趙士紅,段 菲,馬英芝,楊 琴,肖江琴
新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院,新疆 830000
癡呆是導致病人殘疾和依賴照顧者的主要慢性疾病之一[1]。預計到2050 年,全球將有1.315 億例癡呆病人,其中71%位于中低收入國家[2]。研究表明,由于癡呆病人認知、行為等能力的逐漸惡化,81%以上的癡呆病人依賴家庭照顧者的持續(xù)照護,且這種持續(xù)照護隨著時間的推移而增加[3-4]。家庭照顧者在照護過程中經歷了許多照護挑戰(zhàn),照護挑戰(zhàn)是指家庭照顧者在照護過程中由于病人疾病癥狀及其治療過程所遇到的困難而導致的一種負性體驗[5-6]。研究表明,照護挑戰(zhàn)包括身體、心理、情感、社會和經濟上的挑戰(zhàn),如果不加以妥善處理,不僅會影響家庭照顧者的身心健康,還會破壞家庭的和諧穩(wěn)定[7-8]。有研究發(fā)現,解決癡呆病人家庭照顧者照護方面的挑戰(zhàn)是實現有效照護癡呆病人的關鍵[9]。因此,預防和減少照護方面的挑戰(zhàn)對家庭照顧者至關重要。但目前大多數研究只關注從家庭照顧者的角度描述照顧負擔,沒有合適的工具評估照護挑戰(zhàn)及評價為解決家庭照顧者所面臨的照護挑戰(zhàn)所提供干預措施的有效性[10]。因此,需要一個標準化的評估工具量化家庭照顧者所面臨的照護挑戰(zhàn),為預防和減少照護挑戰(zhàn)提供干預方向。伊朗學者Sharif 等[11]通過文獻回顧和半結構化訪談,開發(fā)了家庭照顧者照護挑戰(zhàn)量表(Care Challenge Scale,CCS),該量表經過嚴謹科學的研制過程,且已在伊朗阿爾茨海默病家庭照顧者中進行驗證,具有良好的信效度。因此,本研究旨在對CCS 進行漢化,并在癡呆病人家庭照顧者中進行檢驗,為評估和量化我國家庭照顧者的照護挑戰(zhàn)水平及評價干預措施的有效性提供可靠工具。
CCS 用于評估家庭照顧者照護挑戰(zhàn)情況,包括有效的角色扮演挑戰(zhàn)(5 個條目)、缺乏社會經濟支持(5個條目)2 個維度,共10 個條目。采用Likert 5 級評分法,“從不”到“總是”計1~5 分,總分為10~50 分,得分越高,表明家庭照顧者所面對的照護挑戰(zhàn)越多。英文版CCS 各維度的Cronbach's α 系數為0.838,0.765,重測信度系數為0.900,模型擬合指數良好[11]。
1.2.1 量表的翻譯
通過郵件與原作者取得聯系,獲得CCS 的翻譯權和使用權,并基于Brislin 模型[12]對CCS 進行正譯、回譯和檢譯。1)正譯:由1 名通過雅思考試且具有國外學習經歷的護理碩士和1 名母語為漢語的國外護理教師分別對量表進行翻譯,形成2 個中文版譯本。由1 名具有國外學習經歷的護理學博士對原量表和2 個中文版本進行比較和整合,存在分歧之處,3 名學者進行溝通,形成中文版量表T。2)回譯:由未看過原量表的1名神經內科醫(yī)學博士和1 名神經內科護理碩士,獨立對中文版量表T 進行回譯,形成英文版量表BT1 和BT2。3)檢譯:由1 名英語專業(yè)的教師(博士)和第1 作者共同比對英文版量表BT1 和BT2 與原始英文版本,對不同之處進行討論、修改,形成終版回譯稿。通過郵件將最終版回譯稿發(fā)給原作者,初步形成中文版CCSⅠ。
1.2.2 量表的跨文化調適
通過發(fā)送郵件或面對面交談的形式,邀請8 名專家對中文版CCSⅠ進行專家咨詢,其中本科1 人,碩士4 人,博士3 人。邀請專家評議量表各條目內容的相關性、語言表達的清晰性、是否符合我國文化背景等,根據專家意見,形成預調查版中文版量表CCSⅡ。
