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    “瓷娃娃”梁正英:輪椅上帶領(lǐng)病友創(chuàng)業(yè)

    2024-04-19 07:50:01
    文萃報·周五版 2024年10期
    關(guān)鍵詞:瓷娃娃毛線病友

    今年30歲的梁正英,是一名“成骨不全”的罕見病患者,稍有不慎就會骨折,也被稱為“瓷娃娃”。她沒有因此退避人生,而是勇敢向前,靠著銷售手工毛線制品,不僅讓自己的生活越過越好,還聯(lián)合病友開起小店,解決了很多特殊群體的生活難題。因為這份堅強與自立,還有待人的真誠用心,梁正英收獲了愛情,有了溫暖的小家庭。她用自己的經(jīng)歷,證明罕見病患者也有美好人生。

    確診罕見病,5次手術(shù)尋找“生機”

    梁正英是廣東省江門人,她小時候右腳總是莫名骨折,一年骨折好幾次。隨著年齡增長,腿部開始彎曲變形,身高也比同齡人要矮小。

    2014年,參加高考后,梁正英到醫(yī)院進(jìn)行全面檢查治療?!搬t(yī)生檢查后告訴我,這是一種罕見病,叫‘成骨不全?!绷赫⒑髞聿琶靼?,自己其實癥狀很明顯,除了容易骨折,兩只眼睛的鞏膜是藍(lán)色的,牙齒也有點透明,只是此前家人不了解這個疾病,沒有盡早干預(yù)。

    確診病情后,梁正英開始求醫(yī),從老家廣東到天津?!暗谝淮问中g(shù),上了6個鋼圈,把變形的腿斷掉,再用髓內(nèi)針接起來,那種疼痛無法想象?!币е缊猿?,如今梁正英前后接受了5次手術(shù),拄著拐杖可以緩慢行走,平常還是輪椅代步。

    “剛剛得知病情那會,是人生中的至暗時刻。原本夢想著上大學(xué),一下子變成了怎樣治病?!弊鐾晔中g(shù),梁正英沒有躺在床上渾渾噩噩,而是為自己的未來打算。

    看著家人為自己奔波,梁正英心中愧疚,決心自己也要做點事情。“手工是我最好的選擇,我從小就愛搗鼓這些?!绷赫⒏曨l學(xué)習(xí)毛線編織,很快學(xué)會了做玫瑰花。

    2015年,在天津手術(shù)的時候,梁正英看到有人在菜市場擺攤,便在輪椅上綁了個花瓶,插上自己勾的毛線玫瑰花售賣。讓她意外的是,20余朵花,很快賣完了。

    “一直都是家人出錢給我治療,生活費也靠家人,發(fā)現(xiàn)可以賣花賺錢,像是人生中突然透進(jìn)來一道光。”梁正英非常驚喜,開始學(xué)習(xí)各種毛線編織工藝,白天在病房邊治病邊編織,晚上坐著輪椅外出擺攤,解決自己的生存問題。

    為他人撐傘,把手藝傳授給更多患者

    梁正英的手工藝品制作精美、種類多,除了擺攤銷售,還在網(wǎng)上售賣,和網(wǎng)購平臺上網(wǎng)店合作,“事業(yè)”越做越好。

    自己淋過雨,總想為別人撐把傘。雖然雙手忙個不停,梁正英還是努力抽時間參加醫(yī)院的公益活動,把毛線編織手藝傳授給更多患者。“讓他們也一起做點事,解決生活中的難題?!绷赫⑻寡?,自己在求醫(yī)過程中,看到很多病友情緒低迷,希望能幫他們重拾生活的信心。

    為了讓病友們盡快上手,梁正英專門錄制教學(xué)視頻,從選毛線到鉤織技巧,事無巨細(xì)。這一份自強與善良,讓她收獲了很多朋友,還有愛情。丈夫黃志偉原本是梁正英媽媽工作中認(rèn)識的一位小伙,漸漸被她的樂觀堅強吸引,最后成了男朋友,并順利“轉(zhuǎn)正”結(jié)婚。黃志偉也學(xué)會了做手工,目前夫妻倆成立了“英偉手工坊”,有了自己的團隊?!皥F隊有300多人,來自全國各地,長期合作的有100多名?!绷赫⑼嘎?,合作人大多是罕見病患者,她除了負(fù)責(zé)教手藝還幫著售賣成品,撐起一個個脆骨病患者及家庭的希望。

    來自江蘇的黃女士也是一名罕見病患者,在病友群了解到梁正英的故事,跟著梁正英學(xué)習(xí)。梁正英傾囊相授,黃女士如今在江蘇開起了自己的手工編織店,收入穩(wěn)定。

    2023年,梁正英在長沙市步行街“潭州集市”支起攤位,請來一名特殊的經(jīng)營者。“她是一位腦癱患者,智力沒有影響,就是肢體表達(dá)有問題。也是我很好的朋友,希望給她一個工作的機會?!绷赫⒈硎荆约褐皇乔f罕見病中的一員,這些年來得到過很多幫助,也希望幫助與自己有同樣遭遇的人,活出“鏗鏘人生”。(綜合澎湃新聞、新湖南客戶端等)

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