《五百萬分之一的光》：深圳律師突圍生命孤島

2024年2月29日是第十七個(gè)國際罕見病日，一部名為《五百萬分之一的光》的紀(jì)錄片在全網(wǎng)上線。這部紀(jì)錄片記錄了中聞律師事務(wù)所陳曉亮律師在被確診罕見病之后的點(diǎn)滴人生。

從黑夜走到黎明，他經(jīng)歷了太多生與死的考驗(yàn)，但在家人的支持下，他不僅戰(zhàn)勝了病魔，活成了一道光，還成立了一個(gè)公益組織，為后來者指明了方向，讓罕見病被所有人看見！

噩運(yùn)突襲：中年律師罹患罕見病

2022年11月，曾是軍人的陳曉亮接到了退役軍人事務(wù)局的體檢通知，去醫(yī)院做了一次體檢。原本以為是例行檢查，沒想到，醫(yī)生在對照往年彩超時(shí)，竟說他的肝臟可能有些問題……

時(shí)年40歲的陳曉亮是山東省菏澤市人。三年前，他從部隊(duì)退役，轉(zhuǎn)業(yè)到深圳成為一名律師。人至中年來到一個(gè)全新的城市，他不得不全身心投入工作，通宵在辦公室過夜都是常態(tài)。

盡管工作很忙很累，但陳曉亮沒有感到身體有任何不適。醫(yī)生的話引起了他的重視，他又去了一趟醫(yī)院，竟看到增強(qiáng)CT單子上顯示“結(jié)節(jié)、腫塊、鈣化”等字樣，醫(yī)生皺著眉頭告訴他，他有可能患上了結(jié)腸癌！

“癌癥”這兩個(gè)字眼，讓陳曉亮心中一驚。望著醫(yī)院來來往往的人群，陳曉亮覺得上天好像跟他開了一個(gè)天大的玩笑。這幾年的努力，讓他有了一群志同道合的伙伴，有活潑可愛的兒子，正是激情萬丈，覺得未來可期的時(shí)候，命運(yùn)竟如此捉弄他，一時(shí)間，他的世界全黑了。

黑暗中，他給父母打了個(gè)電話。陳曉亮的父親也是名軍人，他把一生都獻(xiàn)給了部隊(duì)，不僅嚴(yán)于律己，對陳曉亮也十分嚴(yán)格。他希望陳曉亮跟他一樣，長大后進(jìn)部隊(duì)，為部隊(duì)奉獻(xiàn)一生。

可陳曉亮有自己的理想，自小就對語言類活動(dòng)感興趣，在學(xué)校參加各種辯論賽、演講比賽，進(jìn)部隊(duì)后，他依舊不斷提升自己，報(bào)名參加了法學(xué)自學(xué)考試，又通過了司法考試。

2019年，退役后的陳曉亮來到深圳，正式成為一名律師。父親有些不太開心，覺得兒子違背了自己的初衷，父子之間的關(guān)系變得有些疏離。但這并不妨礙父親對兒子的了解，電話一接通，他就聽出了兒子情緒不佳，一直追問他怎么了。

陳曉亮無奈將患病的事情告訴二老。電話里一片沉默。陳曉亮不忍父母擔(dān)心，強(qiáng)裝鎮(zhèn)定地說：“別擔(dān)心，律師是專門解決問題的，現(xiàn)在身體有了問題，我就解決身體的問題就好了?！?/p>

讓陳曉亮沒有想到的是，沒幾天，父母就風(fēng)塵仆仆地從老家趕到深圳，眉眼間帶著無法掩藏的擔(dān)憂。陳曉亮曾多次邀請父母來深圳享福，但他們都拒絕了。如今聽說兒子病了，他們第一時(shí)間出現(xiàn)在他身邊，想要給他力量，陳曉亮心里涌起一陣感動(dòng)。