1.2.3 預調查
采用方便抽樣法,選取2022 年12 月在烏魯木齊市某三級甲等醫(yī)院神經內科門診或住院的35 名癡呆病人的家庭照顧者進行預調查。預調查過程中,將照顧者難以理解或有歧義的條目以及填寫時間記錄下來,根據照顧者的填表情況,對量表進一步補充及完善,形成最終版CCS。
1.3.1 調查對象
選 取2022 年12 月1 日—2023 年5 月10 日 烏 魯 木齊市3 所三級甲等醫(yī)院中在神經內科門診或住院部住院的癡呆病人的家庭照顧者為調查對象。癡呆病人的納入標準:符合《中國阿爾茨海默病癡呆診療指南(2020 年版)》[13]中的診斷標準。癡呆病人家庭照顧者納入標準:1)年齡≥18 歲,為病人的家庭成員、親屬或朋友,提供無償照顧;2)無精神疾病、溝通障礙,意識清晰,精通漢語;3)知情同意且自愿參加者。癡呆病人家庭照顧者排除標準:1)照顧者為收費的雇傭人員;2)照顧者患有重大疾病或精神障礙者。
1.3.2 資料收集方法
本研究采用橫斷面調查方法,由2 名調查員采用統(tǒng)一指導語向符合標準的研究對象面對面發(fā)放問卷的形式進行資料收集。調查開始前,調查員就此次調查的目的、意義及注意事項向研究對象做出解釋說明,遵循自愿參與的原則。問卷填寫過程中,由調查員解答病人疑惑或向研究對象進行提問,根據研究對象回答代其填寫。依據驗證性因子分析樣本量為條目數的10 倍 或200 例[14],共 發(fā) 放 問 卷226 份,回 收 有 效 問 卷218 份,有效回收率為96.5%。間隔7~14 d 隨機抽取34 名照顧者重新檢測,用以評價中文版CCS 的重測信度。
1.3.3 項目檢驗
1.3.3.1 臨界比值法
判斷各條目的區(qū)分度。將量表總分按降序進行排序,前27%歸于高分組,后27%歸于低分組,對兩組條目得分采用獨立樣本t檢驗進行比較,若兩組得分差異具有統(tǒng)計學意義(P<0.05)且t值>3.000,則說明條目的區(qū)分度好,保留該條目[15]。
1.3.3.2 相關系數法
判斷各條目的代表性。采用相關系數法分析CCS 各條目得分與總分的相關性,相關系數<0.400或差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05),應考慮刪除[16]。
1.3.4 效度檢驗
1.3.4.1 內容效度
采用專家評定法對量表內容進行效度評定。邀請8 名專家采用Likert 4 級評分法對中文版CCS 各條目與癡呆病人家庭照顧者的照護挑戰(zhàn)的相關性進行評價,“不相關”計1 分,“弱相關”計2 分,“比較相關”計3分,“強相關”計4 分。根據專家評定結果,計算量表各條目的條目水平內容效度指數(I-CVI)和量表水平的內容效度指數(S-CVI)。若I-CVI≥0.780、S-CVI≥0.800,則說明量表的內容效度較理想[17]。
1.3.4.2 結構效度
采用探索性因子分析和驗證性因子分析檢驗量表的結構效度。探索性因子分析采用主成分分析法和最大方差正交旋轉法,提取特征值≥1 的公因子,以因子載荷>0.400 確定條目是否保留及因子歸屬[18]。驗證性因子分析用于評價模型的擬合優(yōu)度,評價指標[19]為:卡 方 自 由度比 值(χ2/ν)<3.000,近 似 誤 差 均方根(RMSEA)<0.080,擬合優(yōu)度指數(GFI)>0.900,比較擬 合 指 數(CFI)>0.900,規(guī) 準 適 配 指 數(NFI)>0.900,非規(guī)準適配指數(TLI)>0.900,增量擬合指數(IFI)>0.900。
