韋小雪,龐永慧,韋巧玲,譚丹婷
原發(fā)性肝癌(PHC)是我國第4位常見惡性腫瘤及第2位腫瘤致死病因[1]。對于在首診已處于疾病中晚期的病人,肝動脈化療栓塞術(shù)(TACE)是首選的非手術(shù)治療手段,可以縮小腫瘤,使部分病人獲得手術(shù)切除的機(jī)會[2]。但由于腫瘤供血的多源性及治療后側(cè)支循環(huán)的形成等原因,病人需多次行TACE治療[3]。反復(fù)的侵入性治療及治療后的栓塞綜合征嚴(yán)重影響病人生理、心理、社會功能及生活質(zhì)量[4]。生物-心理-社會醫(yī)學(xué)模式相關(guān)研究表明,關(guān)注家庭韌性能促使病人動態(tài)調(diào)整應(yīng)對能力,幫助其獲取社會資源及情感支持,提高其生活質(zhì)量及心理健康水平[5]。希望屬于積極心理學(xué)的重要部分,能夠調(diào)節(jié)個體情緒及心理適應(yīng)的內(nèi)部力量,有助于改善病人的家庭關(guān)懷及健康水平[6]。目前,我國關(guān)于肝癌家庭韌性的報道較少,且缺乏對TACE治療的PHC病人家庭韌性及其與希望水平、生活質(zhì)量的研究。本次研究旨在探索TACE治療的PHC病人家庭韌性、希望水平、生活質(zhì)量的現(xiàn)狀及其相關(guān)性,為提高TACE治療的PHC病人護(hù)理質(zhì)量提供參考。
選取2023年7月—9月在醫(yī)院接受TACE治療的PHC病人作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn):1)知曉自身病情,年齡在18~80歲,且符合《原發(fā)性肝癌診療指南(2022年版)》中PHC的診斷標(biāo)準(zhǔn)[7];2)住院接受TACE治療;3)溝通與理解能力無異常,且能夠自愿自行或在調(diào)研者指導(dǎo)下完成問卷調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn):1)合并其他部位惡性腫瘤或嚴(yán)重慢性病;2)有精神性疾病或伴有認(rèn)知及表達(dá)障礙;3)6個月內(nèi)發(fā)生過創(chuàng)傷性事件的PHC病人且無其他高費用治療者。根據(jù)Kendall樣本量估算要求,至少取變量數(shù)的5倍,本研究最終確定變量為20項,考慮10%的流失率,因此估算擬納入樣本量110例,最終樣本量為125例。
1)一般資料調(diào)查表:研究者參考相關(guān)文獻(xiàn)自行制定,包括年齡、家庭人均月收入、病程、醫(yī)療費用支付方式、TACE治療次數(shù)。2)Herth希望量表(HHI):采用HHI評估病人的希望水平,包括對現(xiàn)實和未來的積極態(tài)度(T)、采取積極行動(P)、與他人保持親密關(guān)系(I)3個維度,共12個條目[8]。本研究中該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.772。3)歐洲癌癥研究與治療組織生命質(zhì)量測定量表(EORTC QLQ-C30):使用EORTC QLQ-C30評估病人的生活質(zhì)量水平,包括功能領(lǐng)域、癥狀領(lǐng)域、總體健康狀況領(lǐng)域3個領(lǐng)域,共30個條目。其中1~28題采用1~4分4級評分,29、30題(總體健康狀況)采用1~7分7級評分,總分為112分。為方便計算和統(tǒng)計將粗分轉(zhuǎn)換成0~100分的標(biāo)準(zhǔn)分,功能領(lǐng)域及總體健康狀況領(lǐng)域得分越高表示病人生活質(zhì)量越高;癥狀領(lǐng)域得分越高則表示病人生活質(zhì)量越低。本研究選取總體健康狀況領(lǐng)域及癥狀領(lǐng)域作為TACE治療PHC病人生活質(zhì)量水平的測量工具[9]。本研究中該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.858。4)家庭韌性評定量表中文簡化版(FRAS-C):采用FRAS-C評估病人的家庭韌性水平,包括家庭溝通與問題解決能力(FCPS)、持有積極看法(MPO)、利用社會資源能力(USR)3個維度,共32個條目[10]。本研究中該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.947。
對符合納入與排除標(biāo)準(zhǔn)的PHC病人進(jìn)行問卷調(diào)查,調(diào)查完成后當(dāng)場回收問卷并核對,如超過10個條目未填寫,給予剔除。調(diào)查過程中嚴(yán)格保護(hù)病人的個人資料及隱私。本研究共發(fā)放問卷125份,最終回收有效問卷125份,問卷有效回收率為100%。
