尿道下裂患兒照護(hù)者照顧負(fù)擔(dān)的研究進(jìn)展

余云飛 農(nóng)嬋媛 任怡菲 蘇宏亮 韋桂源

1.右江民族醫(yī)學(xué)院，廣西百色 533000；2.右江民族醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院手術(shù)室，廣西百色 533000

尿道下裂是一種常見的先天性泌尿生殖系統(tǒng)畸形[1]，全球平均發(fā)病率各不相同：亞洲0.6?～69?，歐洲19.9?，非洲5.9?，北美洲34.2?，南美洲5.2?，大洋洲17.1?～34.8?[2]。中國為1/300 ～1/200，近年呈上升趨勢[3]。其主要特征為尿道開口異常、陰莖下彎、包皮異常分布，導(dǎo)致排尿行為、性生活及生育能力受影響[4]，患兒心理壓力大[5]。手術(shù)修復(fù)是治療尿道下裂的唯一途徑，手術(shù)術(shù)式及術(shù)后并發(fā)癥多[6]，護(hù)理難度大，照護(hù)者照顧負(fù)擔(dān)重[7]。本文從照顧負(fù)擔(dān)相關(guān)概念及研究進(jìn)展、尿道下裂患兒照護(hù)者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素及干預(yù)措施進(jìn)行綜述，為進(jìn)一步開展尿道下裂患兒照護(hù)者照顧負(fù)擔(dān)的研究提供參考。

1 相關(guān)概念

1.1 照護(hù)者

照護(hù)者指無償為患者提供生活服務(wù)、情感支持、康復(fù)指導(dǎo)、經(jīng)濟(jì)幫助的人，如家庭成員（父母、配偶、兒女及其配偶）、生活伴侶、親戚、朋友等[8]。尿道下裂患兒照護(hù)者一般指患兒直系親屬。

1.2 照顧負(fù)擔(dān)

照顧負(fù)擔(dān)最早被定義為照護(hù)者在照顧過程中的消極感受，后經(jīng)ZARIT 等[9]概括為照護(hù)者在照顧親屬患者過程中承受的負(fù)面影響，包括身體、精神、情感、經(jīng)濟(jì)和社會生活方面的壓力及不愉快的感受。

2 國內(nèi)外照顧負(fù)擔(dān)研究進(jìn)展

國內(nèi)外已在多個(gè)疾病領(lǐng)域開展照顧負(fù)擔(dān)研究，多見于慢性或重大疾病，如惡性腫瘤、心腦血管疾病、器官移植、老年癡呆、精神疾病、糖尿病、腦癱等[10]。研究方法包括定性、定量和混合型研究。定性研究主要研究照護(hù)者內(nèi)心體驗(yàn)與需求。定量研究涉及心理、情感、信息、支持等方面，包括心理干預(yù)（認(rèn)知行為干預(yù)[11]、正念干預(yù)[12]及團(tuán)體心理干預(yù)[13]等）、教育/ 信息干預(yù)、支持干預(yù)（延續(xù)護(hù)理[14-15]、家庭賦權(quán)[16]等）等研究?；旌闲脱芯柯?lián)合開展定性研究與量性研究。三種研究方法在研究深度上是遞進(jìn)的，后者是前兩者的拓展與升華，終其目標(biāo)是減輕照顧負(fù)擔(dān)，且均在提升照護(hù)者照護(hù)能力、增加照護(hù)者幸福感、提高照護(hù)者和患者生活質(zhì)量等方面取得了成效。

3 尿道下裂患兒照護(hù)者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素

3.1 患兒因素

3.1.1 患兒疾病因素 尿道下裂患兒接受手術(shù)的最佳年齡是6 ～18 個(gè)月[17]。此階段患兒好動，神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育不全，感覺傳導(dǎo)通路興奮水平低，術(shù)口疼痛敏感，導(dǎo)致患兒術(shù)后依從性低、增加非計(jì)劃拔管及術(shù)后并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)[18]。此外，長時(shí)間留置尿管的不良刺激給患兒帶來極大的不適甚至痛苦[19]。以上因素增加術(shù)后護(hù)理難度，加重照顧負(fù)擔(dān)?？梢姡虻老铝研g(shù)后尿管的安全護(hù)理問題至關(guān)重要。如何維護(hù)尿管安全，減少對患兒的不良刺激，增加患兒舒適感，是尿道下裂術(shù)后護(hù)理重中之重。