很快，結(jié)腸癌的結(jié)論就被醫(yī)生推翻，但情況并不樂觀。陳曉亮的父親開著車，帶他轉(zhuǎn)往廣州中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院。短短二十多天，陳曉亮記不清自己做了多少檢查，他整夜整夜地睡不著覺，生怕萬一有個(gè)好歹，父母該怎么辦？兒子該怎么辦？

2022年12月16日這天，是陳曉亮兒子8歲的生日。他本想著怎么給兒子慶祝生日，醫(yī)院卻向他下達(dá)了“判決書”，他被確診為促結(jié)締組織增生性小圓細(xì)胞瘤，簡稱DSRCT。這是患病率只有1/500萬的罕見病，就連檢驗(yàn)科的醫(yī)生都說，從業(yè)八九年來，還是第一次遇到這個(gè)病。

事已至此，陳曉亮逼自己冷靜下來，在網(wǎng)上查找這個(gè)病，卻只查到這是一種原發(fā)于腹腔和盆腔里的腫瘤，因?yàn)榘l(fā)病率少，導(dǎo)致研究人員也少，連專屬的化療方案都沒有。他又想盡辦法翻閱了大量國內(nèi)外的文獻(xiàn)，始終沒有發(fā)現(xiàn)行之有效的治療藥物，只知道病人的5年生存率不足30%。

這些都給了陳曉亮很大的壓力。家里彌漫著一種哀傷的氛圍。陳曉亮覺得自己想做的事情突然就抓不住了。他不知道該怎么面對父母，也不知道怎么面對兒子。

和陳曉亮一樣痛苦的還有他的父母。他那堅(jiān)強(qiáng)了一輩子的父親，在那段時(shí)間也偷偷背著他痛哭了好幾次。但最終，兩位老人還是強(qiáng)打起精神，決心和兒子一起面對。

那段時(shí)間，父親充當(dāng)家里的采購員，母親就做炊事員，從頭開始學(xué)習(xí)營養(yǎng)學(xué)搭配。他們買了好多腫瘤營養(yǎng)學(xué)的書，也采購了很多專用的食材、工具，盡其所有想要給陳曉亮一點(diǎn)幫助。

陳曉亮無法想象兩個(gè)年近七十的老人在做這些事情的時(shí)候是多么艱難，但父母從未在他面前喊過累，更沒有抱怨過一句，還總是勸慰他，讓他放寬心，總會有辦法的。

孤注一擲：“超級病人”也絕不言棄

醫(yī)生說，促結(jié)締組織增生性小圓細(xì)胞瘤是一種惡性腫瘤，沒有特效藥，能手術(shù)的機(jī)會也不大，現(xiàn)在的治療只能是姑息治療，就是盡可能幫助病人延長生存期，但延長的時(shí)間很有限。醫(yī)生判斷，陳曉亮可能只有不到一年的時(shí)間了。

時(shí)間對于陳曉亮來說成了奢侈品。很多時(shí)候，他都不敢去想自己的家人。兒子才8歲，以后他想起爸爸，會不會覺得爸爸什么也沒給他留下。在所剩不多的日子里，他還能為他們做些什么？

想到這些，陳曉亮冷靜下來，當(dāng)務(wù)之急是盡可能延長自己的生命。他開始理性地和醫(yī)生溝通身體狀況，并入院化療。別人可能只做幾次化療就因?yàn)楦弊饔枚懿涣耍悤粤羺s堅(jiān)持了18次。這其中的艱難和痛苦一般人無法想象，就連父親都為兒子的堅(jiān)韌感到動(dòng)容。

陳曉亮的堅(jiān)持有了回報(bào)，化療效果出乎意料的好。這時(shí)，陳曉亮正好與美國紀(jì)念斯隆-凱瑟琳癌癥中心取得聯(lián)系，當(dāng)初，正是這家機(jī)構(gòu)發(fā)現(xiàn)這一罕見病，并命名DSRCT。

之后，在該中心肉瘤科主任Dr TAP遠(yuǎn)程國際會診下，對方建議陳曉亮可以尋求“激進(jìn)而明智”的手術(shù)機(jī)會。陳曉亮很開心，覺得哪怕只能將生命延長幾年，讓他多做一些有意義的事情，他就算贏了。

