穿越荊棘：孤獨(dú)癥兒童父母的養(yǎng)育壓力研究述評(píng)

吳貴芊 顧曼 李曉雨 陳曉帆 郭永艷 王琳琳

【摘要】 孤獨(dú)癥兒童父母的養(yǎng)育壓力普遍存在，且嚴(yán)重影響著孤獨(dú)癥兒童父母的幸福感與心理健康。對(duì)孤獨(dú)癥兒童父母壓力研究的相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行梳理，發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童父母壓力的主要表現(xiàn)為心理壓力、經(jīng)濟(jì)與工作壓力、家庭運(yùn)作壓力和連帶污名壓力；孤獨(dú)癥兒童的核心癥狀、外界對(duì)孤獨(dú)癥兒童的誤解、社會(huì)支持不足是造成父母養(yǎng)育壓力的關(guān)鍵要素。構(gòu)建社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的合理認(rèn)知，加強(qiáng)以孤獨(dú)癥兒童家庭為中心的支持體系建設(shè)，建立健全全過程的孤獨(dú)癥安置體系，為孤獨(dú)癥兒童父母提供喘息服務(wù)，加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童家庭之間的互助聯(lián)結(jié)，是緩解孤獨(dú)癥兒童父母養(yǎng)育壓力的有效策略。

【關(guān)鍵詞】 孤獨(dú)癥兒童；父母；養(yǎng)育壓力；心理健康

【中圖分類號(hào)】 G760

【作者簡(jiǎn)介】 吳貴芊、顧曼、李曉雨、陳曉帆，碩士研究生，云南師范大學(xué)教育學(xué)部（昆明，650500）；郭永艷，教師，云南省玉溪市通?？h特殊教育學(xué)校（云南玉溪，652700）；王琳琳，副教授，云南師范大學(xué)教育學(xué)部（通訊作者：c3365445@126.com，昆明，650500）。

一、引言

隨著社會(huì)結(jié)構(gòu)的快速變遷，人口老齡化和家庭規(guī)模小型化現(xiàn)象日益突出，兒童“照顧赤字”已成為全球性社會(huì)問題［1］。孤獨(dú)癥是發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，其核心癥狀是社交溝通障礙、刻板重復(fù)行為與興趣狹窄。近年來，孤獨(dú)癥檢出率呈上升態(tài)勢(shì)，國家衛(wèi)生健康委辦公廳在2022年印發(fā)的《0—6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）》中指出，“我國兒童孤獨(dú)癥患病率約為7‰，嚴(yán)重危害兒童健康和家庭幸?！保?］。2023年，美國疾病控制與預(yù)防中心發(fā)布的孤獨(dú)癥流行率報(bào)告顯示，孤獨(dú)癥患病率已高達(dá)2.76%［3］。

受中國傳統(tǒng)文化與“家本位”思想的影響，家庭被視為孤獨(dú)癥兒童成長(zhǎng)與發(fā)展的核心系統(tǒng)，父母則在孤獨(dú)癥兒童照料中扮演核心角色，養(yǎng)育孤獨(dú)癥兒童會(huì)為家庭帶來巨大的沖擊和持續(xù)的壓力［4］。孤獨(dú)癥兒童父母通常被賦予主要照料責(zé)任，但卻很少獲得社會(huì)的足夠支持，甚至由于孤獨(dú)癥兒童獨(dú)特的身心特點(diǎn)而導(dǎo)致其自身及家庭受到連帶的社會(huì)排斥與歧視［5］。在日常生活中，孤獨(dú)癥兒童父母沉重的經(jīng)濟(jì)壓力和心理負(fù)擔(dān)、較高的離婚率、生活滿意度和幸福感低、患焦慮癥和抑郁癥的風(fēng)險(xiǎn)高、人際關(guān)系緊張、家庭-工作沖突大等問題尤為突出［6-7］。而父母較高的養(yǎng)育壓力水平不僅會(huì)影響自身的心理健康，同時(shí)也會(huì)減弱其管理孩子與滿足家庭需求的能力，甚至影響家庭功能的正常運(yùn)轉(zhuǎn)［8］。國內(nèi)關(guān)于孤獨(dú)癥兒童父母養(yǎng)育壓力的相關(guān)研究更傾向于從父母?jìng)€(gè)體發(fā)展的視角對(duì)父母心理健康與親職壓力進(jìn)行探討［9］。這些研究普遍認(rèn)為，由于孤獨(dú)癥兒童的父母經(jīng)常處于持續(xù)性的壓力情境中，孤獨(dú)癥兒童父母的親職壓力水平與其人格特質(zhì)相關(guān)［10］；他們總是體驗(yàn)到較少的養(yǎng)育成就感和更多的焦慮、失落和挫折感，并由此導(dǎo)致他們消極的婚姻關(guān)系和群際關(guān)系，在心理健康、主觀幸福感和家庭生活質(zhì)量等方面處于較低的水平［11］。在壓力表現(xiàn)上，國內(nèi)研究雖與國外研究具有一致性，但是對(duì)于父母養(yǎng)育過程中壓力與社會(huì)的關(guān)系如何，所面臨更多維度的壓力類型有哪些，以及壓力由何而來、如何化解等問題的探索仍較為缺乏。孤獨(dú)癥兒童父母是支撐整個(gè)家庭的核心角色，其養(yǎng)育壓力議題應(yīng)受到更多的關(guān)注。