1.3.5 信度檢驗
采用Cronbach's α 系數及折半信度系數評價量表的內部一致性,采用組內相關系數評價量表的重測信度,用于評價量表的穩(wěn)定性。量表總體及各維度的Cronbach's α 系數>0.700、折半信度系數>0.700、量表總體及各維度的重測信度系數>0.500,則說明量表的信度較好[20]。
采用Excel 雙人獨立錄入數據,應用SPSS 26.0 和AMOS 23.0 軟件分析數據。符合正態(tài)分布的定量資料用均數±標準差(±s)表示,定性資料用頻數、構成比(%)表示。以P<0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。
由于文化差異,在專家函詢建議的基礎上結合我國文化背景對預測試的中文版CCSⅠ進行小組內討論,將條目2“我很難控制住病人的焦慮和擔憂”修改為“對我來說,減輕病人的焦慮和擔憂是困難的”;條目3“我沒有能力與病人正確溝通”修改為“我無法采取適當的方式與病人進行有效溝通”;條目5“沒有足夠的關于如何照顧病人的信息,給我?guī)砹烁蟮膲毫Α毙薷臑椤坝捎谌狈θ绾握疹櫜∪说男畔?,使我感到壓力很大”;條目6“在治療的某些方面缺乏保險,帶來壓力”修改為“治療過程中有些藥物或檢查等無法報銷,經濟壓力很大”;條目8“由于在社區(qū)中缺乏適當的支持中心,這增加了我的壓力”修改為“社區(qū)或村委會/村民服務中心尚未有專門的支持部門,使我壓力很大”。形成預調查版中文版量表CCSⅡ,并在預調查問卷中解釋調查的目的、意義及填寫方式等。
預調查時,量表填寫時間為3~5 min,癡呆病人家庭照顧者未對量表內容及條目提出疑問,表示量表內容及條目均易理解、無混淆概念,故未對量表內容及條目進行修改。預調查結果顯示,量表總的Cronbach's α系數為0.841。
218 名癡呆病人家庭照顧者的年齡為(55.92±9.88)歲,癡呆病人的年齡為(74.86±6.77)歲,癡呆病人患病時長為(2.75±1.54)年。家庭照顧者的其他一般資料見表1。
表1 癡呆病人家庭照顧者一般資料(n=218)
2.4.1 區(qū)分度檢驗各條目臨界比值t值為7.032~14.799,且P<0.001,說明各條目的區(qū)分度較好。
2.4.2 同質性檢驗
各條目與量表總分的相關系數為0.412~0.750,且P<0.001,說明各條目同質性較好,故原量表10 個條目均保留。
2.5.1 內容效度
研究結果表明,中文版CCS 的I-CVI 為0.875~1.000,S-CVI 為0.938,表明中文版CCS 具有良好的內容效度。
2.5.2 結構效度
2.5.2.1 探索性因子分析
中文版CCS 的KMO 值為0.869,Bartlett's 球形檢驗的χ2值為1 239.954(P<0.001),說明此數據可進行探索性因子分析。運用主成分分析法和最大方差正交旋轉法,選取特征值≥1 且因子載荷>0.4 的因子和條目。本研究旋轉3 次迭代后收斂,提取特征值≥1 的公因子2 個,因子1 命名為缺乏社會經濟支持(5 個條目),因子2 命名為有效角色扮演挑戰(zhàn)(5 個條目)。各條目的因子載荷值為0.576~0.902,且無雙重載荷,故保留所有條目。2 個因子的累積方差貢獻率為64.578%,旋轉后的因子載荷矩陣見表2。
表2 中文版CCS 條目因子載荷矩陣
2.5.2.2 驗證性因子分析
