiàn)圖1。

2.2 納入研究的基本特征和質(zhì)量評(píng)價(jià)

納入的12項(xiàng)研究［9-20］均為現(xiàn)象學(xué)研究，見(jiàn)表1。經(jīng)過(guò)文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)，納入研究質(zhì)量均為B級(jí)，見(jiàn)表2。

2.3 Meta整合結(jié)果

本研究共提取出 67 個(gè)主題，歸納出7個(gè)類(lèi)別，最終整合為3個(gè)結(jié)果，即泌尿造口給病人帶來(lái)的生理和心理困擾、自我效能和社會(huì)功能受損、生活信念的轉(zhuǎn)變。

2.3.1 泌尿造口給病人帶來(lái)的生理和心理困擾

2.3.1.1 飲食、休息與日?；顒?dòng)受限

泌尿造口術(shù)后部分病人飲食習(xí)慣發(fā)生改變（“我以前工作需要經(jīng)常熬夜，每天喝茶提神，茶葉水是越泡越濃，再不行就喝咖啡提神，我生病后一直回憶怎么得這個(gè)病呢，是不是和這個(gè)有關(guān)？以后再也不敢喝茶水熬夜了”［14］）。由于排尿途徑的改變，病人休息也受到影響（“我經(jīng)常會(huì)看袋子里小便多不多，看腸子黏液多不多，通暢不通暢，檢查袋子漏了沒(méi)有，免得弄到衣服上難堪，一天到晚老是要看，總擔(dān)心衣服、床單又濕了，偶爾睡覺(jué)時(shí)候袋子就漏了，睡覺(jué)也睡不踏實(shí)”［14］）。同時(shí)受治療和疾病本身的影響，病人精力下降（“我感到身體非常虛弱，日?；顒?dòng)都覺(jué)得困難”［11］），不能繼續(xù)之前的活動(dòng)方式（“嗯，我現(xiàn)在感覺(jué)精力不足，過(guò)去我每天都去散步，但現(xiàn)在我不能了”［9］），日常生活活動(dòng)受限（“我不能穿我的襪子和鞋子，我不能一個(gè)人洗澡……我不得不待在家里”［13］）。此外，也有病人擔(dān)心活動(dòng)會(huì)傷害造口，不愿活動(dòng)［“哎呦，我可不敢，萬(wàn)一不小心抻著了、扯到了，又受罪還得花錢(qián)再弄，算了吧（擺手）”［19］］。

2.3.1.2 負(fù)性情緒

泌尿造口病人在造口初期容易出現(xiàn)不良情緒，表現(xiàn)為悲觀、焦慮和恐懼的心理（“想著回家后能不能活，也不知能活幾天呢，在醫(yī)院睡不著，回來(lái)還是嚇得睡不著”［17］）（“是，我精神非常緊張，與其在這受罪，還不如去死”［11］）。體像的改變使部分病人出現(xiàn)自卑感（“以前我都打扮得很精神，現(xiàn)在哪有心思，天天穿個(gè)睡衣待家里，整天不開(kāi)心”［16］）以及愧疚感（“我有時(shí)候不想讓我的孩子們看到，但是現(xiàn)在需要他們幫我穿睡衣，我覺(jué)得非常不好意思［11］”），并且不愿接受造口的事實(shí)（“總有一天每個(gè)人都會(huì)死，但對(duì)我來(lái)說(shuō)不應(yīng)該這么早”［11］）。

2.3.1.3 ?不良的性生活體驗(yàn)

泌尿造口術(shù)后病人的生理結(jié)構(gòu)和身體形象發(fā)生改變，性功能和性心理受到一定影響。大多數(shù)病人出現(xiàn)性功能障礙（“我有性欲，但我不能勃起;我的妻子已經(jīng)不情愿了，所以我也開(kāi)始不在乎了”［13］）。由于體像的改變，病人自覺(jué)身體吸引力下降，出現(xiàn)病恥感，拒絕與配偶發(fā)生性關(guān)系（“肚子上兩個(gè)洞，自己看著都不舒服，也不想老公看到”［16］）。有研究顯示，配偶的鼓勵(lì)、理解和支持能夠給予病人心理上支持［21］。但礙于羞愧的心理，病人不知道如何尋求幫助（“我們感到害羞，不能和任何人交談，甚至不知道如何問(wèn)這樣的事情”［13］）。

