預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃在老年慢性心力衰竭病人中應(yīng)用的研究進(jìn)展

孔文萱,于 從,趙云肖,姚夢(mèng)婷

慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)是一種不可預(yù)測(cè)的、進(jìn)行性的、最終致命的慢性疾病[1-2]。隨著老齡化人口壽命的延長(zhǎng),其發(fā)病率和患病率也在不斷增加,我國(guó)35～74歲人群CHF的患病率已達(dá)到1.3%,與過(guò)去15年比較,增加了44%;現(xiàn)心力衰竭病人約1 000萬(wàn)人,每年新發(fā)約50萬(wàn)例;此外,有國(guó)內(nèi)研究顯示60～69歲、70～79歲的老年人群CHF的發(fā)病率分別已達(dá)到23.5%和30.8%[3-4]。同樣,有調(diào)查顯示在美國(guó)有600萬(wàn)成年人及其照顧者遭受心力衰竭的影響,預(yù)計(jì)到2030年患病人數(shù)將達(dá)到800萬(wàn)[5];在英國(guó)約有92萬(wàn)人患有心力衰竭[6]。根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的統(tǒng)計(jì),CHF是全球第一大死亡原因[7],老年CHF病人及其家屬面臨著沉重的身體和心理負(fù)擔(dān),較其他一些慢性病損害病人生活質(zhì)量更嚴(yán)重,與癌癥相當(dāng)[8]。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(advance care planning,ACP)可以提高病人的生活質(zhì)量和對(duì)臨終護(hù)理的滿意度,防止過(guò)度醫(yī)療,并減少病人抑郁情緒[9-10]。國(guó)內(nèi)對(duì)ACP在老年CHF病人中的實(shí)踐及研究尚處于起步階段,主要集中于CHF病人對(duì)ACP的態(tài)度和影響因素的現(xiàn)狀調(diào)查[11-12],關(guān)于老年CHF病人ACP實(shí)施方面的研究相對(duì)較少。因此,本文對(duì)國(guó)內(nèi)外ACP在老年CHF病人中應(yīng)用的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述,以期為ACP在我國(guó)老年CHF病人群體中應(yīng)用提供參考。

1 ACP概述

ACP是指在病人清醒并具備決策能力時(shí),與家庭成員或代理決策者及醫(yī)護(hù)人員之間討論符合個(gè)人價(jià)值觀、生活目標(biāo)和未來(lái)治療偏好的過(guò)程。預(yù)立指示(advance directives,ADs)或生前預(yù)囑(living will)的簽署可能是ACP的結(jié)局之一,ADs是法律文件,在美國(guó)、意大利等西方國(guó)家受法律保護(hù)[13]。在我國(guó),生前預(yù)囑寫進(jìn)了《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》,已于2023年1月1日在深圳正式生效,這是我國(guó)首次將生前預(yù)囑納入法律規(guī)范,對(duì)我國(guó)生前預(yù)囑、ACP和安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展具有重要的現(xiàn)實(shí)意義[14]。

2012年美國(guó)心臟協(xié)會(huì)(American Heart Association,AHA)發(fā)表聲明,推薦終末期心力衰竭病人積極進(jìn)行ACP治療[15]。近年來(lái)為了促進(jìn)ACP的開(kāi)展,國(guó)外開(kāi)發(fā)了面對(duì)面談話、視頻及網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)等多種干預(yù)形式輔助病人進(jìn)行臨終決策,推動(dòng)了ACP和安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。