鑒于此，本研究對(duì)國外孤獨(dú)癥兒童父母壓力的主要表現(xiàn)、社會(huì)及家庭成因、后果以及干預(yù)等相關(guān)研究進(jìn)行分析并提出建議，以期為更多剛面臨困境或在困境中掙扎已久尚無方向的孤獨(dú)癥兒童父母提供更多的現(xiàn)象參照和策略指導(dǎo)，幫助其強(qiáng)化自身力量，生成家庭抗逆力，提高心理韌性；同時(shí)也為相關(guān)部門制定孤獨(dú)癥兒童家庭支持政策提供研究依據(jù)。

二、孤獨(dú)癥兒童父母養(yǎng)育壓力的主要表現(xiàn)

（一）心理壓力

在孤獨(dú)癥兒童診斷初期及后續(xù)的養(yǎng)育中，會(huì)引發(fā)出父母巨大的心理壓力。例如，父母會(huì)認(rèn)為自己“失去了一個(gè)理想的孩子”（a significant loss of an idealized child），并意識(shí)到他們的孩子可能難以上大學(xué)、結(jié)婚，或者過正常的生活［12］。父母看到的可能不是獨(dú)立、成長(zhǎng)和自我充實(shí)，而是絕望、依賴和社會(huì)孤立。隨之而來的是否認(rèn)、自發(fā)或不可預(yù)測(cè)且隨時(shí)發(fā)生的情感沖突，如震驚、難以置信和不安，以及壓倒性的恐懼感、負(fù)罪感和持續(xù)的脆弱感［13］。由于孤獨(dú)癥兒童的父母長(zhǎng)期處于較高的心理壓力水平，其發(fā)生精神疾病的風(fēng)險(xiǎn)相應(yīng)增大，經(jīng)常會(huì)感到“為孩子的事憂心忡忡”“疲勞”“身體上各種不適癥狀，如頭痛、腰背疼、肌肉酸疼”等，并對(duì)周圍環(huán)境表現(xiàn)出持續(xù)性的消極和敵視態(tài)度。同時(shí)，長(zhǎng)期的照顧任務(wù)還會(huì)對(duì)照顧者的工作和生活造成影響，如失眠、過度吸煙飲酒、注意力不集中、主動(dòng)離職、經(jīng)濟(jì)困難、無暇休息、缺少與朋友交往，等等［14］。尤其對(duì)母親來說，她們常常是孤獨(dú)癥兒童的主要照顧者，在傳統(tǒng)的角色認(rèn)知中，女性又被認(rèn)為承擔(dān)著孕育子女的主要職責(zé)，因此母親更易將孩子的殘疾歸咎于自身，長(zhǎng)期處于愧疚和自責(zé)中，這種心理折磨在某種意義上甚至大于孩子殘疾本身造成的壓力［15］。此外，擔(dān)憂和愧疚也是父母在養(yǎng)育過程中普遍存在的消極情緒。Ilias等人發(fā)現(xiàn)，由于父母需要帶孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行康復(fù)，常常為很難分配時(shí)間來滿足其他健全孩子的需求而感到內(nèi)疚［16］。此外，學(xué)?；A(chǔ)設(shè)施不完善和人員配備不足、孤獨(dú)癥兒童的教育質(zhì)量問題、夫妻雙方年邁之時(shí)孤獨(dú)癥孩子未來的歸宿問題以及孤獨(dú)癥兒童成年后的就業(yè)問題等都是父母擔(dān)憂的主要方面［17-20］。

（二）經(jīng)濟(jì)與工作壓力

孤獨(dú)癥兒童的癥狀是終身且持續(xù)的，康復(fù)費(fèi)用的支出會(huì)給父母帶來經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。Aarabi等人發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)費(fèi)用高且不在醫(yī)療保險(xiǎn)范圍內(nèi)進(jìn)一步加大了父母的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)［21］。除此之外，孤獨(dú)癥兒童需要專門照料，父母只能調(diào)整工作（例如由全職轉(zhuǎn)為兼職、休無薪假）或放棄工作以便隨時(shí)照顧孩子［22-23］，從而造成父母在養(yǎng)育兒童與計(jì)劃養(yǎng)育成本之間的矛盾。有研究指出，撫養(yǎng)一個(gè)孤獨(dú)癥兒童的家庭經(jīng)濟(jì)成本比一般家庭高9倍左右［24］，而孤獨(dú)癥兒童的母親通常會(huì)為了照顧孤獨(dú)癥兒童與家庭而離職。在經(jīng)濟(jì)壓力下，外出工作和照顧孤獨(dú)癥兒童二者間的矛盾始終是父母養(yǎng)育過程中關(guān)鍵的壓力源之一。