之后一段時(shí)間，陳曉亮在醫(yī)院治療時(shí)，偶然結(jié)識了幾個(gè)病友，就和他們組建了一個(gè)DSRCT的病友群。得知陳曉亮想要尋找手術(shù)機(jī)會，病友們都紛紛為他出謀劃策。因?yàn)橛辛怂麄儯悤粤猎谥尾〉倪^程中少走了很多彎路。

之后，在病友的推薦下，陳曉亮找到了清華大學(xué)附屬北京清華長庚醫(yī)院腫瘤外科的主任李雁教授。雖然是罕見病，沒有更多的病例去參考、去研究，但李雁教授卻說：“現(xiàn)在的人開車都很依賴GPS導(dǎo)航，但在沒有導(dǎo)航之前，難道我們就不開車了嗎？”這一句話，給了陳曉亮很大的信心。

2023年8月4日，在經(jīng)過PET-CT等一系列的評估檢查后，醫(yī)生確認(rèn)陳曉亮的身體不錯(cuò)，可以選擇做腫瘤切除手術(shù)。陳曉亮多次和李雁教授溝通，最終確定了手術(shù)方案。他告訴身邊人：“在術(shù)中有任何事情，都以李雁教授的決策為主?！标悤粤恋男湃?，讓李雁教授十分感慨。

陳曉亮當(dāng)時(shí)的想法特別簡單，除了希望手術(shù)能夠延長生存期外，退一步說，就算手術(shù)不成功，但能取出腫瘤組織再拿去研究，是不是有一天這個(gè)病就有了希望。

可得知手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)很大，陳曉亮的媽媽一直十分擔(dān)憂，生怕手術(shù)時(shí)有個(gè)萬一，兒子就再也醒不過來了。那幾天，父親也一直輾轉(zhuǎn)反側(cè)，家里的氣氛變得緊張。

父親深知，陳曉亮在治療疾病的同時(shí)，也一直在收集DSRCT病友的病例信息。起初，他只是想幫幫和他有同樣感受的罕見病患者。因?yàn)楹币?，所以這個(gè)群體顯得格外珍貴，他希望自己能在生命最后的時(shí)間做點(diǎn)有意義的事情。

但這個(gè)過程中，陳曉亮發(fā)現(xiàn)這個(gè)問題沒有被攻克，不僅僅是技術(shù)問題，還有社會問題。他告訴父親：“手術(shù)后的腫瘤組織是研發(fā)不可缺少的素材，能夠幫助這種罕見病做進(jìn)一步研究?！蓖鴥鹤訄?jiān)毅的眼神，父親拍板決定：“我尊重你的選擇?！?/p>

那一刻，陳曉亮感慨萬千。自生病以來，他每次化療，都是父親陪著一起去的。從前，他只覺得父親當(dāng)了一輩子的兵，為人正直剛毅，難免粗心，會忽視家人?？芍钡桨职謱⑺疹櫟脽o微不至，他才真正理解父親雖不善表達(dá)，卻腳踏實(shí)地的性格。

漸漸地，他和父親的交流多了起來，雖然父親的脾氣算不上好，也時(shí)常看不慣他的各種生活方式，但父子倆都在學(xué)著為彼此妥協(xié)。

然而，手術(shù)評估前一周，陳曉亮因?yàn)榛煹母弊饔?，一直高燒不退。去醫(yī)院檢查后，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)他的白細(xì)胞已經(jīng)降至0.26，情況十分危險(xiǎn)。一夜之間，他轉(zhuǎn)了幾個(gè)病房，上了抗生素，也打了升白針，可白細(xì)胞怎么也上不來。

這期間，醫(yī)生下達(dá)了病危通知書，陪伴而來的父母幾乎哭干了淚水，用顫抖的手在病危通知書上簽了字。幾乎所有人都覺得他撐不過去了，可陳曉亮卻一直堅(jiān)持著。