2 老年CHF病人應(yīng)用ACP的必要性

CHF是各種心臟疾病的終末期階段,其患病率、死亡率和再住院率均處于較高水平[16]。有調(diào)查顯示,心力衰竭病人在首次確診后5年內(nèi)死亡率約50%,住院心力衰竭病人1年內(nèi)的死亡率為37%[17]。同樣,大量臨床實(shí)踐也發(fā)現(xiàn),隨著人口老齡化進(jìn)程的加快,老年CHF病人因疾病急性加重而多次入院的例數(shù)也在不斷增加,雖然隨著醫(yī)療護(hù)理技術(shù)的進(jìn)步,老年CHF病人的壽命得到了延長(zhǎng),但在病情逐漸發(fā)展的過(guò)程中,CHF終末期病人病情易反復(fù),癥狀負(fù)擔(dān)更重,猝死難以預(yù)測(cè)且發(fā)生率依然很高[18],常遭受與自身意愿不符的醫(yī)療照護(hù)決策,最終影響其生存質(zhì)量,這不僅導(dǎo)致病人及家屬的身體、心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)不斷增加,同時(shí)也導(dǎo)致醫(yī)療系統(tǒng)負(fù)擔(dān)加重[19-20]。研究表明,ACP有助于醫(yī)護(hù)人員與疾病終末期病人及家屬實(shí)現(xiàn)有效的溝通、減輕家屬?zèng)Q策壓力、減輕醫(yī)療系統(tǒng)負(fù)擔(dān)以及增加安寧療護(hù)利用,為病人提供符合其意愿的醫(yī)療照護(hù)[9,21-23]。

3 ACP在老年慢性心力衰竭病人中的應(yīng)用形式及效果

3.1 紙質(zhì)資料

紙質(zhì)資料形式主要包括圖文并茂的宣傳冊(cè)、宣傳文稿和文件,以簡(jiǎn)便、低成本、易獲取的方式提供全面信息支持[24]。目前ACP紙質(zhì)形式已廣泛應(yīng)用在終末期病人中,Takada等[25]通過(guò)一項(xiàng)多中心的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)將自行設(shè)計(jì)的紙質(zhì)版ACP輔助工具應(yīng)用到CHF病人中,研究結(jié)果顯示干預(yù)組的大部分病人及醫(yī)護(hù)人員對(duì)于ACP紙質(zhì)版輔助工具的反饋是積極的,研究顯示這種循序漸進(jìn)的方法可以使病人、家屬和醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行有效的ACP討論,能夠明顯減輕ACP討論后病人的心理負(fù)擔(dān)。Feldman-Stewart等[26]對(duì)終末期病人的一項(xiàng)研究調(diào)查發(fā)現(xiàn),85%的參與者希望能通過(guò)紙質(zhì)版資料獲得疾病及其治療的相關(guān)信息,促進(jìn)醫(yī)患雙方進(jìn)行有效的ACP溝通。因此,制定出符合中國(guó)文化特色的紙質(zhì)決策輔助工具可以提高病人對(duì)疾病的認(rèn)識(shí),促進(jìn)人們對(duì)ACP的理解和醫(yī)患溝通,促進(jìn)我國(guó)ACP研究的進(jìn)一步發(fā)展。