（三）家庭運(yùn)作壓力

在家庭功能上，雖有研究者認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童與普通兒童的家庭在運(yùn)行特征與養(yǎng)育經(jīng)歷方面具有一定相似性，但有些重要的區(qū)別仍可能導(dǎo)致孤獨(dú)癥兒童父母面臨獨(dú)特的挑戰(zhàn)［25］。例如，孤獨(dú)癥的診斷不僅會(huì)增加家庭成員的責(zé)任負(fù)擔(dān)，還會(huì)打亂家庭常規(guī)計(jì)劃和關(guān)系，增加家庭適應(yīng)資源的負(fù)擔(dān)，讓父母長(zhǎng)期處于家庭運(yùn)作不良的重壓之下。突出的問題有：第一，孤獨(dú)癥兒童父母長(zhǎng)期處于婚姻滿意度低、家庭凝聚力低的氛圍中。Gau等人發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童的父母感知到的婚姻滿意度和家庭凝聚力較低［26］。這種無形的微妙氣氛有時(shí)比有形的現(xiàn)實(shí)問題更容易讓人產(chǎn)生消極的情緒或壓力感。因此，孤獨(dú)癥兒童父母離婚現(xiàn)象較普遍。Hartley等人發(fā)現(xiàn)，與無孤獨(dú)癥孩子的父母相比，孤獨(dú)癥兒童父母的離婚率更高［27］，且孤獨(dú)癥兒童的診斷結(jié)果是導(dǎo)致父母婚姻破裂的關(guān)鍵原因［28］。第二，大家族內(nèi)的關(guān)系不和諧。Ilias等人發(fā)現(xiàn)，由于孤獨(dú)癥兒童獨(dú)特的行為特點(diǎn)，導(dǎo)致其父母經(jīng)常會(huì)在家族的家庭聚會(huì)中受到排斥或歧視［29］。孤獨(dú)癥兒童父母長(zhǎng)期處于資源消耗狀態(tài)，自身平衡被打破。加之其心理健康的總體水平偏低，焦慮和抑郁顯著，很有可能會(huì)陷入難以支撐家庭良性運(yùn)轉(zhuǎn)的困境。

（四）連帶污名壓力

支持殘疾人平等參與社會(huì)生活已成為當(dāng)今時(shí)代社會(huì)共享的價(jià)值觀，但不可否認(rèn)的是，“殘”即“廢”的觀念、“殘疾無用論”等消極認(rèn)知在今天仍沒有得到徹底改變［30］。公眾對(duì)孤獨(dú)癥的知識(shí)匱乏，當(dāng)孤獨(dú)癥個(gè)體出現(xiàn)尖叫、害怕對(duì)視、踮腳尖走路、轉(zhuǎn)圈等行為時(shí)，他們極易被貼上“怪異、不正?！钡葮?biāo)簽，并受到歧視和疏離，孤獨(dú)癥兒童父母也常因此遭受誤解或批判，從而感到尷尬與羞愧［31］。研究顯示，孤獨(dú)癥者本人的公眾污名極易引發(fā)其家庭成員的連帶污名，尤其是孤獨(dú)癥兒童父母的連帶污名現(xiàn)象普遍存在，常表現(xiàn)為部分父母在社會(huì)生活中遭受社交拒絕或被他人不友好對(duì)待等［32］。從孤獨(dú)癥兒童父母的個(gè)體發(fā)展來看，連帶污名會(huì)成為孤獨(dú)癥兒童父母的一種主觀負(fù)擔(dān)，使其在社會(huì)參與中承受比普通兒童父母更大的壓力，他們更易被抑郁、焦慮、內(nèi)疚及羞恥等負(fù)性情緒困擾，出現(xiàn)社交回避和孤立，這極大地影響著他們的心理健康、社會(huì)地位及其對(duì)待孤獨(dú)癥兒童的態(tài)度和方式［33］。

三、孤獨(dú)癥兒童父母養(yǎng)育壓力的成因

（一）孤獨(dú)癥兒童的癥狀是父母養(yǎng)育壓力的根本因素

父母壓力與孤獨(dú)癥兒童問題行為（例如，發(fā)脾氣、自殘、刻板行為、攻擊性和破壞性行為）有關(guān)。此外，孤獨(dú)癥兒童缺乏社交技能會(huì)加劇父母的壓力［34］。研究表明，特殊兒童社會(huì)參與次數(shù)越少，其照護(hù)者就更容易抑郁［35］。但社交障礙卻是孤獨(dú)癥兒童的核心障礙之一，這不免會(huì)造成父母的心理壓力。Basri等人發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童缺乏社會(huì)互動(dòng)技能，由此導(dǎo)致內(nèi)化行為問題，進(jìn)而加劇了父母的壓力［36］。同時(shí)，孤獨(dú)癥兒童通常伴隨著胃腸道不適、睡眠障礙、癲癇等生理問題［37］，進(jìn)一步加重了父母的照料負(fù)擔(dān)。此外，還有研究發(fā)現(xiàn)，父母壓力與孤獨(dú)癥兒童癥狀的嚴(yán)重程度有關(guān)［38］。孤獨(dú)癥兒童的自身癥狀及其復(fù)雜的成長(zhǎng)需求使得父母不得不以滿足孤獨(dú)癥兒童的需求為首要任務(wù)。孤獨(dú)癥兒童的癥狀是復(fù)雜多樣且持續(xù)存在的，這也意味著父母面臨的各種育兒挑戰(zhàn)同樣具有持久性的特點(diǎn)。