終于，在計(jì)劃去北京的前一天，陳曉亮終于退燒了，白細(xì)胞也上來了，父母喜極而泣，卻始終瞞著陳曉亮，他渾然不知自己到底經(jīng)歷了怎樣的生死考驗(yàn)。

眼看預(yù)約的日期迫在眉睫，陳曉亮不想錯(cuò)過這次機(jī)會，當(dāng)即就要趕往北京。父母擔(dān)心他的身體支撐不住，極力勸阻他，可陳曉亮還是去了。

2023年10月30日，在清華長庚醫(yī)院，李雁教授為陳曉亮做了多臟器聯(lián)合切除手術(shù)。術(shù)中，陪同而來的父親一直等在手術(shù)室外，可他一等再等，周圍的人換了一波又一波，陳曉亮始終沒有出來。

時(shí)間一分一秒過去，父親的一顆心越來越不安，他開始胡亂揣測，是不是手術(shù)出了問題？這個(gè)決定真的是正確的嗎？兒子還能醒過來嗎？

終于，在歷經(jīng)12個(gè)小時(shí)后，手術(shù)室的燈滅了。因?yàn)槭中g(shù)風(fēng)險(xiǎn)極高，術(shù)后康復(fù)難度很大，陳曉亮被推進(jìn)了ICU。直到三天后，他才轉(zhuǎn)危為安。渾渾噩噩中，陳曉亮睜開了眼睛，他知道自己扛過了這次，忍不住笑了?？纱巴獾群虻母赣H卻哭了。

在父親眼里，陳曉亮他們這一代年輕人，自小生活條件優(yōu)越，也沒吃過什么苦頭，所以他一直擔(dān)心兒子承受不住事。可這一年下來，他目睹了兒子一步步從絕境中走出，前路再迷茫，化療再痛苦，他一直咬牙堅(jiān)持。

不僅如此，治病的過程中，陳曉亮還一直堅(jiān)持做著他的本職工作。父親從來不知道，兒子在工作中竟然有一群這么好的伙伴。他們在陳曉亮病后，主動(dòng)幫他承擔(dān)了部分工作，還不斷給他鼓勁，這一切都給予了他們一家很大的支持。

這之后，看到兒子躺在病床上，還在處理工作事務(wù)，父親突然就明白兒子為什么這么堅(jiān)定選擇這個(gè)職業(yè)，也看到了他為自己所熱愛的職業(yè)所付出的一切。作為父親，他為兒子感到驕傲。

孤島突圍：追尋五百萬分之一的光

手術(shù)后，陳曉亮一直高燒不退，整個(gè)人不斷打寒戰(zhàn)，精神也十分萎靡。即使體溫強(qiáng)行被降下來，但出院第二天，體溫又飆至40攝氏度。在人生地不熟的北京，他坐在輪椅上，父親推著他，在醫(yī)院上上下下奔波。

好不容易再次住上院，一檢查才知道，陳曉亮因?yàn)楦骨桓腥緦?dǎo)致血象全亂了，醫(yī)生說他有重度膿毒血癥的危險(xiǎn)。父親的一顆心跟著忽上忽下，一直拿著毛巾不斷給兒子擦拭降溫，每隔一個(gè)小時(shí)就要給陳曉亮測一次體溫，哪怕夜里，他也強(qiáng)撐著不睡覺，堅(jiān)持一個(gè)小時(shí)一測。

陳曉亮不忍父親熬夜，對父親說：“你休息吧，我自己測?！笨筛赣H卻說：“孩子身體不好，哪個(gè)做父母的能睡得著？”

那一刻，陳曉亮突然紅了眼眶。他依稀記得小時(shí)候，他有個(gè)感冒發(fā)燒，總是媽媽照顧他，父親似乎總是忙著工作，來去匆匆。現(xiàn)在，他才知道，父親的愛也許不會表達(dá)，卻那么深沉。

那一刻，陳曉亮想到了自己的兒子。這次來北京做手術(shù)，他已經(jīng)有十多天沒有看到兒子了。以前和兒子在一起時(shí)，他總是嫌棄兒子調(diào)皮搗亂，可這么多天沒有看到兒子，他發(fā)現(xiàn)自己特別想兒子。