3.2 視頻教育

視頻教育作為ACP中常見(jiàn)的應(yīng)用形式之一,因其生動(dòng)、可視化、直觀性強(qiáng)、可傳播性強(qiáng)等優(yōu)勢(shì)已在心力衰竭、癌癥晚期等老年慢性病人群中得到廣泛運(yùn)用[24]。Kizawa等[27]針對(duì)日本老年慢性病病人將視頻材料應(yīng)用到ACP干預(yù)中,以提高病人對(duì)ACP的偏好。El-Jawahri等[28]針對(duì)晚期心力衰竭病人通過(guò)ACP及心肺復(fù)蘇術(shù)(CPR)相關(guān)視頻形式進(jìn)行多中心隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn),結(jié)果顯示干預(yù)后病人更愿意與醫(yī)務(wù)人員討論ACP及終末期照護(hù)目標(biāo),并增加了病人放棄CPR和插管的可能性。Sadeghi等[29]研究指出,對(duì)心力衰竭病人進(jìn)行ACP視頻教育干預(yù)能夠提高參與者ACP相關(guān)知識(shí)水平、自我效能和ACP文件記錄率,增加ACP討論,識(shí)別參與者價(jià)值觀、目標(biāo)及照護(hù)偏好,指定醫(yī)療代理決策者。同樣,我國(guó)學(xué)者張慧等[30]研究表明,通過(guò)對(duì)CHF病人實(shí)施ACP訪談結(jié)合微視頻教育干預(yù),提高了CHF病人ACP接受度,接受CPR、人工輔助呼吸的比例降低,然而病人的焦慮和抑郁水平呈上升趨勢(shì),這可能與研究對(duì)象為處于穩(wěn)定期的CHF病人及干預(yù)時(shí)機(jī)有關(guān)。一項(xiàng)國(guó)外研究對(duì)心力衰竭、癌癥及腎衰竭終末期老年病人實(shí)施ACP視頻決策輔助干預(yù),結(jié)果顯示干預(yù)組病人ADs簽署率未增加,并指出視頻作為獨(dú)立的工具并不能使病人參與高質(zhì)量的ACP[31]。同樣,Prentice等[22]對(duì)老年慢性心力衰竭病人的ACP干預(yù)也沒(méi)有明顯提高ADs簽署率。由此可見(jiàn),ACP視頻教育大部分是個(gè)性化定制,構(gòu)建方法多樣,研究效果不一,因此在構(gòu)建視頻教育時(shí)應(yīng)充分考慮我國(guó)傳統(tǒng)孝親文化、生死教育的國(guó)情,參考相關(guān)指南及標(biāo)準(zhǔn),提高視頻教育在ACP干預(yù)中的可行性和科學(xué)性。

3.3 游戲教育

游戲教育形式具有目的性強(qiáng)、有反饋、有規(guī)則以及參與性強(qiáng)等特點(diǎn),在國(guó)外廣泛應(yīng)用于ACP干預(yù)中,游戲教育形式主要包括折紙游戲、棋盤游戲、卡牌游戲、電子冒險(xiǎn)游戲以及積木游戲等。這些多樣化的游戲教育形式為共同參與者提供了一個(gè)靈活的溝通框架,提升了ACP的實(shí)施效果[32]。Mohan等[33]基于敘事理論設(shè)計(jì)了一款冒險(xiǎn)電子游戲“Hopewell Hospitalist”應(yīng)用于65歲以上住院病人ACP干預(yù)中,研究結(jié)果顯示,游戲教育能以超越傳統(tǒng)教育的方式在認(rèn)知和情感上吸引參與者,增加住院病人與醫(yī)生的ACP對(duì)話。Van Scoy等[34]研究發(fā)現(xiàn),游戲教育具有促進(jìn)ACP參與行為的效果,70%以上的參與者在游戲干預(yù)后發(fā)生了相關(guān)行為改變。在我國(guó),趙可式博士等指導(dǎo)開(kāi)發(fā)的棋盤游戲“玩轉(zhuǎn)人生”可以幫助終末期病人在游戲過(guò)程中了解安寧療護(hù)、生命支持治療、終末照護(hù)形式及地點(diǎn)等ACP相關(guān)知識(shí)[35]。技術(shù)的進(jìn)步能增加科學(xué)干預(yù)的手段和促進(jìn)行為改變,因此可以依靠科技進(jìn)步,根據(jù)我國(guó)文化特色、社會(huì)需求開(kāi)發(fā)本土化游戲教育工具,并利用其構(gòu)建新的ACP干預(yù)模式,推動(dòng)ACP的實(shí)施,促進(jìn)我國(guó)安寧療護(hù)的發(fā)展,提升終末期病人的生存質(zhì)量。