2.3.2 自我效能和社會(huì)功能受損

2.3.2.1 自我護(hù)理能力不足

多數(shù)病人缺乏造口護(hù)理知識(shí)（“我不知道如何佩戴或更換袋子，也不知道如果發(fā)生滲漏該如何處理”［11］）（“我不知道自己應(yīng)該吃什么不應(yīng)該吃什么，如何更換造口袋，多長(zhǎng)時(shí)間更換一次造口袋，能不能俯臥”［11］）以及自我護(hù)理信心（“造口袋的更換、清潔都是孩子們?cè)谧觯也粫?huì)換，年齡大看不見(jiàn)，萬(wàn)一自己做出點(diǎn)什么毛病又得住院”［15］），對(duì)照顧者依賴(lài)性增強(qiáng)（“我自己護(hù)理不了，需老伴護(hù)理，老頭要是出去了，打電話(huà)讓他趕緊回來(lái)給我弄，必須得是老頭，別人還不會(huì)”［18］），導(dǎo)致自我護(hù)理能力不足（“我必須在引流袋快滿(mǎn)的時(shí)候換一次，每?jī)商鞊Q一次底盤(pán)，我可以自己做，但我更希望我的妻子幫助我更換”［9］）。

2.3.2.2 家庭角色功能減退

泌尿造口病人術(shù)后長(zhǎng)期處于虛弱狀態(tài)，活動(dòng)量只能達(dá)到造口前的一半水平，無(wú)法從事原有工作［5］（“辭職了，得了這個(gè)病，工作沒(méi)法繼續(xù)［16］”），家庭責(zé)任感減退（“我現(xiàn)在已經(jīng)閑置了大約3年;我的工作有一部分是由我的孩子們完成的，所以我能夠活下去，我能做些什么呢？”［11］），家庭角色發(fā)生轉(zhuǎn)變，從決策者變?yōu)楸徽疹櫿撸ā霸谶^(guò)去的一年里，家中每個(gè)人都一直在照顧我，家庭氛圍一直很緊張”［9］）。部分年輕病人是家庭經(jīng)濟(jì)收入的支柱，不能重返工作崗位，導(dǎo)致經(jīng)濟(jì)來(lái)源減少以及將來(lái)造口維護(hù)的費(fèi)用給家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)（“對(duì)于兒子的教育我感到無(wú)能為力，即使我賣(mài)了我的土地，那之后我們干嘛？之前我一直讓他成為一名醫(yī)生，現(xiàn)在，唉……”［11］）。尤其在農(nóng)村家庭，會(huì)面臨巨大的經(jīng)濟(jì)壓力［“得了病之后，家里人是借錢(qián)給我做的手術(shù)，娃娃們都在農(nóng)村，能有多少錢(qián)呀，什么時(shí)候能還上我都說(shuō)不清楚（語(yǔ)氣急切、皺眉）”［15］］。

2.3.2.3 社交孤立

終身佩戴造口袋使病人產(chǎn)生羞恥、自卑以及孤獨(dú)感等不良情緒（“要是有人知道我正遭受著多么令人惡心的事情，我羞愧得都想去上吊”［11］），進(jìn)行自我隱瞞（“聽(tīng)見(jiàn)誰(shuí)敲門(mén)，趕緊拿被單子把身體蓋住，問(wèn)清楚是誰(shuí)才敢開(kāi)門(mén)”［20］）。缺乏社交信心（“現(xiàn)在鄰居來(lái)看我，我都要先藏好這個(gè)袋子，以后夏天會(huì)不會(huì)有味道？鄰居們還愿不愿意和我坐一起打牌了？我希望他們能把我當(dāng)正常人，不要疏遠(yuǎn)我”［14］），避免參加各種社交活動(dòng)（“我現(xiàn)在不喜歡聚會(huì)和會(huì)議，我更喜歡一個(gè)人待著”［12］），病人擔(dān)心外出需要做過(guò)多的準(zhǔn)備，不愿出門(mén)，出現(xiàn)自卑—不愿社交—自卑的社交孤立惡性循環(huán)。