（二）外界對(duì)孤獨(dú)癥的誤解是父母養(yǎng)育壓力的外部因素

孤獨(dú)癥兒童父母經(jīng)常在社交活動(dòng)中趨于回避、退縮，他人對(duì)孤獨(dú)癥的誤解是導(dǎo)致該現(xiàn)象的重要因素之一［39］。誤解包括多種。第一，對(duì)孤獨(dú)癥病因的誤解。有人認(rèn)為孤獨(dú)癥是一種傳染病，有人將其歸因于封建迷信。Ilias等人發(fā)現(xiàn)，孕婦因害怕孤獨(dú)癥會(huì)傳染給未出生的孩子，會(huì)避開孤獨(dú)癥兒童及其父母；有人懷疑孤獨(dú)癥是“靈魂附身”［40］，或者認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童是來向父母討要“前世債務(wù)”的［41］。第二，對(duì)孤獨(dú)癥兒童表現(xiàn)的誤解。Salleh等人發(fā)現(xiàn)，社區(qū)中有人會(huì)把孤獨(dú)癥兒童的不良表現(xiàn)歸咎于父母沒有管教好孩子，從而責(zé)備父母［42］。第三，對(duì)孤獨(dú)癥治療手段的誤解。Ilias等人指出，有些家庭成員堅(jiān)信世上無不治之癥，指責(zé)父母沒有負(fù)責(zé)任地帶孤獨(dú)癥兒童找到更科學(xué)的治療方法［43］。公眾將孤獨(dú)癥兒童的“異?！蓖渡涞礁改干砩?，給其貼上了“失職或無能父母”的標(biāo)簽［44］。在“閑言碎語”的沖擊中，孤獨(dú)癥兒童父母的心理、污名壓力等就此產(chǎn)生。

（三）社會(huì)支持不到位是父母養(yǎng)育壓力產(chǎn)生的主要因素

Falk等人發(fā)現(xiàn)，更多的社會(huì)支持可以緩解父母的焦慮、壓力和抑郁［45］。但由于缺乏健全的社會(huì)支持體系，孤獨(dú)癥兒童的照料和養(yǎng)育責(zé)任幾乎全部由父母來承擔(dān)［46］，由此加重了父母的壓力。這主要表現(xiàn)在以下三個(gè)方面。第一，教育服務(wù)的不足加重了父母的心理壓力。Iadarola等人指出，在孤獨(dú)癥兒童父母的描述中，學(xué)校對(duì)孤獨(dú)癥缺乏了解，教師在對(duì)孤獨(dú)癥兒童教學(xué)和行為管理方面的培訓(xùn)有限［47］。Ilias等人發(fā)現(xiàn)，當(dāng)教師對(duì)孤獨(dú)癥兒童管理不當(dāng)時(shí)，家長(zhǎng)擔(dān)心找不到接收孤獨(dú)癥兒童的學(xué)校，只能用沉默來掩飾憤怒［48］。第二，康復(fù)服務(wù)欠佳加重了父母的經(jīng)濟(jì)與工作壓力。Mahapatra等人發(fā)現(xiàn)，由于所在地區(qū)缺乏康復(fù)服務(wù)，父母需帶孤獨(dú)癥兒童去更遠(yuǎn)的地方接受私人商業(yè)中心的行為治療、感覺統(tǒng)合治療、言語康復(fù)等，康復(fù)費(fèi)用數(shù)額巨大［49］。第三，就業(yè)支持不力加重了父母的經(jīng)濟(jì)與工作壓力及心理壓力。Anderson等人發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥群體很少有人能依法獲得實(shí)踐機(jī)會(huì)來獲得工作技能［50］。孤獨(dú)癥成年后無法就業(yè)意味著父母需繼續(xù)承擔(dān)對(duì)其未來的照料責(zé)任以及其在生活上的支出費(fèi)用，同時(shí)父母也會(huì)為孤獨(dú)癥兒童未來無法獨(dú)立生存而擔(dān)憂。

孤獨(dú)癥兒童父母養(yǎng)育壓力形成機(jī)制見下頁圖1。

四、孤獨(dú)癥兒童父母養(yǎng)育壓力造成的后果

（一）形成孤獨(dú)癥兒童健全的兄弟姐妹的親職化問題

親職化是指健全的兄弟姐妹代替父母角色，履行父母照顧家庭的職責(zé)。在父母壓力與健全的兄弟姐妹的責(zé)任感驅(qū)使下，親職化得以產(chǎn)生。親職化主要表現(xiàn)在三個(gè)方面：第一，照料孤獨(dú)癥兒童日常生活。Perlman探討孤獨(dú)癥兒童與其兄弟姐妹的關(guān)系時(shí)發(fā)現(xiàn)，兄弟姐妹不僅要幫孤獨(dú)癥兒童打掃衛(wèi)生、穿衣服和吃飯，其他時(shí)間還要教孤獨(dú)癥兒童學(xué)會(huì)安全上下樓梯和正確識(shí)別數(shù)字［51］。第二，維護(hù)孤獨(dú)癥兒童的身體安全和情感健康。Pavlopoulou等人研究發(fā)現(xiàn)，健全的兄弟姐妹要在父母忙碌時(shí)保證孤獨(dú)癥兒童的安全。例如，研究參與者說：“媽媽和爸爸需要去購物或外出工作時(shí)，我需要和弟弟待在家里，確保他不會(huì)吃花椒或玩橄欖油瓶?！保?2］Diener等人指出，健全的兄弟姐妹會(huì)和孤獨(dú)癥兒童的朋友一起玩耍，從而幫助孤獨(dú)癥兒童維系良好社交關(guān)系，改善其不良情緒［53］。第三，通過做家務(wù)幫助父母減壓。Mahbot等人發(fā)現(xiàn)，健全的兄弟姐妹為了減輕父母的負(fù)擔(dān)，在父母做飯或者休息時(shí)會(huì)幫助父母做家務(wù)，如洗碗、晾衣服等［54］。親職化可以幫助父母減壓，也能增進(jìn)孤獨(dú)癥兒童與兄弟姐妹之間的親密感，但仍會(huì)產(chǎn)生風(fēng)險(xiǎn)。例如，孤獨(dú)癥兒童在長(zhǎng)期庇護(hù)下易形成依賴習(xí)慣，總寄希望于他人的保護(hù)和幫助［55］。于兄弟姐妹而言，由于在親職化中花費(fèi)了大量的時(shí)間和精力，因此減少了自身的社交機(jī)會(huì)，降低了與同齡人的友誼質(zhì)量；另外，親職化會(huì)加大兄弟姐妹的心理壓力，將照料行為視為親情中的負(fù)擔(dān)［56］。