3.4 互聯(lián)網(wǎng)輔助形式

互聯(lián)網(wǎng)輔助應(yīng)用形式主要包括在線交互式網(wǎng)站、基于交互的計(jì)算機(jī)程序、移動(dòng)應(yīng)用程序和遠(yuǎn)程醫(yī)療等,具有交互性強(qiáng)、信息流動(dòng)性快和擁有個(gè)體化數(shù)據(jù)的優(yōu)點(diǎn),并可實(shí)時(shí)記錄病人病情變化、治療偏好選擇等信息[36]。Van Scoy等[37]將一款交互式計(jì)算機(jī)程序“Making Your Wishes Known”應(yīng)用到心力衰竭病人和慢性阻塞性肺疾病病人中,結(jié)果顯示,超過(guò)90%的晚期心力衰竭和慢性阻塞性肺疾病病人在使用在線ACP決策輔助工具后非常滿意,降低了決策沖突且ACP知識(shí)得分在干預(yù)后上升了18%。Accordons-nous是一款智能手機(jī)應(yīng)用程序,旨在為病人提供ACP流程支持,幫助病人表達(dá)他們的價(jià)值觀、治療偏好和簽署ADs,Sch?pfer等[38]將Accordons-nous移動(dòng)應(yīng)用程序應(yīng)用到門診病人中,結(jié)果顯示該應(yīng)用程序使老年病人簽署ADs的比例增加,使老年病人參與ACP的有效性得到了提升。由上可知,互聯(lián)網(wǎng)決策輔助干預(yù)促進(jìn)了參與者對(duì)ACP知識(shí)、技能的掌握,提高了ACP的記錄率和ADs的簽署率,可使年齡較大或患有嚴(yán)重疾病的病人從使用互聯(lián)網(wǎng)支持工具進(jìn)行的ACP咨詢中受益。當(dāng)前,國(guó)外的ACP主要采用電子健康記錄系統(tǒng)、網(wǎng)站和移動(dòng)應(yīng)用程序等方式呈現(xiàn),而國(guó)內(nèi)的ACP仍處于初級(jí)階段,主要通過(guò)微信和公眾號(hào)進(jìn)行推廣,在信息傳遞方面存在一致性、規(guī)范性和系統(tǒng)性的不足[39]。因此,研究者應(yīng)借助高速發(fā)展的互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)結(jié)合我國(guó)國(guó)情,制定適用于不同層次、需求人群的以家庭為中心的ACP干預(yù)模式,進(jìn)一步推動(dòng)我國(guó)安寧療護(hù)的發(fā)展。

4 對(duì)老年慢性心力衰竭病人實(shí)施ACP存在的挑戰(zhàn)及建議

4.1 病人及家屬疾病感知不足

部分病人由于缺乏對(duì)疾病的認(rèn)識(shí),并不會(huì)把心力衰竭與死亡聯(lián)系在一起,不認(rèn)為心力衰竭診斷與癌癥診斷一樣嚴(yán)重或危及生命[40]。Prentice等[22]的調(diào)查結(jié)果顯示,43%的心力衰竭病人ADs態(tài)度調(diào)查中“疾病感知”條目得分較低,他們認(rèn)為自己的病情還沒(méi)有嚴(yán)重到需要進(jìn)行評(píng)估的程度,表明心力衰竭病人存在知識(shí)缺陷或?qū)膊顟B(tài)的否認(rèn)。同樣,國(guó)內(nèi)學(xué)者劉圓等[41]研究表明,心力衰竭病人往往認(rèn)為自身疾病是可以控制的,對(duì)疾病預(yù)后難預(yù)測(cè)、猝死率高等特點(diǎn)缺乏正確感知。病人疾病感知不足會(huì)影響ACP實(shí)施的效果,因此未來(lái)在ACP開(kāi)展過(guò)程中可以考慮采用形象生動(dòng)、易于接受的形式,對(duì)不識(shí)字或健康素養(yǎng)較低的老年病人進(jìn)行相關(guān)疾病信息、疾病預(yù)后知識(shí)宣教,提升老年病人疾病感知,提高對(duì)ACP的接受度。