3.1.2 患兒心理因素 兒童生殖器意識形成于18 月齡，進(jìn)入學(xué)齡前期后產(chǎn)生社會角色，患兒對異常陰莖外觀、排尿行為（蹲位排尿、排尿時(shí)尿液易噴灑便池周圍地面或尿濕褲子）、遭受他人嘲笑的感知，使其產(chǎn)生不良心理[20]。若不及時(shí)治療尿道下裂，影響患兒成年后的性生活與生育能力[4]。再者，尿道下裂術(shù)后并發(fā)癥多，反復(fù)治療增加患兒痛苦[21]。以上經(jīng)歷給患兒帶來社會心理及性心理等問題[22]，影響患兒身心成長及治療依從性，增加照顧負(fù)擔(dān)，是醫(yī)務(wù)人員及家屬要共同面對的難題。

3.2 照護(hù)者因素

3.2.1 照護(hù)者身體因素 自身健康狀況不佳者、年齡增大、精力有限者難以應(yīng)付繁重的照護(hù)工作[23]。照護(hù)者把主要精力用于照護(hù)患兒，長時(shí)間照護(hù)患兒感到力不從心[24]?；蛐杓骖櫣ぷ鳎S著照護(hù)時(shí)間增加，照護(hù)者日常生活及工作節(jié)奏被擾亂、休息不足，增加其照顧負(fù)擔(dān)[23]。研究表明家庭成員的相互扶持可給予照護(hù)者精神上的慰藉、行動上的幫助，是照護(hù)者堅(jiān)強(qiáng)的后盾[25]。可見，良好的身體素質(zhì)，可減輕照顧負(fù)擔(dān)。

3.2.2 照護(hù)者心理因素 尿道下裂患兒照護(hù)者承擔(dān)醫(yī)藥費(fèi)、參與疾病決策、照顧患兒的重任，甚至放棄工作與情感需求，且擔(dān)憂患兒身心健康、社交、成年后性生活和生育能力等問題，產(chǎn)生自責(zé)感、無措感、隔離感、焦慮抑郁情緒，幸福感下降[26-27]。ERDEM 等[28]表明尿道下裂患兒照護(hù)者參與決策沖突水平較高，其緊張焦慮情緒與對應(yīng)行為直接影響患兒的心理健康狀況。楊屹等[3]指出照護(hù)者對尿道下裂的正確認(rèn)知、積極的社會心理支持對患兒的身心發(fā)展意義重大。綜上所述，重視尿道下裂患兒照護(hù)者的心理素質(zhì)，緩解照護(hù)者心理負(fù)擔(dān)尤其重要。

3.3 家庭經(jīng)濟(jì)因素

①部分患兒家庭經(jīng)濟(jì)收入較低[29]；②非全職照護(hù)者工作時(shí)間減少甚至無法正常工作，影響家庭經(jīng)濟(jì)收入[30]；③尿道下裂術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率高，患兒反復(fù)住院治療，加重家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[31]。綜上可見，尋求國家醫(yī)保政策支持、優(yōu)化診療流程與水平、降低術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率、減少患兒反復(fù)住院率，可減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3.4 社會支持因素

①照護(hù)者因患兒受他人嘲笑而產(chǎn)生不良情緒[32]。②照護(hù)者缺乏疾病相關(guān)知識及照護(hù)經(jīng)驗(yàn)[33-34]；③長時(shí)間照顧患兒，其家庭生活模式與社會角色轉(zhuǎn)變，社交和娛樂活動減少[35]，人際關(guān)系疏遠(yuǎn)，缺失了家人、同事、朋友的情感支持。研究顯示[36]良好的社會支持為照護(hù)者提供信息、情感支持和物資資助，可減輕照顧負(fù)擔(dān)。因此，豐富健康宣教內(nèi)容與形式，使照護(hù)者掌握尿道下裂的照護(hù)知識與技能，提升照護(hù)能力。呼吁社會對尿道下裂患兒多一些包容和理解。鼓勵其他家屬主動分擔(dān)照顧任務(wù)，減輕其照顧負(fù)擔(dān)，讓照護(hù)者回歸生活圈、工作圈、交際圈。