采用驗證性因子分析對2 因子模型的結構效度進行驗證,模型的擬合指數為:χ2/ν=1.925,GFI=0.949,CFI=0.976,NFI=0.953,TLI=0.966,IFI=0.977,RMSEA=0.065,表明模型的擬合度較好。
本研究測得中文版CCS 總的Cronbach's α 系數為0.881,2 個維度的Cronbach's α 系數為0.911,0.764;折半系數為0.702;總的重測信度系數為0.827,各維度的重測信度為0.858,0.706,表明量表具有良好的信度。
效度即有效性,是指測量工具或手段能夠準確測出所需測量事物的程度[20]。內容效度常用來檢測所設計的題項能否代表要測量的內容或主題,判斷量表內容是否符合研究目標[21]。本研究結果顯示,I-CVI 為0.875~1.000,S-CVI 為0.938。表明中文版CCS 內容效度良好,條目能有效地測量家庭照顧者照護挑戰(zhàn)水平。結構效度是指測量結果體現出來的某種結構與測值之間的對應程度,常采用探索性因子分析和驗證性因子分子進行結構效度的檢驗[19]。探索性因子分析提取出2 個特征值≥1 的公因子,各因子載荷>0.4 且無雙重載荷,累計方差貢獻率為64.578%。采用驗證性因子分析對量表結構進行驗證時,對模型修正后,擬合指數、模型適配度均達標,表明中文版CCS 具有良好的結構效度。
本研究結果顯示,各條目與總分的相關系數均>0.400(均P<0.001)且各條目的決斷值均>3.000(均P<0.001),說明量表具有較好的區(qū)分度。信度是指測量結果的可靠性,反映數據收集的準確性和可重復性。本研究結果顯示,量表總的Cronbach's α 系數為0.881,2 個維度的Cronbach's α 系數為0.911,0.764,折半系數為0.702,總的重測信度系數為0.827,各維度的重測系數為0.858,0.706,表明中文版CCS 具有良好的信度。
跨文化研究表明,西方和東方國家的照顧者類型不同[22]。在亞洲國家,由于受利他主義和家庭觀念的影響,加上社區(qū)支持服務和資源的缺乏,家庭成員被迫承擔照顧病人的全部責任[8,23]。家庭照顧者在照顧過程中經歷了許多挑戰(zhàn),如情緒困擾、經濟拮據、社會隔離等,對家庭照顧者的生活產生負面影響[10]。同時,也有研究表明,家庭照顧者所面臨的照護挑戰(zhàn)是引起照顧負擔的原因之一[11]。因此,預防和減少家庭照顧者的照護挑戰(zhàn)至關重要,但目前國內尚未檢索到針對家庭照顧者照護挑戰(zhàn)的評估工具。而擁有基于背景的評價工具,對于制定針對性的干預措施以減少壓力和促進家庭照顧者的福祉至關重要[24]。本研究引進針對家庭照顧者照護挑戰(zhàn)的量表,該量表呈現了照顧者所面臨的一般和特定環(huán)境的挑戰(zhàn),包括對工作威脅、醫(yī)保報銷情況和社會支持等方面的評估,符合我國現階段的發(fā)展特點。因此,中文版CCS 是評估家庭照顧者照護挑戰(zhàn)水平及評價干預措施有效性的可靠工具,具有較好的臨床應用價值。
本研究嚴格遵循量表的漢化過程,引進CCS,并在癡呆病人家庭照顧者中進行驗證。中文版CCS 包括2 個維度,共10 個條目,其信效度較好,可以作為評估我國家庭照顧者照護挑戰(zhàn)現狀的工具,有助于了解家庭照顧者的照護挑戰(zhàn)水平,并根據家庭照顧者照護挑戰(zhàn)現狀制定有針對性的干預措施及評價干預措施的有效性。但本研究僅對烏魯木齊市某3 所醫(yī)院的癡呆病人家庭照顧者進行了調查,調查范圍較局限。未來應開展多中心、大樣本的研究,進一步完善該量表;此外,建議該量表也可應用于其他慢性病的家庭照顧者中,拓展該量表的適用范圍。