4.2 ACP對(duì)話時(shí)機(jī)難以確定

關(guān)于ACP的實(shí)施時(shí)機(jī)、疾病軌跡、預(yù)后均會(huì)影響ACP的實(shí)施效果。而對(duì)于CHF病人的疾病軌跡會(huì)經(jīng)歷加重和緩解的周期,身體功能呈緩慢惡化狀態(tài),病人的病情可能隨時(shí)發(fā)生變化,這使得心力衰竭病人預(yù)后難測(cè),目前是影響ACP對(duì)話時(shí)機(jī)以及ACP實(shí)施效果的重要問(wèn)題之一[42]。選擇一個(gè)合適的ACP對(duì)話時(shí)機(jī)是一項(xiàng)艱巨的挑戰(zhàn),盡管目前對(duì)于預(yù)后預(yù)測(cè)困難的心力衰竭病人,已有西雅圖HF模型(SHFM)進(jìn)行預(yù)后評(píng)分,但是由于個(gè)體的特殊性依然難以進(jìn)行預(yù)后預(yù)測(cè)[17]。因此,通過(guò)心力衰竭病人的疾病狀況確定ACP對(duì)話時(shí)機(jī)依然是困難的。研究表明,約70%的心力衰竭病人認(rèn)為在疾病早期開(kāi)始ACP對(duì)話是必要的[42]。一項(xiàng)針對(duì)日本醫(yī)生和護(hù)士對(duì)心力衰竭病人ACP看法的研究表明,關(guān)于實(shí)施ACP的時(shí)間,護(hù)士?jī)A向在病人首次診斷為心力衰竭或首次入院的早期階段實(shí)施ACP[43]。因此,ACP對(duì)話時(shí)機(jī)要關(guān)注首次診斷、首次住院、病人病情惡化和決策能力惡化等轉(zhuǎn)折點(diǎn)。未來(lái)研究中可采用多學(xué)科方式方法促進(jìn)ACP的早期對(duì)話,借鑒國(guó)外研究,研制出適合我國(guó)老年CHF病人生存期預(yù)測(cè)的工具和預(yù)后預(yù)測(cè)工具,以促進(jìn)我國(guó)ACP發(fā)展,推動(dòng)我國(guó)安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展。

4.3 缺乏疾病特異性ACP溝通技巧

疾病知識(shí)、溝通技巧及溝通方式均會(huì)影響ACP的實(shí)施效果。研究表明,醫(yī)護(hù)人員因缺少對(duì)CHF疾病特異性知識(shí)、預(yù)后以及人文關(guān)懷等方面的溝通,難以與病人順利開(kāi)展ACP[44]。Kitakata等[42]調(diào)查發(fā)現(xiàn),雖然有74.3%的心力衰竭病人對(duì)ACP討論持積極態(tài)度,但實(shí)際上只有28%的病人參與了ACP討論,研究者認(rèn)為與醫(yī)護(hù)人員和病人溝通欠缺有很大關(guān)系,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該支持病人及其代理決策者,以便就病人的生活目標(biāo)、價(jià)值觀和照護(hù)偏好進(jìn)行更深入的溝通,促進(jìn)ACP實(shí)施效果。未來(lái)研究中應(yīng)更加關(guān)注ACP實(shí)施人員的溝通技能培訓(xùn),采用SPIKES溝通技巧[設(shè)定溝通場(chǎng)景(setting up)、評(píng)估病人的認(rèn)知(patient′s perceptions)、獲得病人的許可(patient′s invitation)、醫(yī)學(xué)專業(yè)信息告知(knowledge)、移情穩(wěn)定病人情緒(exploring/empathy)、策略與總結(jié)(strategy/summary)]、情景模擬等方式制訂個(gè)性化、以家庭為中心的ACP溝通模式,提升溝通能力,增強(qiáng)ACP實(shí)施效果。

4.4 醫(yī)患雙方缺乏ACP知識(shí)