2.3.3 生活信念的轉(zhuǎn)變

隨著時(shí)間的推移及健康觀念的轉(zhuǎn)變，部分病人對(duì)生命的價(jià)值有了新的認(rèn)識(shí)（“這次手術(shù)救了我的命，否則我早就死了，無(wú)論發(fā)生了什么，都是暫時(shí)的”［11］），自我效能感得到提高（“手術(shù)四五個(gè)月后，我開(kāi)始不再對(duì)身體的變化感到不舒服，開(kāi)始感到自信”［10］）。同伴以及家人的支持重塑了病人對(duì)未來(lái)生活的希望（“從微信上看和我一樣的尿路造口，人家做生意、到處旅游，年齡比我還大呢，多瀟灑，我就羨慕得?。鹤庸膭?lì)我說(shuō)老爸你也堅(jiān)強(qiáng)起來(lái)，恢復(fù)好了照樣像以前能上舞臺(tái)唱你最?lèi)?ài)的歌，那時(shí)候就滿(mǎn)心沖動(dòng)，好像一下子就有了力量，我要快快好起來(lái)！”［20］）。自我護(hù)理的成就感令病人開(kāi)始主動(dòng)尋求造口護(hù)理相關(guān)知識(shí)，以便更好地進(jìn)行造口護(hù)理（“希望得到像你們這種專(zhuān)業(yè)的指導(dǎo)和幫助，醫(yī)生、護(hù)士絕對(duì)不會(huì)歧視我們的，你們醫(yī)院有沒(méi)有這種造口的講座啊？［20］”）。

3 討論

3.1 重視泌尿造口病人的身心感受，協(xié)助其自我調(diào)適

本研究結(jié)果顯示，泌尿造口病人普遍存在疲乏無(wú)力、恐懼、焦慮、悲觀及抑郁等一系列負(fù)性身心體驗(yàn)，而負(fù)性情緒使病人身體活動(dòng)量減少，形成損害身心健康的惡性循環(huán)。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)加強(qiáng)病人的心理支持，引導(dǎo)其表達(dá)內(nèi)心感受，可通過(guò)正念減壓［22］、共情護(hù)理［23］以及多維度干預(yù)［24］等方式進(jìn)行心理疏導(dǎo)。然而，也有研究報(bào)道，隨著時(shí)間的推移，部分病人會(huì)進(jìn)行自我調(diào)適，以積極樂(lè)觀的態(tài)度重塑對(duì)生活的信心和希望［19］。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)動(dòng)態(tài)觀察泌尿造口病人心理變化軌跡，發(fā)掘病人積極心理體驗(yàn)的影響因素，促進(jìn)病人的心理健康。國(guó)外相關(guān)研究顯示，高達(dá)83%的泌尿造口病人活動(dòng)量低于建議活動(dòng)量［25］。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)全面評(píng)估病人身體狀況，結(jié)合其運(yùn)動(dòng)習(xí)慣提供個(gè)體化運(yùn)動(dòng)鍛煉方式，維持病人生理健康。此外，本研究發(fā)現(xiàn)，泌尿造口對(duì)病人的性行為產(chǎn)生消極的影響，這與韓曉娟等［26］的研究結(jié)果一致。盡管病人的生理結(jié)構(gòu)發(fā)生改變，但仍有性需求，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)尊重并重視病人的性需求，選擇合適時(shí)機(jī)和方式與其探討。

3.2 提供個(gè)體化、多樣化指導(dǎo)，提高病人自我護(hù)理能力

研究顯示，泌尿造口病人的自我護(hù)理能力水平與健康狀況、生活質(zhì)量呈正相關(guān)［27］。自我護(hù)理能力水平越高，病人越能夠更快地適應(yīng)造口生活，降低造口并發(fā)癥發(fā)生率，提高生存質(zhì)量。然而，本研究結(jié)果顯示，泌尿造口病人缺乏造口管理知識(shí)和技能，自我護(hù)理信心不足，自我護(hù)理能力有待進(jìn)一步提高，此與李珊珊等［28］的研究結(jié)果一致。隨著平均住院日的縮短，要病人在短暫的住院時(shí)間內(nèi)掌握專(zhuān)業(yè)化的泌尿造口護(hù)理知識(shí)和方法存在一定的困難，進(jìn)而會(huì)影響病人的居家護(hù)理質(zhì)量。因此，在住院期間，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)病人的健康宣教，根據(jù)病人情況給予個(gè)體化指導(dǎo)，提高對(duì)泌尿造口的知識(shí)和護(hù)理方法的認(rèn)識(shí)。出院后可依靠社區(qū)建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭的延續(xù)性護(hù)理系統(tǒng)，做好后續(xù)護(hù)理保障。結(jié)合病人實(shí)際情況和需求，采取專(zhuān)業(yè)化、多樣化、個(gè)體化的方式，如舉辦造口聯(lián)誼會(huì)、開(kāi)設(shè)造口門(mén)診、微信視頻隨訪、在線小講堂、家庭訪視等方式進(jìn)一步幫助病人認(rèn)識(shí)造口，鼓勵(lì)造口病人之間交流護(hù)理方法和經(jīng)驗(yàn)，激發(fā)病人自我護(hù)理信心，提高其自我護(hù)理技能，降低泌尿造口相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生率，進(jìn)而提高生活質(zhì)量。