（二）阻礙孤獨(dú)癥兒童父母的社交生活

外界對(duì)殘疾兒童的了解程度不高，往往對(duì)他們存在好奇、躲避、歧視的心理，這會(huì)導(dǎo)致殘疾兒童家長(zhǎng)不愿與鄰里有過多交流；且出于對(duì)孩子的保護(hù)，父母大多也不愿意孩子參與更多的社交活動(dòng)［57］。有些父母出于對(duì)孩子殘疾身份的羞恥感，也會(huì)選擇家庭自我隔離［58］。因此，由于外界環(huán)境對(duì)孤獨(dú)癥兒童家庭存在排斥、歧視的態(tài)度，孤獨(dú)癥兒童父母懼怕與外界環(huán)境交往，無法融入主流社會(huì)［59］。此外，孤獨(dú)癥兒童父母在其他錯(cuò)綜復(fù)雜的養(yǎng)育壓力下，缺乏足夠的時(shí)間和精力去維系現(xiàn)有社交關(guān)系或發(fā)展新的社交關(guān)系。

（三）降低孤獨(dú)癥兒童父母的育兒效能感

Karst等人發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童父母育兒壓力的增加與育兒效能感的下降是同時(shí)存在的［60］，這是因?yàn)榇蟛糠止陋?dú)癥兒童父母的育兒壓力是由于難以管教孩子的問題行為而導(dǎo)致的。Ilias等人發(fā)現(xiàn)，父母在面對(duì)孤獨(dú)癥兒童意外行為時(shí)面臨著較大的挑戰(zhàn)，這些行為包括睡眠不良、多動(dòng)、脾氣暴躁、攻擊性行為或破壞物品等［61］。當(dāng)父母難以實(shí)施有效的教育策略時(shí)，容易產(chǎn)生消極的自我評(píng)價(jià)、悲觀和焦慮的情緒感受或者選擇逃避現(xiàn)實(shí)，這直接影響著其在育兒過程中的主動(dòng)性和成就感。此外，由于孤獨(dú)癥兒童獨(dú)特的照顧需求，他們通常是家庭運(yùn)轉(zhuǎn)的中心，父母總是會(huì)花更多時(shí)間和精力照料孤獨(dú)癥兒童；相應(yīng)地，家庭中的其他孩子的成長(zhǎng)需求便難以得到充分滿足。Chan等人發(fā)現(xiàn)，兄弟姐妹會(huì)與父母共情，對(duì)父母有同理心，具體表現(xiàn)為：即使向父母表達(dá)了不公平的感受后，兄弟姐妹也能理解并接受父母花更多時(shí)間與孤獨(dú)癥兒童在一起的狀態(tài)［62］。但在全面兼顧方面，父母總是會(huì)在無意識(shí)間忽略對(duì)孤獨(dú)癥兒童健全兄弟姐妹的關(guān)注，尤其是在諸多壓力下，父母更無暇顧及孤獨(dú)癥兒童健全兄弟姐妹的教育和成長(zhǎng)問題。

五、孤獨(dú)癥兒童父母養(yǎng)育壓力的干預(yù)

（一）以改變父母認(rèn)知為主的干預(yù)