醫(yī)護(hù)人員對(duì)ACP了解較片面,導(dǎo)致與病人討論ACP時(shí)缺乏信心,會(huì)使病人對(duì)ACP的理解出現(xiàn)偏差,認(rèn)為ACP會(huì)對(duì)自己的治療造成負(fù)面影響,進(jìn)而影響ACP實(shí)施效果[40]。醫(yī)護(hù)人員和病人缺乏對(duì)ACP的了解主要體現(xiàn)在對(duì)ACP、ADs和生前遺囑的概念混淆。研究表明,大部分病人,尤其老年病人,由于疾病嚴(yán)重程度、文化因素、語(yǔ)言障礙、健康素養(yǎng)低及缺乏親朋好友或代理人的支持,會(huì)使其對(duì)ACP知識(shí)的理解能力下降,阻礙ACP的實(shí)施[40]。因此,未來(lái)應(yīng)加強(qiáng)ACP相關(guān)知識(shí)培訓(xùn),在在職醫(yī)護(hù)人員和在校醫(yī)學(xué)生中開(kāi)展生死教育、病情告知方法、ACP教育、ACP實(shí)施步驟及相關(guān)政策、法律支持信息等課程[45]。對(duì)于病人或公眾,可通過(guò)微信公眾號(hào)、公益講座、游戲或視頻等生動(dòng)、有趣的形式進(jìn)行ACP相關(guān)知識(shí)宣教,并鼓勵(lì)醫(yī)護(hù)人員、病人及家屬或代理決策者共同參加家庭會(huì)議,使病人獲得足夠的社會(huì)支持,提高病人及家屬參與ACP的一致性,進(jìn)而促進(jìn)ACP開(kāi)展。

4.5 醫(yī)護(hù)角色定位不明確

多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作是ACP順利開(kāi)展的重要因素,但是醫(yī)護(hù)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作中,醫(yī)生護(hù)士角色定位不明確、內(nèi)部分工不明確、意見(jiàn)分歧是ACP討論實(shí)施的阻礙因素[9,43]。有研究調(diào)查顯示,一些全科醫(yī)生建議,進(jìn)行ACP談話的正確時(shí)機(jī)的信號(hào)應(yīng)來(lái)自心臟病專家或心力衰竭?？谱o(hù)士[43]。此外,大部分護(hù)士認(rèn)為自己作為病人及家屬的情感支持者、照護(hù)者、教育者等,在ACP實(shí)施中應(yīng)作為啟動(dòng)者;還有部分護(hù)士認(rèn)為醫(yī)生應(yīng)作為ACP實(shí)施的決策者[46-47]。因此,應(yīng)利用各種方式加強(qiáng)不同專業(yè)之間的溝通,構(gòu)建信息化多學(xué)科團(tuán)隊(duì),對(duì)實(shí)施ACP、增加病人生命意義感、轉(zhuǎn)變死亡態(tài)度、使病人得到尊嚴(yán)照護(hù)有重要作用。未來(lái)研究應(yīng)進(jìn)一步制定出多學(xué)科之間的分工及協(xié)作模式,發(fā)揮成員的主體作用,提高成員之間的溝通效率。

5 小結(jié)

綜上所述,多種形式的ACP在老年CHF病人中應(yīng)用,在提供與其價(jià)值觀和治療偏好相一致的醫(yī)療和照護(hù)、提高病人生存質(zhì)量、減輕家庭成員決策負(fù)擔(dān)等方面效果較佳,但國(guó)內(nèi)關(guān)于老年CHF病人ACP的研究仍處于初級(jí)階段?，F(xiàn)有研究對(duì)于ACP具體的應(yīng)用形式和結(jié)構(gòu)化溝通工具的探索尚不完善。因此,未來(lái)的研究方向應(yīng)借鑒已有的模式,在考慮CHF疾病特點(diǎn)和中國(guó)文化特色的基礎(chǔ)上,構(gòu)建適用于我國(guó)老年CHF病人的ACP教育干預(yù)模式。