4 尿道下裂患兒照護(hù)者照顧負(fù)擔(dān)的干預(yù)措施

4.1 尿管安全管理

研究表明，開展慶大霉素聯(lián)合自主排尿沖洗尿管[37]、改良包扎[38]、構(gòu)建疼痛躁動制動睡眠管理體系[39]等研究，可緩解尿道下裂患兒術(shù)后疼痛，提高患兒治療依從性，降低術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率。可見，提高尿道下裂患兒術(shù)后舒適感，對維系尿管安全極為重要，可促進(jìn)患兒早日康復(fù)，消除照護(hù)者的擔(dān)憂。

4.2 開展健康教育

開展多形式的健康教育（如PDCA 聯(lián)合代幣獎勵[40]、家庭參與護(hù)理模式[41]、微信視頻[42]、基于思維導(dǎo)圖的家庭教育[43]），可提高患兒治療依從性、提升照護(hù)者照護(hù)能力、減輕照護(hù)者焦慮情緒?？梢?，開展健康教育，有益于安撫患兒情緒、提高患兒治療依從性、發(fā)揮照護(hù)者優(yōu)勢提升照護(hù)能力。進(jìn)一步探究拓展健康教育途徑與方式、豐富內(nèi)涵，任重道遠(yuǎn)。

4.3 實(shí)施心理干預(yù)

開展焦慮抑郁狀態(tài)評定及心理干預(yù)[44]、激勵式心理干預(yù)[32]、?？苹螒蚵?lián)合“雙心”護(hù)理干預(yù)[45]、安撫行為配合雙心護(hù)理[46]、正念冥想訓(xùn)練[47]等研究，可改善尿道下裂患兒及照護(hù)者負(fù)性情緒，提升照護(hù)能力，緩解照護(hù)者焦慮抑郁情緒。因此，為改善患兒心理行為及其社會生活質(zhì)量，需深入實(shí)施心理干預(yù)，提高尿道下裂患兒及照護(hù)者安全感、增強(qiáng)自信心，減輕心理壓力。

4.4 開展延續(xù)護(hù)理

基于健康教育移動平臺的延續(xù)護(hù)理[48]、以家庭為中心的延續(xù)性護(hù)理[18]、4C 延續(xù)性護(hù)理干預(yù)[49]等研究通過搭建延續(xù)護(hù)理平臺，使尿道下裂患兒照護(hù)者獲得醫(yī)院、家庭、社區(qū)等多面性、及時(shí)性、協(xié)作性、延續(xù)性的幫助，提升了照護(hù)者尿管居家護(hù)理知識及技能，緩解了其無措感與恐懼感，保障了尿管安全。據(jù)此，深化延續(xù)性護(hù)理服務(wù)，充分調(diào)動與整合醫(yī)院、家庭、社區(qū)、社會的有利資源極為重要。

5 小結(jié)與展望

因受尿道下裂患兒及照護(hù)者身心狀況、家庭經(jīng)濟(jì)、社會支持等多因素影響，照護(hù)者照顧負(fù)擔(dān)大。照護(hù)過程不同時(shí)期各因素對照顧負(fù)擔(dān)的影響作用各有不同且動態(tài)變化，并貫穿于整個(gè)診療期、康復(fù)期甚至青春期。未來有待通過更嚴(yán)謹(jǐn)?shù)目茖W(xué)設(shè)計(jì)，縱向深入探討尿道下裂患兒照護(hù)者在照護(hù)過程中不同時(shí)期的照顧需求與體驗(yàn)、照顧負(fù)擔(dān)各影響因素的相互作用，構(gòu)建實(shí)施方案，以達(dá)到促進(jìn)患兒早日康復(fù)、提升患兒及照護(hù)者生活質(zhì)量、減輕照顧負(fù)擔(dān)的目的。