通過給予父母認(rèn)知指導(dǎo)，改變其認(rèn)知和幫助其科學(xué)應(yīng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童教養(yǎng)中的困難，可達(dá)到緩解壓力的目的。Feinberg等人將122名孤獨(dú)癥兒童母親隨機(jī)分配，其中59名母親隨機(jī)接受解決問題教育的認(rèn)知干預(yù)，63名母親接受常規(guī)護(hù)理，整個(gè)干預(yù)分為6次單獨(dú)課程，每次30—45分鐘。在每次課程中，經(jīng)過專門訓(xùn)練的干預(yù)者“一對(duì)一”地對(duì)母親進(jìn)行干預(yù)，主要是在談話中找出母親當(dāng)前一個(gè)單一的、可衡量的問題，然后通過一系列步驟（包括目標(biāo)設(shè)定、頭腦風(fēng)暴、評(píng)估解決方案、選擇解決方案和行動(dòng)規(guī)劃）幫助其緩解壓力。例如，母親可能會(huì)形容自己感到孤獨(dú)。在課程中，干預(yù)者會(huì)引導(dǎo)母親把這種主觀的感覺變成一個(gè)客觀的問題，如當(dāng)她想和朋友出去時(shí)卻找不到人照顧她的孩子。通過確定的步驟，引導(dǎo)母親設(shè)定一個(gè)可實(shí)現(xiàn)的目標(biāo)，生成實(shí)現(xiàn)該問題的解決方案，并制訂解決方案的具體步驟。在6次課程結(jié)束后，發(fā)現(xiàn)該認(rèn)知干預(yù)在降低父母壓力和抑郁癥狀方面具有積極作用［63］。Hahs等人將孤獨(dú)癥兒童父母隨機(jī)分配到實(shí)驗(yàn)組和對(duì)照組，對(duì)實(shí)驗(yàn)組實(shí)施接納承諾療法（acceptance and commitment therapy），以發(fā)展父母的心理靈活性，幫助父母調(diào)整自己的行為，以減少痛苦。例如，幫助父母選擇參加社區(qū)活動(dòng)以排解壓力，而不是因“害怕他人笑話”而逃避社交。該研究進(jìn)行了共兩次各2小時(shí)的培訓(xùn)，兩次培訓(xùn)間隔不超過1周。培訓(xùn)中使用幻燈片來展現(xiàn)行為的發(fā)生過程和心理靈活性的概念，使用隱喻和悖論來闡明語言對(duì)人類痛苦的影響，同時(shí)使用經(jīng)驗(yàn)練習(xí)，然后推廣到父母的日常生活中。研究發(fā)現(xiàn)，短暫的4小時(shí)訓(xùn)練，改善了實(shí)驗(yàn)組父母的心理狀態(tài)，增加了他們的積極心理［64］。Tellegen等人進(jìn)行了一項(xiàng)隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，實(shí)驗(yàn)組的父母參與4次與專業(yè)人員的單獨(dú)討論，以解決一個(gè)或兩個(gè)與孤獨(dú)癥兒童有關(guān)的具體問題，每次討論時(shí)間從15分鐘持續(xù)到105分鐘不等。在接受完整干預(yù)的24個(gè)家庭中，提出的需要討論的問題幾乎都是孤獨(dú)癥兒童的不服從和攻擊性。4次討論結(jié)束后，實(shí)驗(yàn)組父母報(bào)告在養(yǎng)育信心、降低壓力等方面有了顯著改善［65］。因此，科學(xué)的理論指導(dǎo)干預(yù)是提升父母管理孤獨(dú)癥兒童能力的技巧，也是減輕父母壓力的重要原則。

（二）以教授科學(xué)的教養(yǎng)方式為主的干預(yù)

教授孤獨(dú)癥兒童父母使用科學(xué)的教養(yǎng)方式、有效的干預(yù)策略也可以幫助父母減輕壓力。Mullan等人報(bào)告他們完成了近4年的以家庭為基礎(chǔ)的干預(yù)方案，427個(gè)家庭參與到該方案中，具體干預(yù)措施是在工作日向父母提供大約5次家訪，每次家訪持續(xù)一至兩個(gè)小時(shí)。在家訪期間，干預(yù)人員將制作的視覺輔助工具和教學(xué)資源分發(fā)給家庭，利用視覺結(jié)構(gòu)來幫助孤獨(dú)癥兒童理解他們需要完成的任務(wù)，包括構(gòu)建家庭環(huán)境、建立和保持積極的日常活動(dòng)、促進(jìn)日常生活技能和游戲以及休閑活動(dòng)的獨(dú)立性等。除此之外，針對(duì)家訪期間家長(zhǎng)提出的個(gè)人問題（包括管理孩子的行為、子女的兄弟姐妹關(guān)系、學(xué)校作業(yè)和未來的學(xué)校安排）提供相應(yīng)建議和指導(dǎo)。干預(yù)后父母能更好地管理孩子，不再感到沮喪，其壓力也有所減輕［66］。Patra等人采用家長(zhǎng)心理教育干預(yù)模塊進(jìn)行研究，先收集父母的困難與需求，后將所有困難與需求提煉并總結(jié)出三個(gè)共同需求：如何改善孤獨(dú)癥兒童社交、溝通障礙及應(yīng)對(duì)兒童的問題行為。同時(shí)，針對(duì)以上需求制訂了以父母為干預(yù)者的基于家庭的干預(yù)措施，主要包括對(duì)孤獨(dú)癥兒童的社會(huì)化、溝通和語言進(jìn)行干預(yù)（見下頁表1），并在演示了如何使用行為療法來減少孤獨(dú)癥兒童問題行為后，要求父母按照制訂的措施對(duì)孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行干預(yù)，干預(yù)結(jié)束后，父母報(bào)告減輕了育兒壓力［67］。

六、反思與建議

人類發(fā)展生態(tài)學(xué)理論認(rèn)為，家庭作為兒童成長(zhǎng)的第一環(huán)境，其構(gòu)成要素之間互動(dòng)的性質(zhì)和質(zhì)量對(duì)兒童身心發(fā)展具有直接、廣泛且持久的影響。由于孤獨(dú)癥兒童身心特點(diǎn)的獨(dú)特性，他們更依賴家庭，父母的身心狀態(tài)直接影響到孤獨(dú)癥兒童的生存質(zhì)量［68］。研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童父母雖承受著壓力，但其壓力與抗逆力、創(chuàng)傷后成長(zhǎng)是獨(dú)立且不同的元素，幾大元素是并存的。相關(guān)研究表明，孤獨(dú)癥兒童父母積極參與康復(fù)治療，主動(dòng)獲取教育和康復(fù)服務(wù)，家庭功能完好，父母自我肯定，積極接受知識(shí)培訓(xùn)、參與配合康復(fù)訓(xùn)練，不僅可有效提升孤獨(dú)癥兒童父母的育兒效能感，而且可以提升教育和康復(fù)的效果［69］。社會(huì)支持和應(yīng)對(duì)方式歷來被認(rèn)為是影響孤獨(dú)癥兒童父母成長(zhǎng)以及家庭健康運(yùn)轉(zhuǎn)的主要因素?？v觀國內(nèi)相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥兒童父母常受兒童持續(xù)存在的障礙問題、自身焦慮和抑郁情緒等因素影響，更傾向于采取消極的應(yīng)對(duì)方式，如自責(zé)和退避，負(fù)有罪惡感和歉疚感等［70］。在社會(huì)支持中，醫(yī)療服務(wù)與救助、輔助器具、康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù)、貧困殘疾人救助與扶持、無障礙設(shè)施、信息無障礙等在不同經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平的區(qū)域之間存在顯著差異，社會(huì)支持不充分是多數(shù)孤獨(dú)癥兒童家庭面臨的重要問題［71］。鑒于此，本文提出以下幾點(diǎn)建議。