表1 TACE治療的PHC病人希望水平、生活質(zhì)量、家庭韌性維度得分(n=125)
在調(diào)查的125例TACE治療PHC病人中,男109例(87.20%),女16例(12.80%);年齡<60歲94例(75.20%),≥60歲31例(24.80%);已婚112例(89.60%),未婚、離異、喪偶13例(10.40%);文化水平為小學(xué)及以下33例(26.40%),初中46例(36.80%),中專、高中28例(22.40%),??萍耙陨?8例(14.30%);家庭人均月收入<2 500元64例(51.20%),2 500~4 500元52例(41.60%),>4 500元9例(7.20%);居住地在農(nóng)村68例(54.40%),城鎮(zhèn)30例(24.00%),城市27例(21.60%);家庭成員有慢性病16例(12.80%),無109例(86.50%);醫(yī)療費用支付方式為自費2例(1.60%),城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險88例(70.40%),職工醫(yī)療保險35例(28.00%);TACE治療次數(shù)為1次63例(50.40%),2~5次62例(49.60%);病程<3個月39例(31.20%),3~6個月15例(12.00%),>6~12個月18例(14.40%),>12個月53例(42.40%);合并乙型肝炎102例(81.60%),未合并23例(18.40%)。不同特征TACE治療的PHC病人的家庭韌性比較見表2。
表2 不同特征TACE治療的PHC病人家庭韌性得分比較 單位:分
TACE治療的PHC病人希望水平總分、總體健康狀況領(lǐng)域得分與家庭韌性總分呈正相關(guān)(r值分別為0.692,0.382,P<0.01);癥狀領(lǐng)域得分與家庭韌性總分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.331,P<0.01)。見表3。
表3 TACE治療的PHC病人家庭韌性、希望水平、生活質(zhì)量(總體健康狀況及癥狀領(lǐng)域)相關(guān)性分析(r值)
以單因素分析中差異具有統(tǒng)計學(xué)意義的項目、希望水平、生活質(zhì)量的癥狀領(lǐng)域和總體健康狀況領(lǐng)域為自變量(賦值方式見表4),以家庭韌性總分為因變量進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果見表5。
表4 自變量賦值方式
表5 TACE治療的PHC病人家庭韌性影響因素的多元線性回歸分析
3.1.1 TACE治療的PHC病人希望水平處于中等水平
在本研究中,TACE治療的PHC病人希望水平得分為(32.13±4.20)分,處于中等水平,與劉璐等[11]的研究結(jié)果一致。可能原因是肝癌的診斷使病人心理遭受嚴(yán)重打擊,進(jìn)而希望水平降低。從本研究的一般資料可知,有49.60%的病人需進(jìn)行再次TACE治療,可能是PHC病人反復(fù)的侵入性TACE治療使其對未來產(chǎn)生恐懼感,或是因擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)而產(chǎn)生的負(fù)性情緒,使其希望水平降低。從“對現(xiàn)實與未來的積極態(tài)度”的條目均分最低可知,病人可能對疾病預(yù)后及未來生活缺乏信心,表現(xiàn)出消極的態(tài)度及消極的應(yīng)對方式。病人的消極心理不僅增加家庭照顧者的心理負(fù)擔(dān),還直接影響家庭成員之間的溝通,破壞家庭和諧。因此,腫瘤專科護(hù)士應(yīng)做好術(shù)前TACE相關(guān)知識宣教,減少病人對TACE治療的不良情緒,積極探索TACE術(shù)后影響病人積極性的因素,改善其希望水平,維持家庭和諧。
3.1.2 TACE治療的PHC病人生活質(zhì)量水平較低
通過公式換算出TACE治療的PHC病人生活質(zhì)量得分為(43.13±28.42)分,明顯低于推薦的參考值(61.70±22.46)分[12]。通過癥狀領(lǐng)域可知,PHC病人因疾病本身及治療過程中出現(xiàn)不適癥狀,使原有的工作無法正常開展,同時還增加了對家庭支持的需求,造成家庭功能失衡及結(jié)構(gòu)破壞。有研究表明,病人日常生活恢復(fù)能力對家庭的正常運轉(zhuǎn)有重要影響[13]。因此,腫瘤??谱o(hù)理團(tuán)隊?wèi)?yīng)做好復(fù)診復(fù)治告知,讓病人能夠提前規(guī)劃治療時間,合理安排好家庭事務(wù)。同時,應(yīng)鼓勵病人自主提高自理能力水平,促進(jìn)家庭成員之間的照顧適應(yīng)。