3.3 完善非正式社會(huì)支持系統(tǒng)和醫(yī)療保障制度，滿(mǎn)足病人社會(huì)心理需求

本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，由于泌尿造口的存在、不能控制正常排尿及自身形象受損，大多數(shù)病人產(chǎn)生病恥感，不愿或拒絕社交活動(dòng)。針對(duì)因外在形象改變而出現(xiàn)的病恥感，醫(yī)護(hù)人員可采用接納承諾療法［29］、認(rèn)知行為療法［30］、同伴支持教育［31］等方法重塑病人自我意識(shí)，客觀面對(duì)當(dāng)前疾病情況，降低其病恥感。龔婷等［32］的研究發(fā)現(xiàn)，家屬、親朋好友以及病友的關(guān)心等非正式社會(huì)支持能夠使病人的情感體驗(yàn)得到滿(mǎn)足，也能夠降低其病恥感。因此，醫(yī)護(hù)人員可鼓勵(lì)病人家屬主動(dòng)參與到病人日常的造口管理中，給予病人更多的支持和關(guān)愛(ài)，耐心傾聽(tīng)病人的訴求，積極陪伴病人參加社交活動(dòng)。此外，年輕的泌尿造口病人是家庭經(jīng)濟(jì)收入的主要來(lái)源，由于泌尿造口病人不能按時(shí)返崗就業(yè)，且需要定期更換造口袋，而大多數(shù)造口袋及其造口附件產(chǎn)品不在醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍內(nèi)，增加了病人的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)［33］。同時(shí)醫(yī)療保險(xiǎn)對(duì)病人使用何種造口產(chǎn)品具有直接影響［5］。因此，政府可擴(kuò)大醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍，適當(dāng)增加醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)比例，減輕病人的醫(yī)療負(fù)擔(dān);同時(shí)增加對(duì)需要就業(yè)返崗的泌尿造口病人的關(guān)注，提供就業(yè)機(jī)會(huì)，幫助病人早期回歸社會(huì)。

4 小結(jié)

本研究采用Meta整合的方法，了解泌尿造口病人的生活體驗(yàn)，結(jié)果顯示，泌尿造口給病人的生理、心理和社會(huì)等方面帶來(lái)諸多困擾。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)早期識(shí)別病人負(fù)性情緒，關(guān)注其生活需求，協(xié)助病人自我調(diào)適;完善延續(xù)性護(hù)理體系，構(gòu)建醫(yī)院-社區(qū)-家庭聯(lián)動(dòng)支持系統(tǒng)，提高病人自我護(hù)理能力。本研究也存在一定的局限性，納入文獻(xiàn)為中英文文獻(xiàn)，結(jié)果可能受不同國(guó)家文化的影響，同時(shí)納入文獻(xiàn)的時(shí)間跨度較大，結(jié)果可能存在一定偏倚。今后應(yīng)進(jìn)一步了解泌尿造口病人內(nèi)心真實(shí)的情感需求和生理需求，為后續(xù)構(gòu)建延續(xù)性護(hù)理方案提供參考。

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（本文編輯趙奕雯 孫玉梅）

基金項(xiàng)目 2023年度河南省醫(yī)學(xué)科技攻關(guān)計(jì)劃項(xiàng)目，編號(hào)：LHGJ20230411

作者簡(jiǎn)介 王靜，主管護(hù)師，本科

*通訊作者 王園園，E-mail：wyyzuimeng1987@163.com

引用信息 王靜，韓艷芳，王園園，等.泌尿造口病人生活體驗(yàn)質(zhì)性研究的Meta整合［J］.循證護(hù)理，2024，10（12）：2112-2118.