（一）構(gòu)建社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的合理認(rèn)知

由于大眾對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)知有限，導(dǎo)致外界對(duì)兒童孤獨(dú)癥存在一定誤解，孤獨(dú)癥兒童父母的壓力進(jìn)一步加劇。因此，為促進(jìn)大眾對(duì)孤獨(dú)癥兒童及其父母的理解，應(yīng)改善大眾對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知。第一，社會(huì)應(yīng)重視孤獨(dú)癥相關(guān)知識(shí)的宣傳，如利用社區(qū)宣傳欄、公交車站牌、學(xué)校等公共場(chǎng)所積極科普孤獨(dú)癥的特點(diǎn)、需求、治療手段等，增加全社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)、理解與接納。第二，從孤獨(dú)癥兒童家庭本身來說，應(yīng)自我增能，重構(gòu)自我認(rèn)知，不把自己的家庭當(dāng)成理所當(dāng)然的同情和救助對(duì)象，努力走出家庭、學(xué)校和養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)，引起社會(huì)大眾對(duì)孤獨(dú)癥家庭廣泛的回饋式關(guān)注、理解和認(rèn)同，通過家庭自我的現(xiàn)身說法，消除大眾對(duì)孤獨(dú)癥的誤解和偏見。另外，孤獨(dú)癥兒童家庭應(yīng)積極挖掘自身潛力，主動(dòng)融入社會(huì)，在與普通人群接觸和交往的過程中，積極展示自我，促使他們對(duì)孤獨(dú)癥形成新的理解和認(rèn)知［72］。在社會(huì)他助和孤獨(dú)癥兒童家庭自助的合力下，共同構(gòu)建起社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的合理認(rèn)知。

（二）加強(qiáng)以孤獨(dú)癥兒童家庭為中心的支持體系建設(shè)

對(duì)于孤獨(dú)癥兒童家庭的服務(wù)和支持不應(yīng)只針對(duì)孤獨(dú)癥兒童本身，應(yīng)該泛化至整個(gè)家庭，為整個(gè)家庭創(chuàng)設(shè)社會(huì)支持環(huán)境，為孤獨(dú)癥兒童父母增能，提升其抗壓能力。第一，政府應(yīng)嚴(yán)格落實(shí)與孤獨(dú)癥兒童有關(guān)的政策文件，并監(jiān)督各個(gè)部門的落實(shí)情況，切實(shí)保障孤獨(dú)癥兒童家庭的權(quán)益。第二，社會(huì)工作者可定期收集孤獨(dú)癥兒童家庭的困難，并提供相應(yīng)支持，若是涉及與孤獨(dú)癥有關(guān)的專業(yè)問題，可集中反饋給專業(yè)人員，由其進(jìn)行指導(dǎo)。第三，社會(huì)公益組織可為孤獨(dú)癥兒童家庭捐錢捐物，并通過開展公益親子活動(dòng)與公益講座等，提升家庭對(duì)孤獨(dú)癥兒童的認(rèn)知。第四，心理咨詢機(jī)構(gòu)或部門應(yīng)關(guān)注家庭成員的心理健康，為其提供心理疏導(dǎo)，優(yōu)化心理環(huán)境，有利于其情感疏解，也能為孤獨(dú)癥兒童營造健康的成長(zhǎng)環(huán)境［73］。第五，特殊教育學(xué)?？啥ㄆ陂_展家長(zhǎng)培訓(xùn)，提升家長(zhǎng)教養(yǎng)能力，例如，傳授如何應(yīng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童問題行為等經(jīng)驗(yàn)。同時(shí)，主動(dòng)加強(qiáng)家校合作，例如，通過家訪加強(qiáng)與家長(zhǎng)的聯(lián)系，關(guān)心孤獨(dú)癥兒童的家庭需求并盡力滿足。