這一年多來，陳曉亮奔波在醫(yī)院，比從前更少陪伴兒子。但小家伙很聰明，喜歡看書，不知道什么時(shí)候就懂得了一堆道理。

陳曉亮?xí)嬖V兒子自己患病的事情。父子之間雖然沒有影視劇里的抱頭痛哭，但陳曉亮還是感受到兒子比從前懂事了很多。兒子會在家人不注意的時(shí)候，在冰箱里留一份削好的菠蘿或是凍好的酸奶磚，當(dāng)爸爸回家時(shí)，偷偷送到爸爸面前。每當(dāng)這時(shí)，陳曉亮心中一暖，知道小家伙是在用自己的方式表達(dá)對爸爸的關(guān)心。

所以，哪怕被燒得渾渾噩噩，陳曉亮也一直告訴自己，縱使不敵，也絕不屈服。終于，經(jīng)過了一個(gè)多星期的治療，陳曉亮奇跡般挺了過來，一家人喜極而泣。

在取得了階段性的勝利之后，陳曉亮沒有停止自己的腳步。他深知自己的生命有限，他沒有理由停下來。在這之前，陳曉亮就已經(jīng)和幾個(gè)志同道合的朋友成立了一個(gè)公益組織。他想召集更多的病友，組織一個(gè)病友會，哪怕只能聚集20個(gè)罕見病患者，但這一群體按發(fā)病率來算，代表的是一億人群，影響深遠(yuǎn)。

他還主動(dòng)參加了騰訊的公益組織活動(dòng)，想要借助他們的公信力，將更多的患者凝聚在一起。意外之喜是，騰訊的工作人員震驚于陳曉亮的毅力，也欣賞他積極自救的態(tài)度，主動(dòng)提出想給他拍一個(gè)紀(jì)錄片。在陳曉亮看來，這是宣傳罕見病、讓整個(gè)社會關(guān)注罕見病的一個(gè)機(jī)會。

陳曉亮始終記得，他生病后很長一段時(shí)間，曾嘗試找自己的病友，卻怎么也找不到。他詢問身邊的醫(yī)生，可有的醫(yī)生也只是在書本上看到過這個(gè)病，那種感覺就像是一個(gè)人在孤軍奮戰(zhàn)，陳曉亮不想讓其他人再經(jīng)歷一遍這種痛苦。

他迫不及待想要去幫助那些跟他有同樣經(jīng)歷的人。哪怕只是給他們一個(gè)安慰，給他們一個(gè)意見，對于身患疾病的人來說，都是很大的幫助。于是，紀(jì)錄片《五百萬分之一的光》誕生了。

這部紀(jì)錄片呈現(xiàn)了我國罕見病群體面臨的艱難處境，為大眾呈現(xiàn)罕見病群體的真實(shí)境遇和強(qiáng)大的生命力，引導(dǎo)大眾關(guān)注罕見病。

除此之外，陳曉亮還和朋友們開啟了公益項(xiàng)目“螢火計(jì)劃”，建立云平臺，讓更多的病友們找到“組織”，用自己微弱的光亮照亮后來者的路……

他還招募了志愿者，給病友的病歷做歸納整理，然后找科研團(tuán)隊(duì)、找公益組織同盟，一起推進(jìn)對這項(xiàng)疾病的研究。他想，也許他的能力有限，但只要能為罕見病患者帶來一縷希望的光，他就心滿意足了。

如今，陳曉亮的身體恢復(fù)得很好，已經(jīng)回到深圳，投入自己的日常工作中。但和從前的忙碌不同，他不知不覺間，開始關(guān)注起以前忽視的父母和家人，會主動(dòng)陪伴他們，跟他們聊聊自己的工作和生活。父子之間雖然仍舊話不多，但陳曉亮能感覺到爸爸在為他驕傲，而他也會為了家人更加珍惜活著的每一天。

編輯/包奧琴