3.1.3 TACE治療的PHC病人家庭韌性處于中等水平
TACE治療的PHC病人家庭韌性得分(85.44±14.02)分,處于中等水平,但低于肺癌病人家庭韌性水平(93.20±7.70)分[14]??赡茉蚴遣煌难芯繉ο髮?dǎo)致不同的結(jié)果。本研究有81.60%的PHC病人是乙型肝炎病毒攜帶者,可能因病毒具有傳染性而產(chǎn)生病恥感及疾病不確定感,導(dǎo)致不愿和他人提及自身疾病;再加上本次的研究對象均處于疾病的中晚期,可能部分病人出現(xiàn)黃疸、腹腔積液、低蛋白血癥、疼痛等并發(fā)癥或腫瘤復(fù)發(fā)需要再次住院治療,造成社交活動減少,從而影響社會支持的獲取[15]。從本研究中家庭韌性的條目均分可知,TACE治療的PHC病人在社會資源利用及持有積極看法方面面臨困難。因此,提示介入治療科室的醫(yī)護(hù)工作者不僅著眼于提高該類病人的社會資源利用能力,還應(yīng)注重其是否持有積極看法,從而提高其家庭韌性水平。
3.2.1 家庭人均月收入
本研究結(jié)果顯示,PHC病人家庭人均月收入越高其家庭韌性越好(P<0.05)。研究顯示,良好的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)是家庭韌性的保障。經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)良好的家庭,能使病人無需擔(dān)心TACE治療費用問題,坦然地接受治療計劃。減少了因經(jīng)濟(jì)困難而產(chǎn)生的抵觸心理,避免家庭成員之間的沖突[16]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)詳細(xì)告知經(jīng)濟(jì)困難且文化水平較低的病人相關(guān)政策,提供辦理慢性病及重大疾病的條件及流程,緩解其經(jīng)濟(jì)壓力,提高其家庭韌性水平。
3.2.2 希望水平
本研究結(jié)果顯示,TACE治療的PHC病人希望水平與家庭堅韌性呈正相關(guān)(r=0.692,P<0.01)。研究表明,提高希望水平可以改善病人焦慮、抑郁情緒[6]。當(dāng)病人持有積極的態(tài)度及穩(wěn)定的情緒時,家庭成員的心理負(fù)擔(dān)明顯減少,增加家庭成員之間彼此的正向肯定,使家庭功能得到超常的發(fā)揮,家庭韌性也得到良好的可持續(xù)發(fā)展。因此,臨床醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)著重提高TACE治療的PHC病人的希望水平,保證其家庭韌性水平的可持續(xù)提升。
3.2.3 總體健康狀況及癥狀
TACE治療的PHC病人總體健康狀況與家庭韌性呈正相關(guān)(r=0.382,P<0.01),TACE治療的PHC病人癥狀與家庭韌性呈負(fù)相關(guān)(r=-0.331,P<0.01),癥狀與總體生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)(r=-0.399,P<0.01)。有研究表明,家庭環(huán)境與生活質(zhì)量兩兩相關(guān)[16];還有研究發(fā)現(xiàn),良好的個人復(fù)原力在家庭復(fù)原力與生活質(zhì)量間起部分中介作用[17]。PHC病人在接受TACE后可能會出現(xiàn)食欲減退、惡心嘔吐、脫發(fā)、肝區(qū)疼痛等一系列癥狀。癥狀輕的病人生活質(zhì)量明顯升高,表明病人具備良好的身體機(jī)能及個人復(fù)原力,有利于減少家庭照顧者擔(dān)負(fù)病人日常起居的時間和精力,恢復(fù)家庭照顧者原本正常的工作與生活,維持家庭功能的穩(wěn)定性。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)做好PHC病人的癥狀管理,提高其生活質(zhì)量,從而提升其家庭韌性水平。
綜上所述,TACE治療的PHC病人家庭韌性處于中等水平,家庭人均月收入、希望水平、生活質(zhì)量(總體健康狀況及癥狀領(lǐng)域)是PHC病人家庭韌性的影響因素。醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)從心理和癥狀管理方面改善PHC病人希望水平及生活質(zhì)量,提高其家庭韌性水平。本研究僅為特定人員的橫斷面研究,具有一定的局限性。今后可開展TACE圍術(shù)期的縱向研究,為該人群的護(hù)理提供更具體更全面的理論依據(jù)。