（三）建立健全全過程的孤獨(dú)癥安置體系

伴隨著孤獨(dú)癥兒童的終身發(fā)展，孤獨(dú)癥兒童父母的壓力將長(zhǎng)期存在。為從根源上減輕父母壓力，國家層面應(yīng)當(dāng)為孤獨(dú)癥兒童的整個(gè)人生階段建立起安置體系，包括其康復(fù)、教育、就業(yè)以及父母亡故后的生存問題。第一，為孤獨(dú)癥提供就近或者上門進(jìn)行的、公立的、可納入醫(yī)保的康復(fù)服務(wù)。第二，為孤獨(dú)癥兒童配備完善且專業(yè)的師資力量和學(xué)校設(shè)施設(shè)備條件。第三，結(jié)合孤獨(dú)癥兒童刻板、重復(fù)性行為等特點(diǎn)，為孤獨(dú)癥群體提供諸如打包餐具、疊衣物、安裝螺絲等就業(yè)崗位。第四，對(duì)于父母亡故的孤獨(dú)癥個(gè)體，國家應(yīng)通過提高其社會(huì)保障金額、提供免費(fèi)醫(yī)療救助、建立“大齡孤獨(dú)癥福利院”等方式，切實(shí)解決孤獨(dú)癥群體的生存困境，從而減輕孤獨(dú)癥兒童父母的養(yǎng)育壓力。

（四）為孤獨(dú)癥兒童父母提供喘息服務(wù)

喘息服務(wù)可以緩解孤獨(dú)癥兒童父母的壓力，增加其生活信心。相關(guān)部門可從以下方面著手：第一，建立并完善非營利性的孤獨(dú)癥家庭喘息服務(wù)機(jī)構(gòu)，招募一些受過專門訓(xùn)練或持有相關(guān)資格證書的愛心志愿者，為孤獨(dú)癥家庭提供半日或全日的孤獨(dú)癥兒童看護(hù)服務(wù)；第二，相關(guān)專家可以給孤獨(dú)癥兒童父母講授孤獨(dú)癥兒童可能會(huì)出現(xiàn)的一些障礙與問題行為，打好“預(yù)防針”，并傳授相關(guān)的應(yīng)對(duì)策略；第三，在孤獨(dú)癥兒童父母間搭建育兒經(jīng)驗(yàn)交流平臺(tái)，讓其相互交流，共享育兒經(jīng)驗(yàn)，找到合適的育兒策略；第四，針對(duì)孤獨(dú)癥兒童父母已有的壓力，殘聯(lián)應(yīng)建立社區(qū)心理咨詢室、情緒宣泄室、心理樹洞、孤獨(dú)癥家庭熱線等，為孤獨(dú)癥兒童父母提供多樣的傾訴渠道，幫助其排解壓力。

（五）加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童家庭之間的互助聯(lián)結(jié)

孤獨(dú)癥兒童父母的壓力大多數(shù)源于孤獨(dú)癥兒童本身及其衍生出來的各種問題，例如教育、康復(fù)、養(yǎng)育等問題。擁有同樣經(jīng)歷且照護(hù)經(jīng)驗(yàn)頗豐的群體能給孤獨(dú)癥兒童新手父母提供育兒指導(dǎo)，因此有必要采取“結(jié)對(duì)子”的方式加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童家庭之間的互助聯(lián)結(jié)。社區(qū)應(yīng)統(tǒng)籌規(guī)劃，做好孤獨(dú)癥兒童家庭成長(zhǎng)檔案記錄，將經(jīng)驗(yàn)成熟的家庭與孤獨(dú)癥兒童診斷初期的家庭進(jìn)行“一對(duì)一”聯(lián)結(jié)。在互助關(guān)系中實(shí)現(xiàn)互惠，診斷初期的家庭可向照護(hù)經(jīng)驗(yàn)豐富的家庭學(xué)習(xí)在教育、醫(yī)療、康復(fù)等方面的方式方法，減少在孤獨(dú)癥兒童養(yǎng)育過程自行摸索的阻礙，進(jìn)一步減少育兒壓力；經(jīng)驗(yàn)成熟的家庭也能在提供幫助的過程中增強(qiáng)育兒自信心，提升自我價(jià)值感和育兒效能感。

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Through the Thorns：A Review of Researches on Parenting Stress in Parents of Autistic Children

WU Guiqian? ?GU Man? ?LI Xiaoyu? ?CHEN Xiaofan? ?GUO Yongyan? ?WANG Linlin

Abstract：The parenting stress of parents of autistic children is common，which seriously affects the happiness and mental health of these parents.By combing the literature related to parental stress of autistic childrens parents，it is found that the main manifestations of parental stress of autistic childrens parents are psychological stress，economic and work stress，family operation stress and associated stigma stress；the core symptoms of autistic children，the outside worlds misunderstanding of autistic children，and insufficient social support are the key factors causing parenting stress. Building a reasonable social understanding of autism，strengthening the construction of a family-centered support system for autistic children，establishing a sound whole-process autistic resettlement system，improving work welfare benefits for parents of autistic children，providing respite services for parents of autistic children and strengthening the mutual assistance between families of autistic children are effective strategies to alleviate the parenting pressure of parents of autistic children.

Key words：autistic children；parents；parenting stress；mental health

Authors：WU Guiqian，GU Man，LI Xiaoyu，CHEN Xiaofan，postgraduate，F(xiàn)aculty of Education，Yunnan Normal University（kunming，650500）；GUO Yongyan，teacher，Yunnan Yuxi Tonghai County Special Education School（Yuxi，Yunnan，652700）；WANG Linlin，associate professor，F(xiàn)aculty of Education，Yunnan Normal University（corresponding author，c3365445@126.com，kunming，650500）.

（責(zé)任編輯：張彩霞）

【基金項(xiàng)目】 本文為2023年度中國殘聯(lián)研究課題“權(quán)益保障視域下殘疾人污名影響研究”（23&ZC026）